Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Ahojky, chci se zeptat, nevíte jak je to s tou plicní poradnou? Je nám 9 měs (6 měs), chodíme do rizikové poradny, na očkování ptori RS virům, ale v plicní poradně jsme ještě nebyli...nebo se chodí až dýl? Byli jsme celkem 62 dní na kyslíku a zdá se mi, že Kubík nějak obtížněji dýchá občas...pravidelně, ale obtížně, jakoby i funí (nos plný nemá-rýmu nemáme...). A u vašich drobečků, víte už někdo, že se objevilo astma či nějaké dýchací problémy?

kik nás poslali hned když nás propouštěli . S Diankou jsem byla asi 14 dní po odchodu z nemocnice. Ono asi záleží jestli byl dlouho plicně ventilovanej nebo ne. Jestli dýchal sám tak vás tam asi neposlali. Ale asi bych sním šla k doktorce ať vás poslechne. Didka trpí na bronchitidy a taky máme BPD

právě že nedýchal sám 😕 ...měl ventilaci asi 3 týdny skoro a pak celkem 62 dní měl kyslík v inkubátoru, protože pořád padal s dechem...Zítra jdem k dr.na očkování, tak se zeptám a na tu poradnu se optám v březnu, kdy máme poslední očkování na Rs viry..

BPD máme taky...a poradna nic, zavolám tam...

kikimaruska my jsme tam taky byli posláni hned, když nás propouštěli z porodnice. Nejdřív jsme tam chodili na kontroly skoro každý měsíc a pak se intervaly pomalu prodlužovaly. Adámek byl na plicní ventilaci 3 dny a na kyslíku 43 dní a máme také BPD. Jak už jsem tady někdy psala, tyto děti mívají sklony k astmatu, takže je lepší to podchytit včas. Taky je dobré jim takhle v zimě, když se topí doma zvlhčovat vzduch. Suchý vzduch je může dráždit a může se jim hůř dýchat. Doporučuje se dávat ručníky na topení, my jsme si pořídili zvlhčovač vzduchu s nastavovacíma hodinkama, kde si nastavíme vlhkost vzduchu a ono se to sepne, vždy když vlhkost klesne.

hm hm...ten zvlhčovač může být dobrá věc, taky jsem už o něm uvažovala...jen nevím jaký...pokoukám. Dneska máme zase očkování, třetí Hexa a druhý Prevenar....to zase budou 3-4 dny horečky, poplakávání a nechutenství... 😒 ☹

Ahoj holky,tak se jdu chlubit,dneska nás koooonečně definitivně vyřadili z neurologie.Že nás vyřadí jsem věděla už dlouho,( 2x jsem se omlouvala pro nemoc a doktorka vždycky řikala,že to nevadí,že už jdeme stejně na vyřazovačku ).Skoro jsem se jí tam rozbrečela,řekla mi,že nás ten nahoře musí mít hrozně rád,že ještě neviděla,aby na tom dítě narozené ve 28tt bylo takle.Je uplně v pohodě.Děkuju bohu každý den a jsem moc moc moc vděčná. 🙂

Holky možná budu vypadat jak pitomec,ale co je to BPD?A co je to očkování na Rs viry?Já vůbec nic takového neznám.Malá byla 7 dní na Cpapu a asi 5 týdnů jí přidávali do inkubátoru kyslík,ale nikam nás pak neposlali,ani nic takového.Když jsme přišli domu,tak malá ze spaní vždycky tak chrochtala,skoro se vedle ní nedalo spát,řikala jsem to pediatričce a ona mi na to řekla,že je to z překysličení těla,že je to z toho,jak jí přidávali kyslík a že do půl roku se to srovná,že se ten kyslík dostane ven.A je pravda,že se to samo srovnalo,malá měla zatim 2x zánět průdušek,dostala antibiotika a dobrý.Tady na severu je to normální ( Děčín),starší dcera měla zánět průdušek třeba 4x do roka. 😒

mila: koukni sem...snad Ti to pomůže: Jinak je to Broncho pneumonální displazie plic -

https://atlases.muni.cz/atlases/stud/atl_cz/mai...

