Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

mila01
27. jún 2009

Ahoj holky.

Poctivě jsem dočetla,ale už si pořádně nepamatuju začátek,omlouvám se,na koho zapomenu.

Tak předně - JANINA,STRAŠNĚ MOC GRATULUJEM k Filípkovi,smekám před tebou.Přejeme mu celá rodina do života hooooodně zdraví,jen samé štěstí,radost a pohodu.Má fantastické míry a žloutenky se neboj,nasvítěj ho a za chvíli jdete domu a budete se už jen radovat.Moc moc gratuluju.

Bera - Anetce také veeeeeeeelká gratulace,je to vážně šikulka. 🙂 😉

Fajn - také strašně gratuluju k bezplínkovým nocem - poraď,jak jste to dokázali?Nám se nedaří ani přes den.Kája to prostě bojkotuje. 😀 😀

Maatka - ty injekce mě moc mrzí,četla jsem to uplně se staženým hrdlem.Neumím si představit,že bych měla holkám něco píchnout.Naprosto tě chápu.Musíme jen doufat,že to Julince pomůže a že ta neuroložka ví,co dělá.

Kikimaruško - nevěděla jsem,že máš takové osobní problémy,je mi to moc líto.Ale jak už tady někdo psal,pokud máš doma chlapa,který neplní ani funkci partnera a navíc ani otce,tak je možná lepší poohlédnout se někde jinde.Moc ti přeju,ať se vše obrátí k dobrému a ať jsi šťastná.

Andulko - předně mě mrzí ta voda,doufám že jste v pořádku.Je to naprosto hrozný,pořád to tu sledujem a modlíme se,ať přestane pršet.Snad už bude líp.K tvému dotazu ohledně té poradny,tady v Ústí to funguje tak,že mají poradnu pro rizikové nedonošence,chodí se tam každého čtvrt roku,ale my jsme na tom byli od začátku dobře,takže jsme byli jen v půl roce,pak v roce a pak až teď ve dvou letech.Oni jí tam změří,zváží,někdy dělají i krevní testy a hlavně zjišťujou,jaké máme problémy,kam ještě chodíme a tak.Nevim,jak to řeší,my jsme opravdu naštěstí žádné problémy neměli.No a když je dítko v pořádku,tak ho ve dvou letech vypustí do světa.

Omlouvám se všem,na které jsem nereagovala - jsem tu teď jen jednou týdně a fakt nestíhám. 😉 😉

Sorbona - kluci super váha. 😉

maalinkate
27. jún 2009

mi sme s tobiaskom boli vo stvrtok na krvicku u hematologa, bo uz ked sa narodil mal trosku zhorseny krvny obraz a potom nas nasa detska doktorka zavolala a robila mu krvny obraz a testy na tu zltacku..a znova nemal krvny obraz o.k, tak sme pre istotu boli u hematologa-teraz stvrtok. zobral mu krvicku a boli sme dohodnuty, ze v pondelok pridem iba ja, a povie mi ako krvny obraz a ako dalej budeme pokracovat....no ale zavolal mi piatok, bol to sok a nevedela som sa z toho prebrat, a povedal mi ze musim prist v pondelok aj s malym, nie sama, bo mu zasa cervene krvinky klesli a su na hranici, a nechce ho ohrozit na zivote!! tak ma vyplasil..a nic viac nepovedal, tak vobec nic neviem, a to je este horsie..takze mam prist s malym a pobalena, tiez nepovedal na kolko. malemu vezmu krvicku a hodinu budeme musiet cakat na vysledky,, podla toho nas bud hospitalizuju alebo poslu domov. snazim sa to nejako zvladnut, ale staci ked sa na malinkeho pozriem a pomyslim nato a som v koncoch, najhorsie je fakt natom ta nevedomost o tej diagnoze a tak. ☹

bera28
27. jún 2009

Maalinkate, zkus se trošku zklidnit. Kdyby ho nynější stav ohrožoval na životě, tak vás přeci Dr. nenechá přes víkend doma. A nevíš aspoň ty hodnoty hemoglobinu?? Kuba měl transfúzi při 86. A věř, že mu to pomůže!!! Pokud má nedostatek červených krvinek, tak je apatický, bledý, nechce jíst, může mít apnoické pauzy, ... Až dostane transfúzi, tak se hned nastartuje. Poté mu ta hodnota hemoglobinu hooooodně vyskočí (Kuba měl 154) a postupně klesá. To je třeba těch půl roku, ale mezitím už si tělíčko dokáže vytvářet červené krvinky samo, takže pak zkontrolují krev a většinou je vše OK. Vážně neměj strach. V nemocnici je to tak na 2denní hospitalizaci.

