Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

leeenka26 a v na kolikatem tydnu se teda maly narodil, pises vahu ale ne tyden. Asi jak ti napisou holky ze je to individualni, my jsme 30tt maruska mela hekzou porodni vahu 1510 a presto ma lehky stupen DMO a to jsme zadne komplikace nemeli, jsou tu dti co si podle me prosly hruzama a jsou v poradku. Samuelkovi moc drzim palce at to zvladne bez nasledku

@jecidlo dakujem v 26.tt a podla uvz bol velky na 28+5 tt., tak neviem ci je aj to rozhodujuce. K tymto problemom, co som opisovala pribudol dalsi a to ten, ze ma nafuknute brusko, travenie je zle, prestal tolerovat mlieko crievka to nezvladaju, je tam infekcia. Mala som stastie na ,uzasnu" sestricku, ktora mi podala informacie, co mi sposobilo maximalny sok a az potom som si uvedomila ze ona mi vobec nemala poskytovat informacie. Hovorila dokonca o tom, ze malinky to nemusi prezit, vypytala si moje cislo a tak. Zostala som zhrozena, strasne sa bojim.

leeenka26: Samuelkovi přeji, ať všechny komplikace a problémy překoná!!! Oni jsou bojovníci, jen mu věř.
Vojta se narodil s váhou 970g ve 26+3tt, měl krvácení do kůže a plic, vstřebalo se to a zvládl to, na plicní ventilaci byl 3 týdny, po 2 týdnech byl na zákroku se srdíčkem. Po 1 měsíci jsem si šla lehnout za ním na neonatolgii. Vážil 1200g a měl ještě něco málo kyslíku vháněno do inkubátoru. Dohromady strávil v nemocnici 72 dnů domů jsme šli s váhou 1910g a plně kojeni 🙂. Cvičili jsme Vojtovku pro nedonošenost a pro hypertonii cca do 2 let. Jinak všechna vyšetření zraku, sluchu, ultrazvuky ledvin, mozku dopadly dobře. Kojen byl do 13 měsíců. Za dva měsíce mu budou 3 roky je naprosto zdravý a šikovný kluk, bez následků. Za tři roky neměl ještě antibiotika z nemoci jen rýma, kašel nic vážného.
Moc držím palce a věřím, že se s tím Samík popere stejně dobře, jako naš Vojta 😉

@leeenka26 ahoj gratulujem k syncekovi a vitam ta v tejto teme - aj ked nerada...
Samkovi veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelmi drzim palce a tebe prajem vela vela vela sil!!! Tie prve tyzdne su moooc tazke hlavne v tej neistote... v tom ze vsetko co ti dr. povedia sa moze kazdu chvilu zmenit... vsetko je take neiste...
V tom ze kazde dieta je individualne mas uplnu pravdu - aj ked vacsinou velmi zalezi na tyzdni narodenia aj porodnej vahe...
Moje dievcatko sa narodilo v 30tom tt. (mala 1020 gramov). Aj ked mi nestihli pichnut kortikoidy Julika bola len dva dni na cpape - inak dychala sama... napriek tomu mala krvacanie do mozgu III. st. Z tych problemov ktore su u predcasniatok celkom caste mala neuzatvoreny duktus na srdiecku svalovu hypotoniu pupocnu herniu a operovane ocka.
Problemy s infekciou travenim a tolerovanim mliecka su tiez u predcasne narodenych deti dost caste. Ani nevies ako velmi vam prajem aby sa to drobcekovi co najskor polepsilo a nech maju pre vas uz len lepsie spravy...
Mate pred sebou este velmi dlhu cestu... ale teraz je najdolezitejsie nech sa Samkovi dari coraz lepsie... Moooc drzim palce!!!

