Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

AHOJTE. tAK DNES MÁM DEPKU JAK KRÁVU. nĚJAK TO NA MĚ VŠECHNO SPADLO. dIDKA JAK JE NEMOCNÁ TAK JE PROTIVNÁ JAK HROM ,AŽ JSME SE KVŮLI TOMU CHYTLI S MANŽELEM. On mi moc nepomůže a doma je pořád co dělat a když se do toho pořád motá děcko tak je to na zbláznění. A ona jak je nemocná tak se potom zhorší i v chození a to je furt na zemi.
Že prej je rozmazlená a neumí poslouchat. Ale jak jsem to všechno měla dělat ,když dlouho brečela tak se doblila tak se ji ustupovalo jenom aby neřvala a teď se mi to vrací. A když jsme doma všichni tak ona je tak trochu z toho vedla ,jakoby měla narušenej ten náš režim co máme když jsou manžel a Andrea pryč. Už fakt nevím jak na ni. Dnes dostala po zadku ,už jsem to nevydržela a pak řvala až se zase poblila . To je prostě začarovanej kruh. pomooooooc.
Teď jak půjdem k té psyholožce tak uvidím jestli něco poradí nebo ne. Nechtěla bych aby byla hnusná a protivná na všechny ale jak na ni. Když ji to vysvětluju tak to stejně nechápe a dělá si to stejně znova.
Třeba až bude venku hezky a sluníčko tak ty moje bolístky třeba přejdou ,a ju to zlobení třeba taky jak tady nebudem pořád zavřeni. Dnes když je tam hezky tak je nemocná a ven nemůžem.
Nemám to všechno komu říct tak aspoň vám tady . tak díky

fajn tak to nejsi sama s tou depkou,ale chapu te,oni nemocní jsou pekne protivní a človeku ujedou nervy raz dva,pořad chceš pro ni to nejlepší a pak ti nekdo řekne že je rozmazlená 😠
on to tak manža nemyslel,jen to tak řekl,to víš je to chlap 😀
to sluníčko už potřebujem všichno jak sul!!!!!už at je jaro

my dnes byli za Šimonkem i s manžou,mel ho klokankovat on a když jsme přišli tak akorat dostaval transfuzi krve,mel ji mit až zitra a dostal ji dnes,pry mel špatnou barvu a byl unavený ☹ takže je opet na CPACU
taky mam pocit že to nikdy neskončí,chtela bych aby už mu bylo jen dobře a ta bezmoc je hrozná
jeli jsme k našim a jak se mamka zeptala jak se ma,tak jsem se skoro složila,ale vím že tím mu nepomužu,
dr řikala,že se to delá bežne u tech malích detí a že mu to pomuže,kež by mu bylo už líp

neboj Dianka měla taky transfuze asi 4 jim se potom uleví a jsou silnější a nejsou tak unavení. Taky jsem si tím prošla a bylo to fakt někdy o nervy. Ale ono to dopadne určitě dobře. Pokud nemá jiné problémy tak to určitě zvládne dobře. Já jsem Didku dostala do ruk když měla jedno kilo.

Petrach -> tve pocity plne chapu. Clovek je na hroznem toboganu. Nejhure nam bylo, kdyz malemu bylo dobre a nebo bylo jiz blizko vyreseni problemu. A protoze jsme vedeli, ze mluvit o tom cim kazdy den prochazime, nezvlaneme, pozadali jsme vsechny okolo, at nas nechaji vklidu. At berou, ze zadna zprava = dobra zprava. Stejne, kdo neprozije nepochopi. Naucili jsme se zit dvoji zivot, ten na ARu, JIPu a IMP a ten mimo. Bohuzel neexistuje zadny recept, jak se zbavit depky (Ta mrcha zakerna si te najde v tu nejnevhodnejsi dobu at chces nebo nechces). Ale nam davalo moc povzbuzeni, kdyz jsme videli, jak ten nas drobecek bojuje a tim nam daval silu. Drzte se. MeRj

