Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

kili
autor
9. aug 2008

kiki, ahoj, pozerám, že už ste doma. Som pozerávala vaše fotky, teda keď som na ne natrafila.
Z akou váhou išiel malý domov?

kili
autor
9. aug 2008

a už má normálne diagnostikovanú hyperaktivitu? Hovoria to totiž aj o Adamkovi, ale nie je to zatiaľ diagnostikované, neviem, v akom veku sa to dá na 100% povedať.

kikimaruska
9. aug 2008

kili, zkoukla jsem tvé albíčko. To byli takoví drobečci, ještě menší než Kubíček...až mi slza ukápla...jsem si na to všechno vzpomněla. Nás pustili ve 2 045g. Podmínkou bylo sami zvládnout sníst všechny dávky mlíčka a být bez kyslíku a bez monitoru (to jsme byli 62 dní...na kyslíku). Hypekaktivitu má v propouštěcí zprávě---prý nedonošené děti takové bývají, ale co jsem mluvila a maminkama, jen Kuba je takový uzlíček nervů a energie oproti jiným. Je možné, že se to věkem upraví....kdo ví

kikimaruska
9. aug 2008

kili: kolik vážili tvoji kluci v roce? a kolik nyní? Mohu se zeptat, jakou jste měli v roce velikost? Nám bude zítra 3 měsíce a nosíme 42..ale už námzačíná být malá 🙂

kili
autor
9. aug 2008

kiki, to ste teda chvíľku pobudli v nemocnici. U detí, ktoré sú menšie ako by mali to tak býva, že síce mal len 950g, ale vývojovo bol na svoj vek a preto to tak rýchlo dohnal.

helenkasabinka
9. aug 2008

ahojte maminky ked som si pozerala vase fotky tak mi bolo velmi do placu ale mate nadherne deticky 😵

kikimaruska
9. aug 2008

kili, to ano, přes 2 měsíce
helenkasabinka, však Sabinka je také moc pěkná princeznička 🙂

argousek
10. aug 2008

Ahoj holky, taky už jsem přispívala v předchozí diskusi u nedonošenců. Adámek se narodil 26t.g.+0 ale zdál se o týden větší na 27.t.g Vážil 1050g a měl 38cm. Domů ho pustili s váhou 2650g asi po 2,5 měsících. Mně praskla plodová voda a kvůli vysokým markerům na infekci, museli nechat porodu volný průběh. Rodila jsem spontáně. Byl 3 dny po porodu na plicní ventilaci a 43dní na kyslíku někdy i s CPAPEM. Má BPD a měl diagnostikovanou retinopatii I/II, ale nezhoršilo se to tak zatím brýlky nemáme. Teď půjdeme v listopadu na kontrolu a uvidíme. Teď je Adámkovi 21měsíců podle data narození a korigovaného 17,5 měsíce. Listuje v knížce, ukazuje v ní, vkládá a vyndavá věci z kyblíku, hraje si, že vozí traktor po bytě. Myslím, že je moc šikovnej, ale vše mu víc trvá a když mu něco vysvětluju, tak to chce hodně trpělivosti, protože je umíněnej a dělá si vše podle sebe. Nevím, jestli nerozumí co po něm chci nebo jestli to dělá na just podle sebe. Nevím. Každopádně jsem tady měla na návštěvě kamarádku s kloučkem, který je stejně starý jako Adámek, ale narodil si 31t.g+5 a je to hrozně znát. Řekla bych, že už se úplně dorovnal s vrstevníky a člověk by nepoznal rozdíl. Když mu něco říkáte, tak všemu hrozně rozumí a udělá to. Když mu řeknete, když od někud leze ať leze po nohách, tak to udělá, Adámek to bere po hlavě. Nemůžu pořád Adámka naučit stavět kostky na sebe, pořád dokola mu to ukazuju a zatím s nima je ťuká nebo bourá komín, ale na sebe to ne. A tenhle klouček od kamarádky postaví třeba z deseti. Jsou to maličkosti, ale opravdu je ten vývoj znát. Vím, že se srovná a že to chce hodně trpělivosti, ale člověk se tomu asi neubrání a padne to nějak na něj. Hlavně když ten vývoj jde ve skocích a dlouho se nic neděje, tak to někdy už ztrácím energii, ale pak když se mu zase něco povede, tak mě to zase hrozně nabije a mám hroznou chuť do všeho. Adámek ještě nechodí, chodí za ruce a kolem nábytku. Už mi přijde, že má i celkem pevná záda, takže myslím, že by se mohl už i pustit, ale on je to takovej strašpytel, je na sebe dost opatrnej. Držím ho třeba za jednu ruku a to ani ne jen se lehce přidržuje, necítím žádnej tlak, že bych mu dělala oporu a ne a ne se pustit. V září jdeme na kontrolu na neurologii a pedopsychologii, tak jsem zvědavá, co nám řeknou. Tak jsem se nějak rozepsala . Zdravím všechny maminky a přeju všem moc trpělivosti a zdravé dětičky.

