Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

juliach
1. nov 2011

ahojte, ja som bola dnes za Filipkom a nic nove, uz mi tak dost v nemocnici naznacuju ze je to zle, sestricka mi hovorila, ze on akoby citil nasu lasku, tak stale este bojuje aj ked jeho stav je vazny, ze sa mame modlit, aby si dokazal vybrat tu cestu, ktora je prenho lepsia, lebo pre nas to bude velmi tazke nech to skonci akokolvek

berryvajt
1. nov 2011

@juliach modlím sa za Filipka aby si našiel svoju cestu... 😢 😢 ťažko niečo napísať a podporovať vás,keď je situácia taká vážna,jedine ti môžem len to - nestrácajte nádej,že svoj boj vyhrá.Stále mi chodíte po rozume,čakám na nové správy,či budú pozitívnejšie...držte sa.

juliach
1. nov 2011

@berryvajt dakujem, ako sa hovori - nadej zomiera posledná, stale dufam........ ale jedine co chcem aby Filipko netrpel, nemal bolesti, nechcem aby skoncil priputany na lozko a pomaly v bolestiach dozival, to fakt nie....... nevadi mi ked bude iny, ked bude mat nejake postihnutie, pokial bude stastny v tom svojom svete a nebude trpiet

juliach
1. nov 2011

Chcem sa opytat, povedali vam niektorej, ze preco ste vlastne predcasne porodila a aka je sanca ze sa to zopakuje pri dalsom tehotenstve? Ja uz som po 3 potratoch a toto tehotenstvo bolo velmi tazke, zazrak ze som to vydrazala do toho 25. tyzdna a lekarka mi hovorila ze nevie preco, ze to tych dovodov je asi viac ale nic konkretne neviem.

drtka
1. nov 2011

@zzuzana82 Nie už ich našťastie nemávame a dúfam, že ani nebudeme 😉 My našťastie ani pri papaní neklesáme, to som prekvapená, dokonca máva saturky 99 - 100 % 🙂

drtka
1. nov 2011

@juliach Nevzdávajte sa . Ani Filipko sa nevzdáva a bojuje. Už ma veľký kus cesty za sebou, toto určite zvládne

evka4
1. nov 2011

@juliach silno drzim palce tebe aj tvojmu babatku, aby sa vsetko dobre skoncilo.

simicak
1. nov 2011

@juliach drzim vam moc palecky at to dpadne pro Filipka jen nejlip!!!!!! Moc na vas myslim 😔

beginka1
2. nov 2011

@juliach Mne konkretne nepovedali presne, preco nastal predcasny porod. Ked som sa zacala otvarat,tak v tom case mi bola zistena kvasinkova infekcia v posve, spravili mi cerklaz. Bola som preliecena ATB a vaginalnymi cipkami a potom som zacala krvacat a mat kontrakcie, vtedy pri kontrole uz kvasinkova infekcia nebola. Docitala som sa v casaku mama a ja,ze predcasny porod moze vyvolat aj zvyseny cholesterol, ja som v tom case mala hodnotu 8, norma je 5,6. To mi nikto neriesil to znizenie cholesterolu, cholesterol totiz moze zapricinit zapal v tele. Dozvie, co bolo pricinou,ze sa maternica tak vzburila, velmi rada by som sa to dozvedela....

juliach
2. nov 2011

ahojte, tak mi nic nove nemame, Filipko ma stale take krce a potrebuje stale viac a viac kyslika ☹

juliach
2. nov 2011

@beginka1 no prave aj ja by som sa rada dozvedela, ze preco som takto dopadla ale u nas ti gynekologovia su naprd, zacala som dnes hladat nejakych inych lekarov, centra, kliniky..... kde by dokazali objektivne zhodnotiť moj stav a povedat co dalej, dufam ze sa mi podari najst nejakeho takeho schopneho odbornika

beginka1
2. nov 2011

@juliach ja chodim k primarovi Demeckovi do sukromneho GPN Sanatoria Koch BA,. Ak najdes takeho odbornika daj prosim vediet.

grelu
2. nov 2011

nuz baby ja takeho odbornika hladam uz roky a mam pocit, ze na Slovensku taky ani nie je. Jedine co som sa dozvedela je, ze neskore potraty a predcasne porody su v podstate neprebadana oblast a lekari ani poriadne nevedia co to sposobuje ☹

ja som 3x potratila v 20tt-21tt a vsetky vysetrenia mam v poriadku, proste nevedia preco. Akurat uvazujem, ze to skusime este raz, ale uz som lekarov vzdala...podstupim serklaz a uvidime ako to dobojujeme. Budu to asi moje najdlhsie mesiace v zivote

