Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

fajn, odkáž dianke: 16513678423
😀

kili to byl pozdrav tys to nepoznala + +696966+++

3++-++++

66

kili volala sis na tu logopedii? Já jsem doporučení nepotřebovala. Jinak tu fixaci té ruky budeme mít zatím 3 týdny a pak se uvidí6+++

no tak to mi ani neříkej, kdo jinej než vy to měl dostat, tak teď už jsem totálně nas....... Nechci být sprostá, ale tohle mě fakt štve. Někde jsem četla, že pokud nedonošenec prodělá ten RSV virus, tak má skoro jistý, že bude astmatik a to jim je jedno, že z toho bude mít to dítě následky, nehledě na to, že to může mít fakt těžkej průběh a může skončit v nemocnici na kapačkách. ☹ 🙄

no když vidíš tak asi jo. V našem státě je možny vše. Brala jsem na Dianku příspěvek na péči a taky nám ho sebrali. Do školky nemůže a po doktorech jezdíme pořád a v lékárně nechám za vitamíny hromadu peněz a to nikdo nevidí. Je to totální bordel.

No comment ☹ ☹

Ahoj holky, jen se přidám ohledně toho synagisu. My jsme měli před rokem velké štěstí, že jsme se dostali na pneumologii k moc hodnému panu doktorovi, který nám to očkování zajistil, protože v rizikovce v Brně nám paní doktorka řekla, že se to musí schvalovat a že je na to už pozdě a taky blabla 😝 , no prostě ochota sama. Jen se divím proč se to musí pro nedonošené děti schvalovat, to by mělo být snad samozřejmostí. Hlavně, že na feťáky atd...... dotuje stát kopu peněz 🙄 . Kdy už konečně začnou tam nahoře myslet.

leni96 a kdo vám to pomohl zajistit? Nebyl to pan doktor Rybníček?? My chodíme na ryzikovku na Obilní trh, kde jsem taky rodila a to je teda ochota sama ☹

ahoje dievcat - som rada ze som nasla takuto temu, nasa Emmuska ked sa narodila mala 1.1kg a 37 cm. Narodila sa v 27tt a zila v inkubatore 25 dni a potom jej zlihalo srdiecko takze teraz mame anlejlike v nebicku.
Pozerala som niektore vase fotky ake tam mate tiez malinkate babetka a ja ked som videla nasu Emmusku prvy krat tak som nevedela ze take malinkate babetko moze existovat ale ako citam niektore vase boli skor narodene, mensie a predsa prezili. To zalezi z akou poruchou sa narodili - ja som mala kontrakcie 2 mesiace takze tie tlaky tlacili jej na hlavicku a popraskali jej cievky a tak isto prevoz z jednej nemocnice do druhej 80 km sposobil este vetsie krvacanie do mozocku co sa uz nedalo zastavit ale nakoniec jej zlyhalo srdiecko.
Vsetkym vam drzim palce aby vam vase rateletsi rastli, boli zdrave a robili vam radost.

Ahoj holky,nebyla jsem tu teď delší dobu,už jsme se nastěhovali zpátky domu,tak už budu u svého pc a nebudu vás zanedbávat. 🙂

Nestačila jsem všechno dočíst,ale tady na poslední stránce jsem četla o nějakém očkování a já vůbec nevim,co to je.Můžete mi o tom napsat něco víc?Dávám dětem všechna očkování,co jsou k dispozici,Kája už má píchnutého pneumokoka ( taky nám pojišťovna nic nepřispěla ),meningokoka a žloutenku.Teď v září jí budem nechávat píchat tu vylepšenou vakcínu spalničky,zarděnky,příušnice,jak jsou k tomu přidané neštovice.Ale tohle jsem vážně neslyšela.

