Mali vaše deti hemangióm?

katuska01
12. dec 2007

ahoj malo niektore z vasich deticiek hemangiom?

helen
20. aug 2010

@bianus Ja som sa dnes v laserovom centre dozvedela, že veľmi závisí od toho, či sú postihnuté len kapiláry, alebo aj hrubšie cievky. Od toho závisí úspešnosť lasera - on vraj dokáže uzavrieť iba tie kapiláry. Hemangióm na hrubších cievkach je nevyspytateľný, čo sa týka samovstrebania, ale dá sa do neho pichnúť sklerotizačný roztok. Treba sa ale dostať chirurgovi, ktorý to vie urobiť a rozumie tomu.

@martinags Ďakujem za info! Dnes sa nám podarilo objednať sa na sono v súkromnej nemocnici v BA - Medissimo. Bude to síce niečo stáť, ale vedia to urobiť a zoberú nás budúci utorok. Aspoň nemusíme na tie nemožné Kramáre a povedali, že stačí nekŕmiť pred tým dve hodiny. To už sa dá.

ikulkaaa
20. aug 2010

kaja73, dakujem...k MUDr.Babalovi chodime na kontroly aj my...teraz nas caka v septembri, po dlhsom case, sama som zvedava, ci nieco nenavrhne, ale k chirurgickemu zakroku sa pred rokom vobec nepriklanal, jednak kvoli slznemu kanaliku a jednak kvoli spodnemu viecku, aby sa nahodou pri operacii neposkodilo...
helen, u prof. Brozmana sme boli tiez, tusim na uplne prvej konzultacii, ked mala mala asi 2 mesiaca a hemangiom sa zacal dost zvacsovat, on hned odporucil operaciu, ale moj manzel bol zasadne proti..takze sme do toho nesli. No a som aj rada, bo niekde v tejto diskusii tusim, na zaciatku, bolo dievcatko, ktorej to prof. vyberal az na 3x, ak sa nemylim, tiez ho mala pod ockom a ani posledny krat sa to uspesne nepodarilo ☹ 😢 . Zatial teda cakame..je vidiet, ze to mizne, sice pomaly, ale mizne... 😒

helen
21. aug 2010

@ikulkaaa A prosím ťa kde ste boli u Brozmana, v Karlovke, či na Kramároch? On je súkromník, nevieš, či by nás zobral na konzultáciu aj bez výmenného lístka?

ikulkaaa
21. aug 2010

helen - boli sme v Karlovke, minuly rok v januari. Telefonicky som nas objednala, povedala, o co ide. Bol velmi ochotny a mily. A vymenny listok sme nemali.

helen
21. aug 2010

@ikulkaaa Ďakujem ti veľmi pekne!

helen
24. aug 2010

Ja len hlásim, že sono máme v poriadku a hemangióm je len povrchový - mal by sa dať odstrániť laserom. Boli sme namiesto na Kramároch v súkromnej nemocnici Medissimo v BA a nikto neriešil, koľko pred tým sa nesmie jesť. Povedali dve hodinky, ale že pri kojených deťoch môže stačiť aj menej. Stálo to 25 eur, objednali nás za 2 dni a s prístupom som maximálne spokojná.

martinags
25. aug 2010

ahoj helen,

môžeš mi prosím popísať, ako prebiehalo samotné sono a aký veľký je váš hemangióm? Každé vyšetrenie stojí 25€?