@juliach drzim palce a prajem vela sil...je tazke pozerat sa na dieta ako trpi a nevediet mu pomoct ☹

vevericka23
2. nov 2011

Ahojte baby, sa chcem opýtať ako to bolo z vašimi detičkami, malý nektoré vaše detičky keď sa narodili krvácanie do hlavičky? Naš Miško mal ale vstrebalo sa to nemal to veľké ale troška mal zvedsene mozgové komory, a dnes mi dr. povedala ze ľava je zvedsena, ale tak ako bola tak ta prava sa asi vratila do povodnej velkosti, mozog mu rastie bez poškodenia. Som sa chcela opýtať ako natom vlastne su taketo deticky, aby som bola na vsetko pripravena. Ďakujem krasne za odpovede 🙂

simicak
2. nov 2011

Holky, takove odborniky asi nenajdete ☹ Proste doktori nevi,co se deje v tom tele a co se deje v tom brisku poradne, jen teda pokud byl porod vyvolan infekci. U me protoze mi zacala krvacet placenta a zacala jsem rodit,takze ja duvod mam,ale nikdo mi nerekne,proc zacala krvacet a jestli se to muze stat znova. Takze i kdyby vam udali duvod,tak vam to do budoucna nejak n epomuze 😒

@juliach moc na vas myslim

@vevericka23 meli tady deti,urccite to najdes zpetne v diskuzi, holky uz tu nechodi,my uz mame ditka odroste, desne rychle to utkelo. Maatkky Lilinka mela krvaceni 3 stupne, pak tusim i od Argouska Adamek.......

juliach
2. nov 2011

Dakujem ze na nas myslite.

So mnou to bolo tak, ze som zacala uz 6. tyzdni krvacat a mat bolesti, mam syndrom lepivych dosticiek ale hematologicka tvrdi, ze tieto problemy nemohlo toto ochorenie a lieky sposobit. Mysleli sme ze to len v zaciatkoch ale to bol len zaciatok tej hrozy co prisla, lebo kazde dalsie krvacanie bolo silnejsie a zo mna tiekla doslova krv v prudoch. Na sone mi nasli asi dva krat aj hematom ale vstrebal sa a tiez myom, ktory pomaly rastol ale ti nasich "odbornici" ho sledovali len do 14. tyzdna, kedy skonstatovali, ze je na velmi zlom mieste a neda sa teraz s nim nic robit. Viac ho nesledovali a zakazdym ked som krvacala mi hovorili, ze to asi z placenty ale vsetko len asi, prietoky som mala pred porodom dobre a placenta sa neodlucovala. Este som mala zvysene leukocyty a CRP ale to nijako neriesili a stale ma z nemocky posielali domov, ze oni nevedia co so mnou a poistovna im to nezaplati ked tam bude a tak. Ja som stale presvedcena, ze keby ma nechali v nemocke na rizikovom stale lezat, ze by sa ten porod oddialil aspon o nejake ten tyzden a Filipko by mal ine sance.
No a este jedna vec, v MT po porode mi nasli 3 myomy a lekar hovoril ze to treba vybrat, tak ze si mam po sestonedeli zajst k svojej lekarke a dohodnut sa. Moja lekarka ma poslala do nasej nemocnice na UZV a tam mi videli len 2 myomy a lekarka povedala ze to vyberat netreba, ze su male (2 cm) a ze sak by ju u nas v nemocke vysmiali, keby ma tam poslala.

Mne to jednoducho neda, ved pred 6. rokmi som normalne donosila zdrave dieta, tak predsa sa nieco muselo stat a ja chcem vediet co.

berryvajt
2. nov 2011

@vevericka23 aj moja Sofinka mala krvácanie III.st.Je zdravá 🙂

berryvajt
2. nov 2011

@juliach u mňa bola zistená infekcia a podľa prep.správe som mala E-coli.Napriek všetkým liekom,atb kúre,keď sme si mysleli,že už to bude ok,už vysadili ATB-náhle sa rozbehol pôrod.Večer o deviatej mi nič nebolo a o jedenástej už na 4-5 prstov otvorená a nedalo sa nič robiť... ☹ ☹ Deti boli na tom veľmi-veľmi zle,dostali iba 10%-nú šancu na prežitie,Apgar skóre mali 1/4 a 1/5....Sofi krvácanie do mozgu IIIst,ROP II.No veľmi nás nepovzbudili,ale verili sme,že to dobre dopadne...nič iné nám neostávalo.My sme na nich čakali 6 rokov.

pehu
2. nov 2011

@vevericka23 Náš malý měl taky krváce II. - III. stupně a je dobrý. Záleží, kterou komoru to zasáhne. To by ti měli, ale říci neurologové. Nám bylo řečeno hned po zjištění, že v této části je prognóza do budoucnosti dobrá 🙂.

maya79
2. nov 2011

Ahoj, neměla jsem moc příležitostí pravidelně nakukovat a přispívat, ale v posledních dnech se již režim dvojčat ustálil a já měla možnost Vás dočíst.
@juliach z toho, co jsi psala mám pocit, že situace s Filipkem je opravdu hodně vážná, ale moc doufám, že existuje šance, aby se z toho dostal a mohli jste si jej za nějaký čas odnést domů. Moc na Vás myslím a držím Vám všem palce.