dididi30
10. aug 2008

agr,,,,,veru ste to pekne vsetko dobehli, malicky je krasny, vela zdravicka vam 😎

fajn
10. aug 2008

ahoj kiki,dnes jsem zkoukla tvoje fotky a psaní jak se měl Kubík v nemocnici a řvala jsem jak před 3 rokama když se mi narodila Dianka. Dianka taky bojovala jak jen to šlo ,byla taky dlouho na kyslíky ona nechtěla dýchat sama . Jinak byla hooodně šikovná.
Jinak je teď taky strašně vzteklá jak nedostane co si umíní tak je ukrutnej řev. Dřív jsem ji ustupovala ,ale to bylo ještě horší tak to musím vzít zkrátka. Vždycky jsem měla strach že když dlouho brečí tak se poblije.
První rok to byla hrůza byla pořád nemocná a tak do 1,5 roku blila. Když jsem ji nakrmila tak za chvilku to bylo ven. Nedělala jsem nic jiného než krmila.prala.inhalovala a cvičila. Už jsem ztoho byla na nervy až jsem skončila na práškách. Dnes už je to docela fajn. Vždycky jsem říkala sestřčkám z JIP že za nima budem chodit i s řízkem a bram. salátem ,tam jí totiž chutnalo nejvíc. No ale už ten řízek sní doma. Dnes mi říkala že chce na oběd řízek a to prý stačí.
Už je sní i legrace. Někdy ze sebe vypraví takovy věci že nevím zda se mám tomu zasmát nebo ne. Tak jsem se tady tak rozepsala tak se nezlob ale strašně mi to tu dobu připomělo a tak tady řvu jak malá. Ještě že je to na počítači jinak kdyby to bylo na papír a perem tak nic nepřečteš. Tak držím pěstičky protože kolik pěstí tolik štěstí. A my mamky od takovejch prťat to štěstí potřebujem 😉

argousek
10. aug 2008

fajn tvoje holčička byla velká bojovnice, buď na ní hrdá 🙂 Myslím, že ti naši drobci musí mít tady nějaké velké poslání, když i přes to všechno to vybojovali, ne 🙂 Jen jsem se tě chtěla zeptat na to stravování. Adámkovi je 21 měsíců (17,5 korigovaného) a nemůžu ho pořád naučit jíst kousky. Třeba rohlík nebo kukuřičné křupky sní, protože se mu to rozplívá v puse, ale jinak když dám něco nahrubo namixované tak začne hned nadavovat. Taky si nechce držet sám lahvičku a pít z hrnečku ani přes pítko nechce. Už nevím jak na něj, jak a kdy se to podařilo vám? A v kolika měsících začala chodit? To jak si psala, že ti Dianka hodně blinkala, tak si myslím, že to mohlo být i z těch inhalací. Mně Adámek málo jedl a když jsme pak inhalace vysadili, tak se to zlepšilo. Když jsem je pak při nemoci znovu nasadila, tak málo jedl a blinkal. My jsme inhalovali budiair a tam to psali i v návodu, že na to může být taková reakce. A navíc jsme se neustále potýkali se soorem v puse, takže měl Adámek pořád fialovou pusinku od genciánky.

Holky taky jsem se chtěla zeptat, jestli někdy přemýšlíte na druhým. Já už další nechci, přijde mi to nefér vůči Adámkovi. Navíc se bojím, že by se to mohlo opakovat a když už teď vím, do čeho bych šla a navíc už by jsme nemuseli mít takové štěstí, tak jsem to zavrhla. Někdy mě to ale napadne mít další, možná přílivem hormonů, ale rozum káže jínak. Jak to cítíte vy?

