Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

Ahojte môjmu ročnemu dievčatku včera na Kramaroch diagnostikovali mastocytozu...je tu niekto z okolia Trenčina s tymto ochorenim? Potrebovala by som sa s niekym porozpravat kto ma s tym skusenosti. Tiež by som chcela poprosit jednu z Vas ktora spominala ze ma kontakt na pani Dr. z Prešova keby bola taka zlata a dala mi ho. ďakujem veľmi pekne...

@klaudia83 ahoj moja ma mastocytozu. Nijak zvlast to neriesime, treba pozriet kedy mastocytom reaguje a natriet tym cim vam dali ak zareaguje. Nemame obmedzenia ani v jedle, vraj ak na jedlo nereaguje netreba to riesit..... Bola som riadne vyplasena z dalsej diagnozy do zbierky, ale nastastie to vyzera ok. Samozrejme presli sme si vysetreniami ako ocne, sono vnutornych organov, kozne, alergologia...

@kikisula19 ked mozem odpovedat ja malu v jedle vobec neobmedzujé kedze mala mi taak malo potrevin zje, ze som rada ak nieco zje. Nezakazujé ani sladke ani cokoladu, ani alergeny. Mne bolo povedane ze len sledovat ci na toeto veci nereaguje. Ak nereaguje tak neriesit. Bola som aj na alergologii a tak namatkovo zistovali alergiu na banan, broskyne, jahody.... Neviem co vsetko a v pohode.

@kikisula19
@zuzana_m napodobne zistili sme az po prvom ockovani. A to pomaly v roku. Dovtedy nebola ockovana, ale ci to ma suvis....neviem a uz ani nezistim

vvia chcem sa ta este spytat sono ktorych vnutornych organov vam robili? nam do karty napisala doktorka len ze vnutornych...nasa pediatricka sa ma pytala ze ci vsetkych naco som jej nevedela odpovedat. dakujem

@vvia sono ktorych vnutornych organov vam robili? nam do karty napisala doktorka len ze vnutornych...nasa pediatricka sa ma pytala ze ci vsetkych naco som jej nevedela odpovedat. dakujem

@klaudia83 aj nam len tak napisala a ktore vsetky pozerali neviem...

@zuzana_m mojej ročnej dcerke v bratislave zistili mastocytozu, chcem sa spytat ci ste s touto chorobou chodili do skolky? zvazujem ze by som ju nechala doma kedze sa bojim ci by v skolke na nu dohliadli co sa tyka hlavne stravy. coho sa mame hlavne vystrihat? dakujem pekne

@ejagos moz
žem sa spytat na nazov mastčky ktorou to natierate? nam dala dr v Blave Locoid

@klaudia83 mi použivame Elocom a je fakt super zaberie hned 🙂

@klaudia83 mam cislo na primarku Martinaskovu v Prešove ak ho ešte potrebujete ?

@ejagos ano budem rada

@frogieq dobry večer malička ma mastocytozu a ja potrebujem poradiť ma od dnes horúčku a doktorka v Blave jej do karty napisala ze mastocyty možu zhoršiť antipyretika a studena voda, dala som jej nurofen zatial fliacky su ok ako ste to riešili pri teplote vy? davali ste aj zabali? moc dakujem vopred za odpoved

@jana208 ahoj aj nam to reaguje myslim tie fliaciky niekedy su normalne inokedy napuchnu a cervenaju zatial som si vsimla ze to reaguje na chlad? ako si to riesila ked mala malicka horucku? lebo ja som v karte citala ze mastocytomy mozu reagovat na chladnu vodu a antipyretika ja jej zatial davam nurofen a zabaly si jej davala?

@vcielka66 dala ste dietatko ockovat ?nas caka MMR a chystame sa nan neist. Mala len par fliacikov a po poslednom ockovani to ma malicka po celom telicku aj v hlavicke

@klaudia83 podavam riadne lieky. Ja mam tiez napisane v sprave ale je tam slobo MOZe reagovat

@klaudia83 Ahoj, naša Nina má 3 roky A asi od nejakých 9 mesiacov to máme diagnostikovane.mame všetky očkovania. Chodime K DR do presova ale už sme dlho neboli. Mali by sme ísť na kontrolu. Fliaciky máme po celom tele, na vodu nám to reaguje ale skôr teplú alebo horúcu takisto na suchanie- scervenaju. Dr. Nám dala obmedzenie stravy hlavne banány A iné alergény ale keďže chodí do škôlky tak už to nejak veľmi neriešim akurát tie banány obmedzujeme, aj keď nemám pocit že by na to nejak reagovala. Z liekov by práve ten nurofen nemali skôr paralen. .popravde okrem toho že je to viditeľné na tele tak to vôbec neriešime. Máme predpísané aj kvapky zyrtec A tabletky denerel Masticka žiadnu.
Ak by si sa potrebovala ešte niečo opýtať tak kľudne napíš. Idete za dr. Martinaskovou do presova?