@leeenka26
Ahoj, také gratuluji k narození Samuelka a přeji mu hodně sil a zdraví. Náš Kubča se narodil v 25+0tt a měl váhu 820g. Na plicní ventilaci byl 3 týdny, na cpapu 3 týdny a pak potřeboval strašně dlouho podporu kyslíku do inkubátoru. Má za sebou operaci a reoperaci kýly. Tuto komplikaci mají předčasně narozené děti často a může se k tomu ještě přidat pupečníková kýla. Také jsme měli krvácení do mozku 2. - 3. stupně. Naštěstí do komory, kde nejsou důležitá centra. Operace očiček nás také neminula. Měl retinopatii 3.stupně. Kryo nepomohla, tak jsme jeli do Brna, kde mu aplikovali macugen, který zabral a retinopatie zmizela. Na problémy se střevy nás také upozorňovali. U nás se naštěstí nic takového neobjevilo, ale vím, že tam ležely i tyto děti a jsou v pořádku. Domů jsme jeli jen s vitamíny a dýcháčkem, protože má BPD, ale není to na něm vůbec znát. Také nám ohledně informací hodně pomohla kniha Narodilo se předčasne, jak psala adra22.
Zítra je mu 5. měsíců korigovaně. Je to usměvavé dítko, plné energie. Cvičíme vojtovku, sice se ještě na bříško neobrací, ale palec od nohy strčí do pusy bravurně. Často i on nás psychicky držel, když jsem u inkubátoru propadala panice, tak se na nás usmíval a člověk se hned cítil lépe.
Tyto děti jsou silní bojovníci a pak už je v životě nic nerozhází 🙂. Určitě to Samuelek zvládne a místečko si tu vybojuje 🙂. Držíme mu palce !!!

@pehu
@denisee
@maatkka
dakujem vam velmi pekne, kazda veta ma povzbudzuje...hlavne teraz ked som tam volala vecer a povedali mi ze mu hrozi operacia crievok, lebo ma paralyticky ileus...velmi sa onho bojime, ja som si tak poplakala, mam samka na ploche odfoteneho a stale nanho pozeram a velmi sa zanho modlime aj s priatelom. Ten strach co prezivame je hrozny, ved vy viete o com hovorim.Som rada, ze sa mozem o to podelit s vami. Som hrozne nestastna, aj ked sa snazim, aby som nestratila mlieko, je to velmi tazke.

@leeenka26 gratuluji k narozeni syna 🙂 Hlavne preju to zdravicko a moc sil vam vsem!!!!! Samuel je sice malicky vzhledove,ale bojivnik je velky 😉 Nase mala je 29tt. a uz mame skoro 2roky a je to zdrava holcicka. A ten strach,stres,hruzy v nemocnici.....uz si ani nepamatujem. 🙂

@leeenka26 my mame zkusenosti jen se zloutenkou,je to u nedonosencu uplne normlni,ze ji maji. Mal byla nekolikrat pod lampou,zloutla docela casto na zacatku 😉 S intoleranci mlicka zkusenosti nemame,ale je to taky bezny problem,strivka nejsou proste jeste dost zrale. Budu vam moc moc moc moc drzet palecky at to Samuelek zvladne!!!! Nase mala,kdyz se narodila,tak sama dychala a nemela zadne problemy ai pres to nam bylo receno,ze to nemusi prezit. Asi rodice pripravuji i nato nejhorsi 😔 Dokonce jak nas pousteli,tak mi rikali,ze nikdo nezaruci,ze bude zdrava,ze se vse uvidi casem,jak se budu vyvijet. Ted jsme povazovani za velmi inteligentni,ve 21mesicich mluvi jak 2,5 lete dite,beha,skace,maluje,strasne rada zpiva a je to proste sikula nejvetsi.
Doma si poplakej a pokud muzete,tak chodte co nejcasteji na navstevy,ty miminka to vyciti,ze maji maminku pobliz a pozne te podle hlasu a urcite mu to doda silu 😉

@simicak dakujem bude to dobre verim tomu 🙂

Holky,my jedem zitra do nemocnice na kontrolu,nase slavne vazeni dietolog 😖 Jsem docela tentokrat pozitivni,vypada,ze hodnen porostla a i snad nabrala.Tak drzte palecky
Jinak tady mame synovce 16ti leteho a to je takkova sranda 😀 😀 Bych chtela byt v jeho veku. Nez vyjde ven,tak hodinu pred zrcdlem s lakama na vlasy,s gelama a pak si meni nausnici v uchu porad ( asi aby ladila s trikem) a svetry nosi "samponi" a brylate holky taky nejsou cool,protoze se pry neholi a nemyjou a rika se jim.......to jsem zapomnela 😀 Ja budu uplne chytra za ten tyden 😀

Ahojte babule 🙂
ako sa dari??? 🙂 Vidim ze si asi uzivate pekne slnecne dni ked tu je tak ticho 🙂 My tiez rozmyslame co dnes podnikneme... vcera sme napr. boli v ZOO a na takom ranci - Lilinku sme nemohli dostat od zvieratiek - normalne sla odtial s placom a zdrhala nam naspat 😀 to je u nej nezvyk... Cez vikend hodim fotky 😉
@leeenka26 ako sa drzka drobcek???
simi vy ste ako dneska dopadli?
bera uz ste sa aklimatizovali?
a baby ostatne... ako? uz ste vsetci zdravi???

