Mali vaše deti hemangióm?

Martinagas ja som zle napísala myslela ze je to nový spôsob ličby u nas 🙂 Aj my podstupujeme všetky kontroly na kramaroch, interné,očné a tiež samozrejme aj kardiolúgiu. Inak ak sa Ťa môžem spýtať ako vam zaberajú tie lieky, nemte žiadne komplikácie?

Ahoj miri3, len som chcela upresniť tvoju informáciu, pretože si myslím že je dôležité, aby tieto veci boli presné a nie skreslené, prípadne nesprávne pochopené (kvôli iným maminkám, ktoré sa s touto informáciou ešte nestretli) ...nechcela som sa ťa nijako dotknúť. 😉
Čo sa týka tvojej otázky: Na začiatku sme mali problémy a poklesom pulzov o 20. Najhoršie to bolo v noci, vtedy klesla aj pod 60 pulzov. Inak bola v pohode. Na Vasocardin si postupne navykla a teraz máva okolo 80-120 pulzov podľa toho, aká je aktívna. Vzhľadom, že berie aj Prednizon pribrala 8,5kg, má trošku chlpatejší chrbátik a čelo, trochu bola unavenejšia a ospalejšia. ( to sú vedľajšie účinky prednizonu ). Prednizon jej už postupne vysádzajú. Účinky liečby sú pozitívne, nezmenšuje sa, ale bledne. Na liečbe sme 4 mesiace.
Môžem sa opýtať, kto je váš ošetrujúci lekár?

Ahoj
Martingas 🙂 Nie nič sa nestalo tiež som to mohla napísť zrozumitelnejšie.
Na kontroly chodíme ku Gondovej ale na začiatku nas vyšetrovala dr. Elizová my berieme len inderal a musim si zaklopať zatial žiadne problémy nemame. my sme na tom tretí mesiac.

Ahoj Miri3,

môžem sa ťa ešte opýtať, ako sa prejavujú účinky liečby u tvojho chlapčeka? Povedali vám, ako dlho bude liečba prebiehať? Navrhla vám liečbu lekári alebo si sa k tejto informácii dopatrala sama?

No našmu malému to najskôr splasklo a začína to blednúť,povedali nám že liečba bude trvať približne tak deväť mesiacov. Liečbu nam navrhli lekári, vraj je to pre neho najvhodnejší spôsob, plastiku by mu robiť nemohli lebo by mal velký kožný defekt na viečku a ma to menej nežiadúcich účinkov ako ten Prednizon.

ahoj Miri3,
som rada, že sme si mohli vymeniť pár pozitívnych skúsenosti...budem vám (aj ostatným detičkám) držať všetky palčeky. 😵

Aj ja som rada 🙂 Tak vela šťastia všetkým drobcom 🙂

ahojky,
nejak nam to tu znova ozilo.

Danona my sme chodili na laser aj v lete, lenze moj maly je este v kociku a na hlavicke nosil ciapocku tak sme boli chraneni pred slnkom.Ty mas uz vacsiu slecnu. A my chodime do Olomouca, uz ideme treti krat a hemangoim je pekne bleducky,uz len taky fliacik ako modrinka po buchnuti. Nam dava doktorka take slabsie davky, pretoze prvykrat sa mu tam urobil pluzgierik. A my sme mali medzi osetreniami prestavku 5 tyzdnov.

sirinka zavisi to aj od laseru,ci zostane jazva. Tento Vbeam, co nas nim osetruju.ma aj schopnost vyhladzovat jazvicky, malemu po prvom osetreni, ked sa urobil pluzgierik, nasledne chrasticka, ktoru som mu pri kupkani zlupla uterakom, zostala mu na tom mieste jamka,ako po kiahnoch.Ale po druhom osetreni pekne aj jamka zmizla,takze ten laser je ozaj zazracny 😉

Ja som veru rada,ze sme sa rozhodli a dali sa na liecbu laserom,lebo tam niesu rizika, tiez som mala obavy,kedze Milik bol este taky malicky,ked sme boli prvykrat,tak mal 2 mesiace. Ja neverim tomu,ze nas hemangiom by sa po case vstrebal, pretoze dost odolaval aj laseru spociatku, najprv sa javil, ze sa straca, potom sa znovu zacal nalievat krvou.Lebo asi laser nezasiahol na prvykrat vsetky tie ukoncenia. Takze som nevidela nic dobre na tom aby sme ,,cakali,,. Mozem laser len odporucit,takisto ako doktorku. 🙂

Miri3 kedze vy to mate na ocku,tak pre vas laser urcite nie. ☹ Mohlo by to poskodit zrak,aj my poctivo zakryvame oci plienkou,este aj speci okuliare a maly pri tom huci ako tur,lebo je z toho nervozny.