Jinak máme moc dobré zprávy - chceme tim všechny povzbudit,aby nevzdávali cvičení.My jsme dlouho neměli žádné pokroky,až na 10 měsících se začala otáčet na bříško,teď na 14 měsících se hodně rychle plazí,po kolínkách uleze půl metru,válí sudy,sama se posadí a včera se sama poprvé postavila.V pondělí na rehábku nás hrozně chválili. 🙂 🙂

Bronia13- je mi to moc líto a obdivuju tě,že jste našli odvahu a šli jste do toho znovu.Doufám,že teď nemáš žádné problémy a držim všechny palečky,aby tentokrát bylo vše bez problémů a budete mít zdravé a nádherné miminko.Přeju hodně síli.

Synagis

Respiračně-syncytiální virus (RSV) je nejčastější příčinou onemocnění horních a dolních dýchacích cest u novorozenců a malých dětí. Do 2 let věku onemocní téměř každé dítě. Zatímco u zdravých dětí a dospělých se nemoc projeví jako běžné nachlazení, u předčasně narozených dětí může mít těžký, až život ohrožující průběh. Mezi rizikové skupiny dětí patří kromě nedonošenců i děti, které se narodí s vrozenou srdeční vadou, děti s chronickou plicní nemocí a oslabenou imunitou.

RSV onemocnění má typicky sezónní charakter, v našich klimatických podmínkách se nejvíce vyskytuje v zimním období. Přenáší se běžným kontaktem s nemoc­nou osobou, virus se rychle šíří kašláním a kýcháním.

Děti narozené předčasně (do 35. týdne gestačního věku) mají nedostatečně vyvinuté plíce, které jsou mnohem vnímavější k infekci. Nemají také náležitě vyvinutý vlastní imunitní systém (obranyschopnost) a na rozdíl od donošených dětí nezískaly ani obranu ve formě protilátek proti RSV od své matky. Toto jsou důvody, proč RS viróza u těchto dětí může znamenat vážné komplikace. Nemoc obvykle začíná horečkou, rýmou a kašlem. Mezi vážnější příznaky patří sípání, obtížné dýchání až apnoe (přestávky v dechu), objevuje se bronchiolitida (zánět plicních průdušinek) a pneumonie (zánět plic). Vážný stav dítěte často vyžaduje přijetí na jednotku intenzivní péče a umělou plicní ventilaci. Každý rok je kvůli RSV hospitalizováno kolem 20 % předčasně narozených dětí. Závažný je nejen akutní průběh onemocnění, ale i jeho pozdní následky. Pokud dítě prodělá RSV onemocnění, zvyšuje se u něj riziko vzniku astmatu v pozdějším věku.

Jak se bránit vzniku RSV infekce?

Rodiče mohou snížit riziko onemocnění dítěte dodržováním několika pravidel:

vyvarovat se pobytu s dítětem v zakouřeném prostředí a v místnostech s větším množstvím lidí,
vždy si umýt ruce mýdlem a vodou, než se budou děťátka dotýkat,
často omývat hračky a vyměňovat ručníky,
zamezit návštěvám osob s nachlazením.
Nejúčinnějším prostředkem v boji s RSV je v současné době imunoprofylaxe ohrožených skupin dětí, tj. předčasně narozených dětí, dětí s chronickou plicní nemocí a dětí s vrozenou srdeční vadou. K tomu se používá přípravek Synagis (palivizumab) – humanizovaná monoklonální protilátka proti RS viru, která dítě ochrání před nebezpečným onemocněním. Dětem je podána jedna injekce měsíčně po dobu trvání RSV sezóny (od listopadu do března, zpravidla 5 injekcí). Injekce se podává do svalu a je velmi dobře snášena.

Program imunoprofylaxe v České republice byl zahájen v roce 2000, děti s nejvyšším rizikem závažného průběhu nemoci jsou indikovány lékařem-neonatologem v perinatologických centrech a průběžně sledovány. Imunoprofylaxe přípravkem Synagis byla u všech těchto dětí úspěšná, žádné neonemocnělo RSV infekcí. Pokud se vaše miminko narodilo předčasně, informujte se na možnost podání Synagisu v perinatologickém (neonatologickém) centru.