irsina83
26. aug 2010

Ahojte, hlasim nove spravy ohladom nasich hemangiomov. Boli sme tyzden hospitalizovani na kramaroch na detskej onkologii kde malej urobili vsetky potrebne vysetrenia, mali sme dve CTcka, mala ma hemangiom na nosteku a dva na peceni 😠 a tak jej nasadili Vasocardin a musim povedat ze ten na nosteku ma vyraznesie bledsi a makksi a o cosi aj mensi...ci sa meni aj na peceni tak to sa dozvieme 6-steho septembra. ale zatial liecba funguje. pockame kym ten nostekovy uplne splaskne a uz sme aj konzultovali s plastickym chirurgom ze potom ho pekne odstrani 😀
@helen ja si myslim ze na kramaroch vedia co robia, a s tym nejedenim je to preto aby sa nahodou babatko nepovracalo...neviem ja som spokojna ze liecba nam zatial ucinkuje...
@martinags u nas sono prebiehalo jednoducho, malu sme polahli na tu ich postel ci co to tam bolo a nastriekali jej gel na brusko a snimali, presne ako gynekolog ked som bola tehotna 😉 no a co sa tyka CT, tak tam sme museli byt hladny lebo mala musela byt v anesteze aby potom nezvracala....

mamusia
27. aug 2010

Ahojte. Ja len z mojej skusenosti. Moja malinka ma hemangiom vpodstate od narodenia na genitaliach,boli sme na vysetrenia na Kramaroch,odporucili nam betablokatori a mali sme sa rozhodnut,ze ci to budeme brat,alebo budeme cakat, jedna kozna v Nitre nam povedala,ze kludne treba cakat do takych 3 rokov,ze je moc malicka nato,aby uz brala betablokatori.Tak sme cakali a rapidne jej to zacalo blednut a stracat sa,este to ma dost,no ak to pojde takymto tempom,tak dufam,ze aj do 3 rokov to zmizne 😉

irsina83
28. aug 2010

@mamusia tak keby moja mala mala hemangiom iba na nosteku tak tiez iba cakame...lenze ma dva na peceni a to sa riesit musi lebo rychlo rastu a kedze sa plnia krvou zatazuju srdiecko a mohlo by prist k zlyhaniu...Zatial mala bebablokator znasa dobre a dokonca uz nam to krasne bledne a dufam, ze to iste sa deje aj na peceni...

mamusia
28. aug 2010

@irsina83 Hej,vsak to je jasne,ze ak rastu a skodia,tak sa s tym musi rychlo nieco robit....ja som len chcela trosku z nasej skusenosti napisat, bo na genitaliach sa aj v nemocnici stretli len 1x a to bolo chirurgicky odstranene,no nasa malinka ho ma aj vo vnutri,tak sa o nedalo.........ale som rada,ze bledne a dufame,ze som uplne coskoro strati 😉

irsina83
28. aug 2010

@mamusia jasne ze sa to strati...sranda je ze sa take daco vobec aj objavi a nikto nievie z coho to je...uz nech to tie nase drobcence nemaju vobec... 😉

martinags
28. aug 2010

ahojte baby,

pýtala som sa na to sono, lebo som chcela porovnať svoju skúsenosť v štátnom zariadení so súkromným...my sa tiež liečime na DOK v BA a sme na betablokátore už 17-tý mesiac. Bledne to veľmi pomaly, no dôležité je že to mizne...mali sme tú smolu, že pre nám ubehol dlhší čas, kým sa na tú liečbu prišlo...predtým sme boli na cievnej klinike v Martine a plastickí chirurgovia malú neodporúčali operovať. Tak sme asi rok chodili len na kožné kontroly, no nášmu lekárovi sa nepáčilo, že rýchlo hemangióm rastie a poslali nás na magnetickú rezonanciu do BA. Keďže malej začal hemangióm masívne krvácať nasadili jej krátko po MRI kortikoidovú liečbu Prednisonom, to zabralo na pár mesiacov a znovu začal rásť...no teraz je to už konečne, dúfajme, dobre. 🙂

irsina83
29. aug 2010

@martinags u hemangiomov je to tak ze ked nieje dokonceny rast tak po vysadeny liecby zacnu opat rast...tie vnutroorganove nie ale iba tie co su na povrchu...my prednison zatial nemame lebo sme malicky 😀 zatial mame vasocardin... aj vy ste boli hospitalizovany na onko v DFN na kramaroch na pozorovanie???

