Mali vaše deti hemangióm?
ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?
@matava32 Ahoj, no asi to bude tak, ako píšeš, keď je tých hemangiómov veľa, asi sa to musí liečiť systémovo. Držím veľmi palce!
@nikita880 Ahoj, skús na Kramároch Mudr Babala, robieva to bežne. Priamo v detskej nemocnici na prvom poschodí v časti polikliniky je cievna chirurgian a tam je Euromed, myslím číslo dverí 109 (neviem, či si to všetko dobre pamätám), on operuje hemangiómy bežne a má s tým veľa skúseností. A potom to ešte robieva Mudr Brozman, ten má neštátnu ordináciu v Karlovke, je to plastický chirurg a operuje tuším tiež na Kramároch. Oboch ľahko vygoogliš. Držím palce, daj vedieť, ako si dopadla!
@nikita880 Ja tiez chodim Dr. Babalovi ... je naozaj fajn a ma super sestricku ... Odporucam. Nam kazal este pockat so zakrokom ,mali sme to na hlavke ale uz to zarastlo vlaskami. Moj syncek ma 3 roky a do teraz mu to zmizlo .... iba sem tam pod vlaskami mu to tak zmodrie ,ale to je od pocasia ,alebo ked sa nahneva.... pamatam si , ze do roka sa mu to zmensilo o vela. A este chodime aj na kozne na Kramare a teraz uz iba kazdeho pol roka na konzultacie k primarovi kozneho ............. odporucam ti tam ist.
@nikita880 ahoj ja by som odporucala ist s vymennym listkom od tvojho dr. na kozne na kramare a tam vas poriesia, pretoze ak ma dva hemangiomy tak je mozne ze ma aj vnutroorganovy co ma aj moja mala...posu vas na kontrolne sono atd.. vacsina hemangiomov riesia na detskej onkologii na kramaroch kde nadstavuju iecbu betablokatormy na stiahnutie a az potom sa riesi plasticka chirurgia. my berieme vasocardin a idu nas nadstavit s kombinaciou prednisonu aby sa malickej vstrebal hemangiom na peceni a stiahol sa jej na nosteku a ten na nosteku dame aj neskor odstranit...
no my sme boli v KE na ten cievkový laser a ľudia,je to makačka. Ta moja má 9 rokov a nezniesla to dobre ani nam to
vlastne nerobili,musime najprv mať vyšetrenie ultrazvukom že kde to ma začiatok a koniec. Urobili jej test tým cievkovým laserom a bolo to hrozne. Mame sa ukázať o mesiac že ako to znáša pokožka ako to bude vyzerať v tom mieste testovania a hlavne že jej to budu musieť umrtviť lebo inak sa to neda,nezvládne to. Tak ja len toľko.
Tak my sme po roku liečby na tom stále biedne☹ Hemangióm už síce nerastie, ale ani sa veľmi nezmenšuje. Na koži je trošku vyblednutý, ale pod kožou je to stále riadna hrča. Sme tuším jediný, komu Inderal + Prednison nepomohol. Teda vlastne zastavili iba rast.
Pridávam aj fotky pred liečbou a po roku. Niektoré maminky tu stresujú s malinkými hemangiómikmi, tak aby vedeli, kedy stresovať...
@matava32 ako vam dopadli vysetrenia??? ani my este nemame prednison, lekari sa jej ho boja dat... a vasocardin jej velmi neucinkuje...vies mna netrapy hemangiom co ma na nosteku mna trapy ta pecen, bojim sa... ☹ volala som aj do brna a tam by postupovali uplne rovnako tak je to jedno kam chodime.... malicka ma pol roka a to sme predcasne narodeny o 2 mesiace...