maalinkate
27. jún 2009

bera28, prave pozeram na krvny rozbor ktory nam robila pediatricka, je tam iba hemoglobin 10,00 (10,00-14,50)g/dl a krvny rozbor, ktory nam robil hematolog ten nemam ani som ho este nevidela, kedze sme len volali spolu.. a moj malinky je bledy, ale papat chce, aj je dost zivy..z oranzovej to preslo az na extremnu bledost.

bera28
27. jún 2009

10,00 je jako 100. Takže jste na dolní hranici normy. A upřímně, u této hodnoty se transfúze nedává. I u těch 86, co měl Kubajz, by donošenému dítěti transfúzi nedali. Takže tam bude spíš jiný důvod podání transfúze, než je nízká hodnota hemoglobinu. Je pravda, že když klesá, tak klesá vcelku rychle, ale zase ne takhle rychle. Zkus počkat v klidu do pondělka, určitě to nebude nic dramatického.

maalinkate
27. jún 2009

tak ja potom naozaj neviem co sa moze diat. a myslis ze by sa za dva dni stihli tie krvinky nejako aj vzchopit? ja tomu asi nemozem pomoct, vsak...

gucz
27. jún 2009

Janina gratulujem k drobčekovi 🙂 , dúfam, že budem pokračovať v tvojich šľapajách 🙂

bera28
27. jún 2009

Tak to netuším. Pomůžeš tomu, když budeš co nejvíc v klidu 😉 Mimčo vycítí napětí mamky. Vydržte hezky do pondělí a pak nám dej vědět, jak jste dopadli.
Petrach, link na video sem šoupnu hned, jak se mi to podaří stáhnout. Jeden dílčí úspěch už mám - máme program na stahování z kamery. Teď to ještě nainstalovat 😉

maalinkate
27. jún 2009

dobre bera28, pokusim sa nejako vydrzat.. ak by ma este napadla nejaka otazka, mozem napisat? myslim zajtra, bo ja este neviem ako to tu chodi..to plati aj ohladne petrach.. bo do zajtra mi urcite daco este bude vrtat v hlave.. a samozrejme, mozes somnou ratat ze vam dam vediet ako to s tobiaskom je..keby sme aj zostali v nemocnici, budem mat zo sebou notebook, takze dam urcite vediet.. drzte nam zatial prsteky..

petrach
27. jún 2009

malinkate sem mužeš kdikoliv 😉 když budem vedet,radi poradíme a aspon trochu pomužeme..piš piš

sorbona13
28. jún 2009

Ahoj holky, tak koukám při neděli samé dobré zprávy.

Janina: to je naprosto úúúžasný!!! Moc gratuluju!!!!! Teda, takový macek, ani si nedokážu představit, jak vypadá tak velký miminko, hoď fotky do albíčka, až budeš mít chvilku čas 😵 😵 😵

bera: to je super,Anetka je neskutečná šikulka 😵 😵 😵

Ještě k té transfuzi, my se jí zatím vyhnuli, ale doktorka říkala, že ji časem asi stejně aspoň jednou dostanou, jde o to, že krvinky žijou u dospělého člověka 21dní a stále se doplňují, u malých dětí (nemusí to být jen nedonošenci, ale tam je pravděpodobnost větší) se nestačí tvořit tak rychle, aby to stačilo, takže potřebují transfuzi krvinek (ne plazmu).

