Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Petrach to teda je sikulka tesim sa s vami.
Inak paci sa mi ze aj ked teraz potrebujes asi psychicky podporit zo vsetkych najviac este aj ty podporujes ostatnych.To je od teba mile. 🙂

A Janina ty ako? Ozvi sa ak sa ti bude dat. Moooc na vas myslim. Ako asi vsetky tu 😉

Ahoj holky,nějak jsem se sem nedostala - holky mě plně vytěžujou,byli prázdniny,tak jsem tu bojovala s oběma. 😀 😀

Jani - jak je?Ozvi se prosím aspoň že jsi v pořádku.Moc na tebe myslíme a držíme stále pěstičky. 🙂 😉

Petrach - teda to se krásně čte.Je to naprosto suuuuuper,jak to malý zvládá,dávky má skvělý,hlavně že papá a že je můžou zvyšovat,čím víc bude papat,tím víc přibere a bude všechno lepší.Těšim se na další dobré zprávy - tak se snažte. 🙂 😀 🙂

Jinak já si myslim,že je lepší,když je rehábka přísná ( samozřejmě se to nesmí přehánět a nesmí se to dítě trápit ).My měli Káju po neurologické stránce v pořádku,nemá žádnou diagnozu,žádné léky,nic,jenom hodně rychle přibrala a byla prostě líné miminko a rehábka nám jasně řekla,že nás nepustí dříve,dokud si nebude jistá,že správně chodí.Nemořila nás nějakými drastickými cviky,měli jsme hlavně posilování a hlavně - chodili jsme tam a ona hlídala,aby se ty svaly zpevňovaly souměrně,aby se správně postavila na šlapky na nožičkách,aby se správně začala vyvíjet klenba,aby zádíčka byla rovná - jak v sedu tak i ve stoje,poradila mi s bačkůrkama,s botičkama.Taky mi pak řekla,na co si mám dávat ve vývoji pozor,kdy jsou období zrychlenehé růstu a mám jí víc hlídat atp.Prostě si myslim,že by to tak mělo být - radši čtyřikrát pohlídat,než něco zanedbat. 🙂

Ahojte,
pisala som vam uz vcera, ale blbol MK, tak mi to vsetko vymazalo a uz som nato nemala nervy 😠 .
Takze ja sa drzim, som doma, lezim takmer vkuse, brusko mi tvrdne len zriedkavo 🙂 .
Mame vsak blbe obdobie, lebo sme doma vsetci traja dostali daku chripku ci co - zacal maly, nastastie len soplikmi, ale nespal riadne dve noci, potom to uz u neho bolo lepsie, ale pridali sme sa my s MM, sople, hrdlo, hlava, a teraz este aj kasel. Ja sa liecim hlavne vsetkymi domacimi receptami - cibula, cesnak, citron, med, caj, a potom este lokalnymi kvapkami do nosa, kloktadlo, vitaminy, ale v piatok uz bolo dost zle, tak som pridla aj bioparox, ze je to tiez len lokalne. Dnes mi je uz lepsie, tak sa tlacim uz len cibulovym sirupom proti kaslu.

Inak je to des, ked sa snazim byt bez tlaku na brusko, a do toho musim kazdu chvilu kaslat a fukat sople, tak to velke setrenie nie je 😒 .

Doma nemam tolko casu vypisovat vam, lebo pc beriem len ked maly spi, inak by mi hned vysklbal pismenka 😀 .
Majte sa pekne, ked bude cas, tak vam zas napisem.

Jeeej Jani ja som sa tak potesila ked som zbadala tvoje meno. Neviem preco to tak prezivam s tebou 😀 . Mozno dufam ze ked to dobre dopadne tebe dala by som sa aj ja este nahovorit na druhe mimco... To som blbo napisala ze "ked". Som si ista ze ti to dobre dopadne. To len ja mam z toho predcasneho porodu taky psychycky bok...
Tak teda pekne oddychuj ale to ti urcite pisat nemusim 😉 a hlavne skore uzdravenie.