@laura101 ahoj lauri, ak ta to trosku povzbudi, ja si myslim, ze je to velky uspech, v akej podobe ma malicka hemangiom teraz...zda sa mi, ze je velmi individualne, ako rychlo to dokaze vymiznut..niektorym detickam rychlejsie, niektorym pomalsie..Beriete este stale lieky? Hlavne je, ze hemangiom uz nerastie. Asi to chce len cas, aby postupne vybledol. Drzim velmi palce...
mamicky mate niektorá skusenosti s injekciou ktorá sa pichá do hemangiomov aby sa vstrebali diphropos?nasa má 1,5roka,a má hemangiom pod ockom 7mm taky ako gulicka,a má ho od 5mesiaca,a teraz nám ocná vravela že ak sa do 2rokov sám nevstrebe tak tam pichne ten diphropos.
tak som chcela vediet ake reakcie hemangionika boli po tejto injekcii ci to nekrvácalo,vstrebalo... 🙂
🙂 🙂
@ikulkaaa Ďakujem. Keď pozerám fotky, tak je naozaj hemangióm "krajší". Len na Kramároch z nás nemajú radosť, stále mi hovoria, že škoda, že sme prišli tak neskoro (malá mala 10 týždňov, keď začala brať lieky, predtým sme skúsili laser). Prednison sme brali pol roka. Na Inderale budeme ešte dlho, pokiaľ krvný obraz bude aspoň taký ako je teraz. Nie je bohvieaký...
@laura101 hm neskoro sme prisli aj my s malou..tiez sme zacali s liecbou, ked uz mala okolo 10 tyzdnov, ale len preto, lebo pediatricka aj kozna kazali cakat... 😒 dovtedy jej to rychlo narastlo, takze keby sme zacali s liecbou skor, tiez by sme to mali podstatne mensie. ☹ nam ale inderal vysadili po pol roku, hned ako zistili, ze hemang uz nerastie a vstrebava sa..
@irsina83 všetky testy su ok...ked nam robili očne pozadie prvy krat,tak nam povedali že asi aj tam mame hemangiomy...ale drunuhy krat to už vyvratili,mame tam len nejake krvne zrazeninky...odmietnutie tej liečby nam odporučila doktorka...vraj je malička a ak nam miznu na tele,tak by mohol aj ten na pečeni...zatial nas len sleduju...
@matava32 a nas len strasia s tou pecenou, uz som na nervy a pritom mala nema ziadne zdravotne problemy. kolko ma tvoja mala??? ja uz som na nervy z toho ze stale nevedia ze co ci dat prednison alebo nie...stale dokola len odbery a sono, kazde dva ryzdne ☹ malej uz ani krv netecia, take ma rozpichane zilky ☹
pre lauru101,
chcem Ťa trošku povzbudiť a povedať Ti, aby si to hlavne Ty nevzdávala....moja malá mala tú smolu, že u nej ochorenie prepuklo až v 15-tom mesiaci, sme vraj úplna rarita aj tým, že jej biopsiou diagnostikovali atypickú formu hemangiómu, veľmi zriedkavú-jej hemangióm má 15x20cm-jedná sa o plošný hemangióm v oblasti pravej lopatky. Najprv vôbec lekári nevedeli, čo s tým a museli sme len čakať- to bolo tuším najhoršie obdobie. Teraz sme na liečbe betablokátorom 18-tý mesiac, tiež mám niekedy pocit, že to mizne neskutočne pomaly a niekedy sa pýtam, či vôbec...ale keď vidím, ako je malá v poriadku a hýbe rukou, ktorou už takmer nehýbala, má liečba svoje opodstatnenie. Surfujem aj po zahraničných stránkach a zatiaľ som natrafila len na pozitívne ohlasy, hoci je pravda, že u každého dieťatka to zaberá rozdielne. Keď som videla fotky tvojej malej., musím Ťa potešiť, že ozaj jej to zaberá a je tam podstatný rozdiel, hoci to určite ešte nemá celé za sebou.
