Mali vaše deti hemangióm?

ahojte, volam sa Janka a moja dcerka mala hemangiom na nozke, na chodidielku a cely ukazovak. viem ako sa citite ked nemozete pomoct svojmu babatku ☹ a viem Vam pomoct a budem rada ak sa mi ozvete na mailovu adresu pidulik@azet.sk. chodili sme na laser a mozem Vam poskitnut aj fotky, pred a po troch laseroch, rozdiel je neuveritelny! 😵 ked som ja hladala pomoc, ako nas poslali na chirurgiu a vratili sme sa , presurfovala som celu noc, aby som jej pomohla a nasla som, povedala som si ze ak jej to pomoze, ze pomozem aj ja dalej a tak Vam pisem. dufam ze pomozem a ze sa ozvete. do skoreho pisania..

zdravíííme,my sme boli na druhu davku lasera(ten naš hemangiom si rozdelili na tri časti že na raz by to bolo velmi vela a dieta to tak dlho nezvladne) doktorka nas pochvalila že to po prvej davke vyzera velmi dobre, aj po tej druhej to už vyzera fajn,hojilo sa to lepšie ako prvy raz,ešte nas to raz caka a potom pol roka pauza a kontrola a uvidi sa či to bude potrebovať dalšie zakroky.Takže sa ozveme po dalšom "zaťahu"

Po dlhej dobe sa ozývam ako sme dopadli my a náš hemangiom na spodnom viečku. Sme pol roka po operácii-plastike( viď fotoalbum) dolného viečka ktoru nam robili v Brne vo Fakultnej nemocnici Bohunice. Bohužiaľ sme na Slovensku neuspeli a nenašli nikoho kto by chcel Kamilku operovať. Ale v Brne nám pomohli a všetci dúfame že konečne po 3 apol roku trápenia a 4 operáciách to bude už len lepšie. Píšem sem najmä preto aby som Vás všetkých s týmto problémom povzbudila pretože všetky deti či s hemangiomom alebo bez sú krásne 🙂 🙂 🙂

Opus blahozelaaaam! Mate to krasne! Myslela som na Vas a som rada, ze si sa ozvala! Konecne mate po trapeni 🙂

dievcence ja neviem ci je to o com sa tu pise, ale mala ma na temene hlavky take cervene flaky dost velke. dr. mi povedala ze to ma od narodenia ale ja som si ista ze v porodnici to nemala ... dr tvrdi ze isto mala ze je to vrodene a dalej neriesime ani mi nepovedala co to je. nevystupuje to z pokozky, je to take ako velky flak nepravidelny.

No a sme na liecbe betablokatorom a kortikoidom. Konecne 🙂 . Malemu to sice velmi nechuti, ved komu by to chutilo, ale poctivo bojujeme 😝 . Na liecbu nas nastavili v Ziline - po tom ako som tam prisla s papierom z Blavy od prim. Sejnovej. A az mi je divne, ako sa to malemu zacalo rapidne scvrkavat po zacati liecby (uzivame to zatial len tyzden) 🙂 . Ale co je nepriejemne, v nemocnici sme chatili paradnu hnacku 😠 - maly bol 1 den na infuzkach, ale na druhy den nas uz pustili domov. Snad to zvladneme aj doma.

@bamarama82 Ani my sme to nemali hned od narodenia - zacalo mu to az ked mal cca 2-3 tyzdne. No napriek tomu sa to radi medzi vrodene chyby. Mala to mala tiez na temene hlavicky - len take ruzove flaky, ale ma to pod vlaskami a uz jej to skoro nie je ani vidiet. Ale maly ma teraz ten flak cca 2,5 - 3 cm a navyse mu to vystupuje nad kozu. Vyzera to ako velka cervena bradavica alebo poriadna hrca.

ahojte babenky prosim vas ktora z vas poziadala o predlzenie materskej kvoli diagnoze tohto hemangiomu a ako to dopadlo? dakujem za odpovede
🙂

Ahoj,
ja som bola na predĺženej materskej kvôli tejto diagnóze...malá bola na liečbe kortikoidmi a neskôr sme začali aj liečbu kortikoidmi v kombinácií s betablokátorom. Prešlo to dosť hladko na úrade, ale je dosť veľký rozdiel v posudzovaní v rámci regiónov, keďže toto ochorenie im nezapadá do "tabuliek" 😠 Myslím, že u nás najviac zavážila správa z onkológie a odporúčanie ošetrujúcej lekárky o nevyhnutnosti sledovania stavu dieťaťa rodičom počas liečby.

@martinags ahoj veru boli sme tam ale vobec neviem kam ta zaradit...a preco stale chodite na onkologiu s malou???

