Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

lenka007
30. nov 2007

Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem

miruska15
16. jún 2013

@asfodelka neurologicka my ju dala a ja ju akceptujem ale chcela som vediet ci tu nieje niaka mamina ktora ma dieta s epi a sportuje a ci to dieta zvlada.

monulicka
17. jún 2013

@cairka my sme mali aj aj 😉 rozdiel tam nie je ziadny, obsah ucinnej latky je ten isty..rozdiel je len v tom, ze ten modry obsahuje mensi davkovac pre malinke babatka 😉

monulicka
17. jún 2013

@martinanak no co, jak ste dopadli s testovanim? dufam, ze sa ten Dravet nepotvrdil.. 😒 ozvala sa vam dr. z Egypta?

martinanak
17. jún 2013

@monulicka vysledky testu jeste nemame, doktorka z Egypta se nam vubec neozvala, v patek uz to byly 3 tydny a ketogenni dieta nam docela zabira, za posledni 2 mesice, mela mala zachvaty jen u horecek a to nam rekla doktorka, ze ji zustane, ze s tim ji ta dieta nepomuze, pri horecce zkratka bude mit zachvaty, dnes zaciname 23. den bez zachvatu, tak snad nam to vydrzi. A co vy?

anduska169
22. jún 2013

ahojte chcem sa aj ja pripojiť k diskusii o epilepsii....mam 8 mesačného synčeka, do 7 mesiacov bol uplne zdravý chlapček a potom mal taký stav že sa zapozeral začal zvracať,ochabol a potom už len začal zaspavať...lekári v nemocnici to riešili ako črevnú virozu,lebo zvracal po 4 dnoch nas prepustili a tento stav sa po týždni zopakoval, vtedy nas už poslali na neurologiu na EEG už mali podozrenie že by mohlo isť o epilepsiu...včera sme boli na EEG no neurologička jednoznačne nepovedala že ide o epilepsiu,nebolo to na tom grafe jednoznačne vidieť aj napriek tomu mu predpisala lieky na epilepsiu (Rivotril a Diazepam pri zachvate....čítala som si doma pribalove letaky k tymto liekom a som zhrozena kolko nežiaducich učinkov maju...vôbec neviem čo mam robiť, nechcem mu tie lieky dávať,bojim sa že su návykové,nechcem mu ani uškodiť...nerozumiem prečo mu lekárka také lieky vôbec dala ked si nieje istá či má alebo nemá epilepsiu...prosim poradte mi ak máte nejaké skusenosti

chovancova27
22. jún 2013

@anduska169 Ahoj, náhodou som zablúdila do tejto témy... Rivotril bral môj manžel, asi tri roky v kuse, a sám od seba ich vysadil, lebo bez nich sa cíti lepšie ako snimi...:((( ak môžem poradiť, skús dobrého homeopata...

anduska169
23. jún 2013

dakujem za radu určite skusim všetko, dnes som bola u liečitelky,ta mi poradila nejake bylinky, aj ked povedala že by som mala dávať aspon chvilku ten Rivotril,aby sa mu mozog troška ukludnil....

biela
24. jún 2013

@anduska169 skús inú neurologičku, aj nám povedali že máme epilepsiu, nakoniec som bola ešte u ďalších dvoch, tí to vylúčili. netreba sa vždy spoliehať len na jedno eeg a hlavne ak ho lekár nevie dobre prečítať... držím vám palce.

asfodelka
26. jún 2013

@anduska169 nas maly mal podobne zachvaty, zmeravel, trochu ho potriaslo, zvracal a potom hned zaspal. robili mu eeg pred zachvatom, po zachvate, spankove... stale ma ciste eeg. ale epilepsiu ma... zdedil ju po manzelovi. nie vsetky zachvaty prebiehaju rovnako. videla som deti co mali epilepsiu a prejavovala sa tym ze dieta len hrozne plakalo, alebo ze chalan isiel po lieky a zrazu spadol, o sekundu bol ok... prejavom epilepsie je aj to ze sa dieta zapozera hoc aj na chvilku.
ked som bola s malym prvykrat v nemocnici po zachvate povedali mi ze sa mylim a nema epi, poslali nas domov. dalsi den dalsi zachvat, vratili sme sa a tam mal zachvaty. ked doktorka videla uznala ze ma epi. eeg nic neukazalo lebo nema loziska. ak mate diagnozu primarne generalizovana epilepsia ani Ti eeg neukaze nic, lebo nema co. loziskom je cely mozog.
maly berie Convulex kvapky a nevidim na nom ziadne vedlajsie ucinky. a dokonca by ho mali tlmit a maly ma energie na rozdavanie.

majenkajulka
29. jún 2013

Dievčatá neviem či to mávajú aj vaše deti ale mojej dcérke sa stav zhoršuje vždy keď má zápchu. Na niektorých anglických stránkach uvádzajú súvislosť medzi tým v ako stave je črevo a výskytom záchvatov.