@maatkka
Ahojky, no pre zmenu sme teraz chorí my s Alexom. Stratila som hlas, bolí ma celé telo, ledva žijem. Alex má od soboty teplotku tak od 37,7 - 38,6 st. a soplík. Neviem či sú to zúbky, lebo má veľmi opuchnuté ďasienka, ale je umrnčaný, zle sa mu dýcha kvôli soplíkom. Včera sme boli u lekára, pozrel ho, popočúval, zobral krvičku na CRP. Je negatívna, takže vraví, že s najväčšou pravdepodobnosťou viróza. Teraz mi spinká už od deviatej, tak píšem diplomovku.ˇUž mám toho tak akurát dosť. 😠

Tak mame 8,2kg a jsou doktori spokojeni. Taky brali krev,tak snad to prijde taky v normalu 🙂

@maatkka
maly sa ma zle:( vcera ho operovali kvoli nerotizujucej enterokolitide, opercia dopadla vyborne, akurat e dnes nam povedal operater jeho, ze dostal sepsu. Povedal nam, ze sa mame pripravit aj na najhorsie, ja neviem ale uz komu mam verit, kazdy nam hovori inak. Som uplne na dne, uz zacinam rezignovat, mam uz toho vsetkeho strasne dost. Bojim sa strasne onho ze to neprezije. Ja nechapem, uz tyzden berie atb rozne kombinacie, nemoze mu toto zachranit zivot? pane boze prosim vas napiste mi niektora co ste toto prezila ake su sance???? prosiiim

@leeenka26
veľmi, veľmi držím Tvojmu drobčekovi palce, aby sa z toho dostal čo najskôr. Všetky sme sa o naše detičky veľmi báli, preto s Tebou cítime. Aj môj Alex mal sepsu 72 hodín po narodení, je to veľmi častá komplikácia extrémne nedonosených detičiek. Dostal sa z toho, tak ver, že aj Samko je bojovníček. Určite bude čoskoro dobre.

@tanav
dakujem pekne, prave teraz som tam volala a povedala mi doktorka ze sepsa je pod kontrolou a ze ma 37 teplotu, takze ja neviem, nie su pre sepsu priznacne velmi vysole teploty?

ahoj holky,hlásím se po pár dnech a koukám,že tu máme novou maminku.

Leeenka - moc gratuluju k narození synka a přeji mu do života hoooodně zdravíčka,štěstíčka a silné rodiče.Moc držím palce,ať ty problémy,které jsem tu četla jsou jediné a ať jde všechno dopředu a bez problémů.Budeš si muset připravit pevné nervy a hlavně strašně velkou trpělivost,protože jde to velmi pomalu,ale potvrdí ti to tady všechny holky - stojí to za to.Mě tenkrát hrozně pomáhalo číst příběhy dětí,kterým se přihodilo to samé a dobře to dopadlo - proto se připojuji s naším příběhem.Naše Kája je narozená 28+0tt,váha 1,26kg.7 dní na CPAPu,přes měsíc podpora dechu,prognozy ležáka a podobně - nyní je to absolutně zdravá skoro 4 letá holka,která chodí už rok do školky,má za sebou 2 roky tancování v kroužku,od 2 let mluví ve větách,měří přes metr a má 16 kilo.Čeká vás dlouhá cesta,ale máš bojovníčka - to je vidět už teď,musíš být silná a tady se ti každá z nás bude snažit pomoc jak jen bude moc. 😉 🙂

