Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

leeenka26
8. apr 2011

@mila01 ja neviem tiez co na to povedat. Takyto priebeh som necakala a vobec by ma ani nenapadlo ze mi toto povedaia. Hrozne ma to zaskocilo. Bruzdam po strankach a zistujem o tom nieco viac, ale velmi sa mi nedari. Internet je velmi strucny v tomto. Pise sa tam o perforacii, aj o NEC (nekrotizujuca enterokolitida), to co ma Samko, ale problem je v tom, ze nikde sa nepise o opakovanej perforacii. Ja by som potrebovala vediet nieco o tom viac, alebo konkretne pripady deticiek, ktore to mali, kolko z nich prezilo.Lekara sa takto konkretne na to pytat by asi nebolo vhodne. Pre mna je to hrozne dolezite vediet, nieco sa o tom dozvediet viac.

leeenka26
8. apr 2011

@fajn dakujem, snazim sa drzat, je to velmi tazke, poplakala som si a trosku sa mi ulavilo a zmiernilo to ten sok, ale aj tak ☹

nanya
8. apr 2011

@leeenka26 - ahojky, moc zde nepřispívám, ale pravidelně denně čtu příspěvky holek, občas něco napíšu. Dnes mi to nedalo. Celou dobu jsem tobě i Samkovi držela moc palečky a stále držím, pořád na vás myslím. Já věřím na zázraky a doufám, že ve vašem případě se třeba taky stane takový zázrak 😔

fajn
8. apr 2011

@nanya danečkovi opožděně vše nejlepší k narozeninám 🙂

leeenka26
8. apr 2011

@nanya dakujem moc 😔 za chvilu ideme do nemocnice ach jaj ☹

simicak
8. apr 2011

@leeenka26 ☹ ☹ ☹ ☹ moc me to mrzi,ale nadal drzim moc palecky at to maly zvladne!!!

bubu4125
8. apr 2011

@leeenka26 len sa nevzdávaj! to je posledné čo by si mala teraz robiť! verím, že to dotiahnete do konca a všetko bude dobré...snaž sa trochu viery vliať do svojho srdca! držím palce a myslím na vás!
len sa kľudne pýtaj čo ťa zaujíma, máš na to právo! jedná sa o tvoje dieťa a o jeho zdravie!

leeenka26
8. apr 2011

pan zastupca prednostu nam povedal, ze na to, na co nas pripravoval uz predtym asi 2 tyzdne dozadu, je teraz uz realne, a ze samko je na tom velmi zle a ze mu uz nebudu ani zvysovat lieky. Ach boze, co sa ma stat nech sa uz stane ale nech to je uz rychlo, lebo uz nevladzem ozaj. predtym sme hovorili s doktorom inym, takym sympatakom, popisal nam celu situaciu, ze to crevo vyzera zle, ze na niektorych miestach hrozi dalsia perforacia, ale ze cele creco nie je odumrete, no a henten pan zastupca prednotu,ze cele crevo ma odumrete, tak ja uz naozaj neviem komu mam verit, ale kedze jeho beriem ako posla smrti, tak ho uz radsej beriem s rezervou. Ani som sa ho nemala chut pytat, preco on nam hovori tak, a iny zas onak. Asi preto, aby sme ho nezalovali, keby samko zomrel. Ten doktor na moju otazku ohladom sepsy reagoval, ze davaju mu atb preventivne, aby bola co najmesia pravdepodobnost, ale aj tak sa to moze stat, zaruky nie su. dalej som sa ho pytala, ci su este nejake sance a povedal, ze keby ziadna nebola, tak nerobia vsetko preto - lieky, atd. Takisto som sa ho pytala na tie creva, kde hrozi na viacrych miestach perforacia, a je to tak, ze skor tam hrozi zhorsovanie ako zlepsovanie, ale aj to je individualne. uvidi sa. Najviac co ma mrzi, ze mu uz nebudu zvysovat lieky. To je akoby ho uz neresuscitovali.

