Mastocytóza. Podeľte sa so skúsenosťami

ano berieme fenistil a kortik. mast tu sa snazim nahradzat kokos. A konopnym olejom dobre robi aj sudokrem malinka ma fliaciky po celom telicku tie jej cervenaju a prechadaju do stipancov. kde sa vybavuje ta platena predlzena materska?
@kuklemu

@kuklemu Aj my chodíme do Presova k MUDr Martinaskovej. Maly bude mat v juni 6 rokov. Jiahne prekonal minulého roku. Dostal antivirotika, pre istotu. Ubehli v pohode. Ziadna nemocnica ani komplikacie. A pani doktorka mi ani nic take pri otazke kiahne nespomenula. Mam pocit, ze kazdemu hovori, len co uzna za vhodne. Inak ano, je to skvela odbornicka, ale vie aj poriadne vystrasit. Nebojte, urcite aj kiahne zvladnete v pohode. SKor by ma zaujimalo, ake mate ako vy piste kadejake stavy?

@katarinagk ahoj, moj syn ma tiez mastocytozu. Chcela som sa spytat ako sa mate,ci fliaciky nezmyzli ? Moj bude mat dva roky a teraz sa mu urobil druhy fliacik.

Ahojte, ma tu niekto dieta s difuznou mastocytozou?

@kikisula19 ahoj, mojmu malemu potraviny neraguju,skor si myslim ze ked je teplo tak vtedy to ma tmavsie a take ako keby navretejsie.min.tyzden sa mu urobil fliacik na trupe,ale ten je len taky slabhckg hnedy ,skoro ani vidiet neni a je hladky v urovni koze,zato ten co ma na zadocku je tmavo cervenohnedy,nad jrovnou koze a pripomina pomarancovu koru je taky hrbolaty. Vy mate aku diagnostimovanu mastocytocu?maly ma solitarni mastocytom.poculi ste o liecbe fliacikov ultrafialovym svetlom?

@nathuska môjmu reaguje fliačik na ruke na chlad, vtedy má ruku červenú. Mne lekárka povedala že máme tú základnú formu mastocytózy a že je pozastavená, no aj tak sa bojím aby sa mu dalej nerobili, lebo on má bohužial aj na tváričke 4 fliačiky :( Ale povedala že tie slabšie čo mu nezmiznú kým vyrastie tak by sa mali dať odstrániť laserom. A o tej liečbe ultrafialových svetlom ste kde počuli? ja som to ešte nepočula

@nathuska a ešte taký fliačik čo má v obočí tak je taký vypuklý ako vyrážka a keď veľmi reve tak mu zvykne začervenať a niekedy aj zahnisať. Ja len fakt dúfam že to vymyzne keď vyrastie

@kuklemu koza nam reaguje zacervenanim a vytvori sa pluzgier, u nas je horsie to ze mame postuhnuty aj traviaci trakt a je dokonca kvoli mastocytoze mame caste astmaticke zachvaty. Berieme Zyrtec a vy nemate ine problemy spojene s mastocytozou?

@kikisula19 ja som o tej liecbe svetlom niekde citala, ale nemusi to byt pravda. Aj moj ma fliacik na rucke ale iba ked je teplo vonku,alebo niekedy pri kupani mu zcervena ,ale inak mu neni vobec vidiet.neviem ci to ne spojene s mastocytozou,ked mj neni inak vobec vidiet. A ten novy flak co sa vyhodil na trupe nakoniec neni mastocytom,ale pravdepodobne podla koznej pityriasis rosea.urobili sa mu este dva malicke fliaciky na hrudniku,ktore uz neni vidiet.a ten mastocytom na zadocku si maly dobre podrazdil ,lebo ho to zacalo svrbiet.casto si tl skriabe a niekedy ho neustriehnem. Mne povedala,ze sa to da vyrezat,ze bude potom velka jazva.ale radsej jazva akk med ho to ma svrbiet a este by si to nejak moc rozskrabal a nejaku infekciu chytil. Teraz je este malicky,ma len 20mesiacov.neviete kedy sa to da v akom veku odstranit? A tym laserom som zase ja nepocula 🙂 to by bolo asi lepsie akl vyrezat,ci?

@kikisula19 a este sa chcem spytat,co znamena pozastavena? Ze sa organizmus upravil? Aj obmedzujete niektore potraviny?

@nathuska Neobmedzujem ho v ničom, skúšam mu dávať všetko. Zatiaľ sa mu netvoria nové fliačiky. Ale sledujem či na niečo nezareaguje.
No a o odstránení laserom mi povedala kožná ku ktorej chodím, že tie svetlejšie fliačiky čo mu nevymiznú tak až po dákej 18-tke, lebo koža ešte dovtedy rastie a formuje sa

@klaudia83 Nie este nemali...malý bude mať iba 1 rok. A očkovaný sme tiez este neboli...ale už sme objednaní. A koĺko máte fliačikov? A ako ich chránite v lete?

