Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Ahoj holky, tak tady dnes byly dvě paní z té rané péče a jsem moc nadšená. Byli moc milé a ochotné a s lecčím nám poradily. To že Adámek dává ty věci před oči, tak říkaly, ať si toho nevšímáme a ignorujeme to, že je to opravdu jen nějaký manýr a že to přestane dělat, když ho pořád kvůli tomu nebudeme napomínat.

- No a s tou mluvou nám taky poradily, paní mi říkala, že se jí zdá, že má Adámek ztuhlé obličejové svaly a že by to potřeboval rozpohybovat, že tam na to mají nějakou logopedku a ta že nám na to ukáže nějaké cviky. Protože se mně třeba ptala, jestli umí vypláznout jazyk, když mu to ukážeme nebo našpulit pusu a fouknout a to taky neumí a tak že to bude pravděpodobně tím, že ještě nemluví. Taky jsem jí říkala o tom hrnečku, že z něj nechce pít a ona že to taky bude tím, že má ztuhlá ty mluvidla

- dál nám pochválila tu hipoterapii a radila nám, aby jsem se pokoušeli o to plavání, že s tím mají opravdu výsledky, že to pomáhá

- dál nás nabádala, aby Adámek nenosil doma látkové bačkůrky, ale že jsou mnohem lepší pevné kotníčkové kožené sandály

- dál že máme co nejvíc povzbuzovat kontakt Adámka s naším psem (máme irského setra) a Adámek ho tak trochu ignoruje, takže co nejvíc, aby si ho hladil a mazlil ho, aby asistoval při krmení a tak

- všechno pořád ukazovat ( co chceme aby dělal, tak by jsme mu to měli nejdřív všechno názorně ukázat), na písku mu třeba vést ručičku, aby dával písek lopatkou do kyblíku

- aby se co nejvíc snažil krmit sám (zkoušet pořád vidličku a příbor)

- máme zkoušet dávat drobné předměty jako lentilky fazolky atd. do hrdla láhve, aby si cvičil prsty

- když ho baví otvírat dveře, tak ho trénovat aby vsouval a vyndaval klíče ze zámku

- foukat bublifukem

- když nechce gestikulovat, jak jsem říkala, že když něco chce tak nekývne, tak ho k tomu pořád nutit, když si neřekne, tak mu to prostě nedat, i když se bude vztekat

Taky mi ještě pošle nějaké cviky mailem na procvičování ručiček, protože má prý hypotonii horních končetin (a to nám řekl i neurolog), takže je potřeba to procvičovat

Pak mi ještě nabídla, že v září jedou na nějaký pobyt s dětmi a že tam bude plavání, canisterapie a tady ta hipoterapie, tak to asi zkusíme

No prostě skvělý, jsem opravdu nadšená. Jinak Adámek se jí líbil a chválila ho a že to všechno spolu zvládneme a doženeme, že jí prošlo pod rukama už hodně dětí a že na to že byl 26. týden, tak je výbornej, tak mi udělala radost 😉 😉 😉

😉

mili a tak co teploty už je to lepší? Ségra má taky děcka nemocny a ti mají spálovou angínu. ☹

Jinak jsme dnes byly na cvičení ,ale jenom tak na kontrole a máme ještě dojít v září a prej naposledy. Ona teda chtěla už dnes ,ale ještě jsem ji ukecala.Nějak se bojím toho že nás vyřadí i když už rok necvičíme,ale ten pocit že tam zajedem na kontrolu. Já vždycky když nás vyřadí z nějaké poradny tak to nějak blbě nesu jsem stachy po.. ztoho. Pak si nějak zvyknu a už mi to nepřijde.

Arg. ty oči je fajn že je máte OK .A co raná péče na co paní přišla a nechají si vás chvilku ,a jak se ti to líbilo?

fajn viz výše 😀 😀 😀

Holčička kamarádky má taky spálovou angínu, tak asi něco řádí 😒
Argousku: tak ranná péče vypadá super 🙂 člověka to hned, tak nějak zase nakopne a dodá chuť. Je dobře když někdo i pochválí a povzbudí.
Holky jak si to tak čtu u dětiček se spíš projevuje hypotonie, ale máte někdo zkušenost se zvýšeným svalovým napětí, to má Vojtík na nožičkách, ale už od začátku jsme spíš spastici ☹

