Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

@kerido a ako ste sa k tomu dostali?ked si myslim že sme za vodou vždy ma prekvapi dalši zachvat ake liečiky ste mali alebo mate?

Ahoj! Jak je to s hrazením léků na epilepsii? Hradí také něco pojišťovna?
Díky

@maleva ahoj nas maly ma lieky ktore na slovensku hradi poistovna v plnej vyske. inak stoja okolo 15 eur.

@bobulik22 ahoj pozeram ze uz mate nejake skusenosti s epilepsiou. nas drobec je teraz pol roka po zachvate a zajtra ideme na posledne ockovanie do noziciek. mali sme ho odkladane. odo dnes je na diazepame. ako prebehlo ockovanie u Vas? nasa dr. sa boji ci mu to nevyvola zachvaty. mam sa bat?

@asfodelka , dal vám aj neurológ súhlas s očkovaním?moja má už 2apol roka, ale ešte stále nemá očkovanie Infanrixom (to je tuším toto do nožičky, v roku čo má byť) - na to máme ísť za 2 týždne ak bude zdravá. a očkovanie Priorixom- MMR (čo býva v 15mesiacoch) ešte stále nemá schválené neurológom 😕

@cairka ono to mozno zalezi na tom aky typ epilepsie ma. od kedy berieme lieky maly nemal zachvat. kvoli ockovaniu som sa tiez informovala. nasa dr. si vyziadala pisomne potvrdenie ze maly moze byt ockovany. zajtra mame ockovanie do noziciek tretie v poradi. ale odkladali sme ho, lebo neurologicka povedala ze moze byt ockovany az pol roka po zachvate a aj to len s tym ze den pred a v den ockovanie vezme diazepam. rano a vecer a rano pred ockovanim. ja sa s ockovaniami nejako neponahlam, stale sa objavuju nove a nove pripady ked ockovanie poskodilo deti. aj sa trochu bojim ako zajtra dopadneme lebo sa dr. boji ci mu ockovanie nevyvola zachvat. ale my mame dajaku cudnu epi, lebo maly ma uplne v poriadku eeg a ct hlavy. nic mu nenasli. ked sme prisli ani mi neverili ze mal zachvat. az ked mal zachvat v nemocnici tak mi uverili a dali mu lieky.

Ahoj! Včera odvezli našeho 7 letého syna do nemocnice, měl první malý záchvat. Prý z horečky, ve školce měli střevní chřipku, v noci zvracel a ráno měl teplotu a pak to začalo. Dle EEG mu našli začínající epilepsii, nějakou mírnou. Dnes ho prohlížel neurolog a uzavřel to jako epilepsii dle EEG a dostanu prášky ráno a večer. Ale při prohlídce se mu zdál klinicky v pořádku. Příští týden jedeme na magnetickou rezonanci, jestli tam není nějaké ložisko. Myslíte, že kdyby to bylo v pořádku bez toho ložiska, že by to uzavřeli jako že to byl záchvat z horečky a už by nemusel brát prášky? Pokud s tím máte někdo zkušenost. Dostaneme prý domů diazepam v čípkách, aby to dostával při teplotě.

@maleva akurát na predchádzajúcej strane som to riešila, radili mi tu baby. Žiaľ, pokiaľ je nález na EEG a sú záchvaty, tak ani negatívna MRI neznamená, že nemá epi. Znamená to len toľko, že nenašli žiadneho pôvodcu problému - nemá v mozgu nič, čo by mohlo spôsobovať záchvaty.
@asfodelka , ako ste zvládli to očkovanie? je malý v poriadku? 😕

@cairka ockovali nas okolo druhej a teraz je pat.. maly spi a zatial sa tvari ze je vsetko v poriadku. snad sa nestane nic ani v noci 🙂

mamicky so starsimi detmi, davali ste deti ockovat vakcinou priorix? to je do rucky. nasa detska dr. sa boji a vraj si mam ist pytat potvrdenie na neurologiu. je to normalne? nemala by ona vediet ci moze alebo nemoze ockovat?

@asfodelka Ahoj nám ešte nedovolili očkovať, malý absolvoval iba očkovanie proti TBC ešte na novorodeneckom a odvtedy už nič. A tak skoro sa ešte nebude očkovať, že to až keď sa Dr. bude pohrávať s myšlienkou že mu začne znižovať dávku sabrilu. Čiže dva roky by nemal mať záchvat. Vraj tá očkovacia látka proti čiernemu kašlu je agresívna pre deti s neurologickými ťažkosťami, ale v tejto novej hexavakcíne že to už nie je také dramatické. Ale istotu človek nikdy nemá.

@bobulik22 dakujem za info. no my sme mali ockovanie na TBC, a uz mame za sebou vsetky tri ockovania do noziciek. nastastie dopadli dobre a nic sa nedialo. ale nas drobec neberie sabril ale Convulex plus pyridoxin. neviem ci je v tych liekoch nejaky podstatny rozdiel.

