Mali vaše deti hemangióm?
ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?
@helen viem, ze tam vek nezohrava rolu ale ten co ma na boku nerastie a nejde do vysky, tak sme usudili, ze ten ma cas a ani lekary mu nevenuju pozornost. v prvom rade musime vyliecit pecen a nostek, vsetko postupne. nechcem malej moc zatazovat organizmus zakrokmy v kratkym casovym odstupom lebo malicka je nedonoseniatko a bola dost v kritickom stave a ma oslabeny CNS. takze radsej postupne a pozvolna.... 😉
@helen určite sa budem pítať, len škoda,že teraz nám už zredukovali kontroli na raz za pol roka, takže najbližšie neuro v novembri a gastro až v r.2011 ... ale opýtam sa pediatričky, na akom odd. by nám mali urobiť to sono či je to povrchové alebo nie? na kožnom?
A to tá tvoja mladšia 2-mes. dcérka má H? Neviem či som to dobre pochopila, ale asi nie, alebo žeby predsa 2-mes. to odstraňovali??????
@edusik vo vnutri myslim,ze nie len na vonkajsich pyskoch,ale aj cely klitoris a najma lava cast okolo neho - no tam to celkom bledne,najma ten klitoris je postihnuty.......no ako ma Tvoja mala iba velkkosti nechta,to je fakt minimum.Moja ma (mala skoro celu lavu cast,do hlbky asi 2,5cm,no teraz je uz fakt lepsie a bledne to velmi vela a cakam,ze to uplne vybledne).Ak ho ma vypukly a iba zvrchu,moze sa aj chirurgicky odstranit,treba sa poradit s lekarmi,popripade laserom. My mame gelaspon,to je taka pena,ze ak by jej to zacalo extremne krvacat,tak sa to tam da na zastavenie,da sa kupit v lekarni,ze keby si do toho nahodou zaskrabne. Neviem,ci Tvoja nosi este plienky,ak nie,tak jej daj vzdy nohavicky,nech si to tam nechyta.
@edusik Mali by ťa poslať z dermatológie na sono. A áno, dvojmesačná má hemangióm, dali sme to olaserovať, tam nie je podstatné, aká je strará, ten laser nijako neškodí. A jeden americký doktor, s ktorým som to konzultovala, mi písal, že je lepšie čím skôr, kým to ešte len rastie, rast sa zastaví celé sa to vstrebe. Ale bola to naša iniciatíva, nás tam nikto neposielal, pozisťovali a popýtali sme sa sami. Je to tak ľahký a nenáročný zákrok, že proste nerozumiem, prečo to naši lekári nie že neporadia, ale ani len nespomenú, že to existuje a že sa to dá aj skôr.
@helen ešte raz ´dakujem, v pondelok zájdem za doky, aby nám vypísala lístoček a pôjdem si pozisťovať... no to si ma šokla, že tá tvoja mladšia to má urobené, moja ako 2-mes. to mala malinké oproti tomu čo má teraz - 1x1 - aj ked ani to nie je veľa oproti iním ale aj tak... ale aspoň to už nerastie, tak ako vraveli, že do roka to rastie s dieťatkom a po roku začne blednúť, tak zatiaľ ide tak... ale sama som zvedavá, či to je len povrchové, tak budem určite zisťovať a potom pošlem info.
ahojte mamicky.chcem sa podelit s nasim trapenim.mame hemangiom na dradicke,je dost velky tak nam ju trosku uz deformuje,na jednej strane je dradicka vecsia ako na druhej.kozna nas poslala do BB na laser,ktory jej vobec nezaberal,naopak rastol ovela rychlejsie.na vlastnu pest a po znamostiach sme sa dostali k prim.plast.chirurgie,ktory sa vyjadril ze by jej to uz nevedel vybrat na jeden krat,poslal nas hned na onkologiu,kde sa velmi cudovali ze ako je mozne ze bola zahajena liecba laserom,ked jej neboli robene potrebne vysetrenia,t.j.CT,ocne pozadie,odbery.mozno magneticka rez.,aby sa vylucila moznost ze to nema aj inde v telicku.boli sme taky nahnevany ze nas o tom ziadny z lekarov neinformoval.......ved ide o male dieta,teraz mame 10mes,z toho 4 mes.sme stratili len laser.liecbou,ktora na taky hlboky hemangiom nezabera,predtym mesiac som jej to mala natierat kremikom a premasirovat.....lekarka na onkologii v BB aneskor aj v BA sa nad tymto postupom velmi cudovali....,na onkologii nam navrhli liecbu betablokatormi a kortikoidmi,zeby sa jej to malo zmensovat,liecba by musela byt pod dohladom kardiologa,ak by sa jej to zmensilo tak zeby to vedel plast,chirurg vybrat naraz tak by jej to operoval.my sme sa tej liecby zlakli,vedlajsie ucinky a tak......tiez po znamostiach sme sa dostali do BA k primarke na detskej onkolog.klinike a ta navrhla rovnaku liecbu ako v BB.ze nemame nad cim rozmyslat a ze ide o cas.maminky chcela by som vediet vase skusenosti ak ste niekto absolvovali takuto liecbu co to vsetko obnasa,dost sa toho bojime,vyjadrenie lekarovze to same od seba nezmizne lebo je to uz dost velke a neskor by mohla mat problemi s papanim nas tiez dost vyplasilo,predsa je to nase vymodlene dieta.odpise a poradi mi niekto?
