ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?
Moze sa jeden stracat a druhy inde objavit, baby?
@rubiin pomohol vam ten krem timololi?my mame od narodenia a ako rastie tak sa to zvacsuje ma to len na povrchu na pase ako ma plienku dnes som si pytala krem tak mi dala tento ale nijak sa mi nevyjadrila len som povedala ze som pocula o dakom kreme co to zneho zmizne sa zacala smiat a dala recept
Nám veľmi pomohol, ale my sme mali veľa malých hemangiómov po celom tele a stále sa tvorili nové. Natierame poctivo 2 x denne a väčšina nám už úplne zmizla 🙂 a tých pár čo ostalo sa evidentne zmenšuje a mizne. Výborná odborníčka na tento problém je MUDr. Murgašová v Martine, taký prístup ako ona má veľmi málo lekárov
My máme 11 mesiacov, od narodenia sme mali jeden a ostatné sa postupne tvorili a rástli. Tiež to všetci lekári ignorovali, že to len treba sledovať a ono to raz zmizne. Nakoniec som si sama vydupala, že chcem s tým ísť na kožné a mali sme šťastie na dobrú lekárku, ktorá nám okamžite vybavila konzultáciu v Martine a začalo sa to riešiť. Podľa toho čo si o tom čítam a vidím detičky v tej ambulancii kde chodíme, tak vôbec nemám pocit, že je až také bežné aby len tak zmizli a už vôbec nie do roka... S timololom sme začali cca v októbri, nám bolo vidno že to zaberá už po niekoľkých týždňoch
ona je pediatrický hematológ a onkológ, ordinuje v detskej onkologickej ambulancii
moja dcerka ma od narodenia ale len 1 pod kolienkom na nozicke asi 2cm krat 1cm..teraz ma 3, 5roka a hemangiom sa straca..liecba ziadna, boli sme raz na koznom ked bola babatko lebo sme nevedeli co to je a to je cele.tam nam povedal doktor ze na 90p zmizne do 6r veku a ze to nemame nijak riesit, ze je to len estet. problem.
jasne napisem ti do IP
Ahoj, malej sa vytvoril hemangiom na ramienku a na ocnom viecku, vid. foto. Sme predcasne narodene, v 32tt. Hemangiomy sa jej vytvorili pred cca. mesiacom. Zajtra ideme do Motola na detsku onkologiu, chcu sa pozriet na to ocko, lebo tam sa to trocha zvacsilo a scervenalo. Mali to take aj vase deticky? zmizlo im to casom?
Ahojte maminky,
mám pre vás a hlavne vaše malé detičky SUPER správu. Na trhu sa objavil nový liek na liečbu hemangiómov. Je však určený len pre detičky do 1.roku; Je to sirup a volá sa HEMANGIOL. Registrovaný a teda dostupný je v EU a v Českej republike u nás zatiaľ nie. Informácie o tejto možnosti liečby vám, ale určite rada poskytne p.primárka D.Sejnová z Detskej onkologickej kliniky na Kramároch v BA. P ; Prajem veľa šťastia. 😉
ahojte moja malinka bude mať 6 masiacov a ma rozsiahli hemangion cez polovicu chrbatika, zadoček a cele stehno a na lytku.boli sme s tym v košiciach a tam nam povedali že to mame kremovať s hociakym kremom len aby ta pokožka nebola sucha a mame to sledovať.nič viac sa k tomu nevyjadrila.ja sa bojim aby sa to nezačalo zvačšovať.všetky vyšetrenia čo sme doteraz absolvovali boli v poriadku.najviac sa bojim ked začne chodiť či jej to v chodzi nebude braniť len ten hemangion jej tu nnožku robi vačšou.a hlavne krvacania.ako ste to vyriešili vy ked vašmu dietatu začal krvačať hemangion dakujem za odpovede
ahojte, boli sme na onkologii v BA Kramare u dr. Sejnovej a ta nam dala na hemnagiom pod ockom mast timolol zatial na dva tyzdne mastit 3krat denne. ale uvidime ako bude krem zaberat a kedze je hemangiom vystupeny a ma ho pod okom, co je rizikova oblast, a operovat neodporucili, navrhla nam liecbu prave tym hemangiolom ktore spomina @martinags.
