Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem
luthien, ahoj.
vo vsetkom s tebou suhlasim. dnesna doba je zdivocena... bohuzial. je to tak vo vsetkom... vo vsetkom je, s prepacenim, totalny bordel, to, co sa davnejsie prisne kontrolovalo, sa dnes nekontroluje vobec...
ja som si davala napriklad pozor na seba, ako som len mohla cele tehotenstvo, vsetko slo bez problemov, pracovala som az do materskej dovolenky a citila som sa ok, vysledky boli vzdy ok. potom ma doktor, ku ktoremu som chodila na kontroly pred porodom /u nas chodis v 9. mesiaci tehotenstva na kontrolu k porodnikovi do nemocky, kde by si mala ist potom rodit/ , nahovoril na vyvolany porod, co je este ok, lebo aj tak to uz bolo v termine a aspom som neprenasala ani den, to je tiez nebezpecne... ale pocas porodu vraj CTGcko /tie take pasy, co ma mamicka na bruchu a pocuva sa myslim srdiecko dietatka/ neukazovalo po vyvolani porodu najlepsie hodnoty a ten doktor povedal, ze mozno bude treba urobit cisarsky rez, ale neurobil. prisiel o hodku, uz nepamatam presny cas, povedal, ze je to lepsie, napriek tomu mi aj neskor poca...s porodu davali na tvar kyslik, hoci ja som dychala dobre... cisarsky rez stale neurobili, vraj sa to nerobi automaticky kazdej /mne to pride tak, ze sa tomu snazia vyhnut/ porodila som az o 22.45, hoci som tam bola rano od osmej...
dnes si myslim, ze synova epilepsia / ktora sa prvyraz prejavila uz ked mal syn 3 tyzdne, hoci inym sposobom/, je dovodom tohto porodu... ja som to vtedy nevedela, ake to moze mat nasledky... podla mna mali urobit cisarsky a hned a mohlo by sa tomuto vsetkemu vyhnut... doktora som nepodplatila a mozno to je ta velka chyba... ktovie, ci sa z tej epilepsie moj syn vobec dakedy dostane /niektore deti z toho vraj vyrastu/ ... ☹ je mi na vracanie niekedy z dnesnej doby, v ktorej zijeme...
mam otazku na vsetky mamicky tu... zazili ste, ze dosledkom antiepileptik zacalo mat dieta poruchy reci? moj malicky ma tri roky, mesiac berie antiepileptika a teraz sa zacal zajakavat, trva to asi dva dni, ale dnes poobede to bolo najhorsie a iste to nie je tym vekom... az sam je z toho nervozny chudatko, niektore slabiky opakuje do nekonecna... velmi sa o neho bojim, je vikend, nie je komu ani zavolat /myslim lekara/... prosim, vyjadrite sa... neviem, ci to prejde same od seba, ci co... ach jaj... pondelok je este daleko.
ahojte
mám otázku a budem veľmi rada, ak sa tu nájde nejaká mamička, ktorá mi odpovie...
chcela by som vedieť, ako vaše deti znášajú antiepileptiká convulex. či sa zmenilo ich správanie, zdravotný stav. to aké majú tieto lieky nežiaduce účinky som si prečítala v príbalovom letáku, ale chcem vedieť viac, aj vaše pocity, postrehy.
v skratke vám poviem o dcérkinom zdravotnom stave, má 1,5r., neurologička jej chce dať prechodnú liečbu convulexom kvôli recidívujúcim febrilným kŕčom, spánkové aj natívne eeg jej robili niekoľkokrát, vždy negatívne, mr negatívne. napriek tomu má dcérka už pri teplote 37 kŕče, preventívne sme podávali diazepam, nepomáhal, teraz phenemaletten, zatiaľ kŕče nemala, ale doktorka sa vyjadrila, že ak ešte raz budú, tak jej dá liečbu. kŕče mala za posledný rok 7x.
len veľmi nerada by som jej dávala lieky, ktoré v podstate nepotrebuje, keďže nemá epi, ale ak jej majú pomôcť, aby sa kŕče nevracali, tak radšej nech ich berie, ale bojím sa nežiadúcich účinkov.