martinags
30. aug 2010

...no boli sme už hospitalizovaný viackrát...chodievame na DOK už tretí rok ☹

irsina83
30. aug 2010

@martinags a kvoly comu ste boli hospitalizovany viac krat??? aka stara je malinka???

helen
31. aug 2010

@martinags Ahoj, sono prebiehalo tak, ako každé iné, studený gél na pokožku a sonda sa priložila. Vyšetrenie vnútorných orgánov trvalo asi 5 minút, doktorka pozrela všetko veľmi starostlivo. Bola veľmi príjemná a podľa všetkého tam majú prístroj s veľmi vysokou rozllišovacou schopnosťou. Potom vyšetrila hemangióm - to trvalo asi dve-tri minúty. Je na pravej ruke medzi ramenom a lakťom, na úrovni bicepsu a má rozmer asi 4 x 4 cm. Doktorka nás upokojila, zodpovedala všetky otázky a mala na nás dosť času. Vyšetrenie vnútorných orgánov stálo 15 eur a tá rúčka bola počítaná ako samostatná oblasť. Cenník majú aj na webe, takže dá sa to naskladať, koľko to stálo. Robia tam myslím aj CT.

@irsina83 Pri prikladaní hlavice sona na bruško sa predsa nemá prečo povracať,myslím, že je to skôr kvôli "výhľadu" sona na orgány, najmä na pankreas. Inak aj ja si myslím, že na Kramároch vedia, čo robia, všeobecne sú tam skvelí doktori, ale konkrétne toto pravidlo o troch hodinách majú nastavené rovnako pre ročné deti, ktoré už dávno fungujú na tuhej strave a pre dvojmesačné dieťa, ktoré papá len MM, ktoré vydrží v žalúdku tak pol hodinku. Držím palce najmä na tie pečeňové hemáče, nech tá liečba zaberie.

My máme za sebou už aj laserový zákrok - minulý týždeň piatok, doktorka vo Zvolene to vyskúšala aj na mne, aby som cítila sama, že to len tak štipká - nebolí. Pod tým laserom to okamžite tmavlo a už sa to začalo vstrebávať. Do dvoch mesiacov by sme mali vidieť výsledok, potom ak bude treba, bude sa to opakovať.

irsina83
31. aug 2010

@helen jaaaj to som nevedela...len ja sa obava tej cesty do ba ako bude blska plakat lebo bude hladna ☹
malinka ma jeden aj na boku a ten chceme dat olejzrovat ale este je malicka az ked podrastie...ja len dufam, ze tie pecenove uz nerastu ☹

martinags
31. aug 2010

Ahojta baby, ďakujem helen za info ohľadom sono-vyšetrenia...pre irsinu83: moja "malinka" je už veľká slečna, má 6rokov. Má veľmi zriedkavú formu hemangiómu, vlastne je to skôr angioblastóm. Hospitalizovaní sme boli trikrát kvôli MRI (CT sa v jej prípade nerobilo), potom kvôli PET vyšetreniu, kvôli krvácaniu hemangiómu - vtedy sme museli absolvovať 3mesačnú liečbu Prednisonom a naposledy, keď sme začínali liečbu betablokátorom. Má toho za sebou neúrekom, pretože sme ešte úplne na začiatku absolvovali množstvo odborných vyšetrení v súkromnom santóriu a na Cievnej klinike v Martine ( vtedy mala 2roky).

edusik
31. aug 2010

@helen napíš mi prosím ešte niečo o tom lasery. Moja malá má 14 mes., jeden hemagiom má na ušku, ale nevytrča, ale jeden má priamo na pindulke - z vonku, je veľký asi ako môj necht na palci (čo na malej pindulke je dosť veľká časť), vyčnieva. Od stredu nám bledne, ale malá sa začína "objavovať" tak sa dosť bojím, že si to zaškrabne. Tým laserom sa to odstarňuje alebo lieči? Chodíme pravidelne každého štvrťroka na sono na gastro, na neuro, na plastike nás odbili, aby sme došli o 2 roky. O lasery zatiaľ nikto nič nehovoril.

edusik
31. aug 2010

@mamusia ako to myslíš, že vaša malá ho má aj vo vnútri, myslíš niekde okolo pošvy alebo tak? pozri môj príspevok vyššie.

