Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Mispuli: podporu mám, ale někdy mám pocit, že potřebuju víc. Zrovna včera a dnes jsme se doma pohádali, protože já mám pořád s něčím problém....., teda prý...., a nikdo nemůže pochopit to, že jsem 24 hodin s klukem o kterém nevím, co s ním jednou bude, ale pevně věřím, že bude aspoň co nejlepší....
Máte diagnostikovanou DMO??? My ano, zatím se veví jakou formu. Ale pokroky nám jdou děsně pomalu. Sice se měje, kope nohama rukama, ale nedělá to, co by měl...... a já jsem z toho někdy úplně magor..... Byl malej ve vývoji jako jiný děti???

Mispuli, já se k němu taky snažím chovat normálně. Ale vadí mi to okolí. Bojím se jara, že každý bude říkat, on ještě nedělá tam to a ono????

licina Kubik ma krasne stranky a prima rodiče,držim pesti vam všem,taky mate bojovnika!!!

fajn diky 😉 dnes byli dobre zpravy,zanet zas kleslm,jsme na CPACu,to byl už včera,ale chtela jsem počkat,jestli to zvladne,pry nemel žadne problemy,tuk,tuk..vim že je to jak houpačka,ale doufam,že už se nic nesemele
ja mam horečku,ale jsem štastna,že mu je liíp

licina napsala jsem ti IP

Lici na to vůbec nemysli,co je těm lidem do toho,ba právě naopak,je to velkej bojovník a měli by obdivovat,co všechno už dokázal!!!

Lidi u nás to nevědí a já to na potkání ani neříkám. Takže to ví jen rodina a nejlepší přátele......
Bojovník to je, to je pravda. Snaží se..... 😉

u nás to lidi věděli,ale jen díky tomu,že jsme malý město a ještě ke všemu tady učím na základce.Honzíka jsem dlouho vozila normálně v hlubokým kočáře ,protže neuměl sedět a bylo to,ostatním to mohlo bejt fuk

Ahojky. Nebyla sem tu dva dny a jak jste se rozpovídali a rozrostli. Krásné pokroky jste už ušli. My jsme konečně uplně zdraví, střevní problémy i zvracení jsou pryč, jen jsme zhubli za ten týdem 250 g...Ale řádí pořád jako drak a na 10 měs.prohlídce jsme se dr.líbili, jen nám dal graf jak nám roste hlavička pro neurologa, že se mu to nějak nezdá 😒 ...aby se ten růst nepozastavil...No na EEG a neuro jdeme myslím začátkem dubna, tak uvidíme co nám řeknou. Dnes jsme byli s malým prvně v bazénu, ještě s kamarádkou a jejím mimi. Voda se mu moc líbila, to jsem ráda. Čekáme stále až se uvolní místo na kurzu plavání pro mimi...ale pořád uvažuju zda se vyplatí platit tisíce za pár pulhodinových lekcí, nebo si jít do bazénu sami na dýl, levněji a kdy budeme chtít. Někde se prý několik hodin stále jen osměluje a cachtá...a když naši prcci jsou už zvyklí být ve vodě "celý". Dr.nám to také doporučil...chodili jste někdo s prckama plavat? Jinak nevím kdo se tu ptal na Nedoklubko...ale já ho znám, máme tam i svůj příběh. Tak hodně štěstíčka a pohlazení všem Vašim dětičkám....