Bronia13 je mi to moc líto, že to takhle dopadlo. Snaž se myslet pozitivně a dívat se do budoucnosti.
Nám se Adámek narodil 26t.g+0 1050g 38 cm, protože mi praskla plodová voda. Kromě dýchání žádné další problémy neměl, tak to ustál. Byl dlouho hypotonický a museli jsme cvičit Vojtovu metodu, měli jsme problémy s krmením atd. ale všechno jsme to přestáli a teď je z něj už pořádnej chlapák, i když ve vývoji nejsme ještě srovnaní. Je to běh na opravdu dlouhou trať, ale jsme šťastní, že ho máme.
Ale ten strach je ve mně pořád, do této chvíle jsem ani neviděla video, které jsme v té době natáčeli a fotky si taky moc neprohlížím. Snažím se neohlížet se zpátky a jít dál. V životě prostě utržíme rány a nemá cenu se v nich šťourat, protože pak bolí ještě víc, stačí už jen to, že nám po nich zůstanou jizvy.
Moje švagrová přišla o mimi v 5. měsíci a bylo to pro ně moc zlé, ale pak se zasnažili a teď mají náááádhernou holčičku a je vše v pořádku a moc se z ní těší. Já osobně se dalšího těhotenství bojím, takže budeme mít asi jedináčka 😒
Držím pěstičky, aby to vše dobře dopadlo a aby jste se brzy těšili z miminka.
A proč že jsi měla tak dlouho stahy?? Docela mně udivuje, že tě převáželi sanitkou, když byl tvůj stav tak vážný 🙄

Jejde,to je něco,o čem jsem nikdy neslyšela - děkuji.A to s malou chodím do rizikové poradny pro předčasně narozené děti,ale tohle mi fakt nikdy nikdo neřekl.
Zjišťovala jsem si jenom,jestli máme nárok na zaplacení toho pneumokoka a to jsme neměli,protože máme nestonavého nedonošence.Měla jsem z toho docela strach,protože starší dcera chodí do školky a pořád domu tahá nějaké bacili,ale Kája měla " jen " 2x zánět průdušek.S tim druhým jsme teda byli v nemocnici,ale jen proto,že naše doktorka měla dovolenou a náhradní se lekla,protože Kája měla na ručičce skvrnky ( má nižší srážlivost krve a při každym šťouchnutí jí skočí modřinka )a to bylo zrovna ten týden,co umřeli 2 chlapečkové na meningokoka,takže nás poslali na pozorování.Naše doktorka,co jí zná,tak řikala,že by nás neposlala,že to bylo v pohodě.
Je na tom tak,že nás i bez problémů pustili na kurzy plavání,máme odchozených už 20 lekcí.
Ale děkuji,určitě se na to zeptát a máš pravdu - je to neskutečně sprostý,že to nedonošencům nedávaj automaticky.Když už tak strašně lpěj na penězích,tak by si ale stejně měli uvědomit,jak důležitá je prevence,že když to mimčo nedejbože onemocní,je to pro ně pak daleko dražší - a navíc je to hrozný pro rodinu.Nedá se to třeba nějak obejít?Myslim ta poradna,napsat dotaz na ministerstvo nebo určitě existuje nějaká adresa,kde se můžem informovat.Měli bysme s tim něco dělat,pro nás se už sice nic moc nezlepší,s tou jejich rychlostí projednávání,ale aspoň pro ty další.

my synagis dostali a ideme aj tento rok

bronia13, je mi to moc ľúto, čo ste museli prežiť 😔 . Držím palce, nech to teraz dotiahnete do úspešného konca.