Ahoj! Může mít epileptik doma zvířata kočka, pes? Mám zafixováno, že jsem kdysi někde slyšela, že ne.

@asfodelka U nás convulex bol neúčinný a po ACTH kúre sme nastavený na sabril, a teraz máme dobré EEG. Tiež berieme pyridoxín a ešte tebokan (to je čosi z ginkobiloby na lepšie prekrvenie mozgu). Vy ste mali aké kŕče? My sme mali také že som si ich ani nevšimla až keď sa mu nakumulovali v sériach, on sa len tak zahľadel a jemnučko mu šli očká do hora. Ktovie ako dlho ich mal... A ešte som ho na to trápila vojtovkou...

@bobulik22 no radost. fuj vojtova metoda ako som ju nenavidela. nas maly mal predispoziciu po manzelovi na epi a hovorila som neurologicke ze sa bojim vojtovky lebo je predpoklad ze moze vyvolat epilepsiu a deti s epilepsiou ju nesmu cvicit..ona mi povedala ze nas maly epilepsiu nema a nanutila nam pol roka cvicit. ked sme skoncili zanedlho sa prihlasila epilepsia. prvy zachvat vyzeral akoby sa len dusil. oci dozadu, prestal sa hybat, nereagoval, rychlo som ho zdvihla a pobuchala po chrbte a zvracal a zvracal. tak som myslela ze mu zabehlo. o 3tyzdne na to dalsi horsi, potriaslo ho, oci dohora, zvracal a ostal dlho v krci. na pohotovosti mi povedali ze ako ja mozem vediet ci je to epi. nechali nas 3dni na pozorovanie a bez liekov pustili domov. stvrty den rano dalsi zachvat.. ked sme dosli do nemocnice hned dalsi priamo pred doktorkou. asi po siestom zachvate zabrali lieky. boli sme tam potom este 2 tyzdne. ale eeg sme mali ciste od zaciatku, aj spankove aj normalne. ani na ct hlavy nic nebolo. kym sme boli v nemocnici stretli sme deti s roznymi druhmi epilepsie. jeden chlapec pri zachvate plakal, ineho len proste hodilo o zem a postavil sa ze to nic, na izbe s nami bol chlapcek co ma take ako u Vas, a on ich mal velmi casto. len cukol ruckami. raz som ho mala pri tom na rukach a hrozne som sa nalakala. bol mensi ako moj maly...

Tak jsme dneska byli na magnetický rezonanci a má to čisté, nic nenašli. Tak uvidíme, co se bude dít dál. Od středy bere prášky.

Ahoj! Tak mi dneska volali z nemocnice, že mají podezření na zánět mozku. ☹ A přitom na rezonanci říkali, že tam nic není. 😖 V pondělí půjdeme na krev a pak se dozvíme víc. Máte někdo zkušenosti se zánětem mozku? Mám z toho strach. ☹

Ahojte, nemáte niektorá skúsenosti kombináciu liekov orfiril a timonil. moja malá ma tiež epi, berieme orfiril a topimark, mala stále len veľké záchvaty, nakoniec s touto kombináciou už je rok bez zachvatu, len sa začala sem tam zapozeravať, spomla som to lekarovi a on jej chce vysadit topimark a nasadit jej k timonil, len ja sa už bojim jej dať inú kombináciu, prežila toho dosť, aj halucinácie mala z liekov. ja som už taká prestrašená, rozmyšlám že mu zavolám, že sa jej to bojím dať, mame ísť o mesiac na kontrolu, tak ju budem pozorovať a mu poviem, že koľko mala zapozeraní. nikdy som ešte liečbu neodmietla, ale..... co by ste robili vy?

@endy.m , nemám skúsenosť s týmito liekmi, ale tiež sa po nasadení liečby začli objavovať zapozerania vo zvýšenej miere, ja som to prisúdila tomu, že proste sa niečo v tom mozočku deje, ale teda nemá veľký kŕč, ale len malý 😒 Že proste lieky zabrali, lebo zastavili veľký kŕč, ale prejaví sa to tým zahľadením. Okrem zahľadenia má aj niečo iné? Mojej ešte zvykne pravú rúčku krútiť a výnimočne padne, ale to našťastie ozaj len výnimočne 😔 Už doktorka tiež hovorila, že asi bude treba pridať ešte niečo, uvidíme najbližšie EEG 😒

@maleva , už vám povedali niečo bližšie? dúfam, že sa to nepotvrdilo 😔

Dnes jsme byli na krvi a prý na těch snímkách je vidět, že někdy dříve prodělal zánět mozku, ale prý to ještě nechají zkonzultovat s nemocnicí Motol. My jsme Hořovická nemocnice. A prý z tý krve se možná zjistí víc, ale třeba taky ne a taky prý zjistí jestli mu ty léky stačí. Takže kvůli tomu zánětu má vlastně teď epi. Ještě chtějí zprávu z porodnice, on se narodil ve 35 plus 4 na Kladně, ale byl úplně OK jen potřeboval přibrat, tak byl 14 dní v inkubátoru. V pátek jdeme k neurologovi a zpátky k té doktorce co jsme byli dnes a dozvíme se víc.
A taky se ještě stále v 7 letech tak 1 -2 týdně počůrává v noci, tak si myslím, jestli to není taky kvůli tomu, na to se musím v pátek zeptat. Ach jo nikdy mu nic nebylo, jednou angína, nějaká ta chřipka, párkrát zánět průdušek, neštovice a teď tohle.