Kiki, my chodíme plavat nepřetržitě od 9. měsíců, Klárce to hodně pomohlo s hypotonií. Myslím,že jsou ta dětská centra lepší, protože voda v bazénu je teplejší než normálně. A i tak je Klárka po 20 minutách modrá. Ale moc jí to baví, jezdili jsme do ČB, kde se hodně vyblbla, teď chodíme k nám do Ta a tady je to horší, ten první kurz byl fakt nudný. Ale teď je to dobré, půjčují nám různé pomůcky, kruhy, rukávky, děti jezdí ze skluzavky do vody, skáčou za mamkama do bazénu, různě proplavávají obruče, překonávají vratké mosty na vodě, je to fajn, určitě doporučuji. I když ta cena zrovna v Táboře je dost šílená (250,- na 30 min), ale něco přispívá pojišťovna, tak se to dá...

kiki s tou velikostí hlavičky si nedělej hlavu. Nás taky jednou takhle vystrašila jedna neuroložka, ale hlavička mu rostla normálně. Mně přišlo, že oni prostě měří hlavu podle toho kolik by je podle korigovaného věku ty děcka měli mít, ale to že váhově mají třeba i přes korigovaný věk míň než donošený děti, na to nekoukají. Adámek byl drobnější a tak ani nemohl mít velkou hlavu, jak by to vypadalo. Ta velikost hlavy byla úměrná tělu. Pak nám to akorát hlídali a přeměřovali ho při každé prohlídce a už to má dobrý. On to tenkrát myslím měl na spodní hranici.
no a s tím plaváním to máte dobrý, když to děti mají rády. My jsme taky zkoušeli plavat v kurzu, jezdili jsme do Jihlavy, mají tam asi 30°C vodu a slanou, tak jsme z toho byli nadšení. Adámkovi se to ale nelíbilo, pokaždé to celé proplakal, tak jsme to skončili. Uvidíme zase v létě, jestli k tomu dostane chuť.

licina na lidi se vykašli, je to tvůj život a žiješ ho pro sebe a za sebe ne pro svoje okolí. Vím, že je to těžký. Některý lidi umí být hnusný a to divění 🙄 Náš Adámek dlouho neseděl a pak dlouho nechodil a prože jsme z malý vsi, tak jsem to slyšela nejednou. A on ještě nesedí? A on ještě nechodí?? Hoď to za hlavu, důležitý je aby sis ty sama mohla říct, že jsi pro malýho udělala všechno a aby ses zpětně na to mohla podívat s čistým svědomím, že jsi do toho dala všechno. Já jsem to taky tak brala, protože u takhle extrémních nedonošenců ti nikdo neřekne, jak to nakonec dopadne a jestli dítě uslyší, bude vidět a pak cvičíš a cvičíš a nevíš, jestli bude chodit. Člověk tomu prostě musí věřit, protože i tu svou nejistotu by přenášel na dítě a to by mu neprospělo. Důležitý je podle mně taky žít přítomností. Nekoukat hodně do budoucna a moc neplánovat, prostě žít přítomnosti a radovat se z každýho úsměvu a pokroku. A co bude stejně bude a my to nezměníme, tak proč se trápit dopředu. Držím moc palce a buďte silní.

Lici
hrozně ráda bych tě chtěla psychicky podpořit.Myslím si že víc než okolí by jsi měla řešit sama sebe....a srovnat se stím že bude prostě syn o něco pomalejší ve vývoji.Myslím si že to lidi okolo až tak nezajímá...je to hlavně náš vnitřní pocit "toho že jsme bezmocné a tolik bychom chtěly našim dětem pomoci aby byli normální" Jenže někdy je to jen naše zbožné přání a nevyplní se...

na okolí se vykašli jelikož nikdy není nic takové jak se zdá...
I když vidíš šťastnou zdravou rodinku uvnitř může být něco zkaženého(myslím tím nevěra manžela nebo domácí hádky a tak)

chci tím hlavně říct to že to co potkalo tvou rodinu je šíleně těžké ale dá se stím něco dělat!!!!!!!!!!!Už jsem si na to zvykla že kolem dětí je makačka a ta makačka nikdy nezkončí...HOLT NĚKDO MÁ TE PRÁCE PROSTĚ VÍCE 🙂