bera28
28. jún 2009

Denisee, jak je u vás? Snad jste mimo povodně. Prý už zasahuje i jižní Čechy. A my se chystáme příští sobotu na 14 dní do Dobronic. Je to areál přímo u Lužnice. Chtěli jsme vzít sviště na raft, tak to je asi passé 😒

bera28
28. jún 2009

Holky, nedívala jste se teď některá na Z1? Byl tam pořad o extrémích nedonošencích, já to zapnula krátce po 14,00 hod a už to běželo. Bylo to fakt dost zajímavé. Výzkumy z Británie u dětí narozených před 26 tt. No upřímně, výsledky nic moc, ale když už si to ti naši prckové vybojovali, tak se nenecháme zdeptat, že!

maatkka
28. jún 2009

Ahojte tak my od zajtra zaciname s injekciami. Uz som si myslela ze sa s tym zacinam vyrovnavat ale MM bol vybrat ten recepr a kupit ihly a striekacky a ked to znova vidim doma je mi zase doplacu 😢
No co uz nic ine nam neostava musime to nejako zvladnut. Mna teraz skor ako to samotne pichanie desi fakt ze vobec tie injekcie potrebujeme a teda ze je nieco v neporiadku a mozno je to horsie ako to bolo ked si dr. myslela ze sme s nimi uz skoncili a teraz nam ich dala znova ☹
Mila dakujem za pochopenie...
Bera Anetka je fakt sikulka - nma niekedy tiez ked citam tie vase pokroky napadne ci vam tie tyzdne nevyratali zle 😀
Petrach ta fotka kde je Simonko na brusku je fakt naaaaaaadhernaaaaa 🙂
Fajn aj dnesna noc bola "sucha"? Tak Didka je uz velika kocicka 😉
Kikimaruska moc moc drzim palce. Takyto chlapi nezodpovedni si nezasluzia ani mat deti. Ak sa neuvedomi co ma a co moze stratit nech ostane sam...

mila01
28. jún 2009

Ahojky - holky,te%d jsem četla na netu,že povodně jsou už i v jižních Čechách,to je děs,jste všechny v pořádku?

Fajn - jste ok?Neozýváš se.Držím vám všem palečky,ať se vám to vyhne.

Maatkka - drž se,neztrácej naději.Příště se na to pořásně zeptej,proč je znovu dostáváte.Chápu že jsi byla vystresovaná,když ti je znovu napsala,já vždycky když jsem šla vystresovaná od neuroložky ( do roka a dvou měsíců jsme si nevysloužili ani jednu pochvalu - pak tam nastoupila jiná,tahle šla do důchodu a už to byla paráda ),tak mě pak napadalo tolik věcí,na co jsem se chtěla zeptat.Ale já to pak většinou řešila s naší rehabilitační sestrou,k té jsem měla větší důvěru.Zkus sehnat co nejvíc informací,třeba zjistíš,že to není tak hrozné.Moc ti to přeju a držím palce.

denisee
28. jún 2009

jani: moc ti gratuluju k chlapečkovi, je to nádhera, ty míry a prostě všechno jak to dopadlo.

bera: já nevycházím z údivu, dětičky jsou šikovný, na vás ty statistiky absolutně neplatí, já na ty pořady o nedonošencích někdy radši nekoukám, mám pak depky, ale jak píšeš ty, nesmíme si to tak brát.

V Budějicích je ošklivo pořád dešťový přeháňky, včera bylo hrozná bouřka, pár popadanej stromů...ale jinak voda je hlavně v okolních vesnicích. My jsme v suchu. A co fajn, andulko jak je u vás????

maria1610
28. jún 2009

Jani, supeeeeeeeeeeeer, srdecne Ti blahozelam, nech Ti drobci robia uz iba radost. Zasluzis si to, zvladla si to skutocne bravurne - este raz srdecne blahozelam 🙂

andulka4
28. jún 2009

Jani blahopřejuuuuuuuuuuuu jsi holka šikovnáááá 😀

Bera Anetce taky blahopřeju.....je úúúúžasná (cvičíš s ní vojtu?)