kmoor
8. apr 2011

@leeenka26 pořád doufám....drž se holka, nic víc ti napsat nemůžu, nejsem ten typ, co ti bude mazat med kolem pusy a psát ti, že to bude dobré, mám svou zkušenost...jsem to pak kamarádce vyčetla...myslím na tebe a buď statečná, taky bych byla ráda, kdyby se stal zázrak, to mi věř!

simicak
8. apr 2011

@leeenka26 drzim moc palecky. Hlavne at uz to mate cele rychle za sebou,ten stres,at uz to ma skoncit tak nebo tak. Porad se za vas modlim a drzim palecky malickemu!

zlatka10
8. apr 2011

@leenka26 už pár dlhých dní, či vlastne týždňov chodím na túto stránku, sledujem maminky a osudy ich detičiek, písala som si aj s maminkou duracelko a nedá mi, aby som nenapísala aj tebe. Si úžasná, obetavá maninka, ktorá si zaslúži náš obdiv. Chvalabohu, že máloktorá z nás musí prežiť to, čo zažívaš teraz ty. Ver však, že mnohé chodia na túto stránku a držia ti palce, všetky veríme tomu, že Samko svoj boj vyhrá. Ťažko hľadám slová, ktorými by som ťa potešila, ale viem, že myšlienkami a slovami sa liečiť nedá. Dúfam však, že cítiš podporu z každej strany a vieš, že na teba myslíme a žiadna z nás nechce, aby Samko svoj boj vzdal. Veď má už mesiac, určite je to pre neho bez maminkinho bruška ťažké. Môžem len napísať: držím palce a to nielen na rukách, budem stále na vás myslieť a veriť, že všetko dobre dopadne a ty budeš Samka držať v náručí!

petrach
8. apr 2011

@leeenka26 ☹ ☹ moc na vás myslím,strašne držím palce at máte od toho nahoře šanci..zázraky se dejí,tak proč by né vám? nevzdávej to,malí bojuje každým dechem..vím že to je težké,sakra težké..užívej si ho,drž se a bojuj..posílám moře síly

petrach
8. apr 2011

denisko gratulujuuuuuu k Daníkovi,jste oba šikulky...
Fajn kde jsi to četla o maove? když já nemám čas ani zajít pořádne sem,ale radost z toho mám hrozne velkou..ona si to zasloužila jako nikdo jiný,je to super holka 🙂

a jak jste tu řešili tu hranici a jít či nejít do tehu znova..já bych šla...dekuju za tu šanci co jsme dostali a dekuju za malého denne..i s tema nervama a tím vším to stálo za to a jsem za nej ráda...proste ho miluju,nic neberu jako samozřejmost a vážím si maličkostí..i když me to stálo manželství,stálo to za to a za tím sio stojím

argousek
8. apr 2011

@leeenka26 držte se, vždyť už je mu měsíc, to musí zvládnout. Držím moc palečky a moc na vás myslíme, pomodlím se za něj, aby to zvládnul, musí 😔

leeenka26
9. apr 2011

@argousek dakujem ti...nepoznas ma ani a pomodlis sa za mojho synceka, velka vdaka. Aj ked som zufala, tiez sa modlim, ze sa stane zazrak. Teraz som citala o jednom chlapekovi na zoznam.sk, ktory ma 7 rokov, a lekari mu predpovedali ze sa dozije maximalne tyzden po narodeni. Mal taku srdcovu vadu, ktora bola nezlucitelna so zivotom. Som realista, ale verim na zazraky. Musim, nic ine mi neostava.

leeenka26
9. apr 2011

@zlatka10 dakujem ti za tvoje slova

maatkka
9. apr 2011

@leeenka26 neviem co napisat len to co som napisala uz niekolko krat... chcem len aby si vedela ako moc na vas myslim a stale drzim palce... ked si uvedomim ze toto realne prezivaju realni ludia... toto by nemali prezivat ziadni rodicia 😢 ziadne deti 😢 😢 😢

