Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

fajn a co vy? žene se to směrem k vám?

jinak taky hlásíme úspěch,honzis si začal říkat na velkou,bojovali jsme s tím,pořád si říkal pozdě a teď chodíme na záchod včas 🙂 🙂

Ahojky,
chtěla bych vás informovat o novince - po dosažení 10000 příspěvků už není nutné zakládat nové téma.
Pokud už vás někdo informoval, tak se omlouvám za opakování a děkuji za pochopení.

Krista

mispuli moooooc gratulujume 😉 Skvělej pokrok

jinak se holky držte, snat to pršení už přestane, je to hrůza.

My zítra jedeme na svatbu a odpoledne se to mělo slavit pod stanem, tak to jsem fakt zvědavá, jak to bude 😒

holky já jsem z toho města kde jsou ty povodně :(
je to hrůůůůůza všechno je tu zničené

andulko to je mi líto posílám hodně sil . Zažila jsem to v tom 97 a Andrea měla 9 měsíců a nám říkali že nám spadne barák no nakonec vydržel.

U nás se to hnalo odpoledne ale asi se to vyblblo jinde.

Večer nebo zítra hodím fotky. Didka dnes od rána pracuje a jak sama říká pomáhala. Je od šesti vzhůru a ještě nespí.

andulko tak to je síla, tak ať jste v pořádku, teď na to koukám v televizi a jsem jak opařená, je to neuvěřitelný. Vždyť pořád říkali, že se lidé toho deště bát nemusí, že sice prší, ale záplavy nehrozí a bum. Je to hrozný.

😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 takuto mam dnes depku a este ooooooovela ooooooovela horsiu 😢
Dnes sme boli na tej neurologii a dr. nam znova naordinovala tie injekcie celebrolysinu - na 20 tyzdnov!!!!!!!!!!
Baby ja som z toho takaaaa nestastnaaaa ☹ Picha jej to MM doma a ja uz nemozem... nevladzem...
Lilinka mala uz 50!!! tychto injekcii a ja si to uz neviem ani predstavit znova. Keby sa to dalo ze by som ich mohla vybrat miesto nej... aj desat naraz aj desat krat denne 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢
Ani vlastne neviem preco nam ich dala. Ona ked to povedala ze je zas cas na injekcie skoro som sa tam rozrevala a ked to videla asi ma jej prislo luto a uz hovorila len to pozitivne. A ja som ani nemala silu sa jej nieco pytat. Ja sa tak snazim brat vsetko co najoptimistickejsie ale pride den ako bol dnesny a vsetko to na mna pada...
Vravela ze aj niektore deti ktore nie su neurologicky sledovane maju taky nalez ako my... Tak preco by nam potom davala ten bebilny celebrolyzin??????????? Preco by vravela ze za vsetko cim sme si presli by sme si zasluzili aby bola vporiadku a ze mame dufat... Ja uz nechcem dufat chcem si byt ista 😢 ☹
Este ma desi aj to ze povedala ze uz to nie je dobre vidiet na sone lebo ma Liinka uz skoro zrastenu fontanelu tak uz nebude robit kontrolne sona ale budeme musiet chodit na magneticku rezonanciu alebo tak. A to sa asi robi v narkoze ci nie? Ja sa tak bojim ☹
Inak primarka z rehabilitacii nas prvy krat v zivote vychvalila. Vraj krasne sedka ze taky rovny chrbatik sa len tak nevidi a ze sa paradne plazi a hupe na styroch a ze nas chce vidiet este ked zacne chodit a ak bude chodit pekne tak nas uz vidiet nachce. Prvy krat som mala taku dobru naladu ked sme odtial odchadzali - to som este nevedela co nas caka na neuro.

Andulka to je mi moc luto... Drzte sa...

maatka: to je mi Lilinky moc líto, ale je to holka šikovná, určitě to zvládne, však taky dostala zaslouženou pochvalu na rehabilitaci.

andulko: vydrž holka, snad to nebude tak hrozný, i když v TV to teda hrozně vypadá.