Ahoj irsina83,
nerozumiem celkom tvojej otázke...chodievame stále na onko, lebo dcérka je na liečbe. Má atypickú zriedkavú formu hemangiómu, liečba kortikoidmi nezabrala dostatočne a liečba betablokátorom sa objavila až v roku 2008, a to mala naša dcérka už 4roky a hemangiom dovtedy narástol do veľkých rozmerov.

Chcela by som vas nazor, skusenosti na vysetrenia, ktore treba absolvovat pred zacatim liecby:
s malym som bola hospitalizovana v nemocnici na nastavenie liecby - tu znasa super, hemangiom sa zmensuje, ale... z odporucanych vysetrení mame len odbery, vytery a kardiologiu lebo:
- endokrinologia - to mi nas primar povedal, ze prednison je liekom prvej volby u deticiek a ze ho bezne podavaju
- ocne pozadie - maly bol sice rozkvapkany, ale 3 sme ho nemohli udrzat, nieto este otvorit ocka a pozriet mu do nich, dalo by sa to iba v anesteze (a to zatial podstupovat nechcem), maly ma vysetrene ocne pozadie spred 1,5 roka a to bolo super,
- magneticka rezonancia - maly ju ma kontraindikovanu kvoli operacii na srdiecku (ma tam vlozenu kovovu svorku)
- a chyba nam este sono bruska - to sme zatial neabsolvovali (kedysi davno, cca 2 roky dozadu - a aj to bolo super), kedze detsky gastroeneterolog bol mimo a aj to neviem, ako bude maly reagovat, kedze na lekarov je uplne "alergicky" 😅

- takze v podstate sme na liecbe aj bez odporucanych vysetreni a to ma mrzi, lebo co ked sa nahodou nieco pokasle. A este jedna vec: mame kontaktovat Dr. Babalu. Tel. cislo mam, ale ako dlho trva termin objednania, co vam hovoril na vysetreni... + jednoducho vase skusenosti... DAKUJEM

ahojte, ak môžem, pridám sa k vám tiež, moja malá má tiež hemangiómy. nečítala som vás, len som zazrela meno Babala. my sme u neho tiež boli,naposledy min. rok v júni, myslím, že sme čakali nejaké tri týždne na vyš. Je veľmi príjemný, zlatá sestrička. Hovoril to, čo som sa pýtala 🙂 akurát, že ja som bola zaskočená a nepýtala som sa skoro nič 😅
Tak a teraz vás idem poprečitovať 🙂

Ahojte,
chcem len podať správu. Katke sa ten hemangióm začal vstrebávať. Sú ešte akoby krátke obdobia rastu, ale celkovo to sa to už zosvetľuje. Začalo sa to zosvetľovať okolo 5. mesiaca, mám pocit, že veľmi pomohlo bandážovanie, čo nám poradila dermatologička (začali sme chodiť inam, mne sa na tých Kramároch nechcelo čakať vždy pár hodín). Má to na rúčke, tak jej to každý večer na pol hodinu obviažeme elastickým obväzom. Tým tlakom sa to možno pohlo. Vraj to po úplnom vstrebaní bude trocha vidno, no dá sa to riešiť plastikou. Tak to budeme riešiť potom, keď bude veľká a bude sama chcieť.

Ahojte, moja dcerka ma hemangion na ručke, pršteku na nožičke a ešte taky maly v ritke. Chodime na laser a už to pekne mizne. Na pršteku uš skoro nič nema, aj v riťke je to o.k. a na ručke to mala vetšie tam ešte asi 2 krat pojdeme. Som rada že to mizne a žiadne jazvy neostavaju.

@martinags jaaj, mas pravdu liecne hemangiomov sa venuju len nejako 2 roky co primarka spominala ale fakt neviem ktora si to bola.

Baby boli sme s malinkou na operacii nosteka a uz nemame hemangiom na nosteku 😵 😵 a vyzera to fakt super spravene a podarilo sa im to na prvy krat. Operoval ju cievny chirurg Babala a plasticky chirurg Bansky. Inak moja skusenost oddelenie detskej chirurgie kojenci - najotrasnejsie co som do teraz zazila z hladiska pristupu k pacientovi 😠 ale uz sme doma a to je hlavne. Vecer po operacii mala ani nevedela ze jej daco robili 😵 a teraz to uz absolutne nevnima...