leeenka26
9. apr 2011

Ahojte, mam super super super spravy!!! Samko nema uz lieky na podporu srdiecka, tlaku a cikania!!!! Su vysadene, lebo ich nepotrebuje! 😀 Boze tak sa tesim ze si to neviete predstavit! To doteraz nikdy nebolo a ani som nedufala ze nam toto povedia! Proste stal sa zazrak! On sam funguje! Srdiecko aj ladviny na 100% !!! Crievka nenekrotizuju, mal tam nakoniec len jednu perfoaciu, a tu mu vcera zasili a sice povedal dnes doktor ze to nevyzera moc dobre s tymi crevami, ale to vieme, ale zas na druhej strane, vsetko spolu suvisi a ked on uz nepotrebuje podporu liekov na srdce, to znamena len dobre prenho aj pre tie creva, teda mohlo by sa to teraz lahsie rozbehnut, pretoze ked mu ten tlak stale haproval a museli mu neustale zvysovat a znizovat posporu, stalo sa to, ze to crevo nebolo prekrvene a tym vznikali tie problemy. Teraz, ak sa udrzi, co by sa fak mohol, lebo uz je aj starsi, tak sa to cevo podla mna rozbrhne, lebo bude prekrvovane!! A prisiel tam aj chirurg, rozbalili ho, my sme stali kusok dalej a ked to zbadal, tak povedal, ze to crevo vyzera dobre!!! Chapete to??? Stalk sa dalsi zazrak???? Podla mna obrovsky!!! Toho zastupcu by som za tie dezinformacie ale zabila!!Ako si moze dovolit povedat, ze je beznadejny stav, ze zomrie a ze ma znekrotizovane cele crevo!!! To predsa vobec nie je pravda, keby tak bolo, tak by mi to povedali aj ostatni a samko by sa nezlepsoval, ale zhorsoval a odumrete cele crevo sa uz neda nikdy dokopy, tam je to jasna smrt!!! Takze treba dalej verit ze uz sa to bude len a len zlepsovat!!! 🙂 Krasne spravy vsak???

zlatka10
9. apr 2011

@leeenka26 ani nevieš, ako celý deň chodím a nakúkam na stránku, hľadám zmienku o Samuškovi. Strááášne si ma potešila, lepšiu správu na dnes večer som nemohla ani dostať! Celý deň na vás myslím, posielam kopec pozitívnych myšlienok a pusiniek na diaľku a prosím anjelikov o pomoc. Som rada, funguje to! Zázraky existuju!🙂

simicak
9. apr 2011

@leeenka26 taky taky chodim cely den nakukovat a zpravy jsou naaaadherneee 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 Samuelek je obrovsky bojovnik a verim tomu,ze to vybojuje az do konce a za chvili si ho poneses domu!!!! Drzim moc palecky s temi strevy,at to vse dobre dopadne 🙂 😵

mila01
9. apr 2011

leeenka - já ti samozejmě velmi gratuluji k těmto zprávám a těším se s tebou - ale promiň,připadá mi to,jako by jsi každý den psala o uplně jiném miminku.Je opravdu normální,že ten stav je jak na houpačce,to jsme zažili všechny,ale tohle je z extrému do extrému.Jeden den se bojíme doslova o jeho život a druhý den je to zase uplně obráceně.Fakt je to divný,podle mě někde dochází ke komunikačnímu šumu.Možná bys jim tam měla říct,ať si udělají mezi sebou jasno,sjednotí si info a pak něco říkají.Takle ti zas zítra můžou říct bůhví co,je to strašnej nápor na nervi.Drž se a doufám že tohle zvednutí už se nezvrátí.Moc na vás myslim.

Holky - já se musim pochlubit,dneska jsme byli s Andrejkou na závodech v Ústí nad Labem,vyhráli,máme doma mistrini Ústeckého kraje v showdance - kategorie miniděti a příští sobotu jedeme do Prahy na mistrovství Čech.Fotky dodám zítra,jsme u babičky a nemám tu kabel na stažení - je to krásný pocit. 🙂 🙂