Já sama jsem na rizikovém ležela od 26tt, kdy začalo být něco špatně s placentami. Zvládli mi napíchat dvě série kortikoidů a pak se jen čekalo, kdy jeden z nich (nakonec to byla Verunka) začne situaci nezvládat... Nikdo mi nedokázal říct, proč se placenty tak rychle horší a zda by se to v příštím těhotenství mohlo opakovat.

vevericka23
2. nov 2011

@pehu A to je u kazdeho babetka individuálne? No este je mali v nemocke ale uz na buduci alebo az na dalsi by nas mali pustit domov, este som z neurologom nerozpravala, ale dr. vravia ze zatial je vsetko OK. A vy ste mali aku komoru zasiahnutu?

vevericka23
2. nov 2011

@berryvajt a mala aj zvedsene mozgove komory ? Misko ma lavu komoru zvedsenu zatial to je ok, tak dufam ze to aj tak ostane . Mozog mu rastie bez poskodenia, tak sa vyjadruju doktori. A aj vam sa to vstrebalo?

pehu
2. nov 2011

@vevericka23 Já si myslím, že to je hodně individuální, když nám řekli, že to je II. až III. stupeň, tak jsme propadali panice. Lékař nám řekl, že v této oblasti není žádné důležité centrum.
Teď jsem si četla propouštěcí zprávu a měl krvácení do levé (II.- III.st.) i pravé komory (II.st.). Komory byly zvětšené těmi hematomy a za 2. měsíce byly normální velikosti. Bohužel nevím, které komory to byly (asi třetí a čtvrtá).
Kdyby tam měly být nějaké velké následky, tak by vás lékaři určitě informavali. Samozřejmě to hned nikdo na 100% neřekne. Právě proto je riziková poradna, aby je pořád hlídali 🙂.
Náš malý se vyvíjí normálně. Je bystrý až až 🙂)). Jedině trošku zaostává v pohybu. Má 12,5 měsíců kor. a zatím se plazí., stoupá si u nábytku a teď se snaží u něho obcházet. Lození po čtyřech ho nějak nebere .-). Paní doktorka říkala, že asi bude dříve chodit. Sice se to rehabilitační moc nelíbí, ale já to neřeším. Pro nás je to posun ve vývoji vpřed.
Myslím, že váš malý bude taky šikulka 🙂 a přejeme mu hodně zdraví.

juliach Hodně zdraví přejeme i Filípkovi a jen dobré zprávy o jeho stavu 🙂 .

berryvajt
3. nov 2011

@vevericka23 mala,samozrejme dokonca ešte aj v polroku,ale chvala bohu sa to stabilizovalo.Teraz máme opačný problém,má malý obvod hlavy.Iba 42cm 🙂

berryvajt
3. nov 2011

@vevericka23 ako keby som si čítala samu seba pred rokom....otázky,otázky,otázky...pátrala som po informáciách..a vkuse som bola v strese,neužila som si prvý rok s dievčatami... ☹ nerob to,užívaj si malého,kým je malý.Viem,že to neni jednoduché,lebo strach je tam stále a treba chodiť na kontroly,cvičiť a všeličo možné ti chodí po rozume,ale ver mu,že bude v poriadku. 🙂Ochvíločku budete doma a už to bude oveľa-oveľa lepšie,ako teraz...
@pehu malý je šikovnučký..veru času je dosť na všetko,keď my ako rodičia sme v pohode,tak aj naše deti budú ok.Ja si myslím,že všetko má svoj čas.To dieťa cíti,kedy je zrelý na ďalší stupeň...a zrazu to príde.

drtka
3. nov 2011

@zzuzana82 Ajoj. Iba sa chcem pochváliť, že práve nám znížili kyslík na 0,5 litra 🙂 Sa teším. A saturácie máme stále rovnaké 99 %. Povedali, že na 1 l určite domov nepôjdeme

lucia00123
3. nov 2011

@drtka super o chvilku napises ze domov idete bez kylsika my sne mali 0,5 asi tyzden mozno 10 dni a potom isla 0000000000000000 takze cakam aj na spravu od teba ze KYLSIK NEPOTREBUJEME :_D

berryvajt
3. nov 2011

@drtka to sú ale dobré správičky, držím palce,aby ste išli domov bez kyslíka a čím skôr. 🙂

zzuzana82
3. nov 2011

@drtka no vidis, super ! 😀 este bude tak ako aj Lucia hovori, kym vam stihnu vybavit objednavku tak to uz nebudete potrebovat vobec 😉 ja akurat cakam na list ,,kedy sme objednany a dufam ze nas uz tiez odpoja 😖 uz by som chela ist aj domov pozriet a s kyslikom nemozem ☹

zzuzana82
3. nov 2011

@lucia00123 gratulujem k prvemu zubku, a ktoze bol ten stastlivec 🙂 ten moj stale len slinta slinta ,ale zuby nikde, nastastie 😀