Tak se hlásím holky pořád ve stavu zdravá/nemocná a už toho mám fakt dost.Od 1.března jsem měla doma Káju s tím zánětem průdušek a samozřejmě jsem to od ní chytla,v pátek dobrala ATB,tak jsem je dala k baičce a v sobotu ráno odjela na 2denní školení.V 10 mi psal babička,že pro změnu Andrejka má 38 horečku,takže jsem jela okamžitě domu,převezla jsem jí k nám,v neděli už byla bez teplot,jen byla hodně unavená a v neděli vylítla horečka mě a skončila jsem a pohotovosti.A už toho mám dost. 😠 😠 😠 😠

Doufám že u vás u nikoho už se nemarodí.Jo a vítám ozdravenkáře - super jste i to užili - bomba.
🙂 😉 🙂

leeenka - já si taky myslim,že by musely být vysoké teploty a mám dojem,že 37 je u novorozeněte normální teplota - kord v inkubátoru.

@leeenka26 je mi velmi luto ze drobceka museli operovat 😔 ale je vyborne ze operacia dopadla tak dobre (to asi znamena ze mu nemuseli vziat vela z crievka?) a ze to uz ma za sebou... tak snad sa ta sepsa nepotvrdi... je mi tak luto co musite prezivat 😢 a velmi na vas myslim... viem si predstavit tvoj strach - este si to pamatam - strach taky ze sa chvilami nevladzes ani pohnut ani mysliet 😢 musis byt velmi silna - syncek to potrebuje!!!

tanav Alexik mila Andrejka - skore uzdravenie!!!

@mila01
@maatkka
dakujem ste strasne mile, vidno ze kto si tym presiel, ten najviac dokaze pochopit, aj ked musim uznat ze ti, co si tym nepresli ma takisto velmi podporuju. Velmi vam dakujem.
P.S. Mam zmiesane pocity, ze ten lekar co nas dnes informoval akoby si nas miestami s niekym pomylil.

nemoze byt predsa mozne aby mal 37 teplotu pri sepse a este nam aj povie ze sa mame pripravit na najhorsie.

@leeenka26 uz jsem si docetla.......to me mrzi moc s malickym. Hlavvni je,ze opeerace dopadla dobre,to jsou prvni dobre zpravvy a snad uz budou jen same dobre 😉 Moc drzim Samuelkovi palecky!!!!!!!!!!!!! Jsou to obrovske nervy a hlavne snad to nejhorsi je porad ta nejistota a cekani na telefon nebo strach jak tam volas. Preji moc moc sil tobe i malickemu!!!!!!!!!!

@simicak
dakujem, baby este by som chcela vediet jednu vec, ak mam ja v prepustacej sprave o synovi udeje o narodeni ako hmotnot, apgar skore atd, je tam aj ze zivonarodene. Preco mi vcera lekar hovoril ze bol resuscitovany? ja som bola ako obarena a nedokazala sa ho na nic opytat, mam taky pocit ako by ani nehovoril o mojom dietati, tie nazory sa niekedy dost rozchadzaju.

ahojky baby! 🙂
tak jsme v pondělí absolvovali kontrolu na neurochirurgii v ústí, úspěšně musím podotknout 🙂 šlo to jako po másle, cestu jsme přežili, v čekárně jsme skoro vůbec nečekali a kvůli malýmu se seběhla celá ambulance, páč nás tam znají snad skoro všichni 😀 ale vypadá to, že je teda už konečně vše ok, já to teda nechci zakřiknout, radši ťuk ťuk, na další kontrolu jedem až za půl roku a magnet by dělali až za rok.
podle rehabilitační to vypadá, že se prcek do měsíce rozleze, člověk ho ale už teď nemůže nechat chvíli bez dozoru, já ho včera nechala na dece na zemi v domnění, že se mu tam nic nestane a on trubka strčí hlavu pod postýlku pod špricli, takže začal řvát jak pominutej, páč nemohl ani tam ani tam 😀 ale naštěstí to bylo bez úrazu....
v dubnu máme jít na kontrolu na neurologii, ale moc si od toho neslibuju, i když na břiše dělá psí kusy, ale pořád nedrží hlavu, i když je teda o mnoho stabilnější a v sedě už se to dá, ale ještě ji nepřitáhne, takže furt to samý. budeme do tý doby makat, možná se to ještě změní, ale moc tomu nevěřím. ale na další kontrole už by to mohlo bejt jiný 🙂
jinak se snad všech doktorů ptám na epilepsii, protože tý se bojím jako čert kříže, i neurochirurg řekl, že je tam větší riziko, ale že to není pravidlem...tak budu doufat!!!!!
jinak dneska je tu hnus fialovej, počasí děsný, takže ven ani nejdem a návštěvu naší dr. taky radši odložím...
mějte se všechny moc hezky!!! páááááá

