Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

@simicak malého chytne vždycky za levou ruku a nohu a dělá s ním jako by letadélko.vždycky u toho děsně pláče jak se mu to nelíbí.a střídá tak strany snad 4x.pak ho dá na boček a prdelku mu tlačí na jednu stranu a hrud zase na druhou.no ani to nejde popsat.me jen stačí když se ho dotkne a už se Filda na ni šklebí.je taková drastická ta doktorka.je to asi tím že má teprv 4 měsíce tak si to muže u takového prcka ještě dovolit,takové taháná

@karmenta mne je uuuplne do placu z toho co pises 😢
nas sice na jiske tiez nenechali prebalovat krmit kupat - ale pravdupovediac mna vtedy ani nenapadlo ze by som mohla... bola som stastna ked som mohla pozorovat sestricky a ked mi ju dali na ruky... ale akonahle bola na odd. hned sme prebalovali krmili cvicili maznali sa... ja som sa tiez bala ako je to s Lilinkou v case mojej nepritomnosti - kedze sme tiez mohli chodit za detmi len kazde tri hodiny ale ked som uz spoznala tie sestricky tak som bola pokojnjsia (az na jednu tu som nemala rada) inak Lilinka skoro stale spala ale videla som ze ked tam nejake dietatko plakalo kym tam nebola mamicka sestricky si ho vybrali alebo tak...
ja som mala nedavno hrozny zachvat placu (az ma musel mm upokojovat) ked som sa divala na ten dokument co byva na tv reality z detskej jisky a tam len brali krv dietatku na nejake testy - sestricka otvorila inkubator spravila odber dietatko sa rozplakalo ona zavrela inkubator a odisla 😢 mne to prislo tak strasne luto!!! hned ma samozrejme napadlo ze kolko krat mozno tak Julinka plakala v inkubatore a nikto sa ju ani nesnazil upokojit?!?!?!?!? vsetky deti ked im nieco robia (teraz myslim odber krvi ockovanie...) maju rodicov pri sebe ktori ich upokoja ked nevedia co sa s nimi deje a preco a tie nase v inkubatoroch kym sme pri nich byt nemohli boli odkazane na to ci ta sestra ktora im to robi ma prave naladu alebo cas... toto mi bude do konca ziota luto vzdy ked si na to spomeniem ze musela byt na taketo veci SAMA 😢 😢 😢
inak ja by som sla za primarom... (ja som sla za nim napr. hned ako som zistila ze je nieco take ako klokankovanie a na druhy den sme uz aj klokankovali...) ale to asi preto ze nas primar bol strasne zlaty a pozorny k detom... este aj ked sme potom chodili k nemu do rizikovej poradne vzdy ked prisiel do cakarne prve co bolo ze pochvalil vsetkym rodicom deticky ako vyrastli a ake su krasne... a bol taky citlivy a opatrny ked ich bral do ruk... a snazil sa stale priniest nieco "nove" - napr. tu orofacialnu stimulaciu a pod.
ja by som sa tiez asi velmi bala toho prevozu... tak strasne drzim palce aby ste to vybavili tak aby to bolo hlavne pre malicku to najlepsie!!!!!!!!!!

@petroska jak se maly zacne pretacet sam nebo plazit,tak uz ho urcite,teda snas,tahat nebudou. A mozna uz tam nebudete chodit tak casto 😉 My zijem v Uk a dok. jen cte zpravu fyzio,kterou jsme vzdycky videtli 10min. predni a fyzio byla desne jemna,citliva a vzdycky rikala,ze pokud bude plakat,ze nic delat nebude a hned mi ji davala do ruk.
Ale zas bud rada,ze ho hlidaji,lepsi byt hlidany nez se nato vyprdet a pak by treba neco zanedbali 😉