@biela moja dcerka tiez berie convulex,od januara,najprv jej padali vlasky a hrozne vela papala,nastastie to preslo,je velmi sikovna,ukecana,takze ziadne zaostavanie,coho som sa aj ja bala,jedine tiez mava zmeny nalad co teraz ale neviem ci pripisovat liekom alebo je to jednoducho vekom,obdobim vzdoru a povahou🙂 my klop klop od zacatia liecby ziadny zachvat,tak ja dufam ze ozaj je z toho druhu ze z toho ,,vyrastie,,.nam zachvaty zacali po febrilnych krcoch,na EEG,CT,MMR nic,vsetko negativne
Ahoj mamicky.
evuna,
mozem sa spytat, ten Convulex beriete od roku 2008 nepretrzite? To znamena uz 4 roky?
Ja totiz, ked citam tie neziaduce ucinky, je mi z nich az zle. Ale este horsie mi je z predstavy ze by sa mal synovi zachvat opakovat... nikdy som nemala vacsi strach v mojom zivote. viem, ze raz mu lieky vysadia... Najradsej by som ale bola, keby ich bral co najldhsie, aj ked viem, ze su to silne lieky. Ale nie je predsa viac nebezpecne, ked ma dieta zachvat, uplne odpadne a nedycha??? A nie je tam nikto, kto mu vie rychlo pomoct? ved ked bude starsi, nebude uz stale iba so mnou... ozaj,dokedy sa vlastne dava diazepam do zadocku detom? a co potom? ved intravenozne, to vie podat jedine lekar, nie?
A dievcata, a co je to to MRI - magnet. rezonancia? a ACTH, ci aku skratky to tu pouzivate? a spazmy?
Dakujem za odpoved.
Caute my sme opat v nemocke, vcera bola MRI, dufam ze dobre dopadne. Co ale nie je dobre, je malej stav, namnozili sa zachvaty a do rana mala 39,5 horucku☹ nechapem z coho ju dostala. Jaj,boze, dostavame preplesky zo vsetkych stran☹
Ahojte, chcela by som sa spýtať ako sú očkované tieto deti s epilepsiou?
@artemis29 ahoj, my sme akurat nedavno riesili ockovania. bolo povedane ze ockovat sa moze pol roka po poslednom zachvate. kvoli tomu sme mali posuvane ockovanie do noziciek. dnes sme boli na ockovanie priorix, nasa dr sa bala ockovat ale nakoniec predsa len ona ockovala. poslala nas do ambulancie kde ockuju rizikove deti ale tam mali najblizsie volne miesto az v oktobri. den pred ockovanim davame rano a vecer diazepam 2mg a aj v den ockovania. ja len dufam ze to dnesne debilne ockovanie nenarobi malemu neplechu a vsetko bude dobre. osobne si myslim ze take nezmyselne choroby s ktorymi dieta nema sancu prist do kontaktu zbytocne ockuju v takom nizkom veku ked mozu velmi ublizit. ale detaily Ti isto vysvetli neurologicka, ako a kedy co ockovat.
@asfodelka ahoj my to riešime teraz, ale robia okolo toho také zmätky ☹ malý má mať to tretie preočkovanie v 1 roku, najneskôr do konca augusta... najprv povedali že sa nesmie vôbec očkovať, potom povedali, že na to sú nejaké špeciálne vakcíny, nakoniec žiadne špeciálne vakcíny pre epileptikov sa už rok nedajú zohnať. keďže naposledy mal záchvat v januári, horkoťažko teda nám povedali, že sa môže dať koncom augusta zaočkovať, ale strašne sa toho bojím, nič o tom diazepame nám nehovorili, bojím sa že mu to uškodí, preto sa pýtam ☹ ☹
@artemis29 na diazepam sa pytaj u detskej lekarky. je na predpis. je to na upokojenie aby sa predislo krcom ktore by mohli viest k zachvatu. ked mal nas maly horucku 39 tak sme s nim boli na pohotovost a este ma aj zdrbala dr. ze som mu nedala diazepam. no clovek aby sa uz aj ospravedlnoval ze nema skoncenu medicinu, mne predtym tiez nikto ten diazepam neradil. ale automaticky mysleli ze o tom viem ze ho mam davat. najnovsie mi dr. povedala ze mam davat pozor aby si maly neudrel hlavu lebo aj z toho moze mat zachvat.. a maly je vo veku ked sa stale niekde otlka.
kazdopadne sa opytaj na ten diazepam. nas drobec zatial nemal zle reakcie na ockovania. drzim palce aby ani ten Vas nemal reakciu. inak ten diazepam su hrozne horke tabletky a je celkom problem donutit maleho zjest ich. ale ked mu ich skryjem v jedle zlomene na polku tak si ani nevsimne. samotne ich vypluje a ked ich rozdrvim ta aj vyvracia co zjedol.
