Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Ahoj holky, tak jsme včera byli v tom Brně a dopadlo to celkem dobře. Brýle zatím Adámek nepotřebuje a máme přijít zase na kontrolu ve třech letech. Je prý trochu krátkozraký na pravé oko, ale na brýle to prý není. Na plicním nás poslali na vyšetření na foniatrii, nezdál se mu ten Adámkův chraplavej hlas, tak jsme se tam objednali na červen. Ale nic to prý není jen mu nakoukne do krku na hlasivky, jestli tam je všechno jak má být. Jestli mu to tam trochu nepochroumali, když ho intubovali tenkrát při té plicní ventilaci. Nemáte s tím některá taky zkušenost?? Adámek má odmalička trochu chraplavý hlas jako kdyby byl trochu nastydlý, ale není, má prostě takový hlas. No a pedopsycholožka s ním byla moc spokojená, že udělal velké pokroky a že ještě úplně srovnaný není, ale že si je jistá, že se to do třech let srovná a pak se žádný rozdíl s donošencem už nepozná, tak nás moc potěšila. No a taky jsem se jí ptala, jestli není hyperaktivní? A ona říkala, že ne že je jenom víc aktivnější. Že hyperaktivní dítě nedokáže chvíli sedět a zaobírat se nějakou hračkou nebo věcí, že ho to hned přestane bavit. Adámek je hodně aktivní, ale když ho něco zaujme, tak si to pořádně prohlíží a pak si s tím hraje a to by prý hyperaktivní dítě nedělalo. Tak jsem si oddychla, protože takhle extremně nedonošený děti k tomu mívají sklony.

majucha,
mala by mozno nebola vacsia ani vtedy ked by ta zacali liecit skor.... proste sa jej nedostavalo dost zivin cey pupocnu snuru....
tiez som mala preeklampsiu, tlak 190/110 to bolo max. a to som hned sla do inej nemocky kde je neonatologia a hned mi robili cisarsky.... mala mala 490g/30cm... bolo to v 25.tt

Ahojte holky, aj ja mam extremnych nedonosencov narodenych v 29tt. Aj ked hmotnost bola troska vyssia Matusko 12OOg 35cm, Filipko 1380g 42 cm. Matusko bol na tom od zaciatku dobre, dychal si sam, papal, nemal ziadne problemy, dost rychlo nabral hmotnost na prepustenie z nemocnice. Nekorigovane v 12m chodil, 1,5 rocny rozpraval uplne vsetko, ako 2 rocny ovladal asi 3 cele knizky naspamat odrecitovat. Proste sikulko. Do roka sme cvicili vojtovku.
Filipko mal naopak problemov az az. Bol intubovany, nejedol, nefungovalo mu travenie, zlyhavali oblicky, dostal krvacanie do mozgu, rozvinul sa u neho hydrocefalus, mal externy sant atd. Spociatku medzi nimi nebol vyraznejsi rozdiel, ako 5mesacny (nekorigovane) sa otacal a potom akoby utal. Len ako 15 mesacny sa prvykrat posadil (som plakala ako male decko), ako 21 mesacny zacal stvorkovat (dovtedy sa presuval plazenim), teraz ma takmer 3 roky a este nechodi sam. Pred tyzdnom mi prvykrat povedal mama a objal ma. Asi 3 mesiace uz mame diagnozu DMO a preukaz ZTP. Pridam fotky budete vidiet ze na prvy pohlad nic na nom nezbadat. Je uzasne mily a pritulny. Rozumie uplne vsetko, velmi dobre vie, ked urobi nieco zle, vie robit napriek a dobre sa na tom zabavat 🙂 a je velmi tvrdohlavy. Co sa tyka psychomotorickeho vyvoja, pisu nam ze je na urovni 12 - 15 mesiacov.
Takze holky hore hlavy. Chce to vela trpezlivosti ale da sa to. Filipko je hyperaktivny neobsedi ani chvilocku. Psycholog nam odporucil venovat sa mu vzdy v tu istu hodinu na tom istom mieste aby pochopil pravidla. Chvilu to trvalo ale teraz si uz sam donesie kocky, vkladacky alebo knizky z ktorych si mame citat.
Mozno nedokaze raz tolko ako ine deti, laska mu vsak chybat nebude.

ahoj maria,
niekde som už čitala a tebe...? nepisala si nahodou aj do temy nedoseniatka a jejich vývoj?

agrousku, tak to jsou dobrý zprávy, to je super 🙂 a jaký stupeň ROP měl Adámek?