My sme mali dneska pekny dnik 🙂 Boli sme sa v lesoparku sankovat a gulovat - Lilinka sa riadne vyblaznila v snehu... dokonca aj ja (aj mm) som sa tam par krat spustila z toho najvacsieho kopca 😀
Potom sme nechali Lilinku u svokry (sama nas vyhodila a ani nechcela ist s nami domov nakoniec 😕 ) a my s mm sme sa boli prejst pozriet vianocnu vyzdobu dat si kavu... Obehli sme si nejake NC a mm mi kupil nejake veci (rifle kozusinkovu bundu svetrik - take bolerko rukavice a sal a este som chcela cizmy ale nenasla som take ako si predstavujem a ine nechcem... a sebe dvoje nohavice a topanky). Trochu som sa bala ci sa Lilu nepocika ked tam nebudem ja ani mm ale zvladli to so starkou aj bez nocnika - kym sme tam neboli bola tri krat na wcku 🙂 Este zajtra pojdeme s mm sami dvaja do mesta (Lilu bude u mojej maminy) - on pojde pokupit nejake darceky (lebo zatial ma len pre mna 🙂) a potom zavezieme auto a pojdeme na punc - uz sa tesim 🙂

Ahoj holky, jdu vás jen pozdravit, daří se nám docela dobře. Míša je čiperka, už se nám prořezávají zoubky i nahoře 😅 .Byli jsme teď nedávno na vyšetření sluchu s Leničkou a bohužel se to po roce trochu zhoršilo. Vypadá to, že by za nějaký čas už sluchadla nemusela stačit, teď s nimi reaguje na vzdálenost 4 metrů a bez odezírání plní jednoduché příkazy. Přihlásili jsme se do programu Kochleárních implantací, tak uvidíme jak to všechno dopadne. Bude to běh na dlouhou trať, většinu času co trávím na netu jsem na diskuzích a článcích o KI. Ach jo ☹.
Ještě přidám aspoň fotečky těch našich broučků.

@leni96 od spoluzacky syn dostale tusim pred rokem kochlearni implantat. Ma 5 nebo 6 roku a zacina se ucit mluvit atd. Jeslti by jsi chtela,mohla bych ti dat treba na ni kontakt. Vim ze hodne jezdili do Prahy na operace. On se narodil hluchy nebo skoro hluchy,to uz presne nevim. Malicka je nadhernaaaaa a i maly 😵

@karmenta Tak já sem taky za jedno s holkama zkusit vrchní sestru a pak kdyžtak primáře.at už na stížnost nebo na převoz.Já byla v Mostě celou dobu s malou tak tohle vubec neznám.S náma i hodně komunikovala doktorka takže i ta byla něco platná a neboj jak tu holky psaly tak i o neděli tam je určitě nějakej doktor.Ale myslím že jít za vrchní je nejlepčí.A na nedonošencíchsem měla skvělí sestry takže když se mi něco nelíbilo tak sem si nenápadně postěžovala těm hodným a oni si to mezi sebou řekli 😠 .Ale k nám se opravdu chovaly o hodně líp hlavně si neumím přectavit že bych dojížděla.Byla sem doma nějakých 30hodin za necelý 4měsíce což byla jedna vycházka protože sem nebyla propuštěná.Je fakt že podmínky pobytu a celá nemocnice otřesná ale neonatologie je tam supr.Schodou náhod pár kamarádek po mě rodily dřív a rodily v Plzni,Praze a ve Varech ale když mi to vyprávěli tak sem víc než štastná že sem rodila v Mostě.A převoz musí určitě schválit primář.A jinak taky souhlasím se simičákem že nevidím důvod proč by sis jí nemohla přebalit sama.Udělej scenu a uvidíš. 😠

@karmenta A jak psala Agroušek tak stím převozem to mi taky říkaly že kdybych chtěla převézt do K.Varů tak ty mě nevezmou dřív dokud malá nebude mít nějakých 1700g a žed každej převoz je risk at je na tom mimčo jak je.A tuším že Marušky(Kmoor) malýho taky převážely do Ustí až v 1700g.