@artemis29 no neviem aky je silny ten co davate rektalne, skus sa poradit s dr, mne taky ani neponukli len rovno tabletky. a ked mal zachvaty tak sme boli v nemocnici a bol po zachvate na infuzii, lebo on zvracia pri zachvate. priznam sa ani neviem co robit ak by nejaky zas dostal, asi by som utekala do nemocnice... nastastie od kedy berie lieky ziaden dalsi zachvat nebol.
Ahoj holky mám neteřinku za dva týdny jí bude 8.měsíců a skoro od narození se prohýbá v zádech do luku, měla jsem pocit že ji bolí bříško že se prohýbá pro to, ale když jsem ji při tom chtěla dát do tygříka, abych jí ulevila tak se to nedalo a říkala jsem si jakou má sílu, ale už bude mít osm měsíců a dělá to neustále, a její maminka na to odpoví, že je málo vyspaná a že se vzteká a že jí to nemůže ublížit, že děti jsou gumové apod. ale mě to nepřijde v pořádku, říkala jsem si že na ní asi vidím co není a sama se styděla (do půl roku se ani neusmála, když jsem na ní dělali opičky tak hleděla skrz nás, nezajímali jí ani hračky jen televize když byla puštěná) , ale o víkendu jsme všichni byli u příbuzných na křtinách, kteří ji ještě neviděli a pak když s ní odjeli domů tak se mi nezávisle na sobě všichni ptali co jí je, že má takové křeče a všichni s toho byli zděšení, že to ještě u nikoho neviděli. Dokud to sestřenka nepopsala jako ,,KŘEČE,, (a já že to u ní často vidím a jsem na to chování docela zvyklá), tak mi to tak nedošlo a opravdu to i někdy vypadalo jako vztekání a taky jsem si říkala třeba bude mít slabší zádové svaly když se umí tak vypnout a že bude stačit vojtovka ale od toho slova se mit všechno nějak spojilo, že to vlastně vypadá jako kdyby dostala el. výboj. celá se v křeči od špiček po hlavu prohne do luku a pak začne křičet, má to i třeba několikrát do hodiny, pak třeba hodinu nic, někdy u toho opravdu křičí a někdy se jen tak několikrát po sobě prohne, už jí i jednou sjela z postelena zem když se po pár křečích dostala na kraj, je to opravdu silná křeč, že jí maminka drží ve vzduchu pod pažema a ona má nožičky skoro u hlavičky, a mám pocit že vždycky když něco nechce, sedět v křesílku, nebo se chovat u cizího apod, vůbec se s ní nedá nic dělat, povolit nic, pak křeč odejde a malá je jako by se nic nestalo ! Prožil jste někdo něco podobného ? Mohla by to být epilepsie ? Nebo by to mohlo být něco jiného ? Co by jste poradili nebo dělali ? Právě její mamince se nedá nic říct, hned se cítí ukřivděně ale potřebuji nějaké informace a rady abych to podežření mohla říct tchýni, aby mi s tím nějak pomohla nebo uklidnění že to je v pořádku, že to takhle některé děti dělávají, ale já se s tím teda taky ještě nikdy nesetkala, to mám dvě své děti a chodíme do klubu maminek kde už několik let přicházím do kontaktu s asi 30 dětma od narození do 7let. Mám o ni opravdu strach a nedokážu to hodit za hlavu, že to není moje věc, vím že sama nic nezmůžu když její maminka nebude chtít a taky doufám že to tak hrozivě jen vypadá a nic to nebude, no prostě nevím co mám dělat.
