Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahojte, my bojujeme s epilepsiou už mesiac. Malá Mia má 4 a pol mesiaca. Prvý záchvat prišiel z čista jasna, keď mala 3 a pol mesiaca. Stalo sa jej to pri prebúdzaní. A hneď na druhý deň znova. Oči vyvrátené, telo ako luk, netriasla sa, len sa jej ľavá nožička mikala. Bolo to ako tik v nohe. To sme už utekali na pohotovosť. Hneď nás hospitalizovali. Noc bola kľudná. Ráno nám natáčali spánkové EEG a hneď mala ďalší záchvat. Potvrdila sa epilepsia, parciálne komplexné záchvaty. Okamžite nasadili Convulex. Záchvat sa zopakoval o dva dni, potom už nie. A tak sme si mysleli, že sme s Convulexom nad záchvatmi vyhrali. V nemocnici sme boli 8 dní. Potom bolo ticho. Termín na magnetickú rezonanciu máme na 18.10. Sono potvrdilo rozšírené mozgové komory ale vraj stále v norme. Kontrolné sono nám robila bývalá primárka pani Brozmanová. Hovorila mi to ako by bola bez citu, deti držala ako handrové bábky! Bola som znechutená. Myslela som si, že malá je retardovaná alebo čo ... Povedala mi, že má malá malú hlavu ku svojmu veku. No to ja viem, ona je celá malá. Na hranici normy, mala vtedy 4.900 g, 57 cm a obvod hlavy 38 cm. Ale to je na tú jej váhu a výšku v norme. Potvrdila mi to aj naša pediatrička.
Keďže má malá stuhnuté svalstvo začali sme chodiť na rehabilitáciu cvičiť Vojta. Týždeň bola bez problémov. Potom sme pridali cviky, pri ktorých plačká. A 02.10. mala svoj 5 záchvat. Myslela som si, že to bolo tým, že večer vyvrackala mliečko. Ale dnes v noci sa záchvat znovu zopakoval 😢 . Vždy je to pri prebúdzaní a trvá 30-60 sec. Dnes sa mi zášklby zdali byť intenzívnejšie. Diazepan mám stále pripravený, no zatiaľ sme ho nemuseli použiť. Vždy potom veľmi narieka, je celá ubolená. Neviem, či ju mám trápiť tým Vojtom. Ale je pravda, že po začatí cvičenia robí väčšie pokroky. Pekne drží hlavičku, už sa otáča aj za podnetmi, čo predtým vôbec nerobila. Žvatlá si a smeje sa. Strká si ruky do úst. Jediné, čo ešte nerobí je, že sa neotáča na boky a taktiež ignoruje hračky zavesené nad ňou. Pozerá sa na ne, no nenaťahuje sa za nimi. Len do bokov. V rukách neudrží nič, len plienku alebo vlastný podbradník. Viem že je pozadu ale bude aj retardovaná?? Ste niekto podobný prípad? Ako bojujete s podávaním lieku? Tých 5 kvapiek Convulexu do nej vôbec dostať tri krát denne, to je hotový boj! Budem vďačná za každú skúsenosť ☹ ☹ ☹ ...

@maryann.b Drahá maryann.b to co popisuješ jsme prožívali před 4,5 roku. Špatná zpráva je to, že už nikdy nebudeš co se týká epi v klidu. Stále budeš čekat kdy se objeví další záchvat. Náš malý je měl taky ve 3 měsících, ale po nasazení léků (sabril) se už neukázali. A to dodnes. Celou dobu ale bojujeme s hypotonii a s ní souvisejícími problémy. Ještě stále špatně mluví, i když jsme rádi, že už začal. Strach , jestli se epi ukáže máme dnes a denně. Mozek roste a nikdo neví, jak tu zátěž bude snášet. Pak puberta a furt něco 😒 Co se divím, je to, že cvičíte i s diagnozou epi vojtu. Nám to hned zakázali. Našli jsme cvičení Bobatha a k Vojtovi už jsme se nikdy nevrátili. je fakt, že pokud je k tomu podstatný důvod, tak se asi jinak nedá. Doufám že se vám podaří vše zvládnout co nejlépe a držím vám strašně moc pěstičky, protože je to opravdu zápřah pro vás všechny. Ale pokud se to zvládne, tak jen s epi se žít dá v pohodě. Odpověď ne otázku jestli malá bude po mentální stránce v pohodě, ti nikdo nedá ještě pár let. Jinak ještě k těm doktorům, asi jsem ješně nenarazila na slušného neurologa, jen v soukromé klinice. Určitě, pokud nevycházíte a máš možnost přejít a vyhledat jiného, tak bych to zkusila. Přeji hodně štěstí