A ešte otázočka, prečo ste dievčatá platili za sono? To je nejaké iné, ako to klasické, na ktoré nás sledujú v odb. ambulanciach?

suzik77
1. sep 2010

ahojte, zial, nemam moc casu citat celych 14 stran, mozno by som tam nasla nejaku radu aj pre nas, ale poprosim vas nanovo mi ju napiste, ak mi viete poradit co s tym? aj moja mala to ma. na hlavicke, teda v podstate uz vo vlasoch (nie je to moc tym padom vidiet), nad celom mierne na lavej strane hlavy. ja si spominam, ze som mala to iste, len mierne vpravo, ale asi pred 2-3 rokmi som si to nechciac rozskriabla, krvacalo mi to s prestavkami snad tyzden, no a teraz ani neviem, ci to tam este mam 😖 ale prstami si to necitim a ani v zrkadle nevidim... asi to zmizlo. no ale vratim sa k malej.
zacalo jej to ako malicka bodka, ked mala mozno 1,5-2 mesiace. ma 6 mesiacov a ma to o velkosti asi 1x2 mm. bojim sa, aby jej to nerastlo dalej. da sa proti tomu nieco urobit?

a este 2 otazky:
- je mozne, ze jej to rastlo preto, lebo bola velmi uplakana? ona mi plakavala aj 5-6 hod. denne a v tom obdobi ten rast nabral najviac na obratkach
- je mozne, ze je to dedicne? ja mam totiz tych somarin po celom tele dost vela, no a ako som spominala, tak ten moj na hlave, to bolo to iste, co ma aj ona

dakujem za vsetky rady a odpovede!

helen
1. sep 2010

@irsina83 Vo Zvolene olejzrujú pokojne aj menšie, mojej malej to robili ako sedem a pol týždňovej, mysím, že vek tam nezohráva rolu, ten laser nijako neškodí. Ja som náš hemangióm konzultovala aj s jedným americkým doktorom a on nám odporučil laser čím skôr, ak to ešte rastie, lebo ak sa hemangióm už začne vyvyšovať, vraj je laser menej efektívny a treba viac opakovaní. Držím veľmi palce na tie pečeňové, snáď tá liečba zaberá!!!
@martinags Nepríjemné, dúam, že sa to podarí úplne zlikvidovať, aspoň do puberty 😉