I kdyby jste měli nějakou formu DMO vždy se to dá zlepšit cvičením a díky bohu že existuje aspoň toto protože jinak by jsi byla ještě víc hotová z toho že jsi bezmocná

tím bych chtěla všechny mamky tady podpořit a vyjádřit jim svůj obdiv 🙂

vladimuraz: děkuji za názory...ted ještě vykoumat kam pujdeme, máme se rozhodnout mezi dvěma městy, v jednom je to za 10 lekcí 1000 kč a v druhém za to samé 2000 kč...a maminky z toho kam chodí pak pomlouvají to plavčo v druhém městě...tak já nevím kam jít. Nemáme nikoho k sobě...protože maminky s rozjetými kurzy už se do začátku nevrátí..tak se pořád rozhoduju kam nakonec 😝

argousku: my jsme dle toho grafu taky na uplně spodní hranici...ale zdá se mi hlavička přiměřená tělíčku...no uvidíme co na to v dubnu.

u nás máme s hlavičkou pravý opak...v 6m obvod hlavy 44cm a v roce 48cm....máme jí hrozně velkou
Dr nikdy nic neřešila a le je pravda že když za ní zaskakovala mladá doktorka tak té se to moc nelíbilo....jenže D měl už v 6m biologických 7,5kg takže ta hlava se mi zdála taky přiměřeně velká

Ahoj holky

Kiki - já s malou chodila plavat od 10 měsíců tady v Děčíně,nemůžu si na to stěžovat,bylo to super a je pravda,že od té doby začala dělat pokroky v pohybu.Já samozřejmě nevim,do jaké míry to zlepšení bylo plaváním,nebo jestli by takové pokroky dělala i bez toho,ale já ti to jen a jen doporučuju.Máme za sebou 2 kurzy po 10 lekcích,pak jsem to přerušila,protože přes zimu jsem chodit nechtěla a teď čekám každým dnem,že nás znovuzařadí do dalšího kurzu.

Licina a mispuli - já si ani neumím představit,jak to musí být těžké a moc vás obdivuju a vážím si vás,jak to zvládáte.Jak píšou holky - vykašlete se na lidi,ty rozumní na to budou koukat tak,že všechno berou jako pokrok a budou vás jen podporovat a držet palce a ti ostatní?To jsou blbci - bez prominutí,na ty se vykašlete.

Petrach - super zprávy,jen tak dál.Uvidíš,za měsíc už budeš drndat venku s kočárkem. 🙂 😉 Moc držim palce.

ahoj maminky
když tak čtu jak tu probirate reakce okolí na vyvoj atd. tak musim napsat,že i ja už jsem slyšela par hloupich poznamek a jednu kamaradku už považuju za byvalou,protože ji bud nedochazí co říka,nebo je fakt kapku na hlavu,vykladala mi že malí bude postiženy a manža se se mnou proto rozvede,pry jsou na to statistiky

takže protože vím,že jsou tady samí bojovníci,vím že to naše detičky zvladnou a bude líp!!!!!!!!

nas včera čekalo překvapko,sestřička se culila hned u dveří a dr přišla jak sluníčko..naš prdolka byl od rana bez CPACu,chteli to skusit jen na hodku,ale pak ho nechali uplne bez a byl v pohode a zvladl to,navíc zanet už ma skoro pryč,ma mit ATB jen 2-3 dny a pak mu zruší vpich,takže doufam,že už se nic nesemele a jsem zvedava jak dneska,jestli to bez toho CPACu už vydržel,jo a kyslík už nemame 🙂

Petrach - super super super - dej určitě vědět.To jsou tak skvělý zprávy,že je hned hezčí den.Určitě se ozvi,držím palečky,ať je bez. 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

peti i já se přidávám akorát já budu držet pěstičky 😉 .Super zprávy uvidíš že už to bude jen lepší a lepší. Zimu přečká v teploučku a za chvilku z tebe bude pyšná máma s kočárkem. 🙂