@majkovci neboli ste vcera na detskej onkologii v BA??? my mame zatial betablokator lebo je malicka na prednison a malel to zabera. poslu vas na hospitalizaciu asi tak na tyzden kde vam spravia vsetky vysetrenia a po nasadeni liecby budu malu asi 4-5 dni pozorovat ako reaguje na liecbu. tak hospitalizacia je dost tazka na psychiku ale da sa to zvladnut. my sme to absolvovali a teraz nas sleduju a zatial je to v pohode. netreba sa nicoho bat 😉 ako jej masadia liecbu tak to hned sa zacne pekne stahovat...
ahoj majkovci,
je mi ľúto, že máte tiež podobný problém...my sa trápime už takmer 4 roky, takže nebudem klamať ak poviem, že poznám vaše pocity.
My tiež chodievame do BA na DOK k p.primárke Sejnovej, a som veľmi rada, že sme na ňu natrafili...naša malá má atypickú, veľmi zriedkavú formu hemangiómu...stratili sme veľa času, tým že nebola žiadna liečba, ktorú by nám lekári odporučali: operovať sa nedá, lebo je veľmi rozsiahly, kortikoidy zabrali len na krátku dobu, potom znovu rástol, s laserom kázali čakať aspoň do obdobia po puberte.
Kedže hem. ďalej rástol a malá prestala používať pravú ruku (obmedzoval ju v pohybe), prestali sme váhať a rozhodli sme sa vyskúšať novú metódu kortikoidmi a betablokátorom. (Váhali sme pol roka 😖 ) Teraz sme na liečbe už 17-tý mesiac, malá je stabilizovaná po kardiológickej stránke, nemá žiadne vedľajšie účinky, hemangióm pomaličky bledne, prestal rásť a malá takmer normálne hýbe rukou. Pridala som v tejto diskusii viacej príspevkov, tak si skús pozrieť aj staršie....chodievam aj na zahraničné fóra a je na túto liečbu pozitívny ohlas zo strany rodičov. Nemôžem Ti dať odporúčanie, to rozhodnutie je len na Tebe....a tiež viem, že nie je ľahké sa pre túto metódu rozhodnúť. Budem vám držať palce! Ak potrebuješ viac informácii, napíš mi do schránky, rada odpoviem. 😉
@irsina83 Ahoj.Chcem sa Ti poďakovať za odpoveď a zároveň za povzbudenie.boli sme v BA v pondelok 6teho.ty si tam tiež vtedy bola?Mam z tej liečby strach a z nemocnice dupľom,ale pre malinkú urobím čokoľvek,len aby jej to pomohlo.Vieš je narodená po umelom oplodnení,dlho som bola v nemocnici,tak som si myslela,že sme už všetkým tým zlým už prešli a teraz toto.Počula som dosť dobré ohlasy na liečbu,že to pomáha,len tie vedľajšie účinky ma dosť trápia,a pri našom šťasti,že mám niekedy pocit,že sa všetko na nás sype......Viem,že nemám nad čím váhať,a keď píšeš,že to zaberá.......snáď bude všetko ok.Len prejsť tým začiatkom......ozvem sa ako sme dopadli.Ešte raz ďakujeme a držíme aj Vám palce.