Ahojte,
Kala12 - celkom Vam zavidim ten laser, nas hemangiom na hrudniku bol velmi hlboky aj vysoky nad kozu a povedali nam vsetci doktori, ze nam laser nepomoze. Takze jeho aplikacia okrem miesta, zavisi aj od typu hemangiomu...
My sme brali tiez Prednison. Vedlajsie ucinky boli u nas hlavne nervozita, nespavost a priberanie - mala licka ako syslik 😅 Po postupnom vysadeni hemangiom uplne splasol a vybledol. Nasa radost netrvala dlho, lebo sa opat vratil do sice torsku mensej formy, ale vyzeral dost podobne, ako ked sme zacali s liekmi. Podstatne pre nas ale zostavalo, ze uz dalej nerastol. Predtym som mala pocit, ze mi rastie denne pred ocami...
Teraz to vyzera celkom slubne. Zacina sa opat znizovat na uroven koze a blednut. Tak som zvedava, co nam povedia v Brne. Mali by sme tam ist v oktobri.
Vsetkym drzim palce 😉

moj malicky ma 1rok aj 3mesiace a tiez ma hemangiom od narodenia , ma ho ako tu tak citam asi zatial jediny na nezvycajnom mieste okolo konecnika , a tak sa nam strieda liecba, ked ma nahodou hnacky tak sa ten hemangiom preberie a je cerveny a ked nemame problemy so stolicou tak je vyblednuty , tiez nam bolo povedane ze do cca 3rokov zmizne sam , tak som zvedava..chodim s malym na kramare u nas v ba a lekarky na koznom su fajn

Ahoj bella888,

nie ste celkom jedini, mozno len na tejto stranke...poznam malinke dievcatko, stretli sme sa tiez v BA na Kramaroch, ktore ma hemangiom na ohanbi (liecia sa kortikoidom Prednizon). Ale mas pravdu, ze v oblasti genitalii a v oblasti konecnika je to dost nezvycajne, myslim ze nasa lekarka raz spominala len nejake 4%.
Podla toho, co som sa uz na podozvedala, by ste mali byt uz na tej dobrej ceste, kedy sa hemangiom pomaly vytraca 😉.
My sme boli akurat vcera na kontrole na Kramaroch a prave sme sa s nasou lekarkou rozpravali aj o tom, ze hemangiom nemusi celkom zmiznut (navonok ho nevidno, ale zostanu nejake cievy v kozi) a potom sa napr. pri zlosteni dietatka, ked mu je zima, alebo ked je chore akoby znovu malinko ukazal. Tym som chcela povedat, ze mozno preto je ten vas hemangiom cervensi prave vtedy, ked ma maly hnacky.
My mame taku skusenost, ze ked ma dcerka horucky, objavuju sa jej v blizkosti hemangiomu cervene tenke pruzky. Hemangiom vtedy krvaca do koze. Raz to bolo naozaj velmi vyrazne a robili jej na to krvny test.
Vsetkym detickam zelam, aby im uz tie "potvorky" vybledli.

ahojte, moze zacat hemangiom rast aj po troch mesiacoch, jeden moj syn ma mali fliacik na pravom viecku, ani mu to velmi nevidno a ani to nema vystupene nad povrch koze, len sa bojim lebo starsi syn to mal nad hornou perou a z maleho fliacika sa vyklul velky hemangiom a rastol rapidne rychlo a v styroch mesiacoch sme uz boli s nim v medicentre vo zvolene

no maarti, myslim si že môže ,ťa nechcem strašiť naš maly mal tiež malí fiačik akurat na lavom viečku no nam začal rasť už po mesiaci, ale po liečbe ktorú má nám už perfektne mizne 🙂

miri, to si ma teda nepotesila 😢 😢 😢 maly ma uz tri mesiace aj tyzden a myslim si, ze by uz mal ten hemangiom zbujneny, alebo sa mylim ☹ ☹ ☹ ?
ked to porovnam so starsim synom, tak jemu sa to urobilo asi tyzden po porode a zo dna na den sme sa na to bezmocne pozerali, ako mu to rastie najprv do sirky a potom do vysky, kym sme sa nedostali do medicentra a tam na pani doktorka povedala, ze oni to tam robia uz aj dvojtyzdnovym detickam a to tak, ze im laserom prerusia tie cievi a hem. sa nema ako vyzivovat,/ ale nam nasi zastarali koziari povedali, ze co u nich chceme, ze to sa do roka ani neriesi 😝 😝 😝 ,/ ale keby sme to vedeli, tak to nenechame tak narast 😠 😠 😠
Tak mam velky strach aby to nezacalo rast, lebo laser sa asi na viecko pouzit neda a zase sa budeme musiet na to bezmocne pozerat