@kikimaruska Ještě sme tomu říkaly dojírna.Steryl byla místnost kde sme se oblíkaly do těch nádherných zelených pláštů a dezinfikovaly ruce(to pak ještě třikrát)pak sme teprve vešly do části kde byly nedonošenátka a děti po císařích nebo na pláži.Až za tím byly ještě 4 místnosti jako jipka.V první místnosti byla právě už veliký mimča co čekaly na váhu aby mohly jít na pokoj,a v druhý polovině oddělené sklem byla právě místnost jen na odsávání mlíka.Tam sme odsály at už do skleniček nebo do odsávaček a to nechávaly na tácu u sester nebo nosily k inkubátorům.Je to zajímavě vyřešený vlastně ty jsi tam psichicky zlomená po porodu mrněte a koukáš na maminky co měly taky takový prcky a jdou s nima na vytoužený pokoj.To mě třeba poprvý zlomilo než sem se dověděla že na tom byly stejně.Tehdy mi přišlo hrozně smutný že oni mají tak velký děti a já nevím co bude stim mím na jipu.Pak sem se dověděla že jsou to právě stejné příběhy ale už na konci a to mi taky asi dost dodalo na začátku.
Ta první je právě pohled z té mlíkárny.druhá je pohled na jip z nedonošenců.

sakryš nějak to nejde 😖 ☹

@leni96 TO jsou krásný svišti 😀

Jo a abych nezapoměla tak Kmoor začala minulí týde teprve s malým cvičit ale sám od sebe si začal chytat nožičky.ASi si tu píšu sama tak nic no DOBROU HOLKY 😀

@petroska no oni zkoušejí nějaké ty reflexy těmihle úchopy. Mně to taky vadilo, ale uvidíš, jak bude dobře pást nebo pak lézt, tak už budou pozorovat jen to a takhle ho tahat nebudou. V kolikátém týdnu se narodil?

@leni96 je mi líto, že máte takové problémy. Fotečky jsou krásný. Určitě to překonáte a ten implantát dostanete a všechno bude dobrý. Držím palečky, moc na vás budu myslet 😉 Jinak nám se zoubky pořád prořezávají, teda jen dole, je cítit, že to má nateklý, ale pořád nic

@maatkka téda krásně si to s mm umíte užít. Já se od toho našeho mrňouse nemůžu hnout na krok, hned řve, je to hroznej mamánek. Jinak Adámka si tchýně včera odvezla k prababičce, tak to bylo docela prima. Jsme si došli s mm alespoň na procházku s kočárkem

ahoj holky, takže zítra, prý asi kolem 10 jdeme na to 😔 zatím moc nervózní nejsem, ale odpoledne už to na mě asi dolehne, už aby to bylo za náma a abych věděla jak je na tom bobek náš malej 😔 ach jo 😔 na základě těch váhovejch odhadů to vidí prý na asi něco mezi 650 a 700g, řekla bych, že se trefí, bylo to tak celý ty dva týdny od různejch doktorů a na různejch ultrazvucích a dost kvalitních, tak nečekám víc a snad ani míň...

@argousek narodil se ve 34 týdnu ale byl menší než by měl.měl málo vzduchu v bříšku tak musel hned ven.bylo to rozhodnutí z minuty na minutu.ležela sem týden ve špytálu.vše podle mudru ok ale furt mě tam rači chtěli pro jistotu nechat.už sem chtěla podepisovat reverz že pujdu na truc domu když se zdá vše ok a naštěstí se prďola ozval na ozvách že se mu tam nelíbí a rychle ho brali ven.ještě že tak.nikdo nechápal proč vše bylo v pořádku když z ničeho nic zase bylo zle.bylo štěstí že sem domu nešla,jinak by tu malý nemusel být.my o jedno mimi přišli a druhé těhu sem taky proležela několikrát ve špytálu a aspon že u mě do 34 týdne vydržel.asi nikdy ani druhé nedonosím když mám špatnou dělohu.je to boj s takovýma miminkama ale jsou to bojovníci co vše doženou strašně rychle-to vidím na Filípkovi jak se snaží ,jen je to prdola oproti ostatním dětem.mám kolem sebe kde bydlím kámošky co se jim narodili hočičky ve 30tt a je krása na ně koukat jak se snaží a jsou šikovné jako my.