fajn
10. aug 2008

arg. u nás s tím jídlem to trvalo dlouho. Určitě začala jíst kousky až tak kolem 2 roku . Já jsem mixovala vše. Začali jsme taky tak rohlík ,piškoty .Potom nám nasadili na posílení imunity Ribomunil a pak začala jíst vše. Neboj ono to přijde. Ještě jsme kvůli tomu jezdili do Prostějova k mgr. Kejíkové . Říkají že pokud nezačne kousky jako žvýkat tak nezačne mluvit. A taky to tak bylo jak začala tak potom se rozmluvila tak že jsme všichni hleděli.
Dianka inhalovala ventolin a někdy mucosolvan ,ale inhalujem doposud říkají že ona to má jako koupel těch plic. Byla dlouho plicně ventilovaná máme i BPD. Ale já doufám že vše dožene ,že i ta chůze časem zlepší. Pořád si říkám že mohla dopadnout hůř. Ikdyž někdy to na mě všechno padne a pak sedím a řvu. Nemám s kým bych si o tom všem promluvila. Manžel nesnáší když brečím a tak chodím tajně do zahrady nebo když není doma. Pořád to vše dusím v sobě. Promiň že jsem se tak otevřela ☹

luckahr
10. aug 2008

holky, jste všechny strašně moc silný ženský a Vaše děti velcí bojovníci. Držim palečky, ať dětičky hezky rostou a jsou zdravé 🙂 Držte se!

argousek
10. aug 2008

Fajn mně přijde, že oni to chlapi v sobě řeší jinak. Já jsem měla taky problém o tom s manželem komunikovat, vždycky jsem mu třeba něco řekla, ale neměla jsem od něj žádnou zpětnou vazbu. Prostě ženská si o tom potřebuje promluvit, myslím, že to v sobě máme tak zakódovaný. Ženský žili v pravěku v komunitách a starali se o děti a oheň a tak spolu všechno vždycky probrali, ale chlapi byli lovci a ti si museli vždyky pomoc sami. Oni o tom přemýšlí, ale nedokáží si o tom tak promluvit, řeší to spíš v sobě a my to potřebujem dostat ven. Proto i ženský umírají dýl, protože dokážou lépe vše ventilovat a chlapi to drží v sobě a drtí je to zevnitř. Nic si z toho nedělej, je fajn, že je tahle diskuze a že si tady o tom můžeme promluvit, hlavně s lidmi, kteří prožili nebo prožívají to samé a tak rozumí.

argousek
10. aug 2008

Taky jsem chtěla říct, že ti mrňousové jistě všichni vše doženou. Je to jen u někoho otázka času, někomu to trvá prostě déle. Je ale hrozně důležitý povzbuzovat, dávat najevo lásku, aby věděli, že v nás mají zázemí a že jim věříme, že to zvládnou. Myslím, že není dobré se spokojit s tím, co je, ale pořád doufat a snažit se, aby to bylo lepší a oni to všechno vycítí. Na každého občas padne depka, ale je důležitý se zvednout a snažit se dál. Myslím si, že by bylo docela dobrý, kdyby v porodnicích s nedonošenci, pracovali i psychologové. Taky si myslím, že jsem to všechno překonala, ale možná mám v sobě i nějaký věci nepřekonaný a nedořešený a člověk se s tím sám neumí někdy srovnat a když je těžko tak to všechno vypluje ven. Je dobrý se vybrečet, člověk to ze sebe tak nějak vyplatví.

fajn
10. aug 2008

jo a to pití tak to máme jak vy. Pořád máme flašu ,ale dokáže se napít z hrnku ale to je pár hltů a nic. Tak prostě máme flašu i když jdem ven. Každej hledí že tak stará a pije z flašky no ať mě vlezou na hřbet. A moc děkuju 😵

fajn
10. aug 2008

když jsem se dívala na fotky tak Dianka sedí úplně stejnějak Adámek, jakože mezi nožkama 😀

kili
autor
10. aug 2008

fajn, a nebude ti piť z rajec flašky? Samko, keď som mu ju prvýkrát dala, tak pekne vedel piť a aj ho to bavilo, ale napokon sa na to aj tak vyprd 😠 . Ale konečne sa trošku rozpil z normálnej flašky, čo má na mlieko, doteraz totiž pil minimálne.

fajn
10. aug 2008

díky zkusím to ,dnes jsem viděla holčičku na pískovišti a ta to taky měla tak to zkusím 😀

kili
autor
10. aug 2008

s tou flaškou hádam nebude vyzerať divne, pijem z nej aj ja 😀

tamia
10. aug 2008

ahojte,

tak vidím, že so to tu pekne zbehlo 🙂 .

