Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

mila01
23. máj 2009

Pavcik - malej je naprosto úžasnej,máte tam krásný fotky.Dej prosím vědět,jak jste na tom.A příště mu dej taky jednu pusinku od tetiček z koníka,že na něj moc myslej a posílají mu hooooodně síly.Jdu si umejt obličej,mám řasenku až na bradě,jak mě to dostalo.Ahooooj všichni.

risk66
24. máj 2009

Dakujem za Vašu podporu a všetky slová,ktoré mi dávali nádej.Bohužiaľ Vám chcem oznámiť,že náš maly anjelik včera popoludní odletel do nebíčka.Dakujem ešte raz a dievčence držím Vám všetkým palce a modlím sa za všetký bábätká,ktoré sa vypýtali na svet skôr.Lucia

pilotka2
24. máj 2009

risk, je mi hrozně líto to se ti stalo, ikdyž se budeš ještě dlouho trápit, časem najdeš nový smysl života a přeji ti aby to bylo v podobě zdravého mimnka.

Ahoj holky, pozvala mě k vám petrach, abych napsala něco o mém synovy, ale asi jsem si vybrala špatný čas po tom co se stalo risk.
Můj syn Marek se narodil v roce 1992(některé z vás byly ještě děti) ve 36 týdnu, s váhou 1300g a 30cm.
Tak malinký byl proto, že moje placenta vůbec nefungovala a tento problém odhalili až v 5 měsíci. Od té doby jsem ležela v nemocnici, nemohla jsem chodit ani na záchod a do sprchy bylo povoleno 2 x v týdnu. no hnus. Ale všechno se dá vydržet když se chce.
Marek se narodil císařem ale mrtvý, takže ho museli oživovat, přitom měl krvácení do mosku. Mě museli taky oživovat, protože jsem jim málem vykrvácela na stole. Odvezli ho do jiné nemocnice a já jsem ho poprve videla až po 10 dnech. Všechno se zdálo být vcelku ok, jenom že musí přibrat a vyrůst. Ve dvou měsících jsem konečně mohla k němu, že se budu učit jak s ním zacházet atd. a když bude mít 2kg tak nás propustí. Jenomže já jsem zjistila že při krmení se zakuckává, oni myslely že má spojenou dýchací a polikací trubici, tak ho poslali na vyšetření, kde do něho pustili kontrastní látku a měli sledivat kam to poteče. Jenomže to se už neuskutečnilo, protože ho tou látkou zalily a nastal veký problém. Malý byl v komatu, mě poslaly z nemocnice domů s tím, že nevědí jak to vůbec dopadne. Nakonec zjistili, že má na plicích nádot žlázu tymus která se mu neskutečně zvědčila a tá ho dusila. Museli mu ji vyoperovat. po pár dnes dostal otravu krve a infekci všech orgánů Zavolali nám ať se s ním dojdem rozloučit. pustili k němu jenom mě, ani manžela ne. Na ten pohled nikdy nezapomenu. Dítě bez života, samá hadička, vývody snad s celého těla, a otvřené očenka......
Každý den jsem volala z telefoní budky na poště a s hrůzou čekala kdy mi řeknou že zemřel.
Byl to bojovník, asi po měsíci, se jeho stav začal zlepšovat, šla jsem k němu do nemocky, potom mu jětšě vyoperovali kýlu a v 6 měsících jsem si ho jako 2,5kg miminko dovezla domů. Do jeho 12 let měl ještě asi 5 operací, ale zvládnul to v celku dobře. A následky to taky zanechalo. Naštěstí jsme cvičili vojtovku, která ho po motorické stránce dostala do normálu, takže nemá žádné následky, no a po psychické je to už trošku horší. Je disgrafik, má poruchu soustředění, vše mu dlouho trvá, stále se mu musí vše opakovet a ještě hodně jiných drobností. Dnes má 17 let a 4měsíce, chodí na střední školu(bojuje s matikou a fyzikou), ale na tu hrůzu kterou si zažil, tak blahořečíme všem a všemu jak se z toho dostal.
Holky, stálo nás to hrozně moc psychické a fyzické síly, hrozně moc financí, ale stálo to zato.
Dnes máme zdravého malého Adámka(6 týdnů), se kterým je to pravý opak a tak si to všichni moc užíváme, a velký bratr je moc pyšný a starostlivý a snaží se na kočárek balit holky.
Všem přeju hodně štěstí a hlavně pevné narvy!!!! 🙂

sorbona13
24. máj 2009

mila: to jsi mě pobavila s tou kleci 😀 Díky moc za podporu, taky věřím, že to kluci zvládnou. Jakou jste měli porodní váhu?
risk: je mi to moc líto, čas rány otupí, ale nezapomeneš nikdy. Drž se!!!
pilotka: Marek je velký bojovník, je úžasný, jak jste to nakonec zvládli, i když to nebylo jednoduchý!