@leni96 ja som ani nevedela ze mate s Lenickou problem so sluchom ☹ to je mi luto 😔 tiez velmi drzim palce aby bolo vsetko o.k.!!!!!!!!!!! a mala je prenaaadhernaaa 😵 aj Misko 😵

@majucha slubujem ze zajtra budem na vas mooooooooooooooc mysliet!!!!! drzim palce!!!!! VELA STASTIA!!!

karmenta nedá mi to nereagovat,setkala jsme se se poustou přístupů,ale s takovým,o kterém píšeš ty nikdy!! Nečekala bych na všední den,ale stěžovala bych si okamžitě,jako chápu,že se děti krmí v určitých časových intervalech,ale aby byly i časový doby na přebalování,to se mi snad jen zdá,co když v tu dobu dítě není počuraný nebo pokakaný,navíc jako argument,že je to velká spotřeba plen,který tam nosíš ty,no to by mě asi nadzvedlo totálně,co jim je do toho,kolik plen spotřebujou 🙄 🙄 ,pokud je malá na intermediálu a bez přístrojů,tak by ti neměli bránit přebalit si ji sama,o převozu bych asi nepřemejšlela,jak píšou holky,nevíš jaký to je jindy,ale svoje práva máš ty i malá,tak se za ně per 😉 😉

holky moc Vám všem a Vašim dětem držím pěstičky,jsou to bojovníci 😵

@karmenta já si tě pamatuju z Obilňáku-naše holčička ležela na jipce v inkubátoru před Vaší holčičkou. Narodila se ve 36.tt.,ale měla pravostranný hydrothorax-200ml tekutiny jí vypunktovali z hrudníčku....ale je to bojovníček a zvládla to 😵
Přístup doktorů-hlavně dr. Juran skvělý 😵 a sestřiček na jipce byl skvělý,hlavně Juranovi jsem vděčná,že byl férový a říkal na rovinu jak to je a bude..
ale pobyt na odd. 11 strašný 😔 😔 😔 jsem sama zdravotník takže nechápu 😔 nemohla jsem klokánkovat,přebalovat,umýt,pochovat prostě nic....jen donést mlíko..a když už jsem byla na hostinském pokoji tak jsem mohla nakojit...ale zase jen jsem mohla dojít do kojírny,kde jsem musela čekat až mi aničku přinesou v zavinovačce,kojit jen v sedě-už tak jsem byla exot,že jsem chtěla kojit ve fotbalovce...pak 5min pochovat a šup mámo odstříkej a běž pryč ☹
děs děs...nemohla jsem se dočkat až budeme moct jít domů..ani při odchodu jsem si nemohla aničku obléknout...takže naše první přebalování a oblékání se konalo až v dětské nemocnici na plícním,kde jsme šli hned po propuštění z Obilňáku na KO....
domů jsem dojela z toho všeho(věděli jsme o tom výpotku od půlky těhotenství,porod,jipka,intermediár..)pěkně rozsekaná...kojení nám samozřejmě nešlo..ale hrozně moc moc mi pomohla paní dr. Weberová z intermediáru HB nemocnice.....
je to pro mě smutné,když vím jak má správně intermediár fungovat a že tady v HB funguje(Weberová teď dostala i nějakou cenu od Nedoklubka)..je to malá nemocnice,peněz není..ale funguje to...
takže vydrž...moc tam toho s něma neuhádáš...doktoři by i chtěli,ale sestrám se nechce-ale abych jim všem nekřivdila na některých je vidět jak to štve jak to tam funguje..