Budem vám držať pršteky a hlavu hore, určite to raz budú len nepríjemné spomienky. 😉
@andrea487 ahoj, my mame skusenost s dipr. a len dobru! Dcerka ma od 2.mes.8mm vystup.hmg. na spodnom viecku-mihalnici a od 3.mes dostala 3x mini davku v injekcii,co ihned stoplo rast. Su to iba mini davky,konkr.2mm,kt.nie su ani zachytitelne v krvi,takze nulove vedl.ucinky. Teraz ma 22mes.a ma to skoro cele blede,hoci stale vystupene. Teraz,po cca 1 roku chceme este jednu davku,hoci si myslim,ze aj bez nej by to zmizlo do 5r uplne. Chceme to urychlit. Pichaju to asi 3mm vedla hmg,neboj 🙂 my chodime na kramare,hoci sme z ke. Nejedna sa o opichy,to je nieco ine.
@ibi dakujem za odpoved,trosku si ma upokojila,no nám sa to urobilo až v 5mes. a nasa ocná i kožná i detská lekárka,to nechceli odstranovat ani do toho pichat skor ako do 2rokov,lebo v tom veku je velká pravdepodobnost že to samé zmizne.Preto si ma prekvapila že malej do toho tak skoro pichali..
🙂
@andrea487 Chcem sa ta opytať,či si to mala nedraždi ručičkami.Moj mal tiež vedla dolneho viečka hemangiom, ale on stale šermoval rukami a sposoboval si krvacanie.Vzniklo mu to tiež v 5 mesiaci a do 3 tyždnov od vzniku to mal cca3-4 mm a vtedy si to prvy krat rozrazil rukou .Hrozne to krvacalo,a potom si to rozražal aj dalšie dni ,až mu to museli odoperovat na Kramaroch.Teraz tam už nič nemame,iba malinku jazvičku.To krvacanie nas 1 krat zastihlo v chorvatsku a krvacal aj celu cestu domou -vyše 9 hodin.Tiež najprv,že čakat,čakať,ale on krvacal potom už každy den,stale sme robili tlakove obvazy cez oko.Jaj,fakt som rada,že je to už za nami.
@kaja73 no nasej to ani raz nekrvácalo 🙂 nejako aj ked si trie ocká tak si s tým nic nerobí nemám pocit aby to vobec nejako vnímala že tam nieco má..
nám pre istotu kázala kožná kupit gelaspon to je taká pena ktorá sa strihá a ked to priložís ku rane tak ti prestane krvácat,lebo ten gelaspon to vstrebe,nosím to vsade pre istotu,mám to stále po ruke.
@andrea487 Ten gelaspon poznam,no ked sme šli do chorvatska mal to velke 1 mm a nikoho niečo take nenapadlo brat.Tam mu to za 10 dni narastlo na tie ca 4 mm a on si to strhol.Boli sme aj v nemocnici v Zadari,ale moc nam nepomohli.Kym sme tam prišli, tak to už prestavalo krvacat,no po prichode naspat do vili,si to strhol znovu,tak sme narychlo balili a utekali domov.Celu cestu s toho tieklo , kym sme prišli domov bolo21 h a v našej nemocnici s tym zas nič nespravili,pretože to opat prestavalo krvacat,ale dali nam aspon ten gelaspon.V noci si to strhol zas po tom gelaspone to prestalo krvacat cca do 1 h.,ale ostalo to ako velka chrasta a to ho ešte viac iritovalo.On, akoby to mal v zrnom poli.Už sme mu normalne aj ruky privazovali,bože zle mi je ked si na to spominam. ☹ problem pri tom očku je ten ,že aj ked mas gelaspon je to tažko previazat.Musiš to spravit s celym okom.Po 2 dnoch ho mal už cele červene a zapalene.