Petrach - také chápu tvoje pocity.Navíc je to dlouhé,dny se hrozně vlečou a chápu,že si každý den říkáš,ať už to zkončí,ať už je to za vámi.Já tam taky každý den ležela a řikala si - to snad nikdy nezkončí,to přece není možný.Ale neboj,malý každým dnem roste a sílý a každým dnem jste blíže k odchodu domů.Té transfůze se neboj,Kája byla také chudokrevná,často jí brali krev a hlídali to,nakonec to zvládla bez transfůze,ale všichni mi tam říkali,že když jí dítě dostane,hodně mu to pomůže,hodně ožije - prostě vyloženě - jako když mu nalijou krev do žil. 🙂 Hodně dětí na oddělení jí dostalo a vždycky byl potom znát pokrok.Jak přibírá?Nenašla jsem tu údaje z posledních dnů.

holky diky za podporu,dnes ji potřebuju obzvlašt hodne..
maloškovi je hodne zle,dneska dostal opet kapačku misto mleka,delaji mu rengen břiška,ma ho nafouklé a berou odbery,vysledky budou až kolem druhé hodiny a maji podezření na infekci,doktorka řikala,že se neco deje,pořad pada s dechem,CPAC mu už dva dny nesundali a dneska dostal prvne i kyslik 23 procent..
nejhorší je že si človek myslí,že to nejhorší už ma za sebou a ted tohle..
nejsem už schopna normalne fungovat..

stalo se vam to nekomu,že se to takhle zvrtlo?

Petrach,to mě moc mrzí.Naše Kája padala s dechem asi 4 týdny - nejprve měla týden Cpap a kapačky,pak jí to dávali ve formě čípků do zadečku a strašně dlouho trvalo,než je mohli vysadit.Vždycky to zkusili,místo 3x denně dávali 2x a ona zase začala víc padat.Na oddělení byla infekce,dvě děti z vedlejších inkubátorů skončily na infekčním,Káje také brali krev,aby zjistili,jestli ty výpadky má z infekce nebo prostě proto,že je hodně nedonošená ( 28+0tt),byl to ten nejhorší den,co jsem v nemocnici zažila,od nervů jsem celý den nejedla a padala do hrozných depresí a odpoledne na mě čekal krásný výsledek - žádná infekce.Chtělo to prostě jenom čas.Hrozně moc ti přeju,ať tě čeká ta stejná zpráva.

Nesnědla jsi třeba něco,po čem se mohl malý nafouknout?Předpokládám,že mu dávají tvé odstříkané mlíčko - třeba čerstvé pečivo,nebo tak něco?

Ahojky, jen na skok, tazíme k doktorovi. Nechystáte se někdo se združením Nedoklubka na pobyt nedonošených dětiček do Pekla? Já bych ráda, ale tatkovi se moc nechce...tak abychom tam nebyli sami 😒

tak mame infekci,ma kapačky ,antiboitika,kyslík..hruza,pry trva tak 24 hodin než to zabere
kotatko malé ☹ že bude dobře????

bude dobře neboj on to zvládne.
Didka měla asi 3 infekce když byla v inkubátoru. Jednou jsem tam došla a ona ležela na takové vibrační desce a byla stašně veliká od těch kapaček jak byla zavodněná. A zvládla to ,sestřička sice říkala že kdyby to byl kluk tak by to určitě vzdal . Ale nepíšu to abych tě děsila,jenom proto že se mi to všechno vrací když tě tady čtu. l,
Já už taky 4 noc nespím pořád chovám, protože jak leží tak strašně kašle i když má podloženou postýlku.Od čtvrtka má pořád horečky 39,5 už mě to fakt nebaví. Nikdo mě nevystřídá a nepomůže už 3 roky 24 hodin denně . Babičky nic moc a manžel už vůbec 😢

Ahoj petrach mam este v cerstvej pamati ake je to tazke ale musis sa snazit byt silna drobcek ta teraz potrebuje. Nas na JISke stale upozornovali ze u takychto malinkych deti sa moze vzdy nieco podobne stat aj Lilinka mala v inkubatore infekciu nastastie jej antibiotika rychlo zabrali. Silno drzim palce a myslim na vas.
Fajn prajem skore uzdravenie. Je to tazke ked sa citis na vsetko sama. Didka sa vylieci zacne svietit slniecko a hned nam bude vsetkym veselsie. Vydrz tie nase detuchy stoja za to!