bera28
28. jún 2009

Andulko a holky, díky za pochvalu🙂 Vojtu s ní necvičím. Cvičila jen 7 měsíců, v té době už lezla i pěkně seděla, takže jí cvičení zrušili. 1x za měsíc jsem jí vzala ukázat na RHB a řekli že dobrý, cvičit nepotřebuje. Stačí mi bohatě cvičení s Kubou🙂

fajn
28. jún 2009

holky ahojte . Nešel nám moc internet a včera ještě ke všemu zase tchýně. Mě fakt mrskne. Manžel se sebere a jede pryč a já to musím vyžrat 😒 .
Jinak v sobotu ráno jsem vstala a Didka suchá a za 5 minut se začne vrtět a povídá a je to durch 😀 a fakt jsem myslela že mě klepne. Ale ona tak 5krát do týdne je suchá tak snad to půjde. Teď se učíme písmenko č a to je fakt prča. Pořád chodí a všude to č říká. 😉

Matka držím pěsti ať to obě zvládnete a jestli to má Julince pomoct tak to vydrž. Odejdi pryč když ji to bude manžel píchat a pak se s ní pomazlinkuj. Moc na vás myslím ale určitě to zvládnete.

Sorbono dej nějakou fotku jak jsou kluci velicí.

Dnes se mnou Didka vařila obalovala řízky a strouhanka byla všude. A pořád bylo dej mi řízek a než byl oběd tak jeden zblajzla a povídá to mě šmakuje.

Jinak voda zatím dobry no to kdyby přišlo ještě jednou tak nám to fakt spadne .

susika
28. jún 2009

ahojte. tak ja som čítala asi 6 strán naraz,tak to hádam nepopletiem.

Maťa, je mi luto tých injekcií, ja by osm ich nezvládla malej pichať. chceli jej ich tiež dať, nakoniec sa z toho upustilo, všetjko šlo ako po malse aj bez nich. sama vidíš, že malinká ti robí pokroky, tak super.a soms a od terba konečne dozvedela, načo ten cerebrolysin je. som myslela, že iba na dozrievanie mozgu,a lebo na také niečo malej ho nakoniec nedali koli tomu, že bola velmi živá a neurologička vravela, že by potom bola ešte viac, že teda uvidíme o 3 mesaice a takto sa to posúvalo, až nakoniec ho zamietla.na MR ju chú poslať teraz, ekd bude mať dva roky. aspon to v januári dokina spomínala, ja len dufam, ze si to rozmyslí, malá je v pohode,správa sa ako donosené skoro dvojročné dieťa, bojíms a toho a toho uspania. uspanie vraj zabíja mozgové bunky a čo sme si do teraz prešli a ako je na tom fajn, to by len zbytočne pokazilo. asi to odmietnem, ak to navrhne...

fajn, super, závidím tie dni bez plienok. tod dnes som dala malú znova na nočník, zliezla z neho, tak som ju položila na vecko a vzdialila sa tak,a by ma nemohla chytiť a zliezť, revala ako blázon, chudiatko. ale aj ja som si s nou veru poplakala. tak asi zasa bude dlho pokoj od cikania niekam inak ako do plienky, aj plátenú som jej dala, že nehc má mokro, jej to envadilo a ešte k tomu sa do nej riadne dokadila.tak to zasa som mala dosť ja.

maalinkate - malá mala transfuziu pred odchodom z nemocnice domov a hemoglobín jej dlho kolísal. až som sa bála , aby nemala dalšiu, bola bledá ako stena, ked som do nemocky za nou chodila, neiekdy som sa sestričky pýtala, či je OK, až pred odchodom hemog. klesol až na 82 , čo bolo už velmi málo anecheli ma bez transfuzky poslať domov, aby som nemusela niekde tuu nás utekať po nemocniciach s dorbcom. každé 2 týždne nám pediatrička robila odbery koli tomu a chodli sme taktiež na hematologiu asi každý mesiac.už je hádam OK, teraz aj opálená,t ak tu bledosť nevidno🙂bude to v pohode, neboj sa.