@irsina83 - no vyzera to naozaj super-ako keby tam ani nikdy nic nemala-aspon na fotke, takze detska chirurgia je najhorsia? no ja som pred 2rokmi bola na internom-4.posch a kazda hodina bola pre mna uplnym utrpenim(a to sme tam stravili skoro 2tyzdne), neverim ze moze byt este nieco horsie.
no uz to mate za sebou a teraz sa uz len tesit a co najskor na to zabudnut 😉

@irsina83 ja soms ledovala vase fotky a drzala vam palce, tesim sa ze sa to podarilo odstranit, malinka je neskutocne krasne dievcatko 😵 vela zdravicka

aj nam zistili dnes hemangiom pod krkom na chrbtici, velky asi 3 x 3 cm, ale nie je nijak zafarbeny, len taka velka hrca, ale obehali sme toho riadne, usg v 2 nemocniciach, kozna, obvodna a nakoniec na okologii...este nas cakaju odbery krvicky, usg bruska a pecene ci t onema nahodou aj vo vnutri niekde...ja len dufam ze sa jej to nebude zvacsovat a ze to zmizne ☹

@veronica1 no bolo to tam otrasneee,...ani sa mi to nechce opisovat....otrasny pristup, odporne sestricky a celu dobu sme ani nevedeli kto je nas izbovy osetrujuci lekar...
@tinka349 neboj sa, aj my chodime na onkologiu uz od augusta..neboj sa, dostanete Vasocardin na vstrebavanie a pojde to. my mame aj na peceni a ten sa len sleduje...keby ta nieco zaujimalo kludne sa spytaj...rada poradim...my ideme na onkologiu v pondelok na kontrolu 😉

@luciakl Ahoj, aj náš drobček má hemangiom v ritke a jeden na brušku a jeden na chrbátiku. chcem sa opýtať či tá liečba laserom nebolí a kde vám to robili?

Mojej v 3 rokoch našli hemang. na pečeni a v 5.rokoch na kontrolnom sone ho už nenašli. 🙂 🙂 🙂

@zuzkagonos to je super. aj mne primarka povedala ze mala ma stacionarny nalez, inak na peceni mame 2 hmg ale vravela ze tym ako bude mala rast a aj pecen tak ten nalez bude taky malinky ze ho nebude vidno a mozno sa vstrebe...tazko povedat. ale konecne niekto kto mal aj na peceni ako my 😉 povzbudilo ma to 😉

@danilka Ahoj, robia nam to vo Zvolene v Medicentrum dokt. Breznicka. Ideme ešte v april a potom sa uvidi či bude treba ešte raz. Neboli to ale mala reve ako pavian lebo jej musim držať zatvorene oči plienkou, ja mam take okuliare špecialne. Asi to trochu štipká ale určite to neboli len je to neprijemne mať oči zakrite a trva to krátko. Stoji to zato lebo to mizne aj ked na začiatku sa mi to nezdalo.

@luciakl ďakujem veľmi pekne za info

@irsina83
Ahoj moj syn (6mes) má na temene hlávky hem. velký cca 2,5 x 2,5 x 1cm sme objednaný na 30.5. k Bábalovy na operáciu a dosť sa jej bojím a ešte keď vravýš je je to tam otrasné..... mám už teraz husiu kožu od strachu a to tam ide aj 6r. dcérka ktorá má na pere tiež hem. a chcem aby sme boli spolu na izbe. Doktor sa mi zdal celkom fajn. Ako dlho ste tam ležali? Ď

@anickaf ono samej operacii sa neboj lebo MUDr. Babala je fakt prijemny a ludsky len personal na chiru. oddeleni je otrasny...su aj mile sestricky ale aj odporne...postupuje sa tak ze vas prijmu, na druhy den zoperuju a treti idete domov...neboj 3 dni vydrzite... a hlavne sa dozaduj aby ti povedali kto bude vas izbovy lekar a nech ti pekne vsetko vysvetli 😉 tak kazda matka sa boji, predsa ide o zakrok ale na stastie to tak dlho netrva 😉 len si zober aj tanier s pribormi lebo tak fakt nieje ani z coho jest...vsetko si zober co ta len napadne a deti budu mat stravu v nemocnici 😉

@miri3 Ahoj Miri, chcela som sa spytat ako prebieha u Vas liecba Inderalom. Moj rocny syn ho tiez dva tyzdne berie, zatial mu hemangiom vzadu na krku len jemne odpuchol a trosku bledne. Zatial sa nezmensil. Lekar radi 4 mesiace brat Inderal a potom operaciu, ma ho totiz dost hlboky a preto mu na redukciu pred operaciou nasadili tento betablokator.
Dakujem velmi pekne za odpoved a prajem Vam nech to drobcovi co najskor zmizne.

Ahoj janmar, malý to mal tiež dosť pod kožou preto mu nasadili inderal, bral ho približne 8 mesiacov po pol roku od nasadenia sme boli na kontrolej magneticej rezonancii, pod kožou mu to zmizlo a to čo zostalo na koži mu krasne vybledlo a vyzerá to len ako keby sa buchol. Ešte nam na to dali mastičku a keď bude väčší tak pôjdeme na laser. Tak vám držím palce aby ste to mali čím skôr zasebou a operacia sa vydarila 🙂