fajn
24. máj 2009

Risk je mi to moc líto.Přeju ti ať to rychle přebolí a brzo máš zdravé miminko.
Nevím co napsat brečím tady ☹

fajn
24. máj 2009

je mi ztoho smutno zapálila jsem svíčku za Sárinku . Nedovedu si to ani představit.

Risk choď tady za náma a aspoň dávej vědět ,vím že to bude moooc těžké

takyna
24. máj 2009

Ahojte kočky, čítam si vás , lebo aj mne sa narodilo dieťatko v 24tt bohužial stal sa z neho anjelik 😢 , risk je mi to veľmi lúto 😢 , prežila som to isté takže viem čo prežívaš a čo cítiť, aj ja ti prajem nech to čím skôr prebolí a naberieš odvahu mať ďalšie dieťatko, držím ti palce

obdivujem vas všetky , a prejem len samé šťastné chvílky v živote 🙂

Janine držte sa, už ste vysoko 😵

maatkka
24. máj 2009

Risk z celeho srdca prajem hlavne tebe ale aj tvojej rodine uprimnu sustrast. Aj ked sme k tomu tiez nemali az tak daleko nedokazem si ani len predstavit co musis prezivat. Taketo veci by sa nemali stavat!!!!!!!!!!!!!!! ☹ 😢 ☹ Je mi to taaaaak strasne luto. Neviem co napisat... Viem ze ti Sarinku uz nikdy nic nevynahradi ale tiez ti prajem opat coskoro stastie v podobe zdraveho dietatka. Velmi velmi velmi s tebou citim a este raz prajem uprimnu sustrast.
Pilotka vybrala si synovi spravne meno. Niekde som citala ze Marek = bojovnik...

bera28
24. máj 2009

Risk, přijmi, prosím, upřímnou soustrast. Je mi to vážně moc líto. Čas tu bolest určitě otupí, ale nezapomeneš nikdy. Přeji Ti, ať už Tě v životě čekají hlavně příjemné věci.

mispuli
24. máj 2009

Risk:já nevím,co napsat,je mi to tak moc líto,upřímnou soustrast a spoustu sil do dalších těžkých dní ☹

argousek
24. máj 2009

risk je mi to moc líto 😔 Jak psala maatkka takové věci by se stávat neměli, bohužel se to někdy stává, ale to je život, přeji ti ze srdce hodně síly, aby ses po takové facce dokázala znovu zvednout a jít dál.

pilotka krásný příběh, jste moc silní a i ostatním maminkám jsi teď určitě dala moc síly, aby i když to někdy vypadá moc černě, aby nic nevzdávali předem, že se všechno může obrátit k lepšímu. Tvůj příběh je až neuvěřitelný

bera28
24. máj 2009

Mila, já taky někdy nechápu, co ty děti vyvádějí a hlavně, že to všecko přežijí🙂 Změstnat se do klece ke králíkovi, to chce vážně obrovský um🙂
Pilotka, taky jsi prošla náročným obdobím, ale s dobrým koncem. Tak by to mělo být.

petrach
24. máj 2009

risk nevím co napsat,na tohle nejsou slova,to čím ted prochazíš je šílene a ani jedna z vas si to nezasloužila, je mi to hrozne líto a modlím se at je Sarince tam nahoře už jen dobře,jednou se tam s ní setkáš,ja tomuhle veřím,jinak by to pan buh nedopustil,takovou bolest vam všem..
drž se,nestyd se vyplakat,myslím že zapomenout se nedá,to určite ne,jen to možna časem trošku otupí,ta bolest..budu na tebe moc myslet,držet ti pestičky a veřit že buh ti pošle brzo další dítko,kteremu budeš vykladat,jakou melo krasnou sestřičku ☹

pilotka dekuju za příspevek,zajímalo me,jak se tohle dalo zvladnou dřív,za totality a jak to bude,až budem vetší..
Marek si toho teda zažil opravdu hodne,musí byt hodne silny
gratuluju ti k Adamkovi a hlavne si to ted užívej,bez dalších starostí a nemocí,zasloužíš si to a moc ti to přeju 😉

janina77
24. máj 2009

Lucia (risk), je mi to luto, citim s tebou a prajem ti, nech uz v zivote nikdy nezazijes takuto bolest.