Dneska je vůbec den na h...o. Ráno kluky přestěhovali na OPNI, není to nic moc, ale jsou naštěstí pohromadě. Kubík měl zácpu, úplně tvrdý bříško a nedostal ve 12hod. mlíčko, nakonec se odpoledne vykakal a ulevilo se mu. Teď budou postupně mlíčko zase navyšovat, v 15hod. dostal jen poloviční dávku. A to jsem měla radost, že přibral od včerejška 70g, bylo to tou zácpou, to je jasný. Kluci mají zítra kontrolní odběry a možná dostanou transfuzi, jestli budou anemičtí. Prý je to ale normální u nedonošenců. Já se jenom bojím infekce, přeci jenom je to další vpich a možnost nákazy, navíc na OPNI tolik nedbají na hygienu, je to tam takové ušmudlané a ani sestry se nemyjí tak často, jako na JIPce. Jo a na rooming už bysme mohli jít za cca 14 dní, ale jelikož je prázdninový provoz, tak se tam dostaneme tak max. týden před propuštěním 😠 😠 😒 ☹
Jediný, co mi dneska udělalo radost bylo to, že se Kubíček přisál přes klobouček k prsu a vypil 5ml 😵 😵 Honzíka jsem přikládala bez kloboučku a jenom žužlal 😅 Koupila jsem si ty kloboučky od Medely, jenom mě v lékárně málem trefilo, za dva kloboučky a krabičku na přenášení skoro 200Kč!!

maatka já jsem nějak mimo, cože vám to na tom neurologickém vyšetření řekli??

mattka k čemu ty injekce prosím te jsou,moc to nechapu 😲 vždyt přece vyvojove je dobra
ja ti veřím že to pichání musí byt hrozne,musite ji sami trapit,tak veř že jí to pomuže..k tomu jak ti řekla že máš doufat..jako v co???vždyt sama vydiš jak reaguje,delá pokroky,tím se netrap,ona te straší,sice nevím proč..ale mattko jULINKA JE V POŘADKU!!!!!!!!!!!!to přece víš..ježíš me te je tak líto,takhle te strašit
ale RHB to spravil,tomu veř víc..drž se a skus se uklidnit,i když je to težké..Juli je šikulka a ma suprovou mámu 😉

fajn Didce gratulace 🙂
sorbono taky den blbec,co? my jsme s tím bříškem meli taky problemy už v nemocnici,mel ho hrozne nafouklé,davali mu pak kapičky..no s tím roomingem to je tajy síla a velká škoda pro kluky,tak se taky drž,myslím na vás..kluci jsou od začatzku pašaci a naše hvezdy,moc jim fandím a nejen já 🙂

andulko s tou povodní je to hruza,vydela jsem zpravy a vzalo me to,co teprve vy tam..a jak to vypada u tebe doma? moc držím pesti,at se vám to vyhne

mispuli taky se držte,snad už přestane pršet,je to jak špatný film

holky my dnes melo ko u očaře a dobryyyyy..sice jdem zase k nim za 6 tydnu,ale nalez je dobry,budou nas sledovat až do roka,kvuli te Ropce,ale pry už to není nic hrozneho
jo hodím fotku kočaru

tak se holky držte,myslím na vás

jani ješte nic???????????

Mispuli, bezva. Jen tak dál.

Andulko, mylsíme na Tebe. Ať jste v poho (teda pokud to jde). Taky vůbec nechápu, že jsou najednou ty povodně tak hrozný, když ještě o víkendu říkali, že se lidi bát nemusí.

Maatkka, ty injekce jsou kvůli tomu krvácení?? U dospělých není rezonance v narkóze, ale nevím, jak u dětí. S tou fontanelou jsme na tom stejně. Prckové měli mít UZ již před 3 měsíci, ale když jsme do Podolí přijeli, tak tam ten Dr. mimořádně nebyl. Takže to prý sfouknou na roční prohlídce a já jsem přesvědčená, že nic nesfouknou, protože oba mají fontanelu srostlou. Ale Kuba to měl v pořádku již minule, tak jsem v klidu.
Ale RHB vás pochválila, tak to bude dobré, uvidíš.