Jani- aby som na teba nezabudla. super si to zvládla. chlapisko ako buk🙂) si to zaslužiš, kedž by som sa tiež toho dočkala, to už by som radšej celé tehu doma obležala ,a k sa trápiť v nemocke alebo potom pri inkubátore plakať🙂))

Maruška-chlapi sú akí sú....čím som staršia, tým ich menej chápem.....nezvládajú to najťažšie. si dobrá, že si to takto zvládla, mna by to asi položilo, tak ti držím palčeky, aj drobcovi, držkajte sa 😀

deina
29. jún 2009

Janina, veeeeelmi gratulujem, tesim sa a ake ma nadherne miery, no chlapisko. 😵 😵 😵

fajn
29. jún 2009

Andulko kdybys znala někoho kdo potřebuje tam u vás pomoc jako třeba nějaké oblečení, drogerie , hračky tak písni a já bych něco poslala.

jecidlo
29. jún 2009

Janina: obrovske gratulace a hodne stesticka malemu! 😵

Maalinkate: my meli hemoglobin nejniz 86, ale doktor rikal, ze jeste pockame jestli budou klesat nebo ne, kontrolni odbery jsme meli az za mesic a o te doby jim to zacalo asi pracoval, ale meli pak 115, ted jsme uz na odberech nebyli, ale tak nejak doufam, ze to proste stoupa. Nam rikal, ze by se to moc nemelo davat pokud je to nad 80. A je to taky jak ve ktere zemi nam rikal, ze nekde v Norsku nebo co davaji az kdyz je hodnota kolem 50ti! coz mi teda prijde strasne nizko, ale ja nejsem doktor. 😝

Fajn: vam moc gratulujeme k uspesnemu druhemu ockovani a k nocem bez plinky 😉

Maatka: je mi lito, ze ji musis davat zase ty injekce, ale kdyz ji to ma prospet...a snaz se moc nestresovat, mala je opravdu sikovna 😉

Kikimaruska: je mi moc lito cim ted prochazis ☹ preju hodne sily aby jste to zvladli

sorbona13
29. jún 2009

ahoj holky, jaký jste měli víkend?
Já ho celý strávila v Podolí, bojujeme s kojením, kluci byli nějací unavení a vypili jen 15 a 10ml, dneska dokonce jen 10ml a 5ml 😝 Bez kloboučku se sice přisají, ale nesajou 🙄 Navíc pořád bojujeme se zácpou, dneska tam byla mladá sestřička, která kluky vůbec neotáčela na bříško (to jim hodně pomáhá), když je měla poslední noc, tak pak ráno měl Kuba bříško jak kámen a vykakal se až odpoledne, nedostal v poledne ani jídlo, chjo ☹
Jinak vážíme 1400g a 1260g, příští týden se snad uvolní lůžko na ložnici matek, tak budu s nimi už pořád a dohlídnu si na ně.

fajn
29. jún 2009

Musím vám napsat jak jsem dnes Didce vysvětlovala že ty injekce jsou na to aby nebyla nemocná.
ona: já nechcu očkování
já:to se musí jinak bys byla nemocná a umřela bys
ona. a byla bys smutná?
já: to víš že jo ,kdo by mě zlobil a pomáhal utírat nádobí,a okopávat zahrádku.A už jsem si nemohla vzpomenout s čím ještě by mohla pomáhat a ona hned
ona: a hlavně sbírat vajíčka 😀

Jinak dnes suchá noc ale prokašlaná od 1 do 3 jsem myslela že si vykašle plíce. Tak ráno k Mudře a prej jenom rýma ,tak ještě udělala výtěry a ve středu uvidíme. Ale přes den nezakašle to běhá jak utržená z řetazu.