@edusik Ahoj. Za sono som platila preto, lebo nás zobrali na druhý deň, zatiaľ čo na Kramároch nám dali termín o mesiac. A tiež som tak nejako predpokladala, že v súkromnej nemocnici budú mať výkonnejší a spoľahlivejší prístroj a teda väčšiu istotu, že vnútorné orgány sú čisté. Ale to išlo o kontrolu brušných orgánov, ak v ambulancii pozeráte iba ten hemangióm, tak to určite stačí. A k tomu laseru: ani nám nijaký doktor neodporúčal laser a ja som to s nimi ani nekonzultovala. U nás sa to proste štandardne neodporúča, všetky info k tomu som si našla na nete, aj tu. Napriek tomu to robí klinika Medicentrum vo Zvolene. Boli sme na konzultácií, boli by nám rovno robili aj zákrok, ale chcela som si ešte obehať povinné koliečko doktorov na Kramároch, tak sme na zákrok prišli až o dva týždne - t.j. minulý piatok. Robí sa to tzv. pulzným farbivovým laserom, ktorý funguje a účinkuje iba v krvnom farbive, preto nijako nepoškodzuje okolité tkanivo ani veľké cievy. Nájde iba kapiláry, ktoré sú poškodené a uzavrie ich - tým sa hemangióm prestane vyživovať a vstrebe sa. Celkový efekt je vidieť do dvoch mesiacov. Hlavica lasera má priemer 7mm a hemangióm pod laserovým pulzom okamžite zmodrie, to sa netreba zľaknúť. To zmodranie zmizne asi do dvoch týždňov. Toto všetko vám ale povedia priamo pri konzultácií. Je ale podstatné, či hemangióm je oba v pokožke na kapilárach, alebo sú zasiahnuté aj hrubšie cievy, pretože tie laser nedokáže ovplyvniť. Zlikviduje iba tú povrchovú časť.
Sama som sa bála, že to bude malú bolieť, ale doktorka to vyskúšala aj na mojej ruke na takej metličke a naozaj to iba trošku štipne, dá sa to vydržať, nie je to žiadny invazívny chirurgický zákrok. Jeden pulz stojí 1,50 eur, nám ich bolo treba 30, ale ten "náš" hemangióm je plochou dosť veľký - asi 4 x 4 cm. Ak sa toho tým zbavíme a aj rizika, že si to zaškrabne, tak to stálo za to.
@suzik77 Proti rastu hemangiómu sa dá niečo robiť, ale ak neohrozuje nejaké orgány, nie je ideálne pchať do malej lieky. Môžeš skúsiť ten laser, neviem, ako sa k tomu postavia, keď je to na hlavičke, ale ak to nie je veľmi blízko očí, malo by sa to dať. Kvôli plaču sa to isto nezväčšovalo, len pri plači sa to môže zvýrazniť, lebo sa celá tvár viac prekrví. A či to je dedičné - na to vraj jednoznačná odpoveď neexistuje, napr. Mudr Brozman tvrdí, že nie, na nejakých amerických stránkach som zistila, že deti osôb s hemangiómami v detstve majú vyššiu prevalenciu hemangiómov. Ale to Ti v podstate k ničomu nepomôže 🙂 Buď rada, že je to pod vláskami a maličké, možno sa to už čoskoro začne zmenšovať aj samé.

helen
1. sep 2010

@edusik A ešte či sa odstraňuje alebo lieči - vlastne odstraňuje, lebo cievky sa uzavrú a prebytočné tkanivo sa samé vstrebe.

suzik77
1. sep 2010

@helen dakujem pekne za odpoved! 🙂

helen
1. sep 2010

@suzik77 vďačne 🙂 nech pomôže.

mata92
1. sep 2010

Ahojte, ja som trošku staršia ako vaše detičky 🙂 mám 18 rokov a hemangiom na pravej strane tvary.chcela by som sa spýtať na nejaku kliniku s ktorou ste boli spokojny ako radu 🙂) zatial Ďakujem 🙂

helen
1. sep 2010

@mata92 Medicentrum vo Zvolene 🙂 Ale dospelým to robia aj v Estheticu v BA, pokiaľ viem a zrejme aj v každom dermato centre, kde vlastnia pulzný farbivový laser. Popýtaj sa v mieste bydliska v nejakom väčšom kozmetickom / dermatologickom centre.

mata92
1. sep 2010

@helen no aj rozmyslame nad tym v BA Esthetic,ale uvdiime 🙂 líco laserom ale peru asi budu muset operovať. zatial Ďakujem🙂

edusik
1. sep 2010

@helen Ďakujem za info. Tie sono vyšetrenia nám robia práve na vnútorné orgány - na gastro kvôli pečeni a črievkam a neuro kvôli hlavičke - malá na to mala asi predispozíciu, lebo ja som pred 5r. absolvovala vážnu operáciu mozgu práve z dôvodu cievneho defektu... 😢 preto malú tak "uskostlivo" kontrolujú, ale samotnými dvoma vonkajšími hemangionmi sa nikto nezaoberá - vraj to má čas. Čo povieš na to? Neviem či som správne pochopila, ale mali by robiť sono aj na samotnom H na pindulke a ušku? Juj, a ešte, koľko má tvoje dieťatko rokov?