RS viry, já pomalu ani nevěděla proč a na co to je. Očkují se ty nejrizikovější děti narozené v tom roce, v době od listopadu do března. Každý měsíc, celkem 5 dávek, přesně na váhu. Jedna dávka stojí 20-30 tisíc. Jsou to přímo živé protilátky...které umírají a tak se očkování opakuje. Vybráni jsou děti podle neonatologie-nemocnic(myslím), nám prostě přišla pozvánka z rizikové poradny...). Nás je v kraji asi 8 mimi. nevím jak to vybírají, ale snad prý podle dní na kyslíku...my byli celkem 62 dní... Platit to normální šlověk není schopen a jedna dávka není účiná, musí být pravidelně všechny...Je to snad proti nějakým virům útočícím na plíce...ale fakt nic moc, jen jsem četla článek v Mamince...Po tom očkování nám není vůbec nic, bez teplot, vše v pořádku a očkuje se i když je mimi nemocné, není to tím omezené...(to asi tím, že tělo si protilátky netvoří, ale už mu je tam píchnou - do stehýnka).

aha,děkuji za vysvětlení - my jsme teda uplně nějak mimo,vážně jsem o ničem takovém nikdy neslyšela.Asi jsme na tom opravdu dobře.Když nás propustili,tak jsem chodila jenom k naší pediatričce,na rehabilitace,na neuroligii a na kardio.Jo a na to oční,to jediný nám zatim zůstává,jedeme tam teď 17.2.Do rizikový poradny nás pozvali do Ústí zatim jenom 2x a vždycky mi řekli dobrý,ten si nás prý pozvou až po roce ( ve 2 letech).

kiki ne všechny děti to dostanou. Didka to nedostala protože ji to pojišťovna nechtěla zaplatit. 😖 no a já na to opravdu peníze nemám. Jednou jsem se ptala doktora co je levnější jestli 5 injekcí nebo náš pobyt v nemocnici na JIP no a řekl že to očkování . Tak nechápu tu pojišťovnu.

Kočky, teda ja len zíram - moji drobci sa narodili koncom 33.tt, malý mal 2240g, malá 1640, na ventilácii boli 1 deň a automaticky nás pri prepúšťaní z pôrodnice objednali na pľúcne. A poisťovňa bez problémov schválila tých 5 injekcií Synagisu (proti RSV). A čo viem, chodia tam s deťmi všetky baby, čo so mnou boli na nedonoseneckom. Myslela som , že je to samozrejmosť a pri extrémnych nedonosencoch ani nehovoroiac 😲

mila01 mooooooc gratulujeme, že vás vyřadili. Karolínka je moc šikovná 😉 😀 😀 😀 😀 😀

bibianka ta téma se diskutovala už kdysi možná v nedonošeňátkách a přišlo mi, že u vás na Slovensku to dostaly snad všechna nedonošeňátka a u nás skoro nikdo. Záleží na ošetřujícím lékaři, jak to vybojuje. Já jsem se o tom dozvěděla také až v diskusi a tak jsem se na to ptala našeho plicního. Ten mi řekl, že jsou proto hrozně přísná kritéria, protože je to hooodně drahé očkování. Myslím, že říkal, že očkovat jednoho kojence stojí pojišťovnu asi 300.000, takže to dostane opravdu málokdo. Ale že si na to dítě vytvoří časem protilátky a že to prodělá každé dítě i donošené do 4let. Akorát že donošenci mají dobrou imunitu a dokážou se s tím lépe poprat. Kdežto pro nedonošence to může být i smrtelné. Nám to nedali, protože jsem se o to začala zajímat pozdě a to mi řekli, že Adámek už překonal první zimu a ta že je nejhorší a teď že už má vytvořenou nějakou imunitu a že by se s tím popral. A když jsem se ho zeptala, proč ho tedy neočkovali hned, co by dělali, kdyby to dostal tu první zimu a bylo to pro něj smrtelný, tak to mi nedokázal odpovědět. Takže takhle holt funguje naše zdravotnictví. Sice padne pár hlav, ale asi je to přijde pořád levnějc než očkovat ☹

argousek a bibianka-díky za vysvětlení..zase víme něco víc. O tom jaká pojištovna platí a jaká ne nevím, my máme Ministerstva vnitra...a že se to jmenuje Synagis jsem taky nevěděla 😕 . Dnes máme po očkování, na kašlík a to zhoršené dýchání máme jen vlhčit vzduch a nosík, chodit ven (to děláme)...a jinak dát Hedelix-ten nám tedy už minule pomohl. Jinak někde jsem tenkrát zaslechla v pořadu o nedonošenátkách a jak rozebírali ty poplatky, že den v inkubátoru stojí 20 tisíc... (tyjo...to bychom platili 40 dní x 20 ooo - 800 000! 😕 😨 😕 ).