tamia, vím, že by možná nebyla větší, to nikdo nemůže říct, ale pediatři říkali, že kdybych neměla ten vysokej tlak tak dlouho (už od 16tt), tak to mohlo být lepší... no to už je co by kdyby, už nemá cenu to řešit, ale ten doktor se každopádně nezachoval jak měl, absolutně na to kašlal i po mejch urgencích... a vůbec byl dost nepříjemnej, jak kdybych ho obtěžovala tím, že jsem otěhotněla a má víc práce, než jen prevenci...
a léčili tě nečím než tě poslali rodit? Tlak jako ty bych bez prášků měla taky od toho 26tt, ale prášky to jakš takš udrželi kolem 140 na 90-100, zvyšovali dávky jakmile to přestalo působit až do maxima co šlo, říkali tomu trojkombinace (dopegyt, vasocardin, agen) a jak to malá zvládla?

maria a čím to bylo, žes porodila předčasně? Kluci byli teda veliký na ten týden, navíc když byli dva a je nějaká příčina, proč měl Filipko takové komplikace? Je to šikula, že to po takových komplikacích zvládá i když se spožděním, cítí od tebe tu lásku, pak jsou děti šťastný ať je to jakkoliv a to je nejdůležitější 😵

Majucha Adámek má ROP II. do budoucna tak trochu s těma brýlkama počítám, ale čím dýl tím líp, pak se dají už koupit brýlky se slabými obroučky, tak to nevypadá zle a navíc už bude pak rozumnější a nebude si je sundavat, teď by byly asi pořád na zemi 🙂 . Jinak doktorka říkala, že patologické změny na sítnici nemá tak si myslím, že to bude OK.

tak to je pohoda, když je to do 2 😉 Míša je bez nálezu, ale podle mě nakonec bude mít brejle taky, já i manžel je máme od 1. třídy a já mám dost dioptrií po taťkovi, tak si myslím, že má po kom dědit, tak to nakonec vyjde na stejno 😉

argousek, super s tymi ockami. My okuliasriky mame, ale su viac ne skrini vylozene ako na ociach. Vydrzia mu max. pol minuty, a uz ich ma v ustach. Tak na to nemam nervy a ani mu ich v poslednom case nedavam ☹.

Maria, dakujeme za tvoje povzbudive slova. My prave prezivame obdobie - "nech uz zacne chodit". Stvera sa kade tade, ale sam stale nestoji a nepusti sa chodit ☹. Uz by som aj bola rada 🙂.

majucha,
ja osm bola týždeň v nemocnici a tlak mi zrazali klasicky dopegytom a dostaval osm infuzky s magneziom a este co ja viem s cim, totiž to, ja som sa nikdy nedozvedela, že čo mi davaju lebo ich odpoved bola vždy magnezium.... ☹ takže u nas pravidlo, že pacientka o všetkom ma vedieť velmi neplati. a vobec nevim od kedy som mala vysoký tlak, lebo na kontrole bol vždz dobrý až na tej poslednej vyskočil a to som hned sla do nemocky.
malá už behá, trochu rozprava, je velmi sikovná na to kolko problemov sme mali po narodení... mala retinopatiu II. stupna, no zatial okulky nepotrebujeme, uvidime pri dalsej kontrole v decembri, mala nekrotizujucu enterokolitidu, krvacanie do mozocku a ostatne problemy nedonosených detí.

janina,
vela cvičte na lopte cviky na udržanie rovnovahy.... potom skus ho dat do drepu a sám nech sa taha hore, ty mu podaj iba ruku, nech sa trochu pridrží.

Janina taky si myslím, že kdyby jsme je dostaly, tak by si je sundaval, ale pokud vám je doktor předepsal, tak by je měl malej nosit. Už jen proto, aby se mu ten zrak nezhoršoval, když bude hůř vidět a bude pořád zaostřovat a taky půjde po psychické stránce vývoj rychleji dopředu. Když hůř bude vidět, nebudou ho některé věci zajímat a nebo na některé věci přijde dýl. Já bych doporučovala nosit ☹ 😉 No a rozhodně cvičit na míči, jak píše tami, tím se nejlépe cvičí rovnováha. Ono nejde jen o to, aby začal chodit, ale aby ta chůze byla kvalitní a když nebude zpevněnej bude mít problémy pořád.

majucha, pravdepodobne som prekonala nejaku infekciu, nenasla sa objektivna pricina preco sa narodili skor. A Filipkove problemy ma pravdepodobne tiez na svedomi tato infekcia.

janina Ty si z LC? Aj my sme z LC

maria, ano, som z LC. to je nahodicka 🙂. poslem ti IP.

tak si neviem predstaviť, že takéto malé deti by nosili okuliare 😕
a nie sú také na gumičku, ako bývajú slnečné?

holky stále se pokouším mu dávat nějakou pevnější stravu ale jakmile to ucítí na jazyku začne se dávit.....ach jo

myslíte že mám zkusit chleba, rohlík nebo sušenky?