Takyna, dakujem.

sorbona13
24. máj 2009

ahoj holky, zatím se stále držíme, průtoky pořád stejné, asi bude problém v placentě, nezasahuje celá do dělohy a nedává do pupečníku správně živiny. Ale miminka zatím nemají žádné potíže, vyvíjejí se normálně a jsou to pěkný raraši, takže zatím není důvod je vyndavat. Budou mě kontrolovat každý den a jakmile se průtoky zhorší, tak musí oba ven, protože by začaly trpět vnitřní orgány. Může to být otázka dní, ale klidně můžeme vydržet týden, záleží, jaký budou mít nárok na živiny, jednou prostě dojdou do stadia, kdy jim ta výživa z placenty nebude stačit.
Jo a áčko dneska mělo škytavku

petrach
24. máj 2009

sorbona vydrží,jsou to kluci šikovní,uvydíš,jsem rada že jste 3v 1 😉
co jsi jim poslala dobreho? 😀

takyna dekujeme a tobe taky přejeme už jen vše dobre

denisee
24. máj 2009

Risk: upřímnou soustrast, potkala tě strašná bolest, která časem otupí, ale nezmizí nikdy úplně☹ bohužel jsem si tím také prošla, za týden to bude rok co nám umřela naše Michalka. Přeji ti proto, hodně sil , ať brzy najdeš opět radost ze života.

pilotka2: teda opravdu smekám!!! to co jste si všechno museli prožít. Jsem ráda, že vše dobře dopadlo i když jste si to asi vydřeli, nepřišlo to jen tak samo. Moc vám přeju, ať už vás potkávaj jen samé příjemné věci. 🙂

bera: pojištění máme rodinné od č.spořitelny za 600 měsíčně pro nás 3. Jinak na nic jiného nejsou peníze.

sorbona: super zprávy, takže žádný extrémní nedonošenci se snad konat nebudou 🙂 jen tak dál

mila01
24. máj 2009

Risk - upřímnou soustrast.Bohužel žádná slova,co tu napíšem,nemůžou zmírnit tvojí bolest.Přeju ti,ať jsi silná,myslim si,že to nikdy nepřebolí,ale snad se ta bolest aspoň trošku otupí.Moc ti přeji,abys brzy držela v náručí zdravé miminko a Sárinka na tebe i na něj bude dávat z nebíčka pozor a bude vás strážit.Hodně síly,drž se holka.

pilotka - tvůj příběh je fantastický,hlavně tím,že má dobrý konec.Přeju ti také moc štěstíčka - s oběma klukama.Prošli jste si také peklem,hlavně že už je to za vámi a že je dobře.Zázraky se občas stávají,to my tady dobře víme.Budu moc ráda,když tu s námi v tématu zůstaneš - rozhodně tu máš co říct.

Sorbona - aspoň nějaké dobré zprávy,myslím na vás každý den.Každý den,co jste ještě 3 v 1,tak je super.Jak jsi se ptala - naše Kája se narodila 28+0 a měla 38cm a 1,26kg.Podle doktorů se paradoxně narodila velká a obézní,prý měla mít kolem 800 až 900gramů.Já mám v tomhle obě holky po manželovi - takové urostlé a kulaťoučké,Andrejka měla už v 6 měsících 9,60kg a Kája,ikdyž se narodila takle malinká ( na CPAPu zhubla na 1,04kg),tak v roce měla 10,58kg.A přitom já mám při 175cm 56kg.

mila01
24. máj 2009

takyna - také mě mrzí,co se ti stalo.Tohle vážně žádná máma nemá prožít.Přeji ti v životě jen dobré.