Petrach - neboj,bude dobře.Věř tomu a buď silná,malý tě potřebuje,rodina tě potřebuje a my jsme všechny s tebou a s maličkým.Kdyby to tak šlo,poslat ti trochu síly a naděje,udělali bysme to tady všechny,věř nám.Hrozně moc držím palečky a myslim na vás.Uvidíš,že zítra už bude zase líp.

Fajn - moc mě mrzí,že je na tom malá takle a chápu,jak jsi unavená.Já mám naštěstí dvě fungující babičky a taťku,který když může,tak hodně pomůže,ale když je něco holkám,odmítaj všechny okolo a chtějí jenom maminku ( a já bych od nich neodešla ani na minutku - ale babičky pomáhaj s domácností a tak ) a manžel je řidič kamionu,takže je doma jen o víkendu a to taky ne pokaždý.Ale když je doma,s holkama hoooodně pomůže.Jak píše maatkka - vysvitne sluníčko ( už aby to bylo ) a bude hnedka líp.Zbavíme se rýmy,kašle,zimních bund a hned nám bude všem líp.

díky všem. Tak já už jsem taky na hromadě asi jsem to chytla od nich. Didka taky chce jenom mamu. Ona chce mamu i když není nemocná 😉 mě to přijde že pořád dohání ten deficit co nebyla v bčichu. No ale už 3,5 roku? To už by mohla mít dohnanej né. 😀
U nás nikdo Didku nikdy nechtěl všichni se jí báli že je jmalá a že by se ji mohlo něco stát a tak to zůstalo na mě ,já jsem se ji nemohla bát vždyť je moje . No co už ,už to musím zvládnout a třeba mi to jednou vrátí až budu ležet na LDNce a podělávat se 😉 .
No dám ji ještě antibiotila a jdu lehnout no je mi hrozně.

Petrach jak píše mila i já bych ti poslala sílu ale nevím jestli to přes ten počítač jde, No tak aspoň psychicky to snad pomůže. Tak Šimonkovi pohlazení a že na něho myslíme a ať je mu jenom a jenom líp

diky za podporu!!!!!!!!!!

fajn přeju at jste obe brzo v pořadku a s tim stekanim to nase mala mela taky a hodne a je donošena,sice taky křišena,i jipku si prošla,ale bylo to neco jineho..takže neboj,s toho vyroste

ahoj. No jestli ne tak mě klepne

petrach - tak co,jsou nějaké novinky?Zabraly antibiotika?

janina77 - co je u tebe nového,jsi v pořádku a užíváš si doma?

fajn - tak co malá,už je to lepší?( naše Andrejka měla v noci 2 hodiny záchvaty kašle,myslela jsem,že se zbláznim - ale jinak jí nic není )

Moc na vás holky myslim,ozvěte se.

mila01 břiško už splasklo,začina pomalu travit,ale infekci ma hroznou,ma nalez na plicich,odsavaji mu hleny a je na kysliku..pry je to o neco lepší než včera,ale antibiotika ješte nezabrali,budem ješte volat večer,nebo tam pojedem,podle toho kdy nam dojde tatka z prace,jak naschval ma 1 mesic novou praci,takže nemuže moc odejit,dela do večera a i vikendy,takže jezdim sama
nespali jsme v noci ani jeden,mam pocit že se brzo zblaznim,desí me ten prubeh infekce

janina77 taky doufam,že je vše v pořadku,musiš vydržet,držim palce
mila01 přeju at nejste nemocní

holky tak tak Didce už je zase o trochu líp. Ale já jsem totálně hotová.
Ale co je to oproti tomu co prožívají ti naši drobci.
Petrach to je dobře že to bříško už je lepší a antibiotika určitě zaberou . Hlavně odpočívej a drž se to hrozné ale musíš být silná ten malej tě teď potřebuje a ještě potřebovat bude.
Ajak Eliška to zvládá? Andrejka se vždycky ptala jestli ji nešidím a nelžu s tím že je Didka v nemocnici. A jednou mi sestřička řekla že se ptala primáře a dovolil ji návštěvu. No a potom už věřila že je a že má sestřičku kterou si moc přála. No a teď kterej si den povídala že si to tak nepředstavovala ,že ji bude lozit do věcí a tak 😀
Tak se drž a piš