@janinkaves , to porieši len natočenie EEG...niektoré deti to robievajú a sú úplne fit...u iných to môže znamenať aj epilepsiu, hoci moja je v kŕči skôr ako handrová bábika, kým ju nezačne triasť...ale neurologička hovorila, že práve treba presne popísať ako vyzerajú kŕče, pretože je viac rôznych typov a od toho sa samozrejme odvíja aj liečba aj príznaky. Takže ja by som asi švagrinke opísala veľký epi-záchvat, s 1apol hodinovým bezvedomím a potom povedala, že by bolo treba overiť, či sa malá ozaj len jeduje (čo môže byť, sú aj taký nerváčikovia). A ešte by som asi zdôraznila, že AK to je prejav epi, tak s veľkou pravdepodobnosťou skôr, alebo neskôr ten veľký záchvat príde. A ako každá mama najlepšieho, najmúdrejšieho a najkrajšieho dieťatka by možno počula aj na také, že AK to sú kŕče, tak sa dieťatko nemôže vyvíjať tak, ako by sa mohlo, pokiaľ by bolo na liečbe bez kŕčov, pretože mozog miesto prijímania stále nových informácii má dosť čo robiť s opakujúcimi sa výbojmi. Proste apelovať na to, že pokiaľ by sa potvrdili tvoje obavy, tak na správnej liečbe môže byť malá ešte šikovnejšia a ešte "múdrejšia" 😉
Ahojte maminky,tak aj ja sa hlasim "do klubu" ... Moj syncek ma rok;od 7.mesiacov zacali u neho zachvaty-najskor to zacne ako afektivny zachvat-rozhneva sa,zacne plakat,omodrie,lapa po dychu,zrazu odpadne... Potom sa niekedy preberie,ale niekedy to prerastie do klasickeho GRAND MAL zachvatu,trasie sa,nevnima a je mimo aj par minut...
Po zachvate bolestivo place,potrebuje lezat a spinkat-vascinou 2-3 hodiny.
No a kedze mava zachvaty aj 4x denne,obcas nam pocit ze ine nerobim len ho preberam a upokojujem...
Najde sa tu mamina co to ma podobne?
@janinkaves co jej psychomotor.vyvoj-zodpoveda veku? Podla toho co pises, ja by som to tipovala na epi, ale samozrj.to je treba overit na EEG..my sme na to tak prisli ze mala sa neuswievala a pozerala do blba..zalarmuj rodinu aby sa malej spravilo neurolog.vysetrenie, uspesnost liecby epi -ak by sa teda potvrdila - zavisi aj od toho ako skoro sa potvrdi,
No a my mame nove len to, ze po zlyhani 8.typu lieku mame farmakorezist.formu a caka nas ketogenna dieta. Este cakame na acylkarnitinovy profil, kt.musi vyjst negativne a pak dufam ze nabehneme na dietu, kt.nas zbavi zachvatov. Tie nam presli z infant.spazmov na myoklonicke
@janinkaves Ahoj a malá tvoja švagriná nejaké problémy počas tehotenstva, alebo pri pôrode? To závisí aj od anamnézy malej. Ak mala nejaké problémy tak to určite nebude v poriadku. Náš malý sa presne tak prehýba od narodenia, ale my máme problém aj so svalovým tonusom. Epi už máme pod kontrolou, a prehýba sa stále, keď sme mali kŕče tak práve naopak ochabol a schúlil sa. Skús sa pozrieť či pri tých vypínaniach má rozšírené zreničky a nepítomný pohľad. A ak aj zaostáva v psycho-moto vývoji tak určite odporúčam neurolog.vyšetrenie.
ahoj kočky,
reagujem na to, co tu vyssie niektore pisete, ako sa prejavil zachvat. U mojho dietata to bolo tak, ja som to uz vlastne pisala, ze nemal ani ziadne trasenie, iba proste lezal v krci a bol modry a nedychal par minut. pozeral do plafonu, pasticky mal zatate... niekedy si pomyslim, ci to vobec bol epi zachvat, ale asi teda ano, kedze mu nasli nieco aj na EEG a ine vysledky mal vsetky ok. zvlastne, vacsinou citam, ze pride po kratkom preruseni dychania take chrcanie a trasenie... mate podobne skusenosti?
ake mate skusenosti?
teraz sme nastaveni na liecbu ale planujeme dat malickeho aj na 4 hodky do skolky, dufam, ze vsetko bude ok...
Holky v první řadě děkuji za příspěvky, musí to být těžké potýkat se s touto diagnozou, přeju vám i vašim dětem aby jste všechno ve zdraví překonali !!