@cairka ja som ju odvtedy pozorovala a mne sa zda ze ona tie zapozerania filmuje, lebo ked sa zapozerala, my hned s manzelom na nu volame a ona sa zacala usmievat, je mi to trapne, ale musim priamarovi zavolat, ze co je vo veci, asi som sa nemala hned tak splasit,ale odkedy mala zachvaty ja ju tak strasne pozorujem.
pritom aj eeg mala dobre. no nic ja jej nove lieky nedam, uz nech berie to co berie,
a vy ako dlho mate epi? a stale ma zachvaty? ci je to len nejaky casovy usek?

@endy.m , no, môže byť, že aj filmuje, mne občas filmuje staršia 😀 (tá nemá epi 😝 , ale občas sa tvári, že je OFF ) . Malá mala prvý a vlastne jediný veľký záchvat v januári minulého roku, teraz máva tak raz za 2-3 týždne záchvatík menší. Hlavne, keď sa nám nedarí dodržať režim a je dlhodobejšie unavená, prípadne má viac podnetov - výlet a tak, tak sa to prejaví.

@cairka vybite ako poistky, niekedy som bola pohodak, a teraz som taky preplašenec. volala som všera primárovi, povedala som čo vo veci, nejak nadšeny nebol, ale hovoril, že dobre , že ju mám ešte pozorovať a v juni ked k nemu pôjdeme tak zreferovať ako sa držala. moja ked bola menšia tak vtedy mala z únavy záchvat, raz dostal v kostole z arašidových chrumiek, dosť dlho som jej ich nedávala a už ich je naspäť, aj čokoládu papá, hoci všetko s mierou. len ta nervozita a agresivita je ešte stále................ ☹ držte sa. 🙂

ahojte maminky. chcem sa opytat ci mate skusenosti s liekom Tegretol? nasej zistili epi pred skoro troma rokmi . berie tieto lieky ale sa mi vidi ze ma po nich strasne zmeny nalady ☹ zacali sme s davkou pol tablety rano pol tablety vecer potom mala este jeden zachvat tak nam zvysili davku na celu rano celu vecer

Ahoj holky! Tak ten snímek z MR zkoukli ještě v Motole a prý tam vůbec žádný nález není. 🙂 A krev byla taky dobrá 🙂 , že tam není nic infekčního nějaký zánět mozkových blan. V úterý byl na další krvi a zjistili, že má nějakou nižší hladinu toho léku na epi, tak zítra voláme neurologovi a asi mu to zvýší. Ale záhada je, že se vůbec neví z čeho ta epi vznikla, všechny výsledky dopadly dobře jen byl nález na tom EEG a to za pár měsíců udělají znovu.

V červnu máme EEG, cca 2 měsíce po prvním epi. Na štěstí to byl jen jeden, musím to zaklepat.

Ahojte. Dnes nám ku Convulexu pridali Keppru, ale čítam ten príbalový leták a znie dosť odstrašujúco. Mali vaše deti nežiadúce účinky po Keppre? Tiež ma vystrašila aj táto veta: "Avšak dlhodobé účinky u detí na schopnosť
učiť sa, inteligenciu, rast, endokrinné funkcie, pubertu a plodnosť sú naďalej neznáme." ... Malá má 2 roky a nerada by som jej zarobila na nejaký problém o X rokov, či už v škole, alebo keď si bude chcieť založiť rodinu... 😕 nehovoriac o samovražedných sklonoch a iných nežiadúcich účinkoch o ktorých sa tam píše....

@bobulik22
@dymko cafte citam ze vase dietky mali inf.spazmy- tie diagnostikovali aj nam. Bohuzial nam ACTH nezabralo ani po 14.injekcii:-( teraz mame Convulex 3x8 kv ale ani ten nepomaha. Robili nam vsetky mozne vysetrenia, vsetko je bez nalezu ako aj MRI. Pricina epi je stale neznama a Mudri zacinaju byt bezradni☹ mala ma 5 mes.a zaostava v PMV.- bojim sa ze to uz nedobehne☹ spazmy ma prakticky 24 hod.okrem casu ked spi. U vas boli ako caste? Som frustrovana, 3.vikend straveny v nemocnici a stale tapeme☹☹
Inak, my sme ziadne vedl.ucinky po ACTH nemali okrem chuti do jedla. Caka nas este 6 injekcii, ale uz prestavam dufat, ze zaberie...☹