Argi no super 😀
já procvičuju mluvidla tak že jsme koupili malou dětskou píšťalkua Davídek už do ní umí foukat a je šťastný že to píská

na jemnou motoriku uvařím hrášek a kukuřici a on ten hrášek s misky vybírá

jinak jsem taky nadšená...napsalajsi tu toho hodně 🙂

arg,jsem rána že jsem aspoň zase trošku pomohla i když jenom tím že jsem o té rané péči napsala. Didka taky přebírá rýžu a těstoviny hraje si na Popelku 😀

Andulka - ja obkreslim nozicku na karton este doma a potom okrem skusania aj vlozim tu formu do topanocky a zvnutra si ohmatam, kolko ma vpredu rezervu, resp. ci nie su topanocky prilis uzke niekde. Nechavam vpredu cca 1 cm volny. Dala som si odmerat v jednej predajni - tam mi povedali, ze ma 22, tak sme kupili 23-ky. Len som si nie celkom ista, ako potom s klenbou vo vnutri - ci tlaci tam, kam ma, ak su mu trochu vacsie. Ale tak nemozeme kupovat kazde 2 mesiace nove....

Jani mne kortikoidy nepichli vobec (nestihali) a mala dychala aj tak od druheho dna sama. Mozno preto mi napisali do papierov porod v 31tt. ale ja viem ze som bola prave na zaciatku 30 tyzdna lebo viem presne kedy sme ju pocali 😉

baby, dakujem vam za infosky.

denisee, my sme mali zo zaciatku hypertonus - zvysene svalove napatie, hlavne na hornych a dolnych koncatinach, v sprave sme mali napisane "akralny hypertonus HK a DK". Vzdy sme to mali vyraznejsie na niektorej rucke a na opacnej nozke. Ale postupne sa to menilo - raz vpravo, potom vlavo. Podla mna mu najlepsie na ten hypertonus urobila voda - 2 mesiace sme chodili na dojcenske plavanie, potom ho u nas zial zrusili.
Okrem toho som asi mesiac davala malemu magnet, aj to podla mna dost pomohlo.

Potom nam zacali vymyslat uz ine diafgnozy - ze ma hypotonicky chrbatik a brusko, ale hypertonicke nohy. No a aj teraz maju vacne problem s tymi nohami, ze ich ma moc "tuhe". On ich ma totiz samy sval, ziadny tuk 🙂. No a teraz nam na to odporucaju vodu - vazen, vyrivky, more a pod., a este take horuce zabaly. Je taky modry gel v igelitovom vrecusku, ten sa da zohriat do mikrovlnky a potom ho prikladas dietatu na nohy cez oblecenie alebo zabaleny v plienke.

Inak vyslovene spastici sme neboli.

Ahoj, hlásím se stále zatím 3v1, dnes jsme přesně 27+0 a kluci mají dle UTZ 780g a 740g, žádní cvalíci to nebudou, měřili i průtoky pupečníkem a ty jsou v pořádku, tak je budou jen víc sledovat. A je hlavou úplně dole a napravo, B je šikmo pod žebry a hlavičkou dolů na levé straně.

Sorbono, jen tak dál.
Argousku, to jsou zajimavé info. K nám má přijít paní z rané péče zrovna zítra, tak dám pak také vědět nějaké tipy. Já potřebuji nejvíc vyřešit to jejich odmítání tekutin. Když něco teče, tak to prostě nepozřou. Takže jedí jen hustou stravu a denně vypijí max. 50 ml tekutin. Na RHB jsme měli i ergoterapeutku, která je zkoukla a říkala, že je to jednoznačně hypotonickými svaly orofaciální oblasti. Tak nám doporučila co nejvíce se dotýkat obličeje, hladit jakýmkoliv materiálem (štěteček, látka, kartáček, prsty,...). Jenže jim to není příjemný. Třeba nejsou ani schopný si nechat vyčistit horní zuby, ale jen spodní🙂
Denisee, se spasticitou má zkušenosti švagrová. Má 7letého syna s DMO a je to spastik. potřebovala bys vědět něco konkrétního?