p. primarka tvrdila, ze este u nas je velmi malo a poistovne by mohli robit, problem, ale ak by to vybavilo mohla by podstupit liecbu. je to novy liek, ktory je pristupny od aprila tohto roku - nesie neziaduce ucinky ako hnacky a mozu byt problemy s dychanim, ale ze rizika su mensie ako prinosy lieku, ze u vela doteraz liecenych deti rychlo hemangiom zmizol.museli by nas hospitalizovat na 5 dni a monitorovat a davkovat ten liek... tak neviem co robit ak by mast nezabrala...
tiez tvrdila ze vystupene hemangiomy spontanne casto nemiznu, ale vsimla som si ze niektore maminky tu davali foto aj vystupenych, ktore same zmizly, tak neviem...
co si o tej liecbe myslite?
@sansine, ahoj, dcerka ma uz 3 roky, ten propranolol brala lsn do 2 rokov, lebo vraj do 2 rokov sa telicko rychlo vyvija, a potkm to uz nema ucinok ten liek. Ten hemangiom ma stale, aj ked sa jej asi tou liecbou trochu zarovnal, teda nie je uz az tak vypukly...a tie miesta kde nebol vystupeny su bledsie, ..pocas liecby tym liekom Propranolol sme nevideli na nej ziadne vedlajsie ucinky, nastastie...no chodili sme pravidelne premeriavat tlak aj glykemiu k obvodnej, a este na kontroly raz za cas na kardiologiu...tiez sme zozaciatku kym nam nastavili ten liek stravili cca 5 dni v nemocnici...tak uz nech sa rozhod es akokolvek, drzim palce aby tk rychlo bolo ok ☺☺
@ellenie ahoj, môj syn mal hemangiom na ručičke, najprv ako špendlikova hlavičoa a zväčšoval sa hrozne asi do jedneho roka, mal tvar ako černica, take bublinky pribudali aj do šírky a bolo to hnusne tmavo červené až čierne. Od 1roka do dnes-teda skoro 2a pol roka sa to začalo stracať, teraz to už ledva vidieť, už to netrčí do priestoru, len pod kožou vidieť par žiliek, cudzí si ani nevšimnú. No poviam Ti bolo to hnusné a veriť lekárom, že to možno zmizne, to bola mala nadej, ale ja som nechcela maleho trapiť operaciami ani ničím a o liekoch som sa dozvedela dnes z tych par poslednych prispevkov čo tu čítam 🙂
chcem veriť tomu že to zmizne uplne
ahojte, ako prosím prebieha fáza miznutia ?
@nika_13 no neviem teoreticky, len ako to bolo u mojho syna. Začali tam pribudať take sive miesta, najprv len tenučke ako nitky, ked ich pribudalo, už to boli viditelnejšie plôšky a časom aj výška hemangiomu klesla. teraz to už vôbec nevystupuje do priestoru, ma to iba asi ako pod kožou take žilky, ale už fakt ledva viditeľne. Dr povedala, že to môže isť aj do hlbky pod kožou, že treba skontrolovať s USG. Zatiaľ nechavam tak, nechcem zasahovať
@kataina ahoj, dakujem za info. kde a aké velké to máte, za akú asi dobu vám to vybledlo? náam sa vytvorili dva fliačiky, ale my to máme dost velké 3x3 cm. na onko nám hovorila o med.liečbe ale nechcem sa do toho velmi pustit preto zhánam info ako sa to vývja a aké maju iní skusenosti. velmi dakujem za info.