@kuklemu preco je magneticka kvoli mastocytoze nebezpecna? Moja ma mastocytozu, mala operovane srdce, pruhv mala neuro tazkosti tam mame za sebou aj ct aj magneticku a v pohode

@dollydo ahoj fliaciky som nepocitala je ich velmi vela po celom telicku aj na hlavicke doktorka vravela ze sa nesmie opalovat tak vonku vzdy tricko a klobucik plus jej natieram rucicky a tvaricku ochrannym faktorom 50 od biodermy

@vvia ahoj takze vy ste boli normalne operovani a vsetko ok? To mi odlahlo lebo som po precitani prispevku ze je magneticka rez.nebezpecna bola v strese....

@vvia kvôli kontrasným látkam-sú uvedené v zozname liekov, ktoré by dieťa s mastocytozou nemalo brať. Ale to mám od doktorky. Takže vy toľko operácii? Som rada, že to bolo dobre. Nám napr. minulý rok, keď mala dcérka bolesti hlavy nechceli kvôli masto urobiť ani magnetickú ani CT. Má aj znamienko, ktore odporúčajú dať von, no kvôli narkoze zatiaľ nie. Tak uvidíme, si ma trochu upokojila. Akú formu mastocytozy máte?

@kuklemu netusim aku formu, ja son to ale zistila az v roku a pol a vlastne dovtedy vsetko absolvovala. A z akeho dovodu je to problem? Mala ma jeden aktivny fluacik na hrudniku

@klaudia83 ano, ale mne nikto nedal ani instrukcie zeby sa nieco nemohlo

chcela by som sa opytat....moj syncek ma mastocytozu...a berie len zyrtec kvapky...nic viac....citala som tu par prispevkov....a nevsimla som si aby sa tu spominali....ake lie
ky maju vase deticky...s mastocytozou?dakujem za odpoved..

@janavattaiova nas syn berie tiez len zyrtec .

dnes sme sli na kontrolu po pol roku...a teraz mu dala Zenaro...ze vraj to mozu deti brat az od 2 rokov...tak som zvedava aka bude reakcia...

@lydka14 dnes sme sli na kontrolu po pol roku...a teraz mu dala Zenaro...ze vraj to mozu deti brat az od 2 rokov...tak som zvedava aka bude reakcia...

@janavattaiova o aky liek ide? aky typ mastocytozy mate

@janavattaiova my sme boli pred tyzdnom vsetko mal dobre a mame sa ukazat koncom roka . len mal vysoke lymfocyty tak zajtra ideme ku pediatricke na konzultaciu ze co odporuca kozna ma poslala . len dufam ze mu uznebudu brat krv naposledy to bolo hrozne tolko placu a krvi 😕 . a mate len koznu formu ? my len koznu chvalabohu hadam sa do puberty vytrati 😉

@lydka14 ano mame len koznu...nas maly ma na tvaricke aj tele..a na tvaricke najviac....aa kozna povedala..ze ma deti ktore mju len jeden mastocyt...a znasaju to zle...a nas maly aj ked ma tak vela vraj sa drzi super...nema ziadne problemy...dokonca aj kiahne zvladol v pohode...ie dostal ked mal rok a pol...a prekonal ja febrilne krce...ale to s vysokej horucky...no co sa tyka mastocytozy tam sa drzi ..o tej chorobe je celkovo malo popisane...

@adika279 mame koznu mastocytozu..systemovu mu vylucili..zenaro je antihistaminka..ae to mozu deti brat az od 2 rokov...preto ich dostal az teraz

@janavattaiova tak to je super ze len koznu neboj urcite sa to strati do puberty 😉 . my sme este kiahne nemali ale ockovania pekne zvladol bez teplot a ani ine problemy nemal tuk tuk zaklopat 😄 . dnes som bola u dr tak krvny obraz ma pekny nemusim sa nicoho bat vravela tak mi odlahlo 😉 a co obmedzujes v jedeni ? my hlavne cokoladu sol jahody citrusi ryby morske a doteraz som mu davala spenat a mam kamosku tu u nas co tiez maju masto... a ze ona mu nedava tak teraz neviem ci mu mam davat ci nie . predtym som si nevsimla zeby mal nieco z neho 😕 . ani doktorka na koznom sama nevie povedat co moze co nie ze si mam najst na nete 😉 . este ze ho mame 😂 . inak viki ma na chrbatiku 4 pod pazuskami po jednej a v predu na hrudi jednu . zo zadnej nam brali na biopsiu tak tam ma aj jazvu s troma stehmi .

@janavattaiova prosim Vas akymi vysetreniami ste presli na vylucenie systemovej mastocytozy? nas to este len caka. dakujem za odpoved

@lydka14 nas je vsetko jasne citrus mu nedavam ani ja..ale je aj spena ..ten zboznuje aj keby vraj nemal....a aj cokoladkus em tam si da..nereaguje vobec na nic..skor mu to scervena vplyvom pocasia...napriklad ked bolo zima sli sme do tepleho..inac keed mu brali krvicku..tak vraj ma perfektnu imunitu...takuze keby nebolo tej mastoscytozy tak by bol zdrave dieta...vsetko ma ok..aj stolicu pravidelnu taku aku ma mat...tak dufam ze to zmizne..lebo mi uz lezie na nervy ze kazdy sa ma pyta ci ma kiahne...aj ked tie vyrazky na tvari vobec nevyzeraju ako kiahnove....