Ahojky. Tak nám už je mnohem líp, nezvracíme, i stolička se upravila...ještě ale máme dietu a pomalu začneme přecházet do normálu.
Petrach: no vidíš jak Šimůnek přibírá, je to šikulka...a dobře že mu chutná. Určitě to rychle dohoní. My byli na IMP od 1250 g myslím a domů jsme šli ve 2045 kdy vypil už 45 ml...ale doma potom začal pít stále víc a víc...Ted už pije 210 s přehledem 😀 , ale to už také dalších 5 kg přibral. Takovýhle mrňousci pak nabírají hodně rychle...pamatuju si, že třeba i 90 g za den (nebo i 10 nebo nic),a když jsem byla ted u doktora, tak mi přišlo divné, že už moc nenabírá a přibral za měsíc jen 250 g 😅 . Je to ale prý uplně normální, protože se už zastavilo nabírání a má hlavně mnohem větší výdej energie, o čemž nepochybuju. Je to ale naše první a nevím co je a není běžné, tak mě to zarazilo, že už tolik nepřibíráme. 😉

A co ostatní dětičky, už je jim taky líp...snad se to už brzy zase upraví. Každé druhé mimčo je ted nějaké nemocné 😕

ahojte,
je nám trochu lepšie, teplotka sa drží už druhý deň pri 37. tak hádam to už bude ok, až na to, že mi malá do teraz skoro vobec nekašlala a všera začala a kašlala celú noc....
Inak po tých vysokých teplotách som is všimla zúbok zadnú stoličku, má ju tak napoli vonku.... možno sa k tomu pridala aj teplotka zo zuba. /ešte nám chýbajú tri stoličky/

Všetkým bábetkám,ktoré sú choré prejem skoré uzdravenie a nech je toto obdobie chorob čo najskor za nami. Janina tebe tiež skoré uzdravenie,nech si už v poriadku.

trafí ma šlak, cez deň v pohode 37,1 a teraz na večer že 37,6 teplota. už nemáme atb. a malá sa rozkašlala štrašne. 😢

holky chci se zeptat,meli jste prcky i zaintubovane? malí byl 2 dny,pak byl na CPACu a včera už byl zas spatky zaintubovaný,padal v noci s dechem,udelali mu rengen a ma zanet na plicich,dostal jine antibiotika,mliko si toleruje,ma už 19ml..byl to pro me šok,už bylo líp a zase tohle,mam strach,aby mu to neublížilo,jo a ma i kyslik a hodne ☹

jani ty se drž a lež,jsi šikovna,jak to zvladaš,budeš za to mit tu nejkrasnejší odmenu,držim ti palce

petrach, nemaj strach, už keď dýchal sám, tak je super, prekoná infekt a zas bude bez podpori 😉

naši nedýchali sami nejakých 5-6t, čiže boli zaintubovaní celý ten čas. S. sa pokúšali odpojiť od nejakého 3t tuším.

kili dekuji a mužu se zeptat,jak dlouho byli kluci na JIPce než šli na medial? jak dlouho jste byli celkem v nemocnici?

petra, nas Domi bol zaintubovany 40 dni, myslela som, ze to nikdy neskonci, 3 x ho chceli zvesit a nic, popri tom mal zapal pluc asi od 4.dna, ale zo vsetkeho sa dostal. Neboj, bude to dobre. Radsej dlhsie zaint., akoby mu mal nedostatok kyslika poskodit mozog.

ahojte.
Peti neboj jak píše Jana a Kili až překoná nemoc tak zase bude dobře on to zvládne uvidíš a pak už na to sem tam vzpomenete.
Jani ty se drž a hezky lež a nekašlej ať nenapínáš bříško.