Ďakujem za odpoveď Evaje. Rozmýšľala som aj nad Bobathom, no u nás ho cvičí len málokdo. Každopádne ideme teraz na kontrolu a na Kramároch by ho mali cvičiť tiež, tak sa na to budem informovať. A ešte ma napadlo, že či by nebolo lepšie skúsiť nejaké iné antiepileptikum, alebo zvýšiť dávkovanie. O tom sa tiež chcem v utorok poradiť. Tie záchvaty ju vždy úplne odrovnajú. Vôbec sa jej po tom nechce cvičiť. ☹

ahoj holky zkuste si pročíst tohle téma
..hanička s Tomáškem měla hodně moc těžký období ....třeba vám to v něčem pomůže...hodně štěstí

https://www.modrykonik.cz/diskuse/tema/epilepsi...

a ještě jeden odkaz
http://www.postizenedeti.cz/content/jak-nam-ket...

Ahojte tak aj my sa k vám pripájame.My už bojujeme od štvrtka 2.12.ten dátum si asi zapamätám navždy.U našaj malej to boli najprv zahľadenia a prevracanie očiek a potom hneď zaspávala a po týždni to prešlo do riadnych epi krčov.Máme od včera nasadený Convulex tak teraz len dúfame a dúfame že sa to zlepší.Predvčerom to bolo 10 záchvatov počas dňa včera 4,ale už také väčšie tak dúfam,že nám lieky zaberú.Nemáte niektorá skúsenosti s Convulexom?

ja mam osobnu skusenosť s epilepsiou. U mojej dcéry sa objavili prvé krče už na 3. deň po narodení. Potom nasledovalo množstvo vyšetrení, samozrejme bez konkrétnej diagnózy. Bol jej nasadený Convulex. Keď sme prišli z nemocnice, nasadila som liečbu podľa Janču, lieky som po 3 mesiacoch pomaly začala vysadzať /bez suhlasu neurologičky/ a podľa EEG mozgova aktivita vymizla. Teraz už 2 roky, žiaden Convulex a žiaden kŕč. Musim si tri krát zaklopat.

Dobrý den.Velmy by som Vás chcela poprosiť o radu.Epilepsia nás trápi už skoro rok.Moj malý sznček nemal ešte 3 rôčky,ked na prechádzke z manželom odpadol do bezvedomia.Poslali nás na Kramare na interne,po viacerych vzšetreniach od očí po srdiečko,bez vysledku,sme sa dostaly na neurologiu.Zistili mu že ma dedičný typ epilepsie.Robily nam CT aj MRI a ma vsetky vysledky v poriadku,len to EEG ma stale velmiy zle ze chodime domov z nemocnice s plačom ako mi ošetrujuci lekary vravia že do mesiaca dostane zachvat.Teraz pred vianocami sme boly hospitalizovaý a maly nám nasádzat liečbu,ale pán dcent Sýkora nam povedal že nam neodporúča nasadzat liečbu ked nemal ešte žiadny zachvat,ale na 60% ho dostane.Teraz by mal maly nastupit do skolky a bojím sa ze mi každú chvylku zazvoni telefon ze sa nieco stalo.Tak moja hlavná otazka:mam nasadit synovi liečbu na epilepsiu alebo mame čakat na zachvat.Doteraz sa nič nestalo! ☹

@ivanaanavi ja by som asi uvazovala o nasadeni liekov az po prip. zachvate, tak ako navrhoval lekar. Tych 60% percent je momentalny odhad podla rozdrazdenia mozgu a moze sa to aj upravit, takze zachvaty ani nemusia nastupit a ak nastupia, tak sa lieky mozu nadavkovat podla ich frekvencie a intenzity. Drzim palce nech ste zdravucki🙂

No bohužial,už mi doktorka nedala ani na výber! ☹ dnes sme boly na kontrole na Kramaroch,zase mu robili EEG a vysledky dopadli natolko zle že nam paní doktorka nasadila liečbu.Takže paní doktorka rozhodla za mna,a som aj trochu rada.Ale dakujem všetkým za pomoc! 🙂

ahoj mamičky mam super spravu znižiju nam davku liekov z celej tabletky na polovicu potom ideme na kontrolne EEG tak dufam že bude všetko v poriadku maly je veľky šibal tak mame z neho radosť v septembri sa chysta 🙂 do školky tak verim že bude zdravi 🙂