@bera28 děkujeme, snad brzo doplníme další údaj! 🙂

@leeenka26 Ahoj náš Dávidko mal tiež sepsu ( streptokok a potom chlamídie) Presne viem o čom hovoríš bojoval s tým skoro tri týždne ale zvládol to. Adriánko tiež mal sepsu ale bohužial on to neprežil. Veľmi závisí aký povôdca tej sepsy to je. Neboj treba myslieť pozitívne a chodiť za ním rozprávať sa s ním ja verím že to im dodáva silu bojovať. Mám to ešte v čerstvej pamäti bolo to pred 2 mesiacmi. A s tým mliečkom je to hrozne tažké si udržať ja som ho mala 3 mesiace a potom proste skok a uplne som stratila. Teraz sme na nenatale a mňa to veľmi mrzí, ale utešujem sa že keď to najviac potreboval tak mal moje mliečko. Más pred sebou dlhú cestu ale neboj zvládnete to. Baby mi ideme 8.4. na operáciu hernie takže potom už asi začneme aj cvičiť vojtovku. Doteraz sme nemohli kvôli hernii. Joj trošku sa toho aj bojím. Dávidko je hrozne zlatučký robí nám radosť včera sme mali 3250 gramov a aj termín pôrodu 🙂
Ako sa máte? čo máte nové?

@adra22 tak to jsou krasne zpravy,ze se vam dobre dari a s operaci drzim moc moc moc palecky!!! S mlickem nesmutni,proste ne kazdy muze kojit a ja si myslim,ze u nas je vubec zazrak,ze se nam to mliko neztrati hned tim stresem 😉 3mesice je krasnaa doba a zrovna ta nejkritictejsi,hlavni je,ze ho mel,kdyz se narodil 🙂
@kmoor koukam,ze u vas taky jen vse dobre 😵 tuk,tuk,tuk..........a Honzik je teda sikula,po tom vsem,co musel vybojovat. fakt klobouk dolu 😉 Drzim palecky at neni ani ta epilepsie!

@leeenka26 musis jit za doktorem a zeptej se na vse,at vis. Napis si doma otazky. treba ho recistutovali pozdeji. Je docela divne,ze ti davaji tak zmatene informace 😖 To te pak jeste vic zbytecne stresuje. Zeptej se ho na porod,co mu delali za testy a o vsem,co se delo. Urcite te to uklidni trosicku. Ja byla desne otravna,manzel byl ze me na nervy,ale porad jsem se na vsechno ptala doktora a pak jeste jednou sester.

tak baby 🙂 dnes sme boli rano za tym doktorom co nas tak vcera vydesil tymi zlymi spravami a je to dobrreeeee 🙂 samusko sa straasne moc zlepsil sam doktor z toho nechapal. dokonca aj stomiu ma prec!!!!!! rana sa hoji dobre! vsetko nasvedcuje tomu ze sa to uz bude len zlepsovat🙂sam doktor povedal ze je bojovnik a je prekvapujuce, ake ma vysledky laboratorne! jaaaj baby pekne ste na nas mysleli ja verim tomu ze uz to najnajhorsie mame za sebou. Vsetci ma upozornuju ze sa radsej nemam tesit, ale ked idete za doktorom a za synom a cakate zle spravy a trpnete tam a mate neopisatelny strach, a potom vam niekto povie toto, to sa neda netesit🙂 a tolko pozitiv...dokonca mu znizili umelu plucnu ventilaciu a vsetko ide dobrym smerom. Zajtra mu budu robit sono hlavicky a uvidi sa ako je to s tym zakrvacanim. Na antolskej mi dr povedala o 1-2 stupni a dr tento na kramaroch mi povie o 3. stupni tak som mu to povedala a on ze ma zle informovat museli, pretoze aj v papieroch co im poslali mal 3. stupen napisany. Tak take je to nase zdravotnictvo zial aj zle :( ale nastastie sa nadu aj dobri, vynikajuci ludia a lekari a sestricky :D