Ahoj maminky, chtěla jsem se zeptat, zda některá nemáte zkušenost u nedonošených dětiček s bazální stimulací? Vím, že se u těchto dětiček cvičí Vojtova metoda a někdy se ještě v nemocnici využívá právě bazálky. 🙂

kikimaruska my máme taky ministerstvo vnitra, ale asi opravdu záleží na ošetřujícím lékaři, jestli není línej to zařídit. Kdybych to věděla dřív, tak bych si to u něj vyřídila, ale jelikož jsem o tom neměla ponětí, tak to šlo mimo nás.

Ahojte, nám synagis schválili hneď, lenže boli s tým kadejaké papierovačky, preto sme dostali 1. dávku až koncom januára....Hneď týždeň na to Adelka dosť ochorela, ešte šťastie že už bola zaočkovaná, takto by to malo omnoho horší priebeh. Schváli 5 dávok, ale doberieme len 4 /do apríla/....Myslím, že sa to dá žiadať až do 2 rokov /v SR/, takže zažiadame o to aj budúcu zimu....
Bazálna stimulácia, čo je to ????

Teraz som si uvedomila - lekárka na pľúcnom mi hovorila, že to schvaľuje ministerstvo zdravotníctva a že je jedna injekcia stojí 70 tisíc. Ale nepoznám nikoho, komu by to ministerstvo neschválilo.

Bazální stimulace, taky nevím...ale není to to, že se na miminko, když je v inkubátoru ap.hezky sahá...prostě ty příjemné doteky, klokánkování, chování, hlazení a tak...? Si myslím...ale nevím, víte někdo?

Ahojte vsechny, uz nam zase funguje projenia, tak mohu podekovat za odpovedi na muj dotaz. Takze diky vsem, ktere si nasly na mne cas.
Nevim, jak na Slovensku, ale v CR je Synagis vyrazne levnejsi. Informace o cenach lze najit na webu Ministersrva zdravotnictvi http://www.mzcr.cz/leky.aspx?naz=synagis. Osobne jsem se setkala s tim, ze lekar tvrdil castku 5x vyssi a dokonce, ze to neplati pojistovna, ale zdravotnicke zarizeni. Jinak vetsina lekaru zada o Synagis jen v prvnim roce ditete a pouze pro malou skupinu deti, proto je dobre se domluvit se zdravotni pojistovnou, kterou dite ma, co proplaci, a pak zatlacit na lekare.
A k bazalni stimulaci lze najit radu informaci na nasledujicich strankach http://www.bazalni-stimulace.cz/index.php

Ahojte,

co sa tyka synagisu, nam ho schvalili aj tuto zimu, teda uz po druhy krat, znovu 5 davok. Bola som tomu velmi rada, lebo maly nam takto okrem miernych soplikov neprekonava ziadne choroby dychycich ciest. Mal zapal pluc, ale to este v inkubatore, ale odkedy sme doma - klop, klop - nic okrem soplikov 🙂 .

No a co sa tyka mna, tak som stale v nemocke, brusko skoro vobec netvrdne, beriem magnezko v tabletkach a vylihujem, co mi pomaly zacina liezt na mozog, ale co clovek pre dieta neurobi... 🙂 .

Prajem vam prijemne straveny den sv. Valentina!

Ahoj holky, - také přejem krásného Valentýna.

Jani drž se,já vim,že to lezení leze na nervi,ale pak budeš vzpomínat,jak jsi hajala,až budeš běhat kolem 2 dětí. 😀 😀 😀 A budeš řikat,já bych si tak hajnula - to momentálně řikám já,už jsem s Kájou 3 noci nespala,má slabou virozku ( nemá teploty,rýmu,kašel,nic,jenom kňourá ze spaní,to je celá virozka - ale kdo s ní má spát? 😠 😠 😢 ).Jinak je fajn,že jsi jen na tabletách magneska,to je dobrý.Doktor mi tenkrát řikal,že jsou různá stádia - tabletky magneska,tabletky gynipral,infůze magneska,infůze gynipral a když ani to nezabere,tak je to blbý.Takže jsi na tom slabšim - hurááá a drž se. 🙂 🙂 😉

Jo ještě se musim pochlubit - za chvíli jedeme na velkou rodinou oslavu,moje starší dcera měla ve čtvrtek páté narozeniny,tak dneska slavíme.Ty jo,5 let,mě to připadá jak včera,když jsem se potila na lavici a tlačila. 🙂 😀