No a teď Vám napíšu jak jsme byly s Didkou poprve u psycholožky. Tak mentálně ,řečově jsme na 4 rok takže asi trošku dopředu ,ale kazí nám to ta chůze a motorika. Ale říkala že se to určitě všechno spraví. Ptala se ji na barvy ty poznala všechny a pak ji dala spočítat kostky bylo jich tam šest ,ale napočítala jenom do pěti dál se ji nechtělo. Namalovala mamu a křížky to ona teď maluje pořád tak říkala že i tužku drží dobře. Chodila tam po schodech ale nahoru zase jako kočička. No a na to vztekání říkala že si toho nemáme všímat a ono ju to třeba pustí. No ale to jsem věděla. Jo a prej je hyperaktivní ,to jsem si myslela protože ona fakt vydrží jak kůň. Včera vstávala v 9 a usnula až večer o půl desáte ale to už jsem zařvala a spalo se . Asi stachy 😀

diky 😉
už je zas trošku lip,me i mu,antibiotika zabiraji rychle,rengen je lepší a kyslik klesa

fajn tak vydiš jakou maš šikulku 🙂

fajn,

to sú dobré, priam výborné správy. len tak ďalej.... chôdza sa určite napraví ked trochu vyrastie....
Kolko váži dianka? a meria?

váží 12kg a má 88cm.když ona nic nejí ,kdyby byla jak já tak má aspoň 30kg 😀

fajn no to je teda šikulka, já myslím, že ty si tady pro nás velký povzbuzení, že vše bude O.K, vždyť ta Dianka je tak šikovná. Jinak já myslím, že my s tou motorikou na tom budeme stejně 😒

janina super zprávy, že jste s mimčem v pořádku. Přeji brzké uzdravení 😉

petrach on to zvládne oni jsou prostě hrozně silní, jak už jsem říkala, hlavně pozitivně mysli. Jinak nevím, jak často ho tam navštěvuješ, ale ten osobní kontakt je také moc důležitý. Držím palce ať je brzy v pohodě a ať se z něj můžete jen těšit 😉

argousku jezdim každy den,to bych nevydržela ho nevydet a i tak je to malo

fajn,
mohla by som vedieť ako vyzerá váš jedálniček? Lebo moja tiež velmi nechce papať a hlavne kúsky a ovocie.

u nás je to takto:
raňo 1 jogurt a sušienka + 150ml nutrilon
obed 2 malé naberačky polievky a okolo 150 - 200g druhé jedlo
olovrant ovocie jedny výživa so sušienkou - natlačím to do nej
večera kaša zo 170ml vody
pred spaním 150ml nutrilon

medzi tým občas nejaké lentilky z danone jogurtu alebo občas čo ocko papa zopár lyžičiek zemiakov, cestoviniek

takže nič moc, moja sa na jedlo nalákať nedá ako mnohé deti. A už vobec nie na sladkosti.... a vela ľudí sa tomu diví, že neľúbi čokoládu, cukríky.

holky děkuju. Já doufám že i ta motorika se upraví a bude líp.
Tamia tak toho sníte dost co já bych za to dala kdyby někdy Didka vypila 200ml něčeho.
Ona ráno sní nějakou buchtu -bábovku nebo Brumíka a k tomu čaj nebo kakao a to tak 3 lžičky 😀
potom nějakej kremáček nebo maty
pak polívku taky tak 150 ale já dělám zasmaženy aby vůbec přibrala a tak za půl hodinky po polívce druhé jídlo ,těstoviny ,brambory,rýže knedlu ne to drží za zubyma a nekouše a k tomu nějakou máčku.
na svačinu přesnídávku +piškot nebo sušenku a nějakou sladkost nebo tyčinku nebo Pinguina od Kinder nebo mléčnej řez
no a večeře to co měla na oběd bez polívky ,nebo chleba rohlíky taky nechce protože se ji z toho udělá takovej žuchval a ona to nechce akorát ten rožek tak to máme ze všech rohlíků ojezeny rožky 😉
a za celej den tak 500ml čaje + polívku a to se doktorům zdá málo, ale když ji dám pití tak nechce jíst a naopak