petrach
24. máj 2009

milo ty míry maji naše deti společne,taky tydny,tak doufam že vas budem kopirovat i nadale 😉

tak mi dneska došlo,jake mame přes to všechno co se stalo velke štestí,ja mam v sobe pořad takovou křivdu a bolest,proč zrovna ja a proč moje díte,ale mela bych se radovat a hodit to za hlavu,byt štastna,že prdolku mame..
dneska to na me všechno nejak doleho,mela jsem depku,ani čokolady nezabrali..

sorbona sem se rozhodla to vydrží,teda placenta,musí!!!!každy den je dobryyy a budu se tešit na každe rano kdy budete 3v1 😉

andulka4
24. máj 2009

Lucia ☹ je mi to velmi líto...

takyna
24. máj 2009

Dakujem vam , velmi pekne, aj vam vsetkym aj vasim deturencom , len to najlepsie a najkrajsie v zivote prajem 😵

sorbona13
25. máj 2009

ahoj, tak průtoky se nemění, ale stále je to prý otázka dní..neklesám ale na mysli, třeba vydržíme ještě týden nebo i dva.
Mila: mě zase doktoři tvrdí, že jsou miminka hodně malá na tento týden, v pátek (28+2) měli 955 a 864g 😒

mispuli
25. máj 2009

sorbona:jen držte 😉 ,honzík byl 28.tt a měl 737g,ale ultrazvuk ukazoval 950,ale je fakt,že dneska už jsou ty ultrazvuky zase přesnější

pilotka2
25. máj 2009

Ahoj holky, moc mě překvapil váš zájem o náš příběh a tak vám všem chci poděkovat za podporu. rozhodla jsem se vám opsat pokračování Markova života, respektive těch několik opecací. Tím že mi nefungovala placenta, tak se některé orgány špatně vyvýjely. No a Markovy se špatně vyvynuly pohlavné orgány. Měl tzv. hypospadii, to je ráštěp močové trubici. Vypadá to tak, že močová trubice není v šourku, ale pod ním, mezi varlaty a šourkem.
Takže po narození nám nikdo nebyl schopen říct, zda máme holu nebo kluka, protože ten šourek mohl být i zvětšený klitoris. No prča. Tři týdny trvaly geneticé testy, ale my sme stejně věděli že je to kluk.
První operaci mu dělaly ve čtyřech letech, musely mu odstranit tu kůstku kterou tam chlapy mají. Doba v nemocnici byly 3týny. Musel mít noženky roztažené a přivázané o postel. Celou bobu jsem tam byla sním, ale on to zvládal daleko líp než já. Ty nekonečné hodiny na židly u jeho pastele... 😝 Takto se to opakovalo ještě 4 x , než z něho udělay funkčného chlapa. A věřte tomu že ti doktoři opravdu umí dělat zázraky. Vůbec se nemusí za sebe jako chlap stydět. Manža říká že má při něm kompleks.
Takže neztrácejte vůbec naději když vám něco chybí nebo schází, dnes se dá spravyt včechno. Toto není vůbec fantazie, ale životní příběh jednoho obyčejného kluka, který měl na začátku svého života jen troch smůly.
Všechny vás zdravým. 🙂

sorbona13
25. máj 2009

tak nové zprávy, nejpozději v 30+0tt (příští středa) musí kluci ven, zítra svolají konzilium a poradí se co se mnou. Navíc jsem už otevřená na 3cm, takže kdoví, zda tak dlouho vydržíme ☹
Strašně se bojím ☹

tamia
25. máj 2009

pilotka,
pekný príbeh a dovolím si tvrdiť, že so šťastným koncom... 😉 Marek, je velký bojovník, on sa tak lahko nestratí v živote 🙂. Prajem jemu aj Adamkovi a taktiež aj vám rodičom všetko dobré!!

fajn
25. máj 2009

sorbona neboj se kluci to zvládnou a ty taky. Uvidíš že je dopečou dobře a uvidíš že budou mít aspoň přes kilo. Mě u Andrejky říkali že je malá a to ještě dva dny před porodem že bude mít 2800g a měla 3510g myslím na vás drž se

fajn
25. máj 2009

pilotko užasny jste machři

tamia
25. máj 2009

sorbona, držím palce, nech to všetko dopadne dobre a aby to chlapci dobre vzládli...
určite ta dobre pripravia, a taktiež ti dajú injekcie na rýchlejšie rozrievanie plucok detičiek...a 30 týždeň nie je až tak málo.. akú vahú majú teraz?