janina: my vždy ve zrpávě měli tu asymetrii, zvýšený záklon hlavy.....a prostě nám všude říkaj, že má sklon spíš k zvýšenému sv.napětí, když je třeba ve stresu a to právě na těch kontrolách a brečí tak je takovej celej napjatej, hlavně na nožičkách a jak píšeš jsme to samý žádný tuk jen svalíky. Já myslela, že to plavání by bylo taky fajn, ale na rehabilitaci říkali, že jemu pomůže nejvíc cvičení. Ale v srpnu Vojtovi bude 1 rok korigovaně, tak bych chtěla v září chodit na plavání taky.
bera: my máme ke spasticitě zatím jen sklon právě na těch DK, ruce má krásně volný, jestli bys mi mohla zjistit jak tyhle dětičky prostě uvolnit jestli má nějaký cviky nebo způsoby během dne nebo tak něco co si myslí, že na uvolnění těch svalů na nohách pomáhá nejvíc co bysme si třeba k vojtění mohli přidat navíc. To bys byla moc hodná 🙂
Holky dneska jsem manžovi řekla, že bude 1večerní cvičení dělat on a asi celý víkend, abych si odpočinula s těma rukama, fakt mám asi náběh na zánět šlach ☹ moc se netvářil, ale pohrozila jsem, že by taky mohl cvičit 2měsíce v kuse, když bych měla ruce v sádře.

janina, myslela som, že nemôžeš chodiť von, v nemocnici, či doma, ma ani nenapadlo, že sa tá otázka dá pochopiť inak 😅

kili 😀 😀 😀 , tak to som teda fakt nepochopila...
no a lezat mam vlastne od 19.tt, ked som bola 1.x v nemocke. ale doma som na to aj kaslala, ku koncu som uz robila kadeco, lzala som tak 1h doobeda a 2h poobede. No a asi aj preto som musela spat do nemocky....

Denisee, vím, že s ním od mala plavou a on se ve vodě úžasně uvolní. Jezdí s ním několikrát za rok k moři a tam vydrží v bazénu celý den. Je to fakt vodomil🙂 Jinak on je na tom dost blbě - nechodí. Absolvoval i operaci na uvolnění šlach na nohách a pak musel mít, brouček, 6 týdnů sádry na celých nohou. Píchali mu také botulotoxin, ale to mu nepomohlo vůbec. Výborné jsou také masáže. No a stále cvičí Vojtovku a jezdí do Jánských lázní na rehábku. Doporučovali rovněž hipoterapii, ale on se zvířat bojí.
Držím palce, ať tě přestanou bolet ruce.

Denisee, nám pomohlo právě plavání, Klárka měla zvýšené napětí DK, byla dost ztuhlá. Začala jsem jezdit od jejích 9m (nekorig.) do Šikulky, je to tam pro dětičky super. Plaveme vlastně nepřetržitě až doteď, napětí je pryč a celkově to Klárce hrozně pomohlo. Zkus chodit hned, o prázdninách otevírají v Šikulce kurzy, my budem taky jezdit, u nás během léta nic není. Jinak móóc závidím, že u Vás cvičí i manžel, to má velkou pochvalu. Náš taťka zdrhá, aby ten pláč neslyšel, hrdina 😖 .

Argoušku, díky za info, to jsou bezva tipy. A určitě Tě paní povzbudila, když Adámka tak pěkně pochválila, viď 😉 . Já moc děkuju za ten kontakt, teprve včera jsem si všimla IP. S tím procvičováním obličejových svalů - my foukáme a bubláme do vody, to zkuste, Klárku to hrozně baví. Nejdřív jí to nešlo, tak jsme vymysleli fintu" Já se zeptám, jak dělá kravička, ona umí říct "bů" a tak bučíme spolu a dáváme pusu pod vodu, až jdou bubliny. Hrozně se u toho pak řehtá, je to sranda.

já si zas nechávám od davídka dělat bublinky na břicho 🙂 když vyhrnu triko okamžitě mi začne pusou prdět po břiše 🙂 jsem sice oslintaná ale bubliny dělá dobře 🙂 🙂 🙂

ahoj holky,
dneska jsme absolvovali kyčle-v pořadku
a detskeho chirurga skrz tu kylu a to byl docela gool,protože tam kyla pry není 😲 ješte v pondelí nam dr řikala o operaci,no uvydíme,pry ko za 6 mesícu a kdyby byl problem a kyla se objevila,tak dřív

milo no bulila jsem jak želva a nebyla jsem sama,meli to krasne..taky si pobrečíš,neboj 😀

jani ty kortikoidy davají u nas do 32 tt,kamaradka co ležela se mnou mela holčíčku 33+2 a nemela žadny problem,vlastne i na medialu co byli deti po 31-32 tt,tak už byli šikovne a potřebovali jen dorust a naučit se pít
ty to ale potřebovat nebudeš,porodíš pekne v termínu 🙂 😉

sorbona drž se,je to na palici,ale pořad lepší takhle,než se trapit jako my když byli detičky dřív..vy to zvladnete,kluci jsou šikulky a mají moře času