leeenka26
9. apr 2011

@zlatka10
@simicak dakujem dakujem moc :D

@mila01 mas uplnu pravdu, tiez ma to strasne hneva, ale bojim sa stazovat, pretoze to bol prave zastupca prednsotu co nam povedal take strasne veci. preto som bola radsej ticho a brala ho aj vceera s rezervou, aj ked teda som vedela ze stav je vazny, to samozrejme viem aj bez neho. Bojim sa stazovat pretoze sa to este moze obratit proti mne. Pokial tam samko je radsej to s nim ani nebudem riesit. Presne to co si napisala, ze mas pocit ako by som o inom babetku hovorila, presne ten isty pocit som mala aj ja dnes a aj som sa zo srandy normalne pytrala priatela ze ci to je naozaj nase babo. Normalne mi to chviilami pripadalo ze som som nevedela ze ci bdiem alebo sa mi sniva...ak sa mi to snivalo, bol to krasny sen. ... nie samozrejme nesnivalo, teraz som sa stipla do ruky a bolelo to 🙂 Pan debil zastupca s prepacenim mi je ukradnuty a nechcem ho ani vidiet radsej a ani pocut. nech mi uz nic ani nehovori, pretoze mi to pride ako by to bol totalne chladny clovek, ktory nicomu nerozumie, neosetruje tie eti, je tam len na to podla mna aby rodicom povedal ze jeho dieta zomrie!!! fakt neprehanam!!! 2 x sa mi to potvrdilo...a ani raz mu to zatial nevyslo a verim ze ani nevyjde!!!

simicak
9. apr 2011

@leeenka26 hlavni je,ze mas dobre zpravy a maly nepotrebuje leky,ser na dok. 😉 U nas to bylo zas tak,ze vetsinou sestry mluvili tak depresivne a dok.byl zas nadseny a pak me zas ty sestry zchladily 😖 Moc drzim palecky a je skoda,ze dostavas porad zmatene informace. Preju,aby to zustalo uz jen u tech dobrych zpravach 😉

@mila01 😵 😵 😵 😵 😵 teda ty mas doma sikulu!!!!!!! Tak to mooooc drzim Andrejce palecky na dalsi kolo a posilam velike gratulace!!!!!!! To musis byt teda poradne pysna maminka 🙂

My tady mame uplne leto poslendi tri dny,takze holky chodi v letnich satech a kloboucky,ale v pondeli se ma uz ochladit. Takze jsem porad nekde v tahu,zitra jedem na dva dny ke kamaradce,tak snad jeste vyjde pocasi,at muzem byt na zahrade. Taky jsem oprasila brusle a i Verunce - ale ta nato nema moc nervy. Uz tady zacli vel.prazdniny a jsou skoro do konce dubna 😖 Tak musime najit plan co s detma,at se mi moc nenudi,snad bude pekne,to by bylo uplne idealni. Tak vsem preji krasnou nedeli a sobotni vecer!

adra22
9. apr 2011

@leeenka26 jej tak to je super dúfam že tie správy budú už len dobre a žiadne zlé, myslím na Vás každy deň. Dnes sem prišli z nemocnice operácie hernii dopadla super akurát malý je trochu ubolený ale konečne už máme za tým hrozne sa teším. V martinskej nemocnici bolo úplne super perfektný doktori super sestričky proste bola som nadmieru spokojná.

nanya
9. apr 2011

@fajn - Mocinko děkuji 🙂 Danielkovi vyřídím 😉

@leeenka26 - NÁDHERNÉ zprávy, až se mi oči zalily slzami a srdce rozbušilo. Užívám si těchto zpráv s vámi a držím nadále palečky Samkovi. Jen tak dál chlape ! 🙂

tanav
9. apr 2011

@leeenka26 to mi odľahlo, nakukujem celý čas čo nové so Samkom. Som rada,že sa jeho stav zlepšuje. Veľmi, veľmi mu držím palčeky, aby sa z toho zlého rýchlo dostal a posielam mu pusinku. Čo jednu ja mu posielam veľa pusiniek.
@mila01 gratulujem Andrejke k majstrovskému titulu a budem držať palce na majstrovstvách ČR.

tanav
9. apr 2011

@nanya pripájam sa aj ja ku gratulácii pre Danielka, veľa zdravia, šťastia a lásky k druhým narodeninkám.

leeenka26
9. apr 2011

ani si neviete predstavit ako som rada, dakujem vam vsetkym za podporu, ste hrozne zlate. 😉