Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami
Maminky, prosim, mate niektora skusenosti s takouto diagnozou? Akym sposobom Vam ju diagnostikovali? Ako sa prejavuje? Je pravidlom, ze dieta sa dostane vplyvom zvyseneho histaminu do soku, sfialovie.... ???? Prosim, ak niektora mate skusenosti, podelte sa s nimi................Za odpovede dakujem
@simonka_zz ja viem ze uz to su roky ale moj syn ma tiez mastocytozu a teraz sa mu urobili aj pupaciky na nich moze to byt tym ze som mu davala pravidelne cokoladovu tycinku kazdy den ☹ . neviem ci som to ja nezapricinila ☹ syn ma rok a osem mesiacov .
@vcielka66 ahoj 🙂 akurat vcera som riesila problem co sa moze stat ked mi mala chyti kiahne doktorka mi na to nevedela odpovedat dost sa toho bojimm lebo ked si malinka skrabne tie flaky tak jej to hned prejde do pluzgierov a neviem si predstavit keby ma kiahne ako by to reagovalo nemas s tym skusenost? dakujem prajem pekny dnik 🙂
@klaudia83 ahoj,chodim tu malo taka prepac ze som este neodpovedala na predoslu otazku..hladinu tryptazy nam merali asi dva krat bolo to v poriadku..boli sme asi raz na kupalisku inac na zahrade v bazene v pohode,s kupanim nie je problem..na slnku si ale musi davat pozor..ked mala 2 roky tak sme boli pri mori a davala som jej tricko aby sa velmi neopalila...
zatial sme kiahne este nemali tak neviem aka bude reakcia..ju tie vyrazky nesvrbia,neciti ich..scwervenaju ked sa velmi suchaju alebo ju otlacia nohavicky alebo iny odev..
kludne napis ak mas nejake otazky..ja pevne verim ze do tej puberty nam to zmizne..
lucia
@jana208 ani ja tomu nechapem comu sa mame vystrihat ked nema alergiu na potraviny dnes sa jej vyhodili nove tri pupienka a lamam si hlavu ze Z coho.. vcera sme boli na konzultaciach v blave ale moc som sa nedozvedela akurat vyradit zrejuci syr a morske plody ale to som jej ani nedavala. Mali ste uz kiahne? My este nie bojim sa toho ako to bude mala znasat...
@dollydo ahoj aj moja malinka ma mastocytozu chodime do blavy na kramare kaz.pol rok na kontrolu pisala som si aj meil s odbornickou na toto ochorenie z Prahy a napisala mi ze pokial mame len koznu formu nemam sa bat vie do puberty ustupit len to treba kontrolovat. Kam chodite vy?
@klaudia83 pri kupani som si nevsimla ze by to scervenalo,ani v bazene ani vo vani..iba ak je velmi tepla voda nahodou tak mozno vtedy..ked ju ale utieram a posucham tak vtedy je to cervene..pupence sa nam netvoria,ale je pravda ze mozno ked bola mensia tak sme nejaky pupenec mali kt. sa potom zmenil na ten hnedy flak..posledny rok dva to uz ale nebadam..
@klaudia83 Ahoj, ja so synom chodim k mudr. Čarskej. Fliačik sa mu vyhodil v 6 mesiacoch a neviem z čoho. Doktorka na Kramaroch potvrrdila mastocytom. Zatial jeden. Dufam ze to tak ostane.mPoslala nás na vyšetrenia k očnèmu, neurológovi acna sono. K alergologovi som išla sama na odporúčanie inej kožnej- malý ma ekzzèm. Tá mu odobrala krv na tryptázu a predpísala Zirtec kvapky. Ki kožnem máme chodiť na kontrolu každýh 6 mesiacov v prípade potreby hoci kedy. Dávam si pozor čo zje aby to neboli potraviny s vysokým obsahom histaminu. Vysadila som bananh, kiracie mäsoma podobne. Vobec ten flak ale nereaguje a pritom to ma vzadu na stehne. Ako ste na tom vy? Čomu sa vyhýbate? Nám povedali že do 3 rokoch to môže zmiznut alebo že sa tl dã chirurgicky odstranit? A ako ste znasali okovanie? My este nie sme ockovany.
Ahojte,
aj mojmu synovi diagnostikovali mastocytom, ked mal asi 6 mesiacov v Srobarovom ustave. Dnes uz bude mat dva roky. Boli sme aj na Kramaroch, kde nam diagnozu potvrdili. Neurobili sa vsak ziadne dalsie testy. Moj syn je tazky astmatik a ma aj gastro problemy. Vzdy ked ma zachvat astmy a nemoze sa sa vykakat, tak reaguje aj dany fliacik. Zcervenie, spravi sa pluzgier, ktory neskor samovolne praskne a vytecie. Najhorsie su asi tie gastro problemy pretoze ma v stolici krv a hlieny. Poslali nas aj na kolonoskopiu, ktroru vsak neurobili ani v Martine ani na Kramaroch. Odporucili nam odobrat krv na celkovu triptazu a samozrejme odobratie vzorky na histologiu. Nikto to vsak nechce riesit nakolko je celkova narkoza rizikova
Prosim Vas mate niekto podobnu skusenost? Ake Vam vysli vysledky?
Fenistyl, ako znasate zyrtec?
my uzovame fenistyl ale trochu mam z toho obavu lebo som pocula od kamosky ze skodi na pecen a sposobuje podrazdenost tak neviem co jej mam davat nuzivame ho 2 krat denne po 12 kvapiek zyrtec vam kto predpisal? nam fliaciky reaguju cervenaju ked si ich rozskraiabe tak prejdu do pupienok mali sme uz aj jeden naliaty ten som jej potierala tee tree olejcekom a pekne jej to vysusil. vam to ako reaguje?
@adika279
@klaudia83 ahoj, fliaciknam scervenie urobi sa pluzgier ktory praskne a vytecie. ale zaroven ma vzdy astamaticky zachvat a problemy s bruskom. vyzera to tak ze ma zasiahnuty aj tzraviaci trakt.
Zyrtec nam dali na Kramaroch na koznom, kde sme boli hospitalizovany vo februarii. Mate aj ine problemy spojene s mastocytozou?
@klaudia83 pokial je fliacik cerveny dali na locoid lipokrem, ale na pluzgiere nemame nic, mame to nechat tak
co sa tyka bolenia bruska tak maly ma krv a hlieny v stolici v case ked je aktivny aj fliacik teda ze sa z neho s tane pluzgier, vtedy maly nemoze kakat ma velke bolesti bruska ako som uz spominala mali nam robit kolonoskopiu, ale kedze je riziko ho uspat tak od toho ustupili, v nasom pripade nejde o koliku skor o zapalove ochorenie creva alebo teda ma to priamy suvis s mastocytozou
@klaudia83 my chodíme do Prešova, no ona neodporúča, tak ale určite závisí aj od toho, aké stavy dieťa máva-my máme veru kadejaké a často. Takže si ani neskúšala? Aj keď, s tým moc ani nepočítam po prečítaní diskusií o prideľovaní predĺženého RP, ale ostanem na neplatenej. Vy mávate dáke problémy súvisiace s mastoc?
@klaudia83 ahoj, citam tvoj prispevok vyssie, ze nemate alergiu.. nam taktiez alergologicka povedala ze nemame alergiu, a ze pri mastocytoze by mali byť ine výsledky - myslím výsledky z alergologie a tak sa vyjadrila ze by sa k mastocytoze nepriklanala.