@helen ahoj,na laseri sme boli Dermatrend,Mudr.Repková,na internete má aj stránku,má súkromnú amb.,ale my sme s ňou veľmi spokojný neboli,teda vôbec.Nechali sme u nej veľa penazí,ale peniaze nie sú podstatné,malinká pri laseri veľmi plakala a nakoniec na onkologii nám povedali,že mala vediet,že laser na takýto rozsiahli a hlboký hemangiom nezaberie,a mala nás hneď poslať na onkolog.Nechcem jej nejak krivdiť,ale dosť nás to nahnevalo,lebo sme mohli začat o 5mesiacov s liečbou skôr.Možno niekomu pomohla,ale nám nie.Názory sú rôzne.A vy kde chodite na laser?
@martinags Ahoj,ďakujem krásne za odpoveď, a zároveň som rada,že tvojej malinkej to záberá. 🙂 Je to aj pre nás veľké povzbudenie,pre nás,ktorý o tom veľa nevieme a sme ešte len na začiatku.Dosť sa tej liečby bojíme,ale iného východiska niet,už nemôžme ďalej čakať,stratili sme už príliš veľa času.dr.Sejnová zanechala vo mne veľmi dobrý pocit,zdá sa,že sa naozaj vyzná,tak sa budeme držať jej a zároveň rád vás maminiek,ktoré s tým máte skúsenosti.Takže aj tebe patrí veľké ďakujem a budeme aj vám držat palčeky.Ozvem sa ako sa nám darí.
@majkovci my sme tiez presli liecbou betablokatormi v BA, ktora nam zabrala. Sposobila, ze hemangiom splasol, zbledol a je na ustupe. Takze ja som bola za tento variant liecby naozaj vdacna. My sme hospitalizovani ani neboli. Ale tiez sme sa do BA prepracovali sami, pretoze ani nasa detska ani kozna nemali s hemangionmi vela skusenosti, ich rada bola akurat cakat. Cize sme zbytocne prisli o cas, za ktory hemangiom radikalne narastol 😠 . Prajem Vam, ako aj vsetkym mamickam z tejto diskusie, vela sil a pozitivneho myslenia. 🙂
@majkovci hej boli sme tam s tym malym babatkom v zltom vajicku, malicka ma hemangiom na nosteku, peceni a boku, takze mame toho viac. tak isto mozem povedat ze od hospitalizacie z ktorej sme sa vratili pred dvomi tyzdnami ze nam to zbledlo a splasuje sa to a je to makkucke. Ja som sice otehotnela prirodzene ale tiez nam to chvilu trvalo lebo mi diagnostikovali PCO a od 18tt sa mi spustili zdravotne komplykacie, komplykovane som mala cele tehotenstvo, mala som cysty na placente, placenta nevyzivovala malu, mala vysoky tlak, bielkovinu v moci, placenta mi krvacala a malu som musela porodit sekciou v 32 plus 4 a mala len 1040g lebo placenta vyzivovala velku cystu...malinku mi ozivovali a hned dostala transfuziu ale vdaka panu bohu je tu a je zlatulinka a v pohode len tie hemangiomy a cvicenie vojtovky...tiez sme to nemali lahke tak ta viem pochopit, tiez mam pocit ze sa to len sype, stale daco... ☹ ale zvladneme to 😉 aj vy aj my 😉
ozaj na hospitalizaciu si zober aj vela jedla lebo sa to tam neoplati si to tam platit a zober malej vsetko mozne co sa da a na co je zvyknuta 😉
@majkovci No to ma mrzí, ale chápem, že ste boli nespokojní. My sme boli zatiaľ iba raz, vo Zvolene v Medicentre. Ale podľa všetkého by sme mali mať iba povrchový, nie hĺbkový hemangióm. Doktorka vo Zvolene nám ale povedala, že tie hrubšue cievy laser nijako neovplyvní, takže vlastne je to z toho pohľadu jedno. Neviem, či je to naozaj tak. Na sone nám povedali, že hemangióm je len v pokožke, no ja tam také tmavé podfarbenie vidím, tak neviem. :(
@irsina83 jajaj,tak si to tiez nemala lahke.a ja fnukam nad sebou..........ale ved sme nejake zeny,nas tak lahko nic nepolozi,dakujem za rady,pojdem do nemocnice taka vybalena,ze ma tam ani nebudu chciet pustit,malinka buva s velkym plis.delfinom,no neviem.......drzte sa,mozno sa tam este stretneme,potom do mna pokojne stuchni.papa.