Sorbono, to jsi mohla říct, že sháníš kloboučky. Přivezla bych ti je v úterý, mám doma úplně nové, zkusmo jednou použité. A nic bych za ně nechtěla🙂
Na OPN je to hrůza, to máš pravdu. Já to tam taky neměla ráda. Tady jsem se se sestrama hádala. Zlatý RES a JIP.

Petrach, hezké vozítko🙂

Jinak hlásím, že v Praze už neprší. Dneska lilo jen 3x🙂

mattko tu rezonanci delali Elin bez uspaní,mela přes rok,mela taky problemy ne nic važneho,ale hlídali nás po porodu

Tak k tomu neuro sonu. Asi viete ze sme prekonali krvacanie do mozgu III. stupen co je dost silne ved horsi je uz len jeden IV. To sa vstrebalo vdaka tymto injekciam (30-dnovej kure) a vdaka vojtovke. No ale ostali jej po nom na mozgu nezive miesta (takze dalsich 20 injekcii). Tie sa zacali tiez nejak vyvijat. A dnes nam povedala ze "pretrvava asimetria" (preto tie injekcie). Ked na mne videla ze mam slzy na krajicku tak rychlo dodala ze to mavaju aj deti ktore nie su neurologicky sledovane tak ja uz nicomu nerozumiem...
Prave som docitala clanok o tom ako nejaka mamicka zahadzovala recepty s tymito injekciami a dr. tvrdila ze ich beru a ona ich chvalila ako im pomahaju. Ja by som jej ich tiez najradsej nepichala ale ja nie som schopna neposluchnut lekara. Bojim sa ze by som si to potom vycitala. To ma ani nenapadne... Nasu neurologicku dost vychvaluju takze jej musim verit.
Len ja mam z nej pocit ze ked ma vidi rozklepanu na pokraji zrutenia (lebo nech sa ako chcem snazim tak taka tam chodim - dve noci pred tym sonom nespim a cely den memozem jest minule som aj vracala od strachu) tak ako by mi praveze nechcela nic zle povedat a zacne s tym ze musime dufat a tak podobne. A ja si potom myslim ze je to asi horsie ako tvrdi...
Ja vidim ake robi pokroky a aka je uzasna ale nevidim jej do hlavicky a neviem co sa deje v tom jej mozgu ☹ 😢
Prepacte mi ja mam dnes fakt depku. Velmi pekne vam dakujem za podporu...

bera: jé, to je škoda, mně to sestra řekla dneska, že si mám ty kloboučky koupit...
petrach: díky 😵 Nenechám se tím rozhodit a budu se snažit za klukama dostat na rooming co nejdřív, takhle tam jezdím ráno a jsem tam do večera. Mohla bych zkusit pokoj matek, ale při představě 8mi ženských na pokoji mě trochu jímá hrůza...no,ale asi mi to nedá a stejně tam půjdu...

Ahojky. Tak po delší odmlce se hlásím. Bylo toho moc. Taťka nás už definitivně opustil a my jsme museli opustit jeho domeček...takže jsme hledali bydlení a stěhovali jsme se do podnájmu do Ul. Máme tu 1+1, malé, ale utulné, do konce mateřský to musíme přežít a pak do něčeho svého. Byli jsme na kontrole očičsk, ty máme ok, pak dnes na kyčlích a jadýrka už se taky dovyvinula, ještě příští týden neurologie. Co ale, tak asi na 100% dostaneme neštovice, jelikož jsme se nakazili od kamaráda...který taky netušil že je má...takže čekáme....Máme i novou pediatričku tady v Ul a je to shodou náhod dr.z rizikový poradny co Kubíka zná od malička, takže jsem ráda...že máme odbornici 🙂 . Net máme od včerejška...takže postupně Vás musím dočíst a určitě toho bude hooodně 🙂 . Všem miminkám posíláme hodně zdravíčka... Jinak Kubík už krásně chodí kolem nábytku, drží se jednou rukou...ale do prostoru ještě nechce....taky máme ještě čas....