Dneska jsem to rozmixovala úplně dohladka ale omylem tam byl kousíček jak špendlíková hlavička a málem se udusil.....přestal dýchat dávil se a pak se poblil :(

andulko Adámek to dělal taky dloooooouho musel mít vyloženě dohladka umixované, jakmile tam byl kousíček nadavoval (: Zkus mu dát takové kukuřičné křupinky, prodávají to ve zdravé výživě. Adámkovi to moc chutnalo, jakmile to strčí do pusy, tak se mu to tam slinami rozpustí. Jinak na to rada není, mixovat a mixovat 🙂

kili jednou jsem v nějakém pořadu o nedonošencích ty brýlky viděla, jsou to takové plastové obroučky a jsou hodně zahnuté za uší, ale je to u takto malých dětí problém, protože z toho ještě nemají rozum a určitě si to asi chtějí sundavat. Nevím. 😅

kili, mas pravdu, je to dobra blbost taketo deticky a okuliare. My ich sice nemame na gumicku ale na take gumicky okolo usi, ale strhne si ich za pol sekundy. A ked ho vidim tahat si dole uviazanu ciapku, tak ani okuliare okolo hlavy by mu ziadny problem nerobili 🙂. Prave som hodila do albumu foto s okulkami, tak kuknite:
https://www.modrykonik.sk/album/view.php?vImage...
https://www.modrykonik.sk/album/view.php?vRefer...

janina, no zlatý je 😎 .
myslím, že tie slnečné sú lepšie v tom, že sú priamo na hlave, čiže netrčia a tak to dieťa tak neláka strhnúť, aspoň teda mám z toho taký pocit, nemali sme ich.

To jsou přesně takové jaké jsem viděla 😉 Ale věřím, že je to problém mu je udržet na nose, oni cítí, že je to něco co tam nepatří a překáží jim to. Adámek v létě nosil sluneční, ale jen když jsem je měla i já nebo manžel a pořád jsme mu lichotili, jak mu to v nich hrozně sluší, aby je na tom nose udržel 😀

holky tak já vás tady čtu a ty brýle u nás teda žádnej problém nebyly. Nikdy jsem jí nekoupila ty co má Adámek protože se mi nelíbí a ty děti v tom vypadají divně i když Adámkovi náhodou sluší. Vždycky jsem koupila odlehčené obroučky a bylo. Dianka je nesundává a když je dostala poprvé a manžel jí je sundal tak ječela jak tur. 😀

fajn myslela si asi Domíka od Janiny, viď 😉

jojo promiň mám v tom zmatek ☹

fajn, tak to ti s tymi okulkami zavidim. Domi sice nereve, ale na ociach si ich nenecha. Mozno to zalezi aj od dioptrie.
A ja som velmi na vyber okuliarov nemala. U nas v meste po mne hladeli - ze akoze co to trepem, okuliare pre rocne dieta? ziadne take ramy nehrozia.
No a tieto sme kupili v Bratisllave, a tam sme si mohli vybrat z 2 roznych ramov, jeden taky hrozny co ma sice gumicku okolo hlavy, ale vyzeraju tie okulky divne a tieto druhe mali v niekolkych farbach. Mne sa celkom pacili, a co uz, ked dake musia byt....

janina,
nemože byt, že sa mu vnich pozera zle? možno mu nesedia dioptrie... inak by si ich podla mna nechal keby s amu dobre pozeraloc ez ne...
my sme tak isto ucili malu, ale na slnecne,...ale to som ti už myslím písala...
(mame už tretie ☹ , prve sme stratili, druhe roztiahla a praskli, a tieto čo ma teraz su gumenne a su super, može s nimi robiť čo chce)

tamia, nemyslim si ze je to tym, ze sa mu cez ne zle pozera. Ma na tom lavom ocku -4 dioptrie a sklo ma -2 dioptrie. prve okulky sa vraj vzdy davaju polovicne. Prave ocko ma bez dioptrii.
Ja si skor myslim, ze mu proste zavadzaju na nose. Strhaval si aj slnecne odkedy si dokazal trafit na ne rukou a hned isli do ust. a to iste robi aj s tymito. Iba ak ho niecim veeeeelmi zaujmem - napriklad chodit za ruky, takze nema volne ruky tak si ich nestrhne a potom mu chvilu trva kym ho zas napadne, ze mu zavadzaju 😀.
Ale uz to nejak neriesim. Ocna povedala, ze nie nasilu. Snad raz dostane rozum a zapacia sa mu 🙂.