@helen moja rada,ak sa ti cokolvek nezda,vyhladaj aj ineho odbornika,hoci len na konzultáciu,hovorim z vlastnej skusenosti,aj mne sa nieco najskor nezdalo a vsetci ma presviedcali,ze je vsetko ok,nadalej sme chodili na laser a potom som si postavila hlavu a oplatilo sa.na laser sme chodili zbytocne,na taky hlboky hemangiom sa laser nedava,ale o tom som uz pisala vyssie,teraz sme sa chvalabohu posunuli trosku dalej a rozhodli sme sa pre liecbu.len ma stve ze vsetko na co nas mali upozornit lekari,sme si museli vybavit a zistit sami.zbytocne bola malinka vystavena takemu stresu a aj bolesti.niesom lekar tak ti neviem nejak radit,ale ak sa ti nieco nezda tak to nepodcenuj,popros pediatra o odporucanie na konzultaciu hoci aj do BB na onkologiu,nech sa nato tam pozru.mozno vam ten laser staci ale aspon budes kludnejsia.my sme boli aj v BB aj v BA na detskej onkol.,chceli sme aby to videlo viac spickovych lekarov a oplatilo sa.posunulo sa to dalej.drzime vam prsteky.
@ikulkaaa tak si tiez po ivf?tak ma vies asi pochopit,ja som ivf dost zle znasala,tak som si myslela,ze si uz vydýchnem.ved jasne,,ja ked som videla na onkol,tie deticky,ktore boli vazne chore,tak sa mi moje problemi zdali take banalne........ved vsetci chceme pre nase deti to najlepsie.som rada ze vam ta liecba zabrala 🙂 a to pozit.myslenie,ja som v tomto velmi zla ziacka.... 😉 😉 😉
@majkovci Ďakujem, ale vlastne práve preto sme išli na laser, že mne sa veľa vecí nezdalo a konzultovala som inde. Napríklad aj u jedného amerického doktora, ktorý bol veľmi ochotný a odpísal mi mailom čo s tým, vždy mu pošlem fotky a on mi odpíše. Tu v BA mi práve laser nikto nespomínal, ani ň, iba v jednom súkromnom centre, všetci mi kázali čakať. Všetko som si zistila sama. Zatiaľ nechcem ísť na onkológiu, lebo sa to začalo zmenšovať a ani to v ničom neprechádza, je to povrchový hemangióm, ktorý nezasahuje do hrubých žíl, nikde na vnútorných orgánoch nie je, čiže verím, že sa ho do roka zbavíme. ALe nebyť internetu aj tohto fóra, tak to nechávame rásť 😒
Ahojte 🙂 Tak po dlhej dobe píšeme. My sme po liečbe betablokátormi. Brali sme ich rok a pred dvomi mesiacmi nam ich už vysadili keďže po kontrolnom MRI sa zistilo že pod kožou už nič nema a zostalo to len povrchové a vyblednuté, chodime už len sem tam na kontroly a vraj ked trochu podrastie tak sa to dorobí laserom. Držíme všetkým palce 🙂
@majkovci tak nebolo to lahke a neni stale ale beriem to pozitivne, vidim ze liecba zabera a tak je dobre 😉 to ze sa zaoberas sebou a malou tak to ma byt, to je v poriadku. vela ludi ma rozne osudy a my nic nespravime, je to tak. ale neboj mala je bojovnicka a bude to ok 😉 aj ja som plakala prve dva dni a ked som sa vratila z nemocnice uplne som sa zosypala ale to preto ze som tam viddela onkologicky chore deticky a to je silne na psychiku ale su fantasticke a bojuju...
kludne jej zober aj delfina, jedna mamicka tam mala tusim celu detsku izbu este aj s kolotocom nad postielkou. ale ta strava je zaklad, je tam sice aj bufet. ale na zaciatok si normalne prines varene svoje, je tam komplet kuchynka, nepotrebujes pribor a ani salky, vsetko tam je aj varic aj hrniec aj panvica a aj spolocne detske caje hipp...
Podobné diskusie
@mata92 V Estheticu majú aj chirurgiu, ale hemangiómy predpokladám nebudú robiť. V BA robí operácie hemangiómov Mudr Babala, má neštátnu ambulanciu a tiež prof Brozman, tiež má neštátnu ambulanciu. Pogoogli si ich.
@edusik U nás to doktori väčšinou neriešia, lebo ak je to len v povrchových cievkach a nie je to prepojené s hlbokými cievami, je to pre nich len estetická záležitosť, ktorú treba riešiť až keď nezmizne sama. Nám robili to sono hemangiómu práve preto, aby sme zistili, či je len povrchový a keďže je, mal by sa dať laserom odstrániť. Skús sa na to príležitostne doktorov opýtať, čo povedia, aj mňa by to zaujímalo 😉
Moja malá bude mať dva mesiace 🙂 Teda tá mladšia 😉