@handulak jo a na slavné kojení co 3hodiny...až poslední 2 dny se drahé sestry uvolily mi zavolat i mimo ty 3 hodiny,že má anička hlad...jinak hodily dudel nebo flašku že.. 😠 😠 😠
a nejvíce je tam dostala holčička co jim ten dudel a flašku plivala a milé sestry nevěděly co s ní...jako no coment 😠
a co mě dorazilo nejvíce..když jsem se dozvěděla,že tam byla třeba paní s dvojčaty a oni jí na to krmení co 3 hodiny donesli vždycky jen jedno mimčo 😲
jo a že by mm mohl pochovat..ani náhodou ☹
no mojí psychiku to hodně zdeptalo...od Weberové vím,že se na ní obrací hodně maminek po "pobytu" v brně...a jediné co můžu udělat je napsat stížnost na ministerstvo zdravotnictví...
no a když se tam sestry dozvěděly,že jsem sama doktor,tak mi to teprve jedna dala pěkně sežrat 🙄

jako já jsem jim vděčná,že nám aničku zachránili....ale ten intermediár je prostě strašný 😔

Ahoj holky, moc děkuju za podporu. U Leničky to bylo s tím sluchem takový zvláštní už od narození, reagovala na náš hlas tehdy ještě bez sluchadel, když jsem na ni zavolala a ona byla zády, tak se otočila. Když jsme jely s kočárkem a říkala jsem jí ať udělá paci, paci, jak je veliká, jak se má, všechno plnila a ukazovala a to byla otočená zády. No my taky rok jezdili k foniatrovi do Brna, který ji přidělil sluchadla a nastavil tak, že hluboké tóny, na které reagovala před tím i bez sluchadel jí hodně zesílíl, řečovou frekvenci měla spíš potlačenou a výšky (s kterýmá má problém byly ok). To, že má hloubky tak zesílené, jsme se dozvěděli až u našeho druhého foniatra, ke kterému jsme přešli a je SUPER. Zarazilo ho že má Lenička ty hloubky tak zesílené, když nám na ně pěkně reagovala. No prostě jsme rok jezdili k foniatrovi úplně zbytečně. Říkám si, jestli to zhoršení se nestalo i tím špatným nastavením sluchadel. Pak věřte doktorovi 😠 . Ještě, že už máme nového a mnohem lepšího.

@simicak děkuju moc, já už nějaké kontakty mám a už jsme se i navštívili 😉

@zabka85 děkujeme

@argousek kritéria na přidělení co se týká ztráty sluchu splňujeme, jen malá je s těma sluchadlama celkem šikovná, tak to bude spíš takové proti, no ale uvidíme

@maatkka děkuju, já jsme o tom psala, ale už je to hodně dávno, pak jsem se nějak nezniňovla, řákala jsem si, že budoiu sluchadla a bude to ok, ale není zhoršuje se to

@maatkka
@zabka85 holky díky. tak s tím převozem počkám, ale v pondělí jdu za primářem co toto má jako znamenat. Držte mi pěsti, sice si nemyslím že by to extrémně pomohlo, ale at ví co se na jeho odd. děje.
@handulak jééé, tak to tedy ahoj 🙂 já si vás bohužel nepamatuji, vím že tam bylo pár dní "velké"mimčo, ale byla jsem první den po císaři a šlo to vše nějak mimo mě. Na jipce byli hodní, doktoři i sestry. My jsme teda na dvanáctce, ale dovedu si živě představit jicí jsou na jedenáctce..
Mě by zajímalo proč po celý republice jde být s dítetem, jde se o něj starat ale tedy ne... A odkud jsi?

Kdyby bylo kam, tak bych do toho převozu i šla, ale co vím tak nejblíž je Zlín, ale tam je to prý naprosto úžasný.

Tak mi držte všechny pěsti 🙂 A díky vám moooc všem.

@karmenta no byly tam dvě "velké" miminka-holčičky-před Vámi a za Váma 🙂 a držím pěsti,ale bojím se,že nic nezmůžeš...primář už je takový unavený,trošku vyhořelý....

a my jsme z Havlíčkova Brodu..a s první holčičkou jsem právě ležela tady na intermediáru-měla novorozeneckou sepsi ☹ takže prostě vím jak má intermediár fungovat...takže Obilňák byl šok velký 😔
dokonce,když jsem měla teď problémy s kojením,tak by mě tady i na intermediár přijali a pomohli s kojením-kojením je Havlobrod vyhlášený 😵 ...protože já kojit musím co nejdéle..anička nemá plíce úplně v pořádku.....nakonec jsem to sama zvládla-teda s podporou dr. Weberové 🙂

mně třeba sestry lhaly..tvrdily,že dokud bude anička v inkubátoru,že si ji nesmím pochovat...houby stačilo se zeptat doktorky na druhý den a hned to šlo...a tak to bylo ze vším...
jsem ráda,že už jsme doma..