mila01 moja sa narodila v 34 týždni a bola omnoho väčšia ako vaše detičky tu. Očkovanie synagisom sme minulý rok podstúpili, vybavovala nám to primárka v nemocnici.Malá v ten rok nebola chorá vôbec. Tento rok však už očkovaný nebudeme, malú vyradili z rizikovej poradne. Keď som sa na to očkovanie pýtala detskej lekárky, povedala, že je to otázka peňazí, že tých 5 dávok stojí poisťovňu okolo 100.000 korún a že si povedali, že sa im skôr oplatí liečiť infekciu, lebo neochorie každé dieťa. Že deťom tie protilátky podávajú len do dvoch rokov, a že to ani nebudem skúšať vybavovať, lebo malej to aj tak neschvália. Je to hrozné, hlavne ak si pomyslím, že na narkomanov a podobné prípady sa peniaze nájdu. Ale vlastne to tu už písané bolo. Je to nespravodlivé....

gutz - máš pravdu,v tom případě,mi jsme uplně mimo,malý sice ještě nejsou 2 roky,budou jí v červnu,ale v rizikové poradně nám řekli,že je dobrá,takže si nás pozvou až za rok a ne každé čtvrtletí.Takže si myslim,že bysme tim výběrem stejně neprošli.A od té pojišťovny je to teda vážně sprostý.

Ahoj holky, zdravím všechny. Mohla bych se mezi Vás přidat? Stejně si Vás čtu a sbírám dobré tipy a rady - např. s tím jezením kousků, to nám taky nejde 🙂 .
Kili, jsem ráda, že jsi založila toto téma, protože tihle naši drobečkové se opravdu nemůžou porovnávat s dětmi narozenými po 34.tt.
Moje Klárka se narodila ve 28+0tt s váhou 990g a 36cm. Celé těhotenství jsem krvácela kvůli nízko uložené placentě, od 22.tt jsem ležela v nemocnici a přesto jsem takto brzy porodila. Nedostala jsem ani maturaci na podporu vývoje plic miminka, což doktorům hodně zazlívám, zvlášť když mi ještě k tomu krvácení ještě občas tvrdlo břicho. Takže Klárka měla po porodu problémy s dýcháním, byla celý měsíc na JIP na nostrilách a kyslík v inkubátoru měla ještě další měsíc a kus u mně na pokoji. Hodně po porodu zhubla, takže jsme začínaly na váze 827g. V nemocnici jsme byly celkem 2,5 měsíce a s váhou 1890g nás pustili domů. Ze začátku docela přibírala, ale pak nechtěla kojit a od té doby je to s jídlem u nás hrůza. Jí málo, většinou jí rvu 100 ml mléka třeba hodinu, těší se jen na večerní kaši. Teď váží 6800g a měří 70 cm, takže je to už velká kočka.
Docela vždycky koukám, kam všude chodíte k doktorům, protože nás nikdo vidět nechce. Chodíme jen 1x měsíčně na rehabilitaci, cvičíme samozřejmě Vojtu už od 1100g ( ☹ pro mně psycho jak blázen) a jednou za 4 měsíce na neurologii. Do žádné rizikové poradny, s očima nikam, s plícema nikam... a to na dokončení vývoje oček jsme čekaly snad 5 měsíců.
Jinak je Klárka docela šikovná, už měsíc leze po kolínkách, staví se na nohy, i když pořád špičky, neustále někam padá, protože má málo zpevněná záda a je hodně prohnutá, má velké svalové napětí v nohou i bedrech a nemůžeme se toho zbavit. Teď jsme 2 měsíce chodily na plavání, tak ze začátku se to hodně zlepšilo, ale už je to zpátky. Budeme v plavání pokračovat celý podzim, tak se to třeba zlepší.
K tomu očkování- ono hodně záleží na doktorech, co jsou ochotni Vám vyřídit. Naše doktorka třeba o tom, že bychom měli nárok na Prevenar zdarma vůbec nevěděla, ale byla ochotná to prověřit a nakonec nám ho schválili, máme ho u ní v lednici a ještě jsme ho nedaly, byly jsme minulý týden teprve na první haxavakcíně. Teď by mně teda moc zajímal ten Synagis, naše Dr. asi dostane další bojový úkol 🙂