@lenka007 Ahoj ja som v dvanastich rokou odpadla ani ne ze odpadla doslo mi zle tak rodicia zavolali sanitku robyli mi vsetky visetrenia a zistili ze mam epilepsiu slabu ale mam nikdy som nemala zachvat a triast sa alebo take nieco tiez sa mi len zakrutila hlava, mala som zakazane diskoteky atd.... teraz mam 23 tabletky neberiem a som vdaka bohu v poriadku 🙂 Spitaj sa lekarou akom je stadiu ta epilepsia ci je mala alebo vecsia a ci sa dcerka vilieci nech ti na rovinu povedia 😉 prajem skore uzdravenie :D

@ivanaanavi podla mna nasadit liecbu ani ja som poriadny zachvat nemala ale vdacim tabletkam 😉

@tita201 tak to gratuluju. Náš Maty je taky stále v pořádku ŤUK,ŤUK,ŤUK!Řešíme opožděný vývoj řeči, ale jak sleduju malého Mikoláše, tak se mě zdá, že je to spíš dědičné, protože toho taky ještě moc neřekne. Já si pamatuju, že jsme léky začali vysazovat, když byl Maty rok bez záchvatů a to vysazování bylo vždycky tak, že jsme snížili dávku o1/4 tabletky a čtvrt roku jsme čekali , co to udělá. Takže než to vysadili úplně, tak to trvalo skoro 1,5 roku. Tak vám přeju, ať je to rychlejší a hlavně, ať je to bez problémů!

mojmu starsiemu synovi ju zistili v 4 rokoch. asi 3 roky bol na liekoch, hoci bol uplne bez zachvatov, EEG vsak ukazovalo vyboje. teraz ma 15 rokov a je zdravy ako repa 😉 proste z toho vyrastol.
Drzim vsetkym palce 😉

No jasné, pokud není EEG čisté, tak léky nemůžou vysadit. Ale pokud je čisté, tak je to radost 😉

evaje velmi pekne dakujeme dnes sme začali zo zniženim davky o tyžden ideme na EEG či mi veriš alebo nie taky mam strach ako to dopadne či ked mu teraz znižujeme davku či nedostane zachvat no ale ked lekarka usudila že to takto ma byť asi vie čo robi on ma dlhodobo dobre EEG tak hadam to bude uspešne a čo sa tyka tej reči naš majko bude mať dva roky a tiež hovori malo ale vraj u chlapcov je to normalne 🙂 oni su taky lenivci 🙂

@tita201 To víš že ti věřím, mě přišly ty 3 měsíce šíleně dlouhé. Vám to snižuje po kratší době? Nevím, jak se to dělá běžně. A co bere malý za léky. Maty měl Sabril.Taky jsem měla šílený strach a mám ho stále. Asi už s ním budeme žít vždycky. Stávají se nám v životě příhody u kterých nás mrazí a jsme nejistí, ale to se nedá nic dělat. Naučíme se s tím žít. Stále nás tato diagnoza provází. Nechci, aby byl kvůli ní nějak omezovaný, ale nemíním to nějak tutlat. Takže, když jsem ho dávale třeba na plavání nebo do cvičení, tak to hlásím. Ať jsem klidná, že kdyby něco, tak se hned ozvou. Ve školce je to jasné, že to ví. Maty je hypotonický a má opožděný vývin řeči, tak proto začal mluvit až ve 4 letech. Jinak jeho mladší bráška se do mluvení taky nijak nehrne. Nakecá toho sice hodně, ale není mu nic rozumět. Prostě chlap. Tak ať vám všechno dobře dopadne, držím palečky 🙂

evaje my berieme PHENEMALETEN vraj to podavaju detom aj ked maju žltačku.S tym že mame strach a cely život budeme mať vie pochopiť len matka ktora vydela svoje dieťa pri zachvate je to hrozny pocit my tiež vobec netajime že maly je liečeny epileptik praveže stojime pri nom a sme na nho hrdy stale hovorim manželovi že nech nas nikto nesudi lebo epilepsia je choroba ktoru može dostať každy a ani nevie ako k nej pride stači moment.My maleho chceme dať od septembra do školky lebo tu beru deti od dvoch rokov a chcem aby chodil do kolektivu lebo je velmi spoločensky a ma rad deti a samozrejme že cely personal informujem o maleho chorobe ani by som sa neopovažila taku dvoležitu vec zatajiť ved by som ho mohla ohroziť je to naš poklad neviem si predstaviť že by sa mu niečo stalo.A neviem či som ti pisala ale čakame druhe babo a Majko stale chodi hladka bruško bozka ho tak sa tešime že budu dvaja a hadam si pomožu v živote aj druhe babo by mal byť chlapec takže sami chlapi ale ja som na nich hrda a s tou rečou maš pravdu chlapom nerozumieme ani ked su už dospeli 🙂