@handulak a proč jsi ted ležela v Brně? Já jsem právě na Obilňák ze všech stran slyšela jen špatné, ale říkala jsem si že to nemůže být tak hrozné.. A měla jsem pravdu, je to ještě tisíckrát horší!
JJ, pokud je ten primář ten který si myslím, tak mi přišel takový už vyšťavený..

@karmenta ležela a rodila jsem tam právě kvůli perinatologickému centru...věděli jsme od 20.tt.,že má anička pravostranný hydrothorax-výpotek v pohrudiční dutině=kolem plíce..a chvíli to bylo dobré,zmenšovalo se to...ale pak to najednou začlo šíleně růst 😔 takže jsem jezdila na KO do Bohunic do rizikové poradny a ve 34.tt. jsem byla přijatá a čekalo se...všichni to chtěli doklepat do 36.tt.,aby byla anička co nejvíce zralá a chtěli rodit přirozeně-což se povedlo 🙂 ale množství té tekutiny nakonec všechny dostalo-200ml 😔 měla jsem u porodu právě Jurana a ten to po porodu viděl hodně špatně...ale anička bojovala 😵 a že půjdeme už za 14 dní domů,tak to by po porodu nikdo neřekl...anička musela být na ventilaci...
Ráda bych rodila tady u nás...ale tady by to nedali..nejsou na takové případy zvyklý-v ČR jsou tak 2-3 hydrothoraxy za rok...tak proto Brno,bylo pro nás nejblíže...pak už nám zbývala Praha nebo Hradec..

@handulak Tak to fakt nechápu já s malou ležela.Mohla sem za ní jít kdykoli dokonce i v noci tam holky chodily a po porodu mi říkaly sestry že kdybych měla strach nebo blbej pocit třeba během noci tak mužu kdykoli přijít si malou zkontrolovat abych byla klidná.A kojení sme měly taky individualní když sme kojily uplně.Budily nás prostě když se děti vzbudily i během noci.Jednou sme dokonce kojily na pokoji kde sme byly bez dětí to bylo skvělí.to nám je sestry v noci přinesly protože se vzbudily dvě najednou a jak sme na to nebyly zviklé tak sme padaly na hub...doslova dokonce sem jednou zase usnula a nedošla na kojení.Bylo štěstí že tam byla skvělá sestra a nakrmila malou z flašky 😀 .Je to děsný že to takhle nefunguje všude.

Holky my jsme se vratili dnes od Mikulase bylo to skvely-jsem uronila slzu a mama taky.Matysek mu porad tleskal se mu strasne libil,byl tam jen s andelem cert rincel za oknem deti ho videli,ale cert do kostela nesmi... 😀 Mikulas pronesl par slov a Mates potlesk,zazpivai deti ,nebo rekli basnicku potlesk.... 😀 😀 😀

Leni je me taky moc lito,ze ma Lenicka problem se sluchem-snad se to nezvrtne uplne do hluchoty.Drzim palce moc.

Majucha moooc drzim palce ,at mate co nejvyssi vahu a nejmensi problemy!Matysek je taky v pondeli a mel 600g,myslim,ze kdyby nedostal tu plisen tenkrat byl by dnes ve vsem uplne v pohode.Ted je tedy porad hodne pod lekarskym dohledem a vse zvlada dobre,verim ,ze u vas to bude jeste lepsi nez u nas,Super,ze mas nejake ty steroidy na plice.Moc na vas myslim.