Maartinka neboj keby to bol aj hemangiom tak sa to da liečiť ani nasmu nechceli dať ani laser,ani inekcie do toho pichať aby mu to nekrvácalo, ale dali mu na to lieky, vlastne už sme to tu s martingas spomínali, a naozaj to pekne mizne 🙂 a možno to ani nebude hemangiom, držim palčeky 🙂

ahojte dievcata,
tusim ste ma spominali? 😉 Mam jednu dobru a jednu zlu spravu...najprv tu zlu, nasej malej vznikol alebo presnejsie objavil sa hemangiom v 15.tom mesiaci 😲 sme vraj uplna rarita 😲
a ta dobra sprava je, ze lieky, ktore berie mala od maja tohto roku maju pozitivny ucinok, hemangiom bledne, momentalne je taky modrosivoruzovy a uplne hladky.
Miri3 ako sa mate vy? Martinkaa drzim palce a "nemaluj certa na stenu" 😉 .

Ahojte, tak ja uz mam hemangiomov aj celeho toho cirkusu okolo akurat plne zuby 😠 Mame ist na kontrolu do Brna a tak sme boli dnes u obvodnej na odber krvi. To Vam bola zabava! Najprv nemohla trafit zilku na ruke, potom ked trafila, tak zacala tiect krv ako besna, ale sestricka nestihala podlozit ampulku, ked konecne podlozila, krv prestala tiect, takze znovu jej sparali ihou v ruke, potom zase nieco do ampulky a tak dalej. Trvalo to celu vecnostt. Na zaver sme boli obidve cele od krvi - ruky, nohavice, cela dlazka - ciste jatka. Ja by som zabilala 😠 Ako beru krv Vam? Mne to pripada, ako keby som mala prve a jedine dieta v tomto veku, ktoremu beru krv 😠
Kazdopadne nam henamgiom na hrudniku aspon trosku bledne, trosku je aj nizsi. Podstatne je, ze jeho vyvoj nabral spravny smer k regresii. Lebo uz som tie reci nasej obvodnej nemohla pocuvat. Stale mudruje, ci jej ho predsa len nedame vyrezat 😠 Tak odbornici to riesia, radia cakat a teta dr. odbornicka na vsetko do toho ide mudrovat 😠
Ako som pisala, uz mam toho cirkusu plny chrup 😠 Uz by sa to mohlo skoncit... ☹
Rozhodne prajem vsetkym vela optimizmu...

Ahojte, nasa mala/1rok) ho ma od narodenia na chrbatiku - cca. 2cm priemer. Ja som ako dieta mala na kolene, ale rastom sa roztiahol. Teraz tam mam uz len par viditelnych ziliek.U malej sme to zatial neriesili,len pediatricka,neurologicka a kozna sleduju. Chcem sa opytat, ci niektoremu z vasich deticiek zakrvacal a ako ste vtedy postupovali. Lekarky vravia, ze vtedy mam napr. zabalit mincu do latky a silno v mieste pritlacit. Vam co poradili? Este sa nam to nestalo - klopklop, ale mala je cim dalej tym viac väcsie sidielko a neviem kedy sa kde zavadi...