Čavky,
janina no to som rada, ja tiež chcem ešte nabudúcu zimu zažiadať o očkovanie, takže by to malo byť tak, že poisťovňa to prepláca do 2 rokov života...
Ja uvažujem nad tým, že budem Adelku okrem Vojtovky trošku masírovať..Ešte v nemocke mi ukazovali masírovanie nožičiek - to je že vraj nejaká pasívna stimulácia - lebo vtedy bola ešte na vojtovku maličká....ale podľa mňa to nebude na škodu.....Na klokankovanie je už veľká a už sa je na mne tak nepáči, ako pred tým...
Ale má mi prísť nosič, tak dúfam že tam bude spokojná.... 😀

ededik, masirovanie je uzasna vec. Ja som Domimu masirovala cele telicko vpodstate od prichodu z nemocnice, kazdy den vecer. Zo zaciatku nejavil z toho velke nadsenie, mrvil sa, odtahoval, ale casom si zvykol. Kedze som nekojila, boli to nase "intimne" chvile. Urcite by som to robila znova. Ak nevies ako na to, su na webe stranky, kde sa to da kuknut, alebo ti poradia na rhb.

Ani ja nekojím.... ☹...malá si už tak zvykla na fľašku, že nemám šancu...reflex nestratila - vypije možno 1/3 dávky...ale potom ani za svet...tak má moje odstrekané mliečko...no čo už.....
našo intímne chbíle bolo klokankovanie....ale teraz sa jej na mne už nechce byť, najradšej je keď ju nosím a ona sa môže dookola pozerať.... 🙂

Jani tak už jenom 18 týdnů 😀 . A jak se vede je to už lepší?
Tady dnes sněží sice málo ale pořád. Byla jsem s Didkou odhrnovat sníh a Didka si chtěla za každou cenu vzít sníh domů. Tak jsem udělala jak ona říká kuličku a doma byla naštvaná že se ji to rozpustilo 😀 . No nedovede ještě pochopit že se sníh v teple rozpustí tak je řev jak blázen.Včera byla otravná jak vřed myslela jsem že ji odvezu někam za hory ,a ještě jak nechodí spát tak to je někdy síla. Už jsem byla ráda že je večer ale zase nechtěla jít sama lehnout tak jsem musela jít taky. Ale naštěstí vytuhla rychle asi byla z toho všeho otravování přetažená.
Teď tady našla fix a tetuje si ruky 😀 to je její největší záliba malovat si po rukách.

Ahoj holky,kdepak všechny jste? 😕 😕 😕

Jani - taky na tebe moc myslim a počítám s tebou týdny - vydrž vydrž. 😉 🙂

Dneska jsme byli v Motole,tak vyšetření na očních vadách perfektní,vyšetření evokovaných potenciálů ukázali,že sítnici má v pořádku,což je prý hodně důležítý,ale má prodlouženou latenci vlny,ale stejně jako minule.To znamená,že delší dobu trvá,než se jí podnět z oka dostane do mozku.A má pořád veliký oční tlak.Prý to asi ukazuje na to,že má menší množství očních nervů,ale pokud je to opravdu vrozený,tak by jí to nemuselo dělat problémy.Slepoty se prý bát nemám ( stejně se bojím ),na podzim jí všechna vyšetření udělají znovu a porovnají to.Jo a ještě je prý pořád trochu dalekozraká,u malých dětí je to normální a pokud se jí to nezlepší,tak dostane brejličky.Tak nevim,mám z toho takový smíšený pocity,ale snad je to teda dobrý.Hlavně tam máme super doktora,který mě vždycky hodně povzbudí,ale potom doma se mi všechno rozleží a začnu se zase bát. - znáte to. 😖

Ahojky. Tak nás trápí zoubky...a docela dost, tak snad už brzy vykouknouu 😉 . Mila - vy máte někdo v rodině brýle, nebo ne..? U nás mám jen já, mám Astigmatismus. Malého komtrolovali asi 4x a pak nás objednali až na kontrolu v roce...tak uvidíme za 3 měsíce... 😉

Ahoj - u nás má brýle tchýně a docela silné.Ale když jsme byli na vyšetření na podzim,tak jí to doktorky měřila,říkala že je dalekozraká,ale že to jsou v tomto věku všechny děti,že se to srovná.A on mi včera řekl,že je dalekozraká a pokud se to do příštího podzima nezlepší,tak začne uvažovat o brejličkách.Tak uvidíme.

Jojo,zoubky - to je děs.Nám chybí ještě poslední stoličky,jinak jsou všechny venku - díky bohu.To je vážně utrpení. 😖 😒

Jani tak už jenom 17 😀 . Doufám že jsi OK i mimišák? U nás je sněhu jak na horách