Ahojte maminky.
Mohli by ste mi prosím vás napísať, aké všetky vyšetrenia vašim drobcom robili pred stanovením diagnózy (a prípadne po) Epilepsia, resp. EPI syndróm? Malej zatiaľ robili len EEG, aj to len asi 10 minút a záver bol EPI syndróm a hneď nasadené lieky (Convulex a Pyridoxin) . O mesiac máme ísť na kontrolu a majú zas robiť EEG, ale nič viac nespomínala lekárka a tu v téme som čítala o rôznych vyšetreniach. 😒 možno ich budú robiť keď sa zistí, že zaberú lieky, to ja neviem, aký je postup 😅
a môže byť výsledok EEG ovplyvnený nekľudom dieťaťa? neplakala, ale ani nesedela kľudne 😅 (má 17 mesiacov)

@cairka nám robili zatiaľ tiež len EEG už 3x ale zatiaľ bolo vždy v poriadku tak nás čaká teraz 5.4. Magnetická rezonancia a ja už mám odteraz strach.Objednaný sme ráno o 7.15. a máme ísť na lačno a treba nám ísť vyše 60 km tak si to neviem predstaviť ako to malá vydrží. Lebo ona ráno keď vstane tak hneď prvé fľaška s mliekom a to vstáva okolo pol šiestej a nám bude treba ísť z domu okolo 5-tej.
Ciarka a nepíšeš či mala malá aj nejaké záchvaty.Naša tiež pri EEG nebola v kľude ale neukázalo nič,ale naša mala aj záchvaty tak nám nasadila Dr.Convulex,tak bolo trošku dobre ale potom sa zahľadenia začínali objavovať znova tak mala zvýšenú dávku zase bol trošku kľud a potom znova tak nám pridali ešte sirup Keppra.Takže my teraz berieme dvojkombináciu.

@martina149 , fúha, to bude veselá cesta, viem si predstaviť, hádam pospinká malá cestou 😖
no a u nás sa to všetko začlo 3.1. tohto roku. Malá mala angínu a horúčky a dostala febrilné kŕče, silné, hneď na ARO v nemocnici hovoril lekár, že ak to boli len febrilné, tak sa to vidí málokedy v takej intenzite a evidentne sa mu to nezdalo. Malá bola hodinu a pol v bezvedomí, občas sa im ju podarilo na chvíľku prebrať a po pol minútke upadala späť, celý ten čas bola prítomná kŕčová aktivita, triaška 😢 na EEG sme čakali v nemocnici, ale keďže malá mala stále horúčky, tak bola stále na diazepame, a EEG vyšlo v poriadku, čomu som sa samozrejme potešila. V medziobdobí som zaznamenala viackrát stavy zahľadenia, asi 3x som zaregistrovala stav, ako keby išla už už upadnúť do kŕču (naplo ju do luku a vyvrátila oči) ale vždy to bola otázka niekoľkých sekúnd, tak som si myslela, že len panikárim a vidím čo v skutočnosti nie je. V stredu sme šli na kontrolné EEG a tam som pochopila, že teda všetky tie "divnosti" čo som videla, som si asi len nedomýšľala, ale zrejme to boli malé záchvaty...totiž vyšetrenie prebiehalo tak, že ako prvé pani dr. nasadila malej čiapku a robila EEG a popritom čítala správy z nemocnice a sa ma pýta, že aké lieky jej nasadili 😕 reku nijaké, veď EEG bolo v poriadku, uzavrelo sa to ako febrilné... Tak ma pani doktorka vyviedla z omylu, že EEG bolo v poriadku kvôli prekrytiu diazepamom, že ten kŕč bol zrejme febrilný - prvá časť do prebratia asi 13 minút s následným epi-záchvatom... Že EEG ukazuje špecifické krivky a musia sa nasadiť lieky, o mesiac na kontrolu aj EEG a uvidí sa, čo ďalej...

@cairka no u nás to tiež začalo zahľadeniami do pravej strany a pritom sa usmievala a nereagovala,to bolo len pár sekúnd ale potom sa to predlžovalo a už ju začalo po zahľadení aj vypínať a hneď jej padali očká do spánku.To už sme boli u neurologičky,ale EEG bolo dobré tak sme dostali len Diazepam,ale to mi už na druhý deň začala krčovať ale to už boli Epi krče mala modré ústočka aj vôbec nevnímala.Počas dňa mala 4 väčšie záchvaty a 6 malých a to nám už hneď nasadili Convulex.No a potom nám ešte dodali Keppru,lebo sa zahľadenia začali znova objavovať.