argoušku super že jste tu rannou peči objevili,budeš nas informovat,je to hodne zajímave

vladimuraz a bera. děkujem za tipy. Na Šikulku jsem se taky dívala na netu a přemýšlím, že jim zavolám kdy budou kurzy. Myslela jsem, že přes prázdniny nic neotvíraj. A manžel když řeknu, tak zacvičí, ale vidím jak se mu nechce kvůli tomu jak Vojtík pláče a já si to radši odcvičím sama, protože to my pak tolik nevadí ten pláč. Ale teď bude muset, ty ruce bolí víc a víc ☹ mám strach, že je to ten zánět, ale na to pomůže jen klid a to v mojí situaci asi těžko docílím.
petrach: nám operovali tříselnou kýlu 4 dny před tím než nás propustili z neonatologie, proběhlo fakt v pohodě(ale strach jsem samo měla ) měl tam 3 stehy, které se vstřebali.

denise me řikali při propuštení,že se to operuje od 4 kg ..ale u nas to nedelají,bud v Brne,nebo Olomouci,takže možna proto..kolik vojtíšek važil,když mu to delali?
jo a manža je taky Vojta,chtela jsem taky Vojtíška,ale manža chtel Šimonka a nejak jsme to nestihli dořešit,nemela jsem vypsane papiry když jsem šla rodit

Ja si pamatam ked ma priviezli do nemocnice a pytali sa ma na mena tak som sa na nich divala ci im nesisi ved mame este dost casu to doriesit. No nemali sme ☹ Tak som povedala Julia ale este som aj tak premyslala nad Oliviou Liviou Michaelou. MM vyberal meno pre chlapca ten v tom mal od zaciatku jasno a ja som od zaciatku vedela ze to chlapec nebude 🙂 S tych dievcenskych mien co som mala vybrate sa mu Julia pacilo najviac. Teraz som spokojna ze sme sa tak v tej rychlosti rozhodli lebo ona vyzera ako Julia 😀 a ine meno by sa mi k nej nehodilo...

Ahojky.Tak si holky představte,že naše Kája se zrovna nadlábla,řádí tady po obýváku,pusu nezavře - a má 39,5horečku.To jsem v životě neviděla. 😕 😕 😕 Mluvila jsem s doktorkou,prý to jsou typické příznaky té šesté nemoci,3 dny hodně vysoké horečky a jinak vůbec nic,děcka řáděj jako jindy a 4 den se osype.Máme to od úterý,tak uvidíme,pokud to nepřejde,jdeme tam zítra.Řikala,že jenom včera tam měla 5 případů. 😕

Tak se za chvíli oblíkneme,šoupnu jí do golfek a pojedem do lékárny,už mi dochází léky na teplotu.

Petrach - dneska máme tu besídku,už nabíjim kameru a baterky do foťáku a ještě si musim vyžehlit dostatek kapesníků 😀 😀 ,já jsem v tomhle hrozná,mám slzy v očích ikdyž o tom jenom píšu.Tak strašně se těšim.A včera jsme byli ve městě koupit masku,příští středu mají ve školce zahradní slavnost v maskách,tak máme vosu - strašně jí to sluší,hodim sem pak pár fotek.No a další středu mají vystoupení kroužků,naše Andrejka chodí na flétnu,tak to si zase zabulim. 😀 🙂 😉

Jinak s tou kýlou je to super,aspoň nemusí na operaci.Já se toho taky hrozně bála a taky nám naštěstí zalezla sama.

petrach: Když nás pouštěli domů měl Vojtík 1910g a a dělali nám to přímo v Českých Budějovicích, kde jsme i leželi. Asi nějak od 16:00odpoledne už nesměl nic jíst, což mu ani nějak nevadilo, nikdy nebyl jedlík 🙂 a ráno se šlo na to, já se bála té celkové narkózy. Pak mi sestřička přišla říct, že je už na intermediánu, že spinká po narkóze. A představte si jdu tam za ním, to už jsme byli v postýlce. Vojtík rozbalenej ze zavinovačky nepřikrytej, vyhřívání měl vypnutý a Nanny chůvu taky 😠 , Mně celkově z intermed. vstávali hrůzou vlasy na hlavě 😠 , prospinkal se , 🙂 až do odpoledne a pak už mi ho dali na pokoj.