@klaudia83 ahoj. aj nam to reaguje na chlad. teraz posledné dni to ma mala a aj ma velmi napuchnuté, zväčšené, má to na líci a veľa ľudí si to teraz vsima. zatial sme nemali také teploty, žeby potrebovala zabaly, ale ked mala teplotu, to asi 2x tak som jej dala čípok.

Dobry den, prosim pomozte mi. Mojmu babetku diagnostikovali Mastocytoma reg. Femiralis a nic mi o tom nepovedali iba ze ked to budepribudat tak mam prist. Čítala som tu info a mám strach. Aky je naj odbornik v BA na to?

Je tu niekto kto žiadal o predlžený platený rodičovský príspevok kvôli mastocytoze?

Ahojte mamicky. Pripajame sa aj my do skupiny s mastocytozou. Diagnostikovali nam ju tiez okolo 9 mesiaca roku. Chodime k rajonej koznej a zaroven aj na kramare. Minuly rok sme absolvovali vysetrenia na kramaroch - ocne, neurologicke, sono a hemo. Bolo nam vtedy povedane, ze je dobre raz rocne absolvovat tieto vysetrenia, avsak ako byva zvykom pisomne to nezaznamenali. K rajonnej koznej chodime na kontroly cca kazde 3 mesiace, v pripade potreby aj skor. Avsak teraz uz sa tie flaky podstatne rozrastly po celom tele a na chrbate uz aj vystupuju, tak preto by som bola rada, keby aj tie vysetrenia sa robili raz rocne. Ved uvidime, ci presvedcim panov doktorov na kramaroch.

Chcem sa Vas spytat, ci niektora z Vas ma podobne nastavene sledovanie.

my mame tiez chodit raz rocne na kramare, v marci sa chystame na konzultacie ohladom vysetreni ktore sme absolvovali? ako ste znasali ockovanie nezhorsilo sa vam to lebo nam sa vyrazne rozrastli fliacky rozmyslam ci mam najblizsie ockovaanie odlozit, ale doktorka mi povedala ze ak malinkej nedam MMR- ruzienka, osypky, mums tak mi ju nezoberu do skolky

@vendul21 my mame tiez chodit raz rocne na kramare, v marci sa chystame na konzultacie ohladom vysetreni ktore sme absolvovali? ako ste znasali ockovanie nezhorsilo sa vam to lebo nam sa vyrazne rozrastli fliacky rozmyslam ci mam najblizsie ockovaanie odlozit, ale doktorka mi povedala ze ak malinkej nedam MMR- ruzienka, osypky, mums tak mi ju nezoberu do skolky

@vcielka66 ahoj dakujem za odpoved...chcela by som ist k doktorke do Presove ale zatial sme to odlozili pisala som si so specialistkou z Prazskej Kliniky lebo som bola z toho na prasky a chcela som ist ku nej z malou ale ta ma ukludnila ze netreba ist do Prahy ze dok.Holobrada na Kramaroch ku ktorej chodime je dobra odbornicka a jej kamaratka, ze ona to povazuje za bezne detske ochorenie v Cechach je toho vela a ze to vie do puberty ustupit a niekedy aj celkom zmiznut... kontroluje vam triptazy a ako casto? v lete sa kupete v bazene? dakujem

@klaudia83 ockovania mame za sebou len povinne, asi pred mesiacom sme boli na MMR. Znasanie bolo uplne v poriadku, nastastie ziadne horucky ani ziadne ine prejavy. Neviem ci zrovna po ockovani sa mu rozsirili tie flaky. Faktom je, ze tie co mal na chrbte celkom bledunke, tak mu pekne stmavli. My chodime k MUDr. Jankova, ale moc mi pani doktorka nesedi. Mam z nej pocit, ze vsetkych pacientov hadze do jedneho vreca. Vystrenia na kramaroch ste zatial iba raz podstupili, ci uz viackrat?

@vendul21 ahoj zatial iba raz lebo nam toto ochorenie zistili v novembri tak uvidim co nam povie na konzultacii v marci potom ti dam vediet. mate to aj na tvaricke? moja malinka dnes cela scervenela na lickach az obocie mala cervene normalne som sa zlakla nastastie po masticke jej to ustupilo. uzivate niake lieky? my fenistyl...v piatok sme boli na alergologii sranda je ze jej ziadnu alergiu nezistili. tak to nechapem z coho ma vlastne tu mastocytozu....poradila mi uzivat Aerius sirup ze ten staci raz denne a ma 24h.ucinky ze je lepsi ako fenistyl tak neviem ci ho mam vymenit....

@vendul21 kolko mate mesiačikov?

Ahojte aj moja dcéra ma mastocytozu. Od narodenia mala dva flaky postupne pribúdali zacalo sa to rušiť ked mala pol roka. Teraz ma 9 mesiacov. Tiež sme boli na všetkých možných vyšetreniach. Ja by som chcela poprosiť o radu co vsetko by nemala jest. To co viem tak su banány čokoláda morské plody orechy mak petržlen citrusove plody. V tejto chvíli ma viac nenapada. Dakujem za odpoved

Malo tam byt riešiť nie rusit