A Jani jak ty bojuješ? ležíš?

fajn taky mela Dianka ty infekce tak hrozné?
Eliška se pta,jak se ma šimonek a kdy pujde domu,vyciti tu atmosferu a je ted hodne smutna a plačtivá,
vyčitam si,že to na ni přenašim,jenže pořad nejde byt v pohode

Ahoj Pétí,
promiň,že Vám sem lezu,ale jen jsem Ti chtěla napsat,že na tebe a Šimůnka moc myslím.Neměla jsem na tebe tel.číslo a tak jsem Ti nemohla ani napsat,že je mi to strašně líto.A věřím,že to Šimůnek zvládne.Dude to dlouhá cesta,ale vím,že to dobře dopadne.Tady jsem tě našla opravdu náhodou a jsem za to ráda,protože na tebe stále myslím a každý se mě tu u nás(doma) ptá,jak se vám daří a já nic nevěděla ☹ Moje mamka tu byla u mě ,když jsem tu četla,že jdeš na císaře a malej musí ven 😢 A byla jsem za to ráda,protože to pro mě byl takovej šok,že jsem se tu složila.A kor když tu byl vedle Štůfek a byl tak malinkej,že jsem si nedovedla představit jak malinkatej Šimůnek musel být 😢
Nebudu tě tu bombardovat vzkazíkama.Jen jsem Ti to chtěla napsat a mám tě moc ráda.A věřím,že se co nejdříve uvidíme zase na Jarňáčcích s fotečkou malého 🙂
Přeju brzké zlepšení a budeme držet palečky.Pohlaď malého pa

Peti rekla nam vikulka, ze te tu objevila. Vsichni na tebe z jarnacku moc myslime a drzime palecky at to Simunek zvladne. Posilame moc a moc sily tobe i prckovi.

peti, Ndrea to taky vždycky tak nesla i když už byla starší. Kolikrát jsem se neudržela a brečela před ní a to potom brečela i ona.
A ty infekce dvě měla taky silny tenkrát je měla dost po sobě . Myslím co dobrala antibiotika tak do 14 dní to měla znova. Držím pěsti ať to zvládnete

petrach držíme palce ať to malý zvládne, je to velký bojovník 😉 Říkej mu, že na něj doma čekáte a že musí moc bojovat, aby jste byli všichni spolu. Musíš se snažit mu předávat pozitivní energii a když jsi u něj, tak se snažit jen na pozitivní věci, jak třeba budete už brzy doma a tak, aby si na něj přenášela jen pozitvní energii 😉 Já osobně nejsem strikně věřící, ale v Boha určitě věřím a mooc jsem se za něj modlila a to mi taky pomáhalo.
Fajn jo depky to znám, na každýho to někdy padne. Ale neboj mraky vždycky přejdou a začne svítit slunce a na to špatné se zapomene.
Jinak u nás nic moc nového. Jsme zdraví a dnes jsme byli u rehabilitační sestry, aby se podívala, jak Adámek chodí a dopadlo to dobře. Žádné vady v držení těla nebo chůzi nenašla, tak ho moc chválila. Pak jsem ještě chtěla, aby se podívala, jak chodí v botech. A to už se jí moc nelíbilo. Stáčel špičky k sobě a trochu našlapoval na špičky, tak říkala, že to může být botama, protože bos chodil pěkně. Tak mu musím změřit zítra nohu a přeměřit boty. Holky jak poznáte, že už jsou dětem boty malé a je potřeba koupit nové, když jsou ještě malé a neumějí si říct, že je tlačí ☹ Také nám doporučila, abychom mu udělali v pokojíčku překážkovou dráhu, aby se cvičil ve zdatnosti a různým vyrovnávání. Máte s tím někdo zkušenost?? Z čeho a jak to udělat, aby ho to bavilo 🙄