Vojtovit, taky dětská objevila hydrokélu to je zas na šourku, mě to vůbec nepřišlo, ale říkala jsem si, že ho má docela většího 🙂 myslela jsem, že malý dětičky to tak maj. Přes tyhle věci je u nás manžel 😀 já tomu nerozumím 😀 , ale nakonec se mu to samo prý už vstřebává, jinak by ho zas museli operovat. On Vojtík taky musí mít asi všechno?
A se jménama to samý, Vojta byl jasný od začátku a ještě jsme vybírali holčičí to jsem vůbec nevěděla. A když to po mě dětská v porodnici chtěla, tak jsem jí ho nechtěla říct, protože jsme nevěděli jak to s holčičkou dopadne no bylo to fakt ošklivý období, tak ona, tak se když tak bude jmenovat po vás 😒 , tak jsem jí to nakonec nahlásila.

Denisee - to máš pravdu,to je síla.Mě se v Mostě nelíbilo,že když byli děcka ještě v inkubátoru,tak dokud měli na nožičce to čidlo,tak je to hlídalo a při poklesu dechu to začalo pípat.Ale když jim to čidlo sundali,tak už tam leželi jen tak,oni do inkubátorů nanny podložku nedávaj.Když jsem nechala Káju převést do Ústí a po 2 dnech jí to čidlo sundali,dali jí tam okamžitě monitor dechu.Vůbec si to bez toho neumim představit,já ho měla doma i v košíku. 🙂 A to mi řekni,proč ho teda dávali na vyhřívanou podložku,když jí nezapnou?Někdy fakt rozum zůstává stát.Já vim,že jsme jenom lidi a zapomenout může každý,ale tohle se přece nesmí stávat. 😠 😠

mila: bylo tam toho víc, museli jsme si jako maminky všechno radši ještě hlídat, kolikrát jim natáhli jinou dávku mlíka....je fakt, že tam měli hodně práce, a to jsme jim tam Vojtu ze začátku dávala na noc, taky mu dost klesala saturace O2. Ale pak už jsem ho radši měla u sebe na pokoji, ohlídala jsem si ho tam líp a byla víc v klidu.
Nanny dávali do inkubátoru hned jak jim odebrali to čidlo. O té péči bych se mohla rozepsat víc, co se dělo třeba mojí spolubydlící, ale radši na to ani nevzpomínat.
Jinak dnes až do neděle bude cvíčo na manželovi, bohužel dnes a zítra budem místo 4x cvičit jen 2x, mám z toho úplně blbej pocit, ale ty ruce bolííííí ☹ tak to třeba trochu pomůže, doufám.

my sme boli dnes u logopedičky a chalani spravili obrovský pokrok 😵 S. že už úžasne komunikuje, nie rečovo, ale hrou a tak, pekne spolupracuje. no a že A. zas pekne napodobňuje. S. je skôr pramohemisférový a A. ľavo 🙂

ahojte baby ked to tu citam chyta ma uzkost velka, ja som minuly rok potratila v 24tt bol to klasicky porod ale kedze boli dva mali 700 g sanca na zivot ziadna pocula som plac a potom ticho. teraz som opat tehotna a vyzera to tak ze budem rodit opat predcasne. moja mama nas porodila vsetky v 7m. brat mal 1,3 dnes ma 1,80cm a 7Okg v skole mu to moc neslo ale nebol zaostaly, ako chalani, ja som sa narodila v prelome 7 a 8m tiez som neola zaostala mam VS plus doktorat takze hlupa nie som))) treti brat mal tiez kilo aj nieco tiez mu to v skole neslo ale nebol zaostaly vobec. mama prezila vela tym ze mala kopec potratov a v 6m mrtve dieta si prezila, ked som potratila ja sla som do nemocnice otvorena nato nik neprisiel lebo moja lekarka ma pozrela v 6m ked som mala zodrate hrdlo a bol vidno obal, brali mi vzorku ci nemam infekciu dali infuzie a do rana porod, vraj jedno geneticky dobre nebolo len som mala tri verzie od lekarov co tam v skutocnosti bolo neviem mozno aj to vyvoalo porod v zaverecnej sprave mam napisene dedicne nevivnute svaly na rodidlach ale to sa da zistit len amniocent. tak asi su vestci v nemocnici. teraz mi pvoedal v 17tt ze ak sa zacnem otvarat ma podsiju bojim sa toho lebo aj mojej mame a aj mne aj ked to lekari nepripustaju kontrakcie vyvolai infuzie na udrzanie. bojim sa predcasneho porodu bojim sa trapenia co pride skor strachu tym ze som uz o deti prisla. sklanam sa pred vami lebo viem co ste prezili tie dni neistoty co bude zajtra.

sue, držím palce 😔