Petroska my trebas jsme chodili na fysio 2roky nez zacal malej chodit i ted s nim musim cvicit,protoze ma neco jako dmo a spatnou hybnost kloubu je takovej tuzsi,ale jinak lita chodi vsechno v pohode.Ja by jsem rozhodne nechala dr rozhodnout co a jak.Me taky prislo,ze trebas jezdime zbytecne,ale myslim,ze je fajn ,ze byl Mates tak sledovanej 😉My litame po dr i dnes a to je nam uz pres 3roky.Aspon hned prijdou na veci pokud se objevi 🙂

Ahojky holčinky. Potom Vás dočtu, jen co jsem dočetla ted...
Tak co se týče návštěv, jak jsem psala, byly jsme domluveni třeba na to kojení s tou starší setřičkou na 19.30 (byl to červen/červenec...takže dlouho světlo....) bylo to po nástupu její noční směny a rozhodně nás tam nikdo neviděl rád, jelikož návštěvy chtěli pokud možno 14-15 a pak konec. My dojížděli a byla sem odkázaná zprvu na přítele, jelikož s tou jizvou jsem byla ráda, že žiju, natož s tím sama zprvu řídit..a do 15-17 hod pracoval.A návštěvy byly vždycky mezi krmením,přebalováním, atp...moc času to nebylo. V noci? To neexistuje, tam jít v noci. I když jsem ležela ještě na rizikovce už po porodu, tak max. jsme tam šly mamky kolem 20 hod.když byla nová směna...neotrávená...tak to i šlo a chodilo nás víc, aby neměly kecy-ty měly spíš na osamocené mamky...Ale jakmile nás z nemocnice propustili a dojíždělo se, tak návštěvy hodně omezený. Že je někde maminka s mimi hned na pokoji, to tam nebylo nikde. Tam se až těsně před propuštěním chodilo na pokoj- Krček. Mají tam pouze ale 2 pokoje po 2 maminkách (nebo jedna s dvojčaty). Wc je hodně daleko, jelikož tenkrát tam prý pokoje pro nedonošené děti a maminky nebyly a muselo se to udělat provizorně tak, že prý snad zrušili sestrám šatnu a převlékárnu a z toho jsou pokoje. Je tam celkově plně vtížený stav a tak se stává běžně, že mimi je schopné jít s maminkou na pokoj, ale stále je na intermediálu a čeká se a čeká, než se místo uvolní a třeba tam takto zbytečně čeká o týden déle, ale už jen na vyhřívané postýlce. Nás chytlo malování, takže nejdřív že malého převezou do 150 km vzdáleného města 😕 🙄 , pak jsme to ukecali...a 10 dní navíc byl malý tam, než jsem pak mohla jít na pokoj mezi prvníma. Taky to šlo rychle a v pondělí nástup, v pátek nás propustili...jindy tam jsou mamky s prckama třeba i 3-4 týny a proto dlouho jsou pokoje blokované.

Jinak na neurologii a rizikové poradně jsme také stále sledovaní, zprvu to bylo každé 3 měsíce, od roka každého pul roku, pokud se nevyskytnou nějaké komplikace, odchylky atp.