maatkka: ach jo, ty doktoři se někdy vyjadřujou ☹ proč ti to nevysvětlí nějak polopaticky. Zbytečně tě vystresovala a já si myslím, že opravdu zbytečně, vždyť Lili dělá neskutečné pokroky!!!!!
My chodili než nám srostla fontanelka, taky pořád na UZ mozku, Vojta měl zas od mala asymetrii mozkových komor, taky mě to vyděsilo, ale pořád tvrdí, že je to v normě a pak jednou na vyšetření jen tak mimochodem doktorka řekla, je tam trochu atrofie, ale zas nic co by mě mělo znepokojovat, to jsou fakt infa, že na to taky akorát pořád myslím ☹ . Tak se nenech rozhodit, ale vím, že se na to nedá nemyslet ☹

Petrach: co Šimonek a bříško už je líp. Kočárek vypadá moc dobře, co je to za značku.

Kikimaruska: To jsem ráda, že jsi se ozvala. Kubík je opravdu strašně moc šikovnej!!!!Dělá ti určitě samou radost viď!!! v té těžké situaci, kterou si teď procházíš ☹ . Gratuluju ke kontrolám, tak ať dopadne dobře i neurologie 😉

Kikimaruško tebe opustil manžel????? V tak těžké situaci???? To snad nééé.....

Matka já vůbec nevěděla že musíš malé píchat nějaké injekce :( moc mne to mrzí.....vlastně ani moc dobře nechápu k čemu je to dobré? To jako aby to vyplnilo ty poškozená místa?

holky dík že na nás tady myslíte

holky jenom přítel...on manželem být nechtěl a stále nechce...on tak nějak řekla bych jen čekal, zda bude Kubík v pořádku a byl s námi jen kvuli tomu...bylo to takové všelijaké už dlouho, nechoval se jako správný táta a partner....uvidíme časem, zda se mu to rozleží a třeba se změní...anebo si najdeme časem taky hodnýho tatínka a manžela, co nás bude mít oba rád...

Kikimaruško to je mi hrozně líto :( ach jo doufám že si brzo najdeš nového partnera který vám oběma bude oporou

maatka vím, že je to hrozný tomu malýmu drobečkovi píchat injekce, taky bych to asi vořvala, ale jestli je to pro její dobro a spraví to to krvácení do mozku, tak je přece skvělé, že vůbec něco takovýho existuje.
Včera jsem byla u jedné doktorky na té orofaciální stimulaci a dali jsme se do řeči a ona měla dvojčátka v 38. týdnu, kluka a holku. Takže normálně donošení a ejhle ta holčička prodělala asi po porodu krvácení do mozku a těžkou obrnu. Nikdo neví proč, prostě se to stalo. Dnes jí je 7let a nebude prý nikdy chodit, zatím nemluví. Takže maatka já bych se na to snažila dívat z té lepší stránky, pokud to Lilince pomůže 😉 tak bych do toho šla. Zavřela bych oči a překousla to 😉 a vážně věřila, že to bude dobré 😉

Kiimarusko to je mi líto, přeju hodně síly a energie, aby jste tohle nelehké období s Kubíkem brzy překonali 😉

holky tak foto přidáno. Třetí noc bez plínky.

Maruško to je teda mazec ti chlapi si nás nezaslouží.

Matka to mě mrzí ,ale na druhou stranu sama vidíš jestli dělá pokroky nebo ne. Někdy to jejich oznámení že to řeknou na půl pusy tak to fakt miluju. Já když jdem na kontrolu tak po vyšetření ti strčí papír do ruky a až venku si přečteš diagnózu a pak hledám na internetu jak blbá. Teď už to tak nedělám pěkně v ordinaci si to přečtu stejně je to jenom řádek dole a když tomu nerozumím tak se ptám. Je to moje děcko a mám právo vědět co mu je.