Jo a ještě nám doporučila chodit a cvičit na takové masážní vložce, neznáte to někdo http://www.zdravotniprodejny.cz/index.php?nid=2... 😅

argousku boty meřim tak že vemu špilku a postavim ji nohu na tu špilku,musi u toho stat na te špilce,když stoji je noha rozplaclejší,špilku pak zalomim na delce nohy a skusim do boty,bota by mela byt o kapku vetší.

tu překažkovou drahu skus ze židličky,tu muže podlezat.pokud mate male štokrdle přes to lezt,nebo přes polštaře,nastav mu tam kostky,muže kličkovat..obruč nebo švihadlo stočit do kolečka,do toho skočit,samozřejme že s tvou pomocí,sam to nebude chtit delat

petrach špilkou myslíš asi špejli viď 😀 Zkusím 😉
Jinak tu dráhu musím promyslet, díky za tipy. Mně se třeba moc líbí ten tunel od ikey, ale zdá se mi to zbytečně drahé ☹ tak to je dobrý nápad s tou obručí. A zkusíme dát malou stoličku, aby na ní zkusil stoupnout a zase dolů bez držení, protože to je u nás taky problém. On nemá tedy problém nějakam vylézt, ale neumí se dostat dolů. Jako třeba vyleze na sedačku, ale dolů už se svalí. Nebo na schody, do schodů super, ze schodů sám nesvede ☹

Petrach, moc na Šimonka s Klárkou myslíme a držíme palce, ať se jeho zdravíčko brzy zlepší. Je to psycho, viď? Ale vydrž, ono se to zlomí. Hlavně jak píše Argoušek - člověk musí věřit, že to bude dobré. Já jsem teda totální neznaboh, takže jsem pořád jen říkala, že kdybych se uměla modlit, tak to udělám 😉 . Klárce jsem po celou dobu klokanění zpívala a vykládala jí, jak jí doma tatínek dělá postýlku a jak jí maminka mezi odstříkáváním zdrhá z nemocnice nakupovat věci 🙂, věřím, že to pro ni bylo dobré.

Fajn, na Vás taky myslíme, ať je Didka brzy zdravá a Ty samozřejmě taky. A ať tu její nemoc přežiješ v dobrém psychické pohodě!!!

Argoušku, máme přesně stejný problém, bosa chodí Klárka pěkně, ale v botech vytáčí špičky dovnitř. Botama to asi nebude, bačkůrky má velké dost, tam palec cítíš, a stejně to v nich dělá. O kozačkách ani nemluvím. Ale na to, jak blbě ty špičky dává, tak už moc venku nepadá. My chodíme už od září 1x týdně na cvičení, kde právě děti zdolávají opičí dráhu. Bývají tam udělané různé schody z matrací, lavička, po které musí lézt, tyhle podložky, na které jsi dávala odkaz, nakloněná rovina, tunel... no spousta věcí, je to fajn, akorát že ne vždy má Klárka náladu to prolézat. Většinou jí to začne bavit, když máme jít domů 😝 . Najdu nějaké dotky a dám je pro Tebe do alba, třeba něco provizorně doma vymyslíš.

Janina, jak je?

Argi já Davidovi koupila za 650kč stany.....jsou tam 2(jedno týpí a domeček) a jsou propojeny tím tunelem....dá se to i rozložit a použít jednotlivě

taky mu dělám překážkovou dráhu a on je střelený....i kdyby se měl dostat po hlavě k cíli tak se tam prohrabe 🙂.....je paličák 🙂

to je v tom tunelu 🙂

je vlastně stejný jako ten z Ikei ale máš k tomu ještě 2domečky takže to není zas až tak drahé 🙂