Ahojky,
Petrch, my byli zaintubovaný asi od hodiny po porodu přes týden, na Jip byl měsíc, pak na IMP a 5 dní se mnou na Krčku, celkem 2,5 měsíce myslím.
Fajn: no vida, jak je malá šikovná... a co ostatní prcci, vše v pořádku? Nám se zase vrátil prujem a to už nám došlo to Low lactose mlíčko, slítala sem celý město a už není a nebude. Dali mi Alergi Care...ale to je na alergii na bílkovinu kravskýho mlíka...ale je to prej místo toho nejvhodnější...tak nevim, snad to zabere...Máme i kaši na průjem s mrkví, uvařila sem rejži, mrkev a bramboru...ale moc se mu nechce papat. Škoda že nejí ty banány, ty jen v Mlíčku s Kaší od Nestlé, ale to mu nemužu ted dát, je to s tukem... 😖

Ahojky 🙂 🙂

Petrach - my zaintubovaný nebyli ( udržovali mě na kapačkách 3 týdny,takže mi včas preventivně napíchali hormony na plíce),takže malá byla jen 7 dní na Cpapu.Ale byli tam zaintubovaný děti ( kamarádka vedle na pokoji měla malýho zaintubovanýho měsíc a je naprosto v pořádku ).Věř doktorům,přesně jak psala Janina - lepší zaintubovanej,než bez kyslíku.

Tamia - k tomu jídelníčku,naše Káje sní za den -
snídaně 150 ml mlíka
oběd buďto hustá polívka,nebo zelenina s masem,omáčka s těstovinama,knedlíkem,rýží ... ( ne oboje - polívka + jídlo,vždycky jen jedno )
svačina - jogurt,termix nebo přesnídávka
večeře - kaše z 200 ml vody
v noci 150 ml mlíka

Je jí 20 měsíců,měří 84cm a váží 12,60kg.Nemyslim si,že toho sní hodně,nebude to jen tim jídelníčkem,ale asi spalováním,dědičnýma vlohama.Myslim si,že papáte krásně.

mila: já byla 10 dní na kapačkách ve dne v noci...i hormony se všechny napíchali a stejně pár hodin po narození dostal oboustraný pneumotoraxy...ale asi nebýt jich, bylo by to horší...

jo Kiki,to znám,ležela jsem na kapačkách 3 týdny,taky ve dne v noci,k tomu mi ještě dávali nějaká antibiotika,že jsou pro malou,aby se vyhnulo infekcím,které by mohla chytit při porodu normální cestou,protože jsem měla zánět( nakonec to byl ale císař ).Měla jsem kapačky v obou rukách najednou a manžel,když za mnou přijel,tak mi za ně tahal,že jsem jeho Kašpárek. 😀 😀 Kašpar jeden - hodně se snažil mi to ulehčit.

Mě ty hormony napíchali ještě tady v Děčíně,pak jsem ležela ještě týden tady a pak týden v Mostě a malá měla vážně jen Cpap,nám to hoooodně pomohlo.Díky bohu.Ale vážně si myslim,že Petra nemusí mít strach z toho zaintubování,že to malému pomůže. 🙂 🙂

jo jo. Milo ty si nebyla v Ústí Nad Labem? To je divné, to měli asi plno? Jsi přeci z DC ne? My máme spíš trochu obavy i o zrak, byl přeci jen 62 dní na kyslíku...uvidíme v květnu na další oční kontrole. A ptala sem se dr.našeho i na rizikový poradně na tu plicní poradnu, a každé mimi nedonošené má aspon jednu kontrolu kolem 4-5 let, aby bylo schopno nafoukat do přístroje... (UL) a jen při potížích v kojeneckém a batolecím věku na doporučení pediatra. S ním jsem se bavila a pokud prý při tom funění a dýchání nemodrá a nepadá dombezvědomí, tak je to ok...to naštěstí ne...tak snad tedy nic nehrozí..srdíčko znělo čistě, spíš by nás zas poslal na kardio, odkud nás po měsíci vyřadili.