ahojte dievcata,

chcela by som sa s vami podelit o jednu z nasich tych menej prijemnych skusenosti a mozno zaroven aj niektorym z vas odpoviem na vase otazky: Pred dvomi rokmi sme zacali chodit na DOK, kde sa rozhodli nasej malej pomoct, lebo hemangiom stale rastol, navyse bol horuci ako rozpalena pec a svrbel ju. Nastastie ho ma na pravej lopatke( mala pravdepodobnost urazu a tazka dostupnost ruckam) a ani neviem ako pochopila, ze si to nesmie skrabat. Bolo taketo jesenne pocasie a ona bola dost casto chora ( nachladnutie s teplotami ), a vtedy nam ten hemangiom zakrvacal do koze, nie napovrch...spociatku sme ani nevedeli, co sa deje, cele okolie opuchlo a zmodrelo, vyzeralo to hrozne...takze utekali sme najprv k nasej pediatricke (super lekarka a zena) a ta hned volala do nemocnice, kde nas uz cakala primarka detskeho odd.. Ked sme malu vyzliekli, sestrickam sa zacali triast ruky a nemali odvahu jej zobrat krv (kedze to navonok nevyzeralo ako krvacanie, museli najprv zistit. ci sa jej neupchavaju cievy). Primarka najprv vytelefonovala Blavu (nasu osetrujucu lekarku), potom vsetky potrebne vysetrenia a nakoniec si klakla na kolena a malej po kvapkach POL HODINY trpezlivo brala krv...
Casto si hovorim, ze hoci sme mali smolu na toto ochorenie, na druhej strane sme mali stastie na lekarov, ktori mali volu pomoct. "Stratili" so mnou cas, vysvetlili mi diagnozu, moznosti (najprv to skor vyzeralo na nemoznosti) liecby a navyse boli ochotni prediskutovat aj moje pocity a obavy.
P.S.: Za pediatrickou musim merat cestu pol kilometra, zvacsa sama s dvomi detmi, no stoji to za to. Nemocnicu mame poruke a za nasou osetrujucou lekarkou cestujeme kazdy mesiac 700km (2x350km).
Prajem vam vsetkym tiez takychto ochotnych lekarov a ked nie su poruke, nevahajte ist niekam inam, kde vam pomozu...
pre bzucinku: keby sa nebodaj poranila, prilozit cistu gazu, pritlacit a utekat k lekarovi resp. na pohotovost.
pre mariu11: ja by som zmenila obvodnu, vlastne my sme aj zmenili pediatricku prave preto, ze mala uplne iny, pre mna neprijatelny nazor na nasu diagnozu...drzim palceky 😉

Ahojte 🙂
martinags dakujem za opýtanie, aj nam krasne bledne a viditelne o dosť splasol tak som strašne rada, ešte nas čaka kontrolna magneticka rezonancia ,tak dufam že všetko bude ok 🙂 Držím všetkým ostatným palce 🙂

ahojte! som tu prvýkrát. moja dcérka, pomaly už ročná, má od narodenia hemangiom veľký ako dlaň na stehienku vzadu.mení farbu podľa toho, či jej je teplo alebo chladnejšie.mám dojem, že rastie s ňou. nijaký doktor to nesleduje, pretože na detskom oddelení každú chvíľku robí niekto druhý. všetci sa tvária, že o nič nejde. 😠 kde by som našla špecialistu na východe ? prosím o radu ☹ a ešte.. má zlý krvný obraz. súvisí to spolu? ďakujem

ahoj llejdy,

my sme z Popradu, ale s dcérkou chodievame na DOK do BA k p.primárke Sejnovej. Najprv sme chodievali na kožné oddelenie v Poprade, kde nás p.primár odporučil na biopsiu kože z oblasti hemangiómu, na základe biopsie stanovili na Cievnej klinike v Martine presný druh hemangiómu. Na základe požiadavky kožného primára urobili tiež kompletné ultrazvuky vnútornych orgánov (či aj tam nie je nejaký hemangióm ), komplexný krvný obraz a hemakoagulačné vyšetrenie (či dochádza ku krvácaniu alebo naopak k trombotizácii hemangiómu) a následne nás odoslali na magnetickú rezonanciu (pretože aj našej dcérke s vekom hemangióm rástol a pravdepodobne by rast sám neprestal a navyše jej spôsoboval ťažkosti). Magnetickú rezonanciu v Poprade u malých detí nerobia a tak nám dali na výber Košice alebo Bratislava, s odporučaním pre Bratislavu.
Momentálne s spokojní, naša dcérka bola najprv 1,5r sledovaná na DOK a od mája 2009 sme na liečbe, hemangióm prestal rásť a pomaly bledne. takže verím, že to už bude OK. Som spokojná s prístupom lekárov v BA na DOK, hoci podmienky sú naozaj ťažké.

Najprv by si asi mala zájsť na kožné oddelenie u vás v meste, najlepšie si vyžiadať konzultáciu u p.primára (zvyčajne majú najviac skúsenosti) a dať urobiť dcérke kompetné vyšetrenia ako som popísala hore. Potom sa môžeš nechať odporučiť na plastickú chirurgiu v Košiciach alebo na detskú dermatológiu v Prešove, p.primárka Martinásková.