fajn, myslím, že tvoja malá vedie, čo sa týka nedonosenosti. 23tt to je ozaj skoro. Pozerala som si tvoj albumík a malá je krásna, pekne ste dobehli .... 😉
Moja malá sa narodila v 25tt. s váhou 490g a 30cm. Tiež sme mali okrem iného retinopatiu II. st. a robili kryo v bratislave. Na poslednej kontrole na očnom nám dokina povedala, že zatial nepotrebuje okuliariky. Som šťastná ako blcha, Chvála Panu Bohu!!! Ďalšia kontrola nás čaka v 12/2008.
Rodila som tak skoro kvoli preeklampsii (vysoký tlak, bielkoviny v moči, opuchy končatín) Malá zaostávala vo vývoji cca 2týždne.
Malá má 20 mesiacov a váži cca 9,5kg.

Čítala som, že veľa z vám rodilo skor kvoli infekcii. Ja som si vždy myslela, že so dá preliečiť.... ???

Argrousek, ahojky 🙂 🙂 🙂 ....!

kili
autor
10. aug 2008

tamia, ja som počula, že infekcia je najčastejšia príčina predčasne narodených detí.

kili
autor
10. aug 2008

a hlásim, že dnes Samko vyhadzoval kocky z krabice 😵 . Konečne ich MM našiel, doteraz som to skúšala s takými hračkami a preto to asi nerobil. Ale aj tak by to asi o moc skôr nerobil, lebo hádzať vecami začal až nedávno. Adamko, tak ten ešte žiaden zájem o kocky v krabici, mylsím, že to ešte vníma ako jeden celok a nie ako jednotlivé hračky.

lencici
10. aug 2008

tamia ako tak čítam tak ja som male tiež bielkoviny v moči, preklampsiu a opuchnuté končatiny. Ale ja sa k vam nemôžem rovanť mne robili cisarsky v 38tt. A na ten vysoky tlak som si musela prisť sama lebo som mala "užasnu"doktorku....

Tak Vam držím palce. Prajem veľa zdravia..

susika
10. aug 2008

killi ahoj.mojej malej tiež diagnostikovali hyperaktivitu a instabilitu, ked sme boli na poradni.na rizikovom v MT.tak som zvedavá, ako sa vyjadrý psycholog, ked pojdeme v oktobri na pobyxt do MT.napoledy mi narikovej kázala cvičiť orofaciálku, lebo malá vypolazovala jazyk, ale bol to len jej mimický zlozvyk, ktorý rýchlo prešiel a orofaciálku som cvičila ais 3dni a som sa na to vybodla sama.a psyche som to spomenula a ostala vybúraná, že kto mi to kázal...

kili
autor
10. aug 2008

susika, čo je to instabilita?
ináč, ja som zo všetkých tých výrazov magor, čo tu používate 😅

susika
10. aug 2008

to napísala dokina, že je malá instabilná.ona stále kopá nohami hlavne ked sa raduje.no a dokina to takto zhodnotila
ja som inak tiež niekedy jasná z tých niektorých slov....ešte, že máme net🙂))

kili
autor
10. aug 2008

susika, a čo to teda znamená?

leni96
11. aug 2008

Ahoj holky, pěkně se to tu rozběhlo, jen jsem tu pár dní nebyla a nestačím číst. Chtěla jsem se zeptat jak to máte s jídlem, pro naši malou je třeba velký problém dát si do pusy piškot a nebo nějakou sušenku, ona se toho hrozně bojí, nevím proč, ale jinak kousky papá to jí nedělá problém. Jen držení láhve jo, furt jí ji musíme přidržovat 😅 , snad se to časem naučí. Na očním jsme zatím nebyli, ale chystáme se za měsíc, tak jsme zvědaví, jestli dostanem brýlky nebo ne.
Jo a vážíme 9,5 kg.
Ještě jsem se chtěla zeptat,jak jste to měli s měřením otoakustických emisí u oušek? Měli jste to bez problémů, nám to furt nejde změřit, tak máme strach, aby tam nebyl nějaký problém, ale malá na nás reaguje pěkně a každý kdo ji viděl nám potvrdil, že slyší, tak nevím ☹ , snad to bude všechno dobrý.

argousek
11. aug 2008

holky my to všechno moc řešíme, možná i proto že nás pořád ve všem kontrolují a do všeho strkají. Taky mi dělá starosti, že si Adámek nechce držet flašu, pít z hrnečku nebo jíst kousky. Když mi moje tchýně řekla, že můj manžel pil mlíko z flašky se savičkou až do první třídy šla jsem do kolen. 🙂 🙂 🙂 Taky zdravím tami 😉