@andrea487 práve naopak, je dobre zastaviť rast co najskôr, vzhľadom na lokalizaciu hmg. Navyše pokial liečba nemá vedľajšie účinky, nechápem prečo tvoje Dr vahali. Statisticky hmg miznu priemerne vo veku 5-9r., málokedy úplne, zvyšky sa odstraňujú hlavne laserom a keď je to na citlivom mieste ako oko, tak len operacne. Čakám druhé babo, teraz chlapčeka, ti majú priemerne menej hmg, ale keby aj on mal, tiež riešime hneď a samozrejme co najmenej invazivne. Prevažna väčšina Dr na Slovensku stále s hmg odpinkava, že to zmizne a pod., to si vzdy treba zvážiť podľa konkr. Prípadu. Ja som rada, že sme boli, hoci zázrak to nie je, ale aspoň niečo 🙂
@ibi jo som vravela to iste odstranuje sa to co najskor v okolitých krajinách a tu na slovensku sa caká,tiež som to nechápala ale tak nejako mi to prislo rozumné nakolko jej to nevadí,v zraku jej to nebráni,nerastie jej to,inde sa jej to nevyskytuje,a ked to može zmiznut samé tak naco..
ono máto tiež svoju logiku 🙂
ja som sa asi ked mala rok nakontaktovalana jednu kliniku v olomouci,kde odstranuju laserovo,ami povedali že pokial je ti v citlivých partiách ako je oko/ona tomá na spodnom viecku/ tak laserovo sa to odstránit nedá,že vždy je lepsie pockat,ak sa to neprejavuje..takže tak som pochodila v cechách tam sa zhodli s nasimi lekármi,
a zas riesit v takom veku nejaku plasticku chirurgiu kvolyniecomu co jej neprekáža,mi príde absorudne 😒 ,a takisto ja by som ju urcite nedala do narkozi,takže u nás táto možnost odpadá.
ja mám zas vedomost že do 1roka zviknu rást,a po 1roku,blednut a zmensovat sa,u nás po roku vybledol a zmensil sa o cca 3mm.takže u nás sa to potvrdilo.
nepocula som o tom že od 5do 9rokov,aj moja lekárka detská s vyse 30rocnou praxou,má skusenost že u vsetkých detí ktorých sa to vyskytlo,to same do max 4rokov zmizlo.
@andrea487 suhlasim,aj my sme kontaktovali olomouc a povedali nam to iste. Tiez by sme nesli v nasom pripade na chirurgiu ani na kortiko ci betablok. To je pre nas pripad zbytocne. Chapem vsak aj tie mamicky,kt.to musia podstupit. Nam to prestalo rast ked mala 5mes a blednut zacalo v 9mes. Neviem,kolko ma tvoja dcerka,moja ma 23mes a po 3 davkach lokalne to ma blede,ale vystupene a tak uz neverim,ze to zmizne do 2r. Stats mam z netu a povedal nam to aj prof.gerinec na kramaroch,nas ocny. Mame 3 hmg,ocko,zadocek a vo vlaskoch a vsetky este vidno,hoci su vsetky bledsie. Je skvele,ze vam to mizne tak rychlo!
@moncicka77 nie..ja to len sledujem u MUDr v detskej ambulancii...troska to bledne ale minimalne zmeny..je to ohranicene,nerozsiruje sa mu to..vlasky uz ma tiez,pekne to zakryli..som rada ze to ma maly lepsie 😉
Podobné diskusie
ahojte maminy,ja som tu nová.nemám moc času čitať všetko od začiatku,kedže mám malinké dvojičky,ale potrebovala by som od vás radu.
moja osemmesačná dcérka má na líčku a pliecku dosť veľký hemangiom,doteraz nám všetci lekári odporučili čakať,ževraj to po rokoch zmizne. ale posledný mesiac sa jej na tom robia stále chrasty,trošku to krváca a zakaždým ked chrastička odpadne,spraví sa dalšia. odporučili nám, že máme ísť na plastickú chirurgiu do bratislavy, my sme z nitry. viete mi poradiť nejakého dobrého plastického chirurga? vobec neviem kam by sme mali ísť a či to vôbec riešiť.prosím vás, ak máte nejaké dobré rady a skúsenosti,pomožte nám. veľmi pekne dakujem