Držím palce. V žiadnom prípade sa nenechaj odbiť! Je to tvoje dieťa a ty ako jeho mama vieš, čo je pre neho to najlepšie.
😉

Ahojte, po dlhsom case sa opat ozyvam... maly ma velky hemang. cca 5x6 cm na hrudniku / dost je nad kozou a pod kozou je taka hrca/ -vyzera ako treti prsnik. Vcera sme boli na plast.chirurg. v KE -Saca, verdikt- cim skor vyrezat. Ja by som este radsej pocula nazor ineho odbornika, neviete mi prosim dat kontakt na centrum v Brne alebo v Olomouci? Da sa s dokt. skontaktovat aj e-mailom a poslat fotku hemang.? Dakujem za rady

Tak toto by, tamka, zaujimalo aj mna. My sme dnes boli u primarky na koznom v Martine, chcela mu dat kortikosteroidy, ale kedze je Matko po operacii srdiecka (ako 2tyzdnovy pre otvoreny ducutus), tak to zamietla a objednala nas az na 18.11.2010! Dovtedy zasa len cakame. Navyse nic mu ten hemanguiom nerobi - uz prestal rast, ale nezmensuje sa, aj ked som chvilku mala pocit, ze ano. Dnes bola u mna jedna kamoska a povedala, aby som sa pozrela do knihy zdravie z Bozej lekarne a tam je pisane, ze je to vhodne potierat roztokom zo svedskych bylin. Neviem, ja to idem skusit. Za pokus nic nedam a ak uvidim, ze sa mu to bude menit, bud budem pokracovat alebo prestanem. Podla situacie. Fuuu...topiaci sa aj slamky chyta. A navyse u nas to cakanie...

Ahoj, Tamka, podarilo sa Ti dovolat do Brna? My sme sa dnes dohodli, ze kontrolu v Brne odlozime az po novom roku, lebo doktorka je dost zaneprazdnena. Tak som aj rada, lebo velmi sa mi tam nechcelo ist. A hlavne, momentalne nemam pocit, ze by to bolo nutne. Nas hemangiom uz davno nerastie. Naopak, postupne bledne.
Taffy, daj vediet, ako dpadnu svedske byliny. My este nemame uplne dobojovane, ale teraz sa mi vymyslat nechce... Mudr. v Brne naozaj vyzera, ze vie, co robi. Na rozdiel od expertov, ktorych som si vypocula na SR 😠
Tak sa drzkajte 😀

Ahojte tiez mam tento problem hemangin ma moja dcera 8.mesacna v sterde hlavicky a tiez nas ubezpecuju ze to zmizne ale poslali nas na rentgen a neurologiu tak neviem ako tam dopadneme.tiez verim ze nam to zmizne mam aj synceka starsieho a ten to nemal bola som teraz stoho sokovana.troska nam to rastie a bojim sa toho. ☹

ahoj nike99,

aj ja mam stale obavy a to sa s tymto problemom trapime uz 3roky. No pozitivum je, ze vacsine deti to do 5-7rokov zmizne a mnohym aj skor. Dolezite je, aby sa mala v tom mieste nezranila a nezaskriabla si to. Treba to chranit pred slnkom, pouzivat prikryvky hlavy. Ak by to malej rastlo velmi rychlo a sposobovalo jej to tazkosti, existuju moznosti ako pomoct. Ak mas nejake otazky, rada ti odpoviem.

Tak sa po mesiaci aplikovania svedskych bylin hlasim - nie je to nic svetoborne, ale aj nasi si vsimli (a to je uz co povedat), ze sa mu na tom hemangiome robia svetlejsie flaky a ma to aj viac scvrknutejsie. Tak snad, zeby predsa len tie byliny? Neviem... ale zatial idem pokracovat v potierani. (nas hemangiom mal cca priemer do 3 cm a pol cm bol nad urovnou koze, teraz som mu to zatial nemerala, ale uz je menej ako toho pol cm vypukly - tak uvidim).

moja dcerka ho ma na zahlavy a dosť velký,ale aj na chrbatiku,nožičkach a rukach,ale len drobné flaky.tiež chodíme do Blavy k doktorke Hornovej,ale lieky zatial neberieme,vraj by to malo ustúpiť,tak sme len na pozorovaní