Dnes už jsem byla 5 krát na WC jdem očkovat to TBC a nevím jak to Didce říct. Když tam dojedem tak určitě spustí ječák už u dveří. Je mi ji strašně líto .

Ráno jsem se šla podívat jestli ještě spí a ona ležela v postýlce a najednou se ozvalo ukrutny mňaaaaaaauu no krve by se mě nedořezal jak jsem se lekla. Vypadala že ještě spí ,no prča největší. Prej ty ses lekla až jsem se začala smát.

Didce taky dělali mag. rezonanci a v narkóze a taky jsem to ořvala. Ono to asi nic není ale když vidím to bezbrany tělíčko tak je mi ho líto.

Holky držte se všechny a drobkům hodně sil a zdravíčka,já musím končit nebo bych se tady rozbrečela. Já co mám Didku tak jsem furt strašná cíťa ☹

Maatkka, z toho, co píšeš bych neviděla ty injekce tak tragicky. Chápala bych to jako "výživu" pro mozek. Jak píše Argousek, překousnout to a jít do toho 😉

Kiki, ono je to někdy takhle lepší. Sama píšeš, že se nechoval tak, jak by měl. Buď se umoudří nebo za nic nestál. To by ses akorát trápila. Jak čtu, Kubík je veliký šikula, jen tak dál.

Fajn, doufám, že jste očkování zvládly obě v poho. Koukala jsem na fotky a vidím, že máš v Didce pořádnou pomocnici. A bezplínkové noci DOBRÝ.

My jsme byli dopol na kontrole na RHB, po 3 měsících i s dohledem Dr., takže jsme vzali i Anetku. Anetka v poho, přestože necvičí již 5 měsíců, tak jde vývoj jak má a definitivně jí vyškrtli. Stejně jsem si řekla, že až začne sama chodit, tak jí tam vezmu i s Kubou, aby si jí zkoukli 😉 Kubovi zůstává jen 1 poloha 3x denně. Jo a obě my řekly, že si tu knížku "Dítě ve Vojtově terapii" kupovat nemám, protože obsahuje jen nižší pozice a pokud už dítě stojí, tak to už tam není. Prý by mi to bylo úplně k ničemu. Dneska jsem si jí měla vyzvednout, tak jsem hned objednávku stornovala.

holky očkování už máme za sebou. Už u dveří to bylo že už dem že už tady jednou byla. Tak jsem ji ukecela že se setřička mrkne jenom na ruku. doktor ji podržel a já ji držela hlavu aby se tak nemrskala a bylo. Dnes to píchla na poprve

fajn: to je sranda, tak Didka má i svojí lopatu a kolečko 😀 , je to krásný 🙂 A co u doktorky, jak to probíhalo??? A ty pleny 🙂 super.

bera: chtěla jsem si knížku půjčit, ale u nás v knihovně ještě není, já slyšela, že jediná vyšší poloha je ta na kolínkách, pak už snad taky nic. No my máme pořád 5 cviků, si myslí, že jsem stroj ☹ . Můžu se zeptat co za cvik ještě máte???? A proč ještě musí Kubík cvičit?Díky.

Holky, teď mě manžel volal, cvičí s Vojtíkem a když je mezi cviky na 4 a houpe se, to ho hrozně baví 🙂 , tak zkusil udělat 1 krok v před na 4, no slzeli jsme oba 🙂 🙂 🙂 já ho tak milujuuuuuuu

ahoj holky, právě jsem se vrátila z Podolí a musím se hned pochlubit, Honzík vytáhl z prsu 25ml a Kubík 10ml 😵
Mají 1335g a 1200g, sestřičky je chválili, že jsou šikovní 😵 Nestíhám vás dočítat, jedu hned se psem ke kadeřníkovi, tak přeji krásný víkend 😉
Maatka: pevný nervy při píchání injekcí, však ty to zvládneš, věřím ti.
Kikimarusko: přeju hodně síly, Kubík ti všechno vynahradí

fajn teď jsem koukla na fotky a zase se musím smát, to je ale pomocnice 😉 😀