Jinak, Kili, Klárka na mně taky nijak nereaguje, nějaké Paci, paci... to jí vůbec nezajímá. Vlastně maminka jí vůbec nezajímá. Nerada se mazlí, i kojit jsme asi přestaly proto, že nesnáší těsný tělesný kontakt. Na tom plavání s dětma děláme kravinky, všechny děti se smějou na mamky, Klárka kouká po ostatních, ale hlavně ne na mně... Ale zase je výhoda, že je samostatná, nepláče, když nejsem u ní. Ale někdy bych dala nevím co, aby se se mnou pomazlila 😉 Ale třeba když pes zaběhne za křeslo, tak to se hned dívá, kam šel nebo leze za ním. Dívala jsem se na Tvé video, Samko je pašák, to jak se houpe, to je super, je krásně stabilní. Klárka je pořád jak datel, hlavičkou kývá sem, tam, když klečí bez opory, tak se kývá celá, jak vyrovnává balanc. Myslím, že je docela šikovná, přesto rahabilitační doktorka nás nikdy nepochválí, pořád máme cvičit, cvičit, cvičit. Já jsme to teď vzdala, už jí neudržím v těch předepsaných polohách, prostě to nejde. Jak to děláte, holky, že s dětma stále cvičíte, mně to nejde teď a to je malá tak malá 🙂 .

Koukla jsem i na Vaše fotky a všechny dětičky jsou krásné, vůbec není poznat, že se narodili tak maličké. Musím běžet, Klárka je dnes nějaká rozvrnělá.

Holky potřebovala bych poradit.Moc bych chtěla začít od listopadu chodit na plavání.To nám budou 7m korigovaně. Myslíte že můžu i když nemáme Hexu a ani ten Synagis? Na ten se hned příští poradnu zeptám!!!!!

A vy jste chodily plavat?

Argousek- jo byl to pan dr. Rybníček on je takový pohodář a vážně jsem byla ráda, že nás naočkovali. Ptala jsem se ho na to očkování i letos aon nám řekl, že už se to nedává, ale máme se mu přijít ukázat a říkal něco o nějakých lécích na podzim,tak uvidíme. Jo a jinak do rizikovky chodíme taky na Obilní trh, no a musím říct, že to tam není nic moc extra. Na neurologii jsme hotový šup šup a pak ještě chodíme k psycholožce, což se mi zdá celkem zbytečný. Teď máme jít 11.září. Jo a ještě jsem se chtěla zeptat Rybníček přes léto neordinuje?nevíš? Byli jsme tam stavení protože jsme byli na nějakých vyšetřeních a já se chtěla domluvit kdy máme přijít a nikdo tam nebyl a ne dveřích nebylo ani nic napsaný, že by měli dovolenou.

ahojte,

andulka,
ja by som určite na tvojom mieste nešla... tiež som sa plucneho lekára pýtala či možem chodiť s malou plávať a povedal, že by som riskovala nejakú infekciu na plúcka... doma v bazéniku može ale medzi ostatnými detmi, ludmi nie. to bolo minulé leto, a tak isto som sa ho to pýtala tento rok a povedal, aby som skúsila ale tiež mi nezabudol dodať - možnosť infekcie a tiež povedal, že plúcka s avyvýjajú do troch rokov života tak infekcia by mohla narobiť problém...
Tak mi nehcodíme...napísala osm to čo mi odporučil lekár, je už na tebe ako urobiš. Koľko doktorov tolko názorov, skus sa spýtať svojho plúcneho

Andulko, nám zas doktorka plavání povolila, chodily jsme celé prázdniny a neměly jsme žádná očkování, jak jsem psala, na 1. hexe jsme byly minulý týden. Tak si vyber 😉