Nemyslela jsem to zle s tím teploučkem 😉

Ahojky. Petrach- jsme moc moc rádi, že se Šimonek takhle krásně uzdravuje 😵 😵 😵 ...já už se pak nemohla dočkat, až bylo možno za ním jít na pokoj a balila sem si tašku do porodnice. Je to takové uplně jiné, když se maminky těší na takové prcky...a bojujou s nimi až do této doby. Třeba u nás v porodnici měla miminka v postýlce i hračky, plyšáčky, někdo dokonce kolotoč a sestrám ani nikomu to nevadilo, měli tam jak v pokojíčku (my měli "jen" 3 darované plyšáčky)...oproti bběžně narozeným mimi na normálních pokojích, kde neměli dětičky většinou nic a když, tak jim to sestry i dávali najevo...že to není zrovna vhodné...Mrkněte na ty dvě co jdou po sobě, jaký jsme měli bejvák 🙂....tedy měli jsme i každá své deky-zavinovačky a i prádýlko, kterýho moc na pujčení nebylo,,,krom peřinky bylo vše naše a maminka si to musela donést...a my jsme neprotestovaly, fešákovali jsme si už naše prcky...přestože jsme ještě nemohli být doma. I režim tam byl jiný, víc domácí, jelikož mamky jsou už více dní po porodu, já třeba 2,5 měs...a chodilo se tam v domácím oblečení....mohli jsme jít na chvilku ven...byly jsme tam jako doporovod k mimi, už ne jako pacientky... 🙂

https://www.modrykonik.cz/album/view.php?vRefer...

mila: na to plavčo už jsem se rozhodli do DC...penízek ted moc neni, je to blíž...už máme i přihlášu a potvrzení od dr, tak ji dnes odevzdáme a uvidíme kdy se uvolní místo pro nás... 😉

diky moc holky,
dneska pořad bez CPACu,bez kysliku,primař řikal,že to vypada,že už ho mit ani nebude,že už bude lip 😉 takže ted už jen přibirat,zitra už pokořime 1500g,chybí nam 24g,tak snad už to dame 😉

fajn s tim tepličkem maš pravdu,ja už to vydržim,když už je mu lip,tak jsem fakt štastná a vydržím cokoliv

kikimarusko hrozne se na to teším,mame už tolik oblečení,že je ani nevynosí,kupovala jsem vsecko menší,mam hodne 50,tak snad to užije,nevím kolik ted meří,nekdo to zapomel napsat do karty,ale to neva..
Kubik ma ty fotky krasne,vypada to jak fotka z domu a ne nemocnice

petrach-tak to jsou krásné zprávičky 🙂 . JKo jo...maminky jsou tam někdy i déle, kamarádka tam byla 3 týdny, my jen týden...a tak si to tam chtějí zutulnit, aby se mimi cítilo jako doma 🙂 . 50 určitě užiješ, my i užili 42,44,46,48...my moc nerostli...i ted máme pořád 62 cm...tey už asi trochu víc...ale na 10 měsíců jsme ooobří 😀 😀 😀 ...zase se ale pořád vejdeme i s fusakem do korbičky a je mu tam přes zimu dobře 😉

peti tak to jsou fakt výýýýýýýýýýýýborné zprávy . Držím pěsti 😉

ahojte volam sa Katka 18.02 sa mi predčasne narodila dcerka v 24tt.momentalne sme na JIS v Košiciach.Stale som s toho v šoku prosim neviete mi poradit,povzbudit mam pocit,že to nezvladam.

Choď za malou co to půjde a povídej si sní. Já jsem stála vždycky 2 hodiny a povídala ji jak seču zahradu a jak nám rostou jahody atd. A jak se na ni těšíme že až vyroste tak budem na ty jahody chodit spolu. Já vím jsou to blbosti ale mě to pomáhalo a až jsem ji mohla chovat tak jsem ji zpívala a zpíváme dodnes. Zná tolik písniček že ani děti ve školce tolik neumí co ona. Ani když ještě neuměla mluvit tak hrozně ráda poslouchala a pak jednou začala sama zpívat. Ato jsem se až divila že všechny ty písničky umí.