@nika_13
ja som nešla na onko, aj ked ma poslala. V prvom rade som bola naštvana jak doberman na všetkych okolo. Hemangiom vznikol tak že v pôrodnici pred mojimi očami odlepovala malému leukoplast z ručičky a chcela to urobiť tak rýchlo, skoro mu kožu vytrhla a tam vznikol hemangiom. Najprv bol maly asi 0,5x0,5cm V karte ani v žiadnej dokumentacii ani slovo o tom! Až detska obvodna Dr pri prvej navšteve popísala do karty. Poslala nas na kožne a tam ma kožna presviedčala, že maly to ma od narodenia, len ja som si to nevšimla. Vysvetlovala som jej, že to vzniklo pred mojimi očami a ona že určite to nie je pravda,..., nakoniec mi povedala, že ja ani nie som schopna rozumieť tomu, čo mi ona hovorí. Takže do pol roka to bolo asi 2,5x2,5cm do výšky asi 1cm tmavo červene skoro čierne, do roka to ešte trochu narastlo asi 3x2,5cm. To mal maly rok. Od roka do 2,5roka-to ma teraz to už pomaly ubudalo. Od dva do dva a pol to dosť viditelne zmizlo, teraz je to fakt skoro neviditeľné. Nikdy som ničím neliečila, len čakala. Robili USG celeho tela, nič ine nenašli. Ma to na ručičke nad lakťovou jamkou
Ake stare je Vaše dieťa? ma to od narodenia?
@kataina moja mala to ma od narodenia
@fedorkova121
ano je to na 99% prípadov výskytu od narodenia, ale ja som to videla na vlastné oči vzniknúť a viem ,že je to možné. Mam kolegynu, ked uvidela maleho hned vedela čo to ma na ručke a povedala mi, že aj ona má na nohe a stalo sa jej to pri úraze v nemocnici vypadla sestričke z ruky a noha sa jej zakliesnila do mreže postieľky ked mala 3 roky. Chodili po lekaroch..... a ma to dodnes.
Lenže lakárka nič také nepripustila a urobila zo mna hysterku, čo obvinuje lekarov. A tak ma napadlo, že keby som to nevidela na vlastné oči tak by ma tiež uistili, že od narodenia. A v pôrodnici tie leukoplasty lepia detičkam kade tade, ked treba aj na hlave ma hadičky dieťa prilepene... Proste, keby si aspon ponaučenie vzali, ved som nepýtala odškodné milion, len aby to vôbec pripustili, že sa tak stalo
@kataina ahoj, nasa malicka mala fliačik asi ako 10 centov na hranici čielka a vláskou, povedali mi že znamienko(ja som myslela či ju pri porode nestlacili), nikto nespomenul že to može byt aj hemangiom (myslím že to vedeli ale nepovedali mi), až nasa pediatrička ked sa jej to zvacsilo tak povedala , že "aha máme hemangiom" - nevedela som vôbec co to je. no a zacali pendlovacky po MUDr., USG je OK nemá to nikde, ale máme to teraz dost velké 3x3,3x07, dokonca vcera sa poskriabala a krvácalo nám to :(. v septembri máme kontrolu na onko a máme sa potom dohodnut co dalej, lebo nám odporúča liečbu propranolom kvôli tomu ze ked bude rást tak sa može zranit :(, teraz mám 2,5 mesiaca. No a už to nie je cisto červené ale máme tam aj sivasté miesta, tak sa uspokojujem že to zacína involvovat 🙂
@fedorkova121 ahoj a v akom stadiu to máte teraz?
@lucka0122 ahoj...my mame tiez...od narodenia asi 15 spolu po celom tele. Jeden je 1,3cm vystupeny na pokozke...ako rastie zvacsovalo sa to do cca 3mesiaca...zacala som to castejsie kremovat Timolol mastou...rast sa zastavil a ,,jahodka" postupne z bordovej farby sa zmenila na svetlejsiu a po krajoch a v strede bledne...vraj sa to tymto stahuje a ked celu zbledne zacne sa vstrebavat do pokozky az tam nebude nic...zvysne nekremujeme lebo su to len fliacky...aj na nosteku mame
@ellenie my mame vacsie ale uz sa stahuje...chodime k Mudr. Murgadovej....vela predcasniatok to ma vraj...my sme mali az bordove
@nikol805, @hnedka aj my sme očkovali a žiadne problémy sa nevyskytli