fajn,
napadlo ma, nemože byť tá vaša motorika slabšia preto lebo dianka je taká drobnejšia?
Ja sa sanžím, aby mala presný jedálniček a aby aj presne na hodinu papala... hoci niektoré mamičky sa mi divia, že prečo ale nám to takto funguje... 😉

mila01,
to vážite pekne, moja má 2 roky a 2 mesiace a váži 11,3kg, a meria cez 92cm.

tami my taky jíme přesně v určitou dobu, ale nevím co ji dát aby přibrala

Kiki - já to měla takový složitější,protože v Ústí zrovna malovali,takže měli 3 týdny zavřeno.Ležela jsem 14 dní v Děčíně,pak mě rychlá převezla do Mostu,tam se po 8 dnech malá narodila a po měsíci jsem sebe nechala propustit a jí převést do Ústí.Tam pro mě neměli místo,tak jsem za ní 2x denně jezdila a po 6 dnech se místo uvolnilo,tak jsem nastoupila na krček a tam nás po 10 dnech propustili.

Na kardio jsme taky chodili,protože měla šelest,ale před rokem nás vyřadili,že je to už v pořádku,že se ta trubice už zatáhla.Na plicnim jsme nikdy nebyli,ale problémy nemá,dýchá v pohodě,nezadýchává se,lítá,už začíná jezdit na motorce ( na tom odstrkávadle ).Tak uvidíme,až nás tam pošlou.Jenom prvního půl roku hodně chrápala - prý to bylo z toho kyslíku.A přešlo to samo.

Ty oči jsou to jediné,co nám zbývá,Kája má jinak vyvinuté oční pozadí a má velký oční tlak,takže nás pořád hlídaj v Praze v Motole.To jsou teda nervi,když tam jedem.Čeká nás to zase na podzim.Ale teď při poslední kontrole mě doktor ujistil,že slepota jí nehrozí,že vidí výborně.Tady v Děčíně mi nejdříve řekli,že je slepá a pak v Motole mi jedna doktorka řekla,že asi oslepne - byla jsem na prášky. 😠 😠 😠

Já vim,že jsme asi takový trošku atypický nedonošenci,nemáme žádné diagnozy,žádné léky ( měla jen do roka vigantol,to je vše ),je velká a váhu má jako ostatní děti,až na ty oči je všechno v pořádku - taky to tak nebylo hned,v roce jenom ležela a sotva se otočila na břicho,že by se otočila zpátky,sedla si,nebo na 4 - to ani náhodou,to už jsem skoro nevěřila,že to někdy bude - chtěla bych,aby to bylo povzbuzení pro ostatní,teď momentálně pro Petrach,že vše může dopadnout na výbornou. 🙂 🙂

Mila mala je taaakaaa sikovna ze to vsetko dobehla v priebehu 8 mesiacov. To je povzbudenie aj pre mna lebo nasej neurologicke sa zase moc nepaci ze sa Julia este sama nepretaca na brusko. Uz pred mesiacom sa ma to pytala a to sa vtedy este nedala ani na bok tak nam dala encephabol sirup na podporu mozgovej cinnosti. Ja som si vravela ze ma korigovane len dva a pol mesiaca a vtedy sa deti este nepretacaju. Chcela som este s tym sirupom pockat ale neda mi to neposluchnut lekaku samozrejme. Uzivame ho uz vyse mesiaca cvicime to pretacanie stale sa s nou hram tak aby sa pretocila no ona nic. Ideme teraz 12.-teho na kontrolu na neuro tak som zvedava co na to zase povie. 26.-teho ideme aj na kontrolu k primarke z rehabilitacii tak som chcela aby to uz dovtedy vedela. No ja mozem chciet ked mala nechce 😒
Inak to s tou slepotou a podobnymi vyhlaseniami ktore sa nepotvrdili to ma vie vzdy nastvat. Citala som vela takych pripadov ked maminam miesto toho aby ich povzbudzovali vraveli ze ich predcasne narodene deti nebudu nikdy vidiet chodit ... a su z nich zdrave deti ktorym nic nechyba. Esteze my sme sa stretli vacsinou s takym potimistickym pristupom lekarov lebo si viem predstavit co to narobi s psychikou.