bobulik22
30. jún 2013

@majenkajulka A možno že tá zápcha súvisí s tým že mozok práve nepracuje tak ako má, a vznikne zápcha, všetko so všetkým súvisí, mozok riadi celé telo, a ked sa v ňom práve niečo deje o čom my vôbec nemusíme tušiť, tak toto všetko sú vlastne dôsledky... 😖

majenkajulka
1. júl 2013

na tých anglických stránkach to bolo vysvetlene nejak tak ze crevo ked nepracuje spravne tak prepusta do krvi toxiny ktore sa krvou dostanu aj do mozgu a ako jedy tam sposobuju neziaduce reakcie. zdrave crevo z potravy vytiahne len vitaminy a prospesne latky ktore idu do krvi a vyzivuju vsetky organy vratane mozgu. ale ked crevo nefunguje tak potom sa to prejavuje aj na fungovani mozgu. mozog je na niektorych vitaminoch zavisly napr B viaminy, C, ale u epilepsie hlavne D vitamin, magnezium a omega 3 mastne kyseliny. no ja niesom doktor ale takto to tam vysvetlovali.

oukidouki
2. júl 2013

Chci se vás zeptat, mají vaše děti monitory dechu či videokamery, nebo to nepoužíváte, protože co se týká videa, tak stejně můžete spát, kdyby se něco dělo atd...., máme ještě monitor dechu v postýlce, ale malá už v ní nespí, uvažuji o prodeji, protože je nyní nevyužíván, záchvatky mývá zřídka...zatím a má 15 měs.

cairka
2. júl 2013

@oukidouki , nemáme, ale uvedomila som si až predvčerom - keď mi podvečer zaspala v obývačke na gauči a mala záchvat - že ja vlastne vôbec nemám prehľad, ako ona spí...či máva v noci záchvaty, alebo tak. Ona máva nočné desy a naša neurologička tvrdí, že to spolu súvisí (a je pravda, že ako nám zvýšila dávku na noc, tak sú desy menej často, tak asi naozaj tam súvis bude), takže o tom viem vždy, to sa nedá prepočuť 😝 ale či máva grand mal záchvaty, veru naozaj nemôžem objektívne povedať 😕 tiež som rozmýšľala nad tým posledné dni, ale neprišla som na to, ako to poriešiť, okrem spoločného spania. Ako píšeš, video ťa nezobudí a monitor dychu neviem, či by fungoval, moja našťastie aj pri veľkých záchvatoch dýcha, síce saturácia bola nižšia, ale aj napriek tomu, že bola v hlbokom bezvedomí dýchanie ako tak fungovalo.

oukidouki
2. júl 2013

@cairka - tak to jsem ještě zvědavá, co napíšou ostatní, jak to řeší, malá zatím spí taky s náma...., ale ona je fakt kompenzovaná, má jen malé záchvatky, když se moc sníží hladina léku tím, jak přibere, jinak se zatím drží......

monulicka
4. júl 2013

@oukidouki nasa je nekompenzovana, ale nemame ziadne monitory kedze spava so mnou v posteli...nastastie spanok mava tuhy a vtedy je nesklbe..vacsinou sa na to zobudim, ak ma v spanku zachvat, ale klop-klop uz dlho nemala...

oukidouki
4. júl 2013

@monulicka - a kolik je Tvé malé? naše má teprve 15 měs, tak nějakou dobu s náma asi spát ještě bude a uvidíme, jak to bude dal.....

oukidouki
4. júl 2013

Jo a zajímalo by mne, od jaké teploty dáváte Diazepam....

monulicka
4. júl 2013

@oukidouki nasa ma 18 mes. co sa tyka toho Diazepamu, davame ho podla potreby, vacsinou ked ma dlhotrvajuci zachvat... 😒

oukidouki
4. júl 2013

@monulicka - no a u teplot nedáváte tablety?

monulicka
5. júl 2013

@oukidouki akoze Diazepamove? nie, my mame rektalne trubicky a davame len ked je uz fakt zle...nastastie u nas nemaju horucky na intenzitu zachvatov vplyv.. lepsie povedane ci je zdrava alebo chora, je to stale rovnako zle... 😔

anduska169
6. júl 2013

ahojte, aj mne doktorka kazala dávať pri teplote Diazepam tabletku,ale pri zachvate mam rekt.Diazepam....aj môj maly spí so mnou, som si najistejšia ked ho počujem dýchať, ale chcem vedieť ako mam zistiť že ma zachvat v spani ked nema silne zachvaty, ma niekedy tiky v spani...ale tiež ako píšete tiež ma desy nočné a s plačom sa zobudi...

anduska169
6. júl 2013

@biela pôjdem ešte raz na kontrolne EEG v auguste a budem trvať aby mi to lekarka riadne vysvetlila, ak nie tak určite skusim inú

oukidouki
6. júl 2013

My právě máme dávat při každé teplotě tablety a rektální máme taky, kdyby něco......

Jinak si myslím, že bez eeg asi těžko zjistíš, že má dítě v noci záchvat, pokud je to jen nějaký malý.....,nevím..., děti mají často i takové ty neškodné záškuby, které věkem odezní....

anduska169
9. júl 2013

a berie niektoré z vasich deti Rivotril??ak ano,aké mate skusenosti na reakcie po užiti..

bobulik22
9. júl 2013

@anduska169 ku ktorej neurologičke chodíš? Ku Štilovej do DK?

anduska169
10. júl 2013

@bobulik22 ano aj ty??

bobulik22
10. júl 2013

Ano, som s nou spokojná,vyskúšali sme zo začiatku aj inú ale to bol otras.

monulicka
10. júl 2013

@anduska169 my sme ho brali a vo vysokych davkach, ale zdala sa mi po nom taka gumova, akoby jej este zhorsoval hypotoniu..ale nejake zavazne reakcie ani efekt sme nepozorovali....

asfodelka
Odpoveď bola odstránená
Zobraz