@bobulik22 narodila se přesně 14dní před termínem normáně, byla prý jen hodně fialová, teď už se zdá že začíná být trošku lepší ale ona do 6. měs. ani nekopala nohama jen mávala rukama jak o život a dělala mosty, bez úsměvu, bez reakce na rozhovor
@monulicka přesně jak teď píšeš nám to bylo právě divné že se vůbec neusmívala až skoro do toho 6. měsíce, švagrová jí říkala že je to náš kakabus, nechtěla žádné hračky, jen co ji strčili do ruky to si ocucala a zahodila, nic ji nezajímalo, jen puštěná televize, nereragovala ani na švagrovou když na ni dělala opičky, hleděla chvilkama jakoby skrz ni, rozesmála se až když jí švagrová začala jakože papat krk tak ji to lehtá a řechtá se, právě jsme prvně s manželem mysleli že špatně vidí protože její brácha má 7dioptrie, dokuď mu nedali brýle tak se taky skoro neusmíval a teď s brýlema je to uplně jiný chlapec tak jak každý druhý. Do toho 6. měs mi teda přišla hodně opožděná, možná to dělá jen ta vážnota, o proti jiným dětem je naprosto jiná. Jinak paci paci už dělá ale zase bez výrazu jen hledí a bouchá ručičků do druhé, přetáčí se s pomocí, švagrová ji pomůže přetočit prdelku ale ty mosty jsou prostě neovladatelné, pěkně jí sedí na klíně a naráz se takhle prohne a začne ječet je to děsivé, chvilku pak zas hledí jako by skrz nás, má vyvalené oči, ale že by vůbec nevnímala tak možná max par sekund, protože ono to celkově netrvá dlouho, každá ta křeč tak max. do minuty zase odezní, v té křeči jsem si očí nevšimla ale jinak panenky má v šeru rozšířené a na světle zmenšené to vím to už jsem sledovala k vůly těm brýlím, jen nepřirozeně vypouklé oči má když se chce na něco zaměřit. Ale chvilkama má i světlé chvilky, kdy se chová jako každá jiná holčička, třeba když se jí můj syn věnuje a je těsně u ní, ona na něj zaostří, jde vidět jak jí to dá práci, když se jí to podaří a vidí jak syn dělá blbosti tak se malá začne řechtat nahlas, ale ten úsměv prostě neudělá. A pak z ničeho nic dostane křeč. Já se právě po příspěvku od cairka uklidnila, že je neteřinka při vědomí a epi to nebude, že má prostě špatné svaly na zádech, proto má pořád zakloněnou hlavičku a trochu se jí třepe a dovolí jí to udělat ty mosty tak hluboce, že je vlastně taková neurotická histerka která neví co chce,proto se pořád háže do mostů protože šup a naráz to už nechce dělat, nebo se dívat tím směrem nebo sedět kde je a hned se prohne jako ,,a hned udělejte něco jiného protože já jsem se teď naštvala". S manželem jsme říkali že má teprv 4.m a neusmíva se, je to divné ale počkáme do 6 m a nějak to řeknem, no neřekli už má 8.m příští týden, usmívat se pořád neusmívá a ty křeče jsou stejné a když si tak i uvědomuju tak vlastně ani nežvatlá sem tam vypustí jen nějaké písmenko. Mám z toho uplně ztáhlý žaludek strachy.
ahoj evuna, mile mamicky.
Evuna, dakujem za spravu. A prosim ta, kolko malo tvoje dieta rokov, ked zacalo brat pred 4 rokmi lieky?
a aka narkoza? nechapem...
ja sa bojim toho, co bude raz, ked mu lekarka lieky zoberie... a potom co? bude sa cakat, kedy dostane dalsi zachvat? len tak cakat? ved zachvaty sa zvyknu opakovat a su nebezpecne...a predpokladam ze diazepam do zadocku sa nedava do nekonecna, ked dieta rastie, potom co? a co ak mi dieta odpadne niekde na schodoch, na ceste,alebo ked nebude so mnou, ale iba niekde na ulici s kamosmi? ... uz teraz mam pocit, ze nemozem od neho odist nikam, bojim sa odist, maly nemoze ist k nikomu na prazdniny bezo mna, nenecham, aby ho strazil len tak hocikto... mam pocit, ze nemozem ani vycestovat nikde...
ach jaj, tak sa bojim... je tu nejaka skusenejsia mamicka, ktorej dieťa je uz starsie a mohla by ma upokojit? mozno to by mi mohlo pomoct... dakujem...
V červnu jsme byli cca po 2 měsících od záchvatu zase na EEG a opět to ukázalo nějaký ložiskový nález. 😒