Dnes jsem byla ještě vyřezávat znamínko. Dr. pořád že je blby a já jsem mu říkala že kožařka říkala že je to bradavice a vypálila ji. Takže tam byl strup a včera odpadl. Když jsem se dnes položila a on prej kde je to znamínko vždyť tu v pátek bylo vy jste si ho uškrábla ,no nechtěl přiznat barvu aby nevypadal jak idiot tak mi vyřezal jiny ale to asi nemuselo být protože kožní na něho nic neříkala když mě prohlížela. No kdyby to byla třeba ledvina tak jsem dnes na umělé ledvině ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ 😉 🙂

petrach
29. jún 2009

ahoj holky,
sorbono užasne zpravy a hlavne ty vahy,a gratulujeme k 1 mesíčnínám,přejeme moře zdravíčka a štestíčka
fajn Didka je stejne super holka.ty hlašky bys mohla vydat knižne a ješte na tom vydelat 😀

naše Eliška včera telefonovala s dedou a neco jí vykladal,že k nim pojede a co si má nabalit a ona mu na to říká..dedo ja si píšu všecko co mi říkáš,akorat tam dávám jinačí pismenka 😀
..ješte neumí psat,pro pochopení ,zna jen písmena a ne všecky

andulko jak u vas ta voda????? doufam že budete v pořadku a mine vás to
mattko vím jak ti je,to by ch nesla stejne težce,ješte že tvuj je fakt ochotny ji to pichnout..a netrap se že je neco zle,neníííííííííí,určite ne,to by se Julinka chovala a vyvíjela jinak,zřejme se dr chtejí pojistit

deina iž taky máš pekne tydny,tak držím palce,at pak píšeš taky obr vahy miminka 😉
holky kukla jsem pavcik do albíčka a stojí to za to..kuknete samy,jak je Mytysek šikulka 😉

susika
29. jún 2009

ahojte. fajn-no, typický doktory. ja som si raz zaškrabla znamienkko, ale bojím sa ísť s ním niekam a dať ho preč.asi by mi chýbalo, ved rastie so mnou od kedy si ja pamätám 😀 😀
petrach-tá tvoja Eliška je ale číslo 😀 som sa na tom pobavila 😀 čot ie detváky nenapadne 😀

deina - pozerám, že tiež si 2 v 1.nasledujemš Janinu, dalšia odvážlivkyna🙂) baby, závidím vám, asi to aj ja skusim najbližšie🙂)nech sa Zuzka može tešiť zo surodenca. len keby to tak dlho netrvalo. 9 mesiacov je dlhá doba čakania....

sorbona-krásne ti priberajú tí tvoji drobčekovia🙂))to je dobre, že sa tak držia. ach tie zápchy, my sme ich mali , ked nám vela zvýšili Maltoferu.mala o kvapku viac, ako jej prisluchalo podla váhy a už bolo zle. ale prišlo sa na to včas, tak sa s tým dlho netrápila.

vladimuraz
29. jún 2009

Ahoj holky, zdravím všechny po hóóódně dlouhé době. Konečně jsem zas ve spojení se světem, ale ne na dlouho, máme teď nějak rozlítáno. Moje absence začala nevinně, měla jsem tu týden na návštěvě kamarádku s chlapečkem, tak mi bylo trapné sedět u netu. Když odjeli, chtěla jsem přehrát fotky z jejich pobytu do počítače a zjistila, že to nejde... děti si pohrály s USB a oba vstupy vylomily. Tak šel počítač k doktorovi, kde se docela zdržel, páč se našly nějaké viry. Ale teď už jsem zas zpět a jdu dočítat, reagovat na všechny asi nebudu, máte toho napovídáno fakt hodně 😉 Ještě se ozvu s nějakými novinkami, až dočtu. Doufám, že to stihnu, ve středu odjíždíme s Klárkou ke kámošce a po návratu jedeme na dovču - na chatu pod Ještěd, doufám, že bude lepší počasí. Když jsme tam byli před pár lety, vrátili jsme se z každého cyklovýletu promočeni a letos to zatím vypadá stejně.

argousek
29. jún 2009

susika jak píšeš, že do toho taky půjdeš (myslím tím do miminka) 😉 Tak vás tady všechny obdivuju 😝 Já jsem hroznej srab, já jsem se zase rozhodla, že pár věcí po Adámkovi prodám, protože druhé mimi (neříkám nikdy) asi až někdy ...... 😒 tak to nemá cenu všechno schraňovat, protože už tady přestávám mít plac, mám už asi třetí krabici oblečení a nemám vše povyřazené a Adámek pořád roste, takže už něco rozprodám a pak někdy asi zase dokoupím 🙄