Ahojte ,tak vám musím napsat jak jsme začali chodit do školky. Máme to zatím jako mateřské centrum chodíme tam v pondělí a ve středu na hodinu a je to bomba. Didka nikdy nechce jít domů pořád říká že tady ještě zůstanem. Paní učitelce tyká a ostatní děti se tomu diví. 🙂 Pořád je ve velké kuchyni a furt něco vaří a umývá nádobí.
Jinak už začíná mluvit už ne ve třetí osobě ale v první a pořád si na to nemůžu zvyknout. Večer jsem ji volala k večeři a povídá mi : počkej já to dodělám a pak přijdu,, jsem se zasmála protože v tom vidím sebe. Kdzž ji nerozumím a zeptám se co? tak mi odpoví a dodá ,, sem ti říkala" .
Jinak vánoce už mám Diance jsem koupila takovou plastovou kychyň 72 cm má a má taky troubu ta je u nás důležitá protože ona pořád peče.Pak ještě vysavač a nějaké dřevěné hračky na motoriku jako magnetické udice a rybyčky a dřevěné puzzle jsou to stíny věcí a zvířat a k tomu se přiřazují obrázky a taky zatloukačku jsou to sice blbosti ale zas něco nového.

tamia to je super, že je malá tak šikovná 🙂
maria aha, no ifekce je nejčastější příčina předčasných porodů 😖 připadá mi jak zázrak, že se děti rodí i bez komplikací v těhotenství nebo při porodu...
fajn, to je krásný číst, jak je to tvoje miminko mooc šikovný 😵 už se na to těším u nás 😵

jinak my jsme byly v rizikový poradně ke karlovu nevím, jestli tam taky některá z vás nechodí. Paní doktorka mi připadá taková roztěkaná,a si toho má moc. Jako ne, že by něco zanedbávala to ne, jen je to v takovym chaosu 😖 , několikrát myslela, že mi něco řekla (a že to teda opakuje) a při tom neřekla... prej jsme dobrý, akorát říkala, že Míša na břiše "není dobrá" tím myslela, že jakoby heká... no ona je doktorka, tak to asi pozná, ale já ten pocit nemám, protože ona spíš dělá jako ech ech, protože se chce někam dostat, dělá to občas i na břiše a samovolně přestane a začne, tak nevím co si o tom myslet a jeslti si dělat starosti.... připadá mi, že vidí trávu růst, ale jak říkám, nejsem doktor, tak třeba to zlehčuju... no a pak máme hodně měkký záhlavý, stalo se to někomu z vás?? Výsledky z krve jsou na konzultaci s hematologem a endokrinologem, ale vtlastně prý jde jen o to, že má asi málo vitaminu D, tak naše pediatrička na nic nečekala a rovnou předepsala vitamin D forte, e prej konzultace jsou fajn, ale radši to budem řešit hned. Taky chtějí případně udělat rentgen zápěstí, jestli to není křivice, ale zas mám trošku pocit, že dělají z komára velblouda... teda přiklonila jsem se k tomu po dnešní kontrole u naší doktork..

majucha Didka baští D pořád máme dvě kapky denně. Jsme taky u endokrinologa a je vše v pořádku. Taky byla na rentgenu zápěstí, pořád se jim nelíbí že je malá

nám to taky zvedli na dvě a pamatuješ si jestli měla taky dlouho měkký záhlaví?

majucha tak to vůbec nevím nás tam poslal neurolog kvůli tomu růstu. Ale doktorka říkala že podle rentgenu odpovídá . Je sice drobná ale snad to někdy dožene. já kdybych toho snědla tolik co ona za celej den tak už mám 150kg,ale ona je pořád v pohybu. Jaks psalas že se to hezky čte tak jsem si říkala zrovna že jsem ráda že to hnusny období už mám za sebou a že si už pokecáme. Dnes jsem měla roztrženy kalhoty a ona povídá ,, a proč to máš děravy?" Je fakt zlatá je to sice vzteklina ale jinak žabka zlatá. Potkala jsem doktorku z JIPky tak se nás ptala jak se máme a říkala že je šikovná. Tak jsem se ji ptala co ji dávali na vztekání v tom inkubátoru a ona že nic že ji toho dávali hodně ale na to nic a smála se 😀 😀 😀 .