Ještě jak psala karmenta o tom přístupu...Tak tam se každé 3 hodiny taktéž nakrmilo, přebalilo...příp.převlíklo. Když mimi brečela, tak se nechala brečet, protože sestry měly dost práce celkově a prý nemohou každé mimi chovat. Ale moc jich tam nebrečelo, spíš tak pokukovali....jen ten náš brečel stále a pořád, že mi pak sestry říkaly, že si ho berou při snídani a když je čas vyjmečně ven (se to běžne nedělá a nesmí). ale že je tak strašně ubrečenej-a zhoršovala se mus trašně moc břišní kýla a tak brečel a vztekal se, že začal padat s dechem, až se občas i zastavil....), že ho chovají. Dokonce tím hladem, díky kterému jsem začala pak dokrmovat trpěl už na intermediálu a Jakub měl napsané povolení, že se muže krmit každé 2 hodiny a ne 3. Plenky...tam dávali erární, kupovali jsme si své až na Krček. Jediné, co se nosilo a kupovalo byly vlhčené kapesníčky a kdo si co donesl, to dostalo jeho mimi. Maminky ještě nosily ale víc, třeba celé balení a nechaly to tam....jelikož ubrousky bylo doporučení, ale kdo nedonesl, tak mu samozřejmě dali z eráru. A i na intermediálu neexistovalo přebalit, nakrmit, převlíct, vykoupat...to až na pokoji. A cesta domů...to se už mimi převlíká přeci do vlastního oblečení, takže každá mamina si převlíkla sama. Na pokoji si už mamky dělaly vše sami...i nosily malé na kontroly třeba na kyčle a tak. Navíc tam nemají moc oblečení pidi...takže na pokoji je běžné, že si maminy donesou své oblečení a ten týden-měsíc si mimi oblékají do svého vlastního oblečení, i do své zavinky, mimi muže mít v postýlce hračky, některé mamky si donesly i kolotoč...a nikomu to nevadilo, ale to až na pokoji, do inkubátoru to taky nepovolili. Jen prádlo nosil dom a musel prát atp.otec nebo někdo, nemohlo se to tam dát vyprat...nebo mohlo, ale už se to nevrátilo, nikdo za to neručil. Jen teda plenky pod hlavičku, pod dítě na cvičení, koupání atp.byly erár, jinak všechno svoje a my byly i rádi, víc jsme se cítily víc jako doma a jako maminky, kdž jsme měly mimi ve svém oblečení a zavinovačce atp.

Jinak na neurologii to tahání za ruce a nožičky...převalování a přetáčení atp...to vše dělali na neurologii také pokaždé...Dr.dělala nějaké cviky a úchopy a podle reakce pak psala, jak na tom je...když pak začal lézt, postupně chodit atp, tak ty uchopy samozřejmě nedělala..koukala jak chodí, našlapuje, jakým zpusobem leze..., doted kontroluje jaké má uchopy-jak si bere hračky, i zda sleduje hračku...ted se ptá i zda mluví, kolik mluví a co...jak je zvědavej...třeba minule šel hned k její kartotéce a chtěl jí to tahat, chtěla sem ho zadržet, jelikož jiní dr.by vynadali, at si ho hlídám že, a neuroložka na mě mrkla, at ho nechám, chtěla vidět co bude dělat...jak se zajímá a tak. Zkoukne i papíry z očního, zeptá se na prodělané nemoci, zda dělá to a ono...pokaždé se ptá, zda neprefruje určitou ruku a kontrola je vždy po pul roce.Případne doporučí nebo dřív spíš oddalovala očkování. A ty cviky s tou akrovacíí jak píšete, ty dělal i dětský dr a dělali se i hlavně proto, že byl malý hypotonik a oni tím poznají, jak je to silné, zda se to zlepšilo, zda mu sílí svalíky a tak. Ted tam pujdeme někdy v březnu.

A jednou ročně, podle potřeby i více se dělá EEG...a já jsem také ráda, že ho sledují. Pořád přijít a zjistit dobré zprávy, než nechodit a pak mít nějaké komplikace díky zanedbání péče...Bohužel znám i případ uplně zdravého miminka udajně...u kterého až ve 3 měsíci po narození zjistili tu nemoc jak ochabují svaly a dítko postupně ochrnuje, až se mu někdy kolem 10-16 let zastaví i srdíčko 😔 😔 😔 😢 , byla zanedbána péče prenatální, poporodní a i dětská dr.přes urgence, že se rodičům něco nezdá nic nedělala...Až když si odjeli na vyjednanou soukromou schuzku do Phy sami, tam tohle zjistili. 😔 ...a to o tom vubec nic netušili, prostě se narodilo zdravé donošné mimi a ted jen čekají...Malé jsou 3 roky, skoro se nehýbe...je to obří miminko 😢 😢 😢 , otec od nich odešel...a mamka je s malou sama...na vše. Tam byly ale zanedbané i nějak ty povinné UTZ v těhotenství a tak...Takže já jsem ráda, pokud ho sledují. Navíc máme ještě jinou skrytou věc...která se nemusí, ale muže kdykoliv projevit a proto pořád sledovaný jsme i ve 3 letech, i když už chodí od lonska a naši kamarádku už ve 2 letech taky vyřadili...