Ahoj vladi vítám tě mezi náma. Dívala jsem se na vaše fotky a jste šikovní. To cvičení je fakt otrava a hlavně boj kdo z koho. Dianka má sice 11 kilo ale udržet ji to je je hrůza. Taky to někdy šidím . Teď v září bychom chtěli zkusit toho Bobatha tak uvidím ,protože malá si zlomila klíční kost. Ale volala jsem tam a prej můžem přijet. To že na tebe nereaguje to přijde ,co já se načekala než se Dianka poprvé usmála a když se zasmála tak já jsem začala brečet. Dnes už tady běhá a když řeknu něco špatně tak mi vždycky říká epepep to je blbina. 😀 😀 😀

bronia13 je mi také líto co se vám stalo ,ale věř že to tentokrát dobře dopadne a budete mít krásné zdravé miminko budu vám držet pěsti protože kolik pěstí tolik štěstí 🙂

Fajn, děkuju. Tvoje Dianka je největší bojovnice ze všech dětí tady, Tebe moc obdivuju, musí to být (nebo spíš muselo to být???) hrozně těžký. Já jsem hrozně netrpělivý člověk a tak pořád chudáčka Klárku někam ženu, chci po ní nemožné 🙂 . Samozřejmě chápu, že nemůže umět to, co ostatní, donošené děti, ale pak je mi to líto, když kamarádky syn už napodobuje psa a auto... no jsem blbá, to vím, mám být ráda, že je to tak, jak to je. Ale taková Kili, ta taky o netrpělivosti něco ví 😀
O Bobathově metodě jsem něco četla, u nás to bohužel nikdo nedělá. Já teď spíš koulím Klárku na míči, protože to cvičení nám fakt nejde a nechci jí drtit v těch polohách, do kterých ona se mi stáčí, to je asi spíš horší než lepší. Já bych chtěla nějaké cviky na nožičky, aby se na nich lépe stavěla, ale nechápu, k čemu mám pořád cvičit plazení, když leze jak drak. Vy cvičíte pořád tu sestavu od začátku - reflexní plazení, otáčení... to asi ne, ne?

Andulko,ono je to opravdu co člověk,to názor.Já s malou chodím plavat,strašně se jí to líbí,je šikovná,potápí se nejlépe z kurzu a hodně jí to pomohlo v pohybu - voda je moc dobrá pro rehabilitaci.Doktorka mě také samozřejmě upozornila na rizika infekce ( to udělala i u starší dcery a ta je normálně donošená ),to je její povinnost,ale zároveň mi řekla,že nevidí důvod,proč by Kája nemohla chodit. Takže je to opravdu co člověk to názor a hodně záleží na tom,co chceš ty a v jakém stavu je Davídek. Já mám s Kájou odchozené 2 kola - 20 lekcí a pokračujeme 9.9.,už teď se těšim. 🙂

bronia13 - je mi moc líto co vás potkalo, držíme vám palečky, přejeme hodně zdravíčka a ať vám všechno dobře dopadne 😉 Lenka

Bronia, též je mi líto, co se Vám stalo, neumím si to představit, po tolika dnech si už člověk myslí, že je mimčo z nejhoršího venku... Přeju hodně štěstí a pohodový zbytek těhotenství!!!!

vladi my máme už jenom jeden cvik a to si ju dáš na kraj stolu na kolena a jednu nohu pustíš dolů a držím patu a ruku . Jsme spolu dosukovany a já jsem spocená Didka taky a pak je tak nasr... že si rve vlasy. Tak nám dala 2 měsíce prázdnin a ona si zlomí ruku takže jako by ani volno nemáme. Taky bych se na to nejraději vyprdla ale mám strach abych něco nezanedbala. I když Didka chodí doma úplně v pohodě ale venku je to trochu horší ale ujde si kus někdy ani nespadne ale z toho je pořád na zemi. Ale na jaře to venku neudělala ani krok bez mojí pomoci tak třeba se to zase zlepší a na jaře už si budeme vykračovat jak dámy pokud se někde nezabije 🙂