@martina149 , no tiež teda si užijete 😖 a nejak vám vysvetlili, ako je možné, že tie EEG má v poriadku? a idú jej urobiť aj iné vyšetrenie, keď EEG nič neukazuje?
Mne sa teraz zdá, že má malá častejšie tie zahľadenia , odkedy sme nasadili ten Convulex 😖 , ale možno ju len viac sledujem 😅 😒 počkám ešte pár dní a keď tak zvýšim dávku. Vravela mi lekárka, že mám dávať najprv minimálnu a po prípade potom zvýšiť, ak budú zahľadenia častejšie. Ale rada by som sa zvýšeniu vyhla... do akého množstva vody asi tak dávaš ten Convulex?

@cairka my sme tiež začínali len s 5 kvapkami myslím 3x5 kv.ale zahľadenia sa začali objavovať znova tak sme zvýšili na 3x6kv. trošku bolo dobre ale potom znova tak nám zvýšili na 3x8 kv. na tom sme doteraz a pridali nám aj Keppru.Ja som Convulex neriedila vodou mne to zo začiatku pila pekne z lyžičky,ale odkedy jej dávam Keppru a toto mi nechce piť tak to je hotový horor.Keppru berie 2x3ml a doriedzujem to vodou do 2x5 ml.A convulex si nakvapkám na lyžičku a mám taku maličkú striekačku od Keppry tak to tam pekne z lyžičky vytiahnem a tak jej to vstreknem.Ale ty ak riediš tak ja by som si dala trošku vody do lyžice kvapla Convulex a vytiahla do striekačky.Tak asi do 0,5-1ml.Tak aby si mala istotu,že to vypije.Ja našej dávam už všetko len nasilu,musím držať ruky,nohy a ona vreští na raty.Ale čo už keď musíme.A na MR ideme práve kôli tomu,že EEg je čisté a Dr.chce mať potvrdenú diagnózu,takže chce vedieť,či je nejaké ložisko.Ja už som z toho chorá odteraz.

@martina149 , no ja to lejem do vody, lebo v príbalovom tak píšu 😅 ale tak budem len na lyžičku na trocha vody, malá našťastie nemá problém zjesť čokoľvek z lyžičky 😅
verím, že sa bojíš, držím palce, aby bol výsledok v poriadku 😔

@cairka Ďakujem aj ja by som bola strašne rada keby bola MR v poriadku,len u nás je aj EEG v poriadku a zahľadievania sa opakujú.Ja len pevne dúfam,že z toho vyrastie.Vy sa tiež držte.

Ahojte dievčatá ,mám bohaté skusenosti s dcérinou epilepsiou , má ju od 4 rokov a záchvaty mala silné až také že sme skončili na ISKE často zaintubovaný. Nikdy však nemala krče, len zachľadenost, totálne slinenie a neprítomnost,, s poruchou dýchania.
Nám veľmi pomohli Košice a p.Mudr.Bratský, hoci v tm čase som bývala v ZA. Doteraz je to jej neurolog a to má dcéra 15 rokov. Pod jeho vedením sme boli celých 7 rokov bez záchvatu, potom prišiel rozvod s manželom a vtedy ho dostala, další o rok .My máme tak jeden záchvat za rok - dva čo je uspokojujúce a ja som velmi spokojná. naučila som sa s tým žit ja aj dcéra, vlastne celá rodina- jej celá diagnoza znie - parciálna epilepsia s sekundárnou generalizáciou.
My veľmi veĺmi dobre fungujeme na topamaxe a nootropile,skutočne kvalitné antiepileptiká. Čo je však smutné , mesačne ma jej liečba vyjde na 34 EUR.
Ja osobne na to mám , ale neviem si predstavit epileptika v rodine v hmotnej nudzi čo tiieto lieky potrebuje a ako je známe antiepileptika nie je možné nahradit generikami.

@maminuska , tak držím palce, aby ste mali len menej a menej záchvatov, teda dcérka 🙂 😉 a tá cena liečby je ozaj smutná 😖

ja mám zas otázku 😅 od kedy je malá na Convulexe (11 dní) dosť zle spáva. Za noc aj 8-10x sa z ničoho nič posadí, zamrnčí, stačí ju uložiť a spí ďalej... nemáte niekto skúsenosť s podobnou reakciou na lieky? a prešlo to, alebo to bolo dlhodobejšie, prípadne sa museli zmeniť lieky?