Jinak tě vítám mezi náma a piš piš jsme stebou. Když budeš potřebovat tak jenom piš

ahoj Katuš,
vim jak ti je,my mame chlapečka 13.2. taky je ješte na Jipce,ale ve Zline..
jsou to hrozne nervy a strach,ale holky mi tady hodne pomohli,poradili,jsou fakt super

Katuš musiš veřit že to dobře dopadne a ono se to splní,my jsme ted prošli taky peklem,občas už jsem taky nemohla,ale ja vim,že to bude dobre..dyt už ti holčička bojuje skoro mesic a to neco znamena,
musiš v ni veřit,mluvit na ni,vykladat jak bude doma,ona te sliší,na Šimonkovi to poznam,že o me ví,reaguje na hlas,protahuje se..
chod sem za nama se ptat a vypsat

jinak dneska vydela maleho poprve moje mamka,sice jen přes sklo,sestřička ho mela na rukach,ale byla z neho hotova,jak je krasný..byla to protekce,ani jsem to nevedela,mamka dela v nemocnici,tak se to nejak domluvilo přes vrchní sestru,čekala na to dlouho a pry se proslícha neco o medialu,ale nebudu se moc tešit,radši at je na jipce,než se dolečí,už je bez Atb.,bez tech ruznich vstupu,jak oni řikají,mame jen sondu na mličko 🙂
je to moje zlatíčko 😉

peti gratulka je moc šikovnej ten Šimonek . Třeba to bude jednou náš ženich 😀 😀 😀 😀

petrach super, to jsou dobré zprávy 😉 A on tam nikdo kromě tebe a manžela nemůže?? Já jsem byla v Brně a tam mohli moji i manželovy rodiče a jednou z protekce na Vánoce tam pustili i mého bratra 😉

fajn tak nevím, já taky pořád zpívám (já zpívám ráda 😉 a taky vypadá, že se mu to líbí, ale pořád nic. Pořád říkám říkanky, i takové co se dost rýmují a on se tomu směje, líbí se mu to, ale pořád nic 😒
Jinak my jsme dnes byli koupit nové botičky na jaro a byli jsme dnes s nimi hned na procházce a to stáčení špiček je tam vidět pořád. Ono to asi chvíli taky potrvá než si je vyšlápne. Já nevím, je to hlavně vidět když jde s kopce nebo s námi za ruku, tak to začne hned točit. Tak jsem zvědavá, jak nám to dopadne na té neurologii.

Jinak k tomu interm...... Já jsem s ním teda vůbec nebyla spokojená. Na JIP byli zlatí a opravdu se tam o ně dobře starali a i k nám se chovali hezky. Na tom intermed...... jsme byli asi týden, tam jsme udělali rychlou kariéru. Zaplať pán Bůh 😅 Když Adámka přendali z JIP, tak hned první návštěvu mi sestra vrátila plyšového usínáčka, co měl Adámek na JIP pro štěstí v inkubátoru, prý že je to nehygienické ať si přinesu omyvatelnou hračku. Přitom na JIP byly mnohem přísnější pravidla na hygienu a tam to mít mohl. Hrůza. Když jsem tam odtud z té návštěvy odcházela tak jsem to vyloženě obrečela. Když jsem s ním mohla jít po týdnu kojení domů, nemohla jsem se dočka až budeme od těch jepic pryč. Asi bych křivdila všem sestřičkám, byly tam i hodné, ale ty horší převažovaly, na JIP přesný opak

Katko jsou tady maminky, které mají takhle extrémně nezralé dětičky už velké a jsou v pořádku. Takže určitě neklesej namysli, určitě všechno dobře dopadne. 😉 Držíme palce 😉