Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

lenka007
30. nov 2007

Ahojte ma niekto s tym skusenost? takto sa to zacalo:7 ročna dcerka sa mi začala stazovat ze sa jej toci hlava tak nam nasa doktorka dala nejake vitaminy ale ked to neprechadzalo tak nam konecne zobrala krvičku a tam nam zistili ze mame zvysene leukocity -biele krvinky.ze ma v tele nejaky zapal.tak nas poslali na krce a usne ze ci tam nie co nema a zistili sme ze je to vsetko ok.od tial nas poslala pani doktorka do skalice ne neurologicku ambulanciu Ivankovi.ona nas poslal na nervove tam nam robili vysetrenie EEG.a zistili pozitivny nalez ze by mohlo ist o epilepsiu.ale este nam maju robit CTG mozgu.zatial nam dal tabletky a teraz mame cakat.ale u nasej dcerky ziadne ine zmeny okrem tocenie hlavy nebadame.absolutne nic.ak mate podobne skusenosti budem rada ak napisete.dakujem

cairka
3. nov 2011

@martina149 , takže ďalšie čakanie... a malá stále horúčkuje? ja sa už teraz horúčiek bojím jak čert kríža.... 😖
Ináč Dia nie je nejaká nervózna, práve oproti staršej je pohoďáčka. ale teda je aj oproti staršej pozadu vo vývine 😅 nie nejako výrazne, ale je.

martina149
3. nov 2011

@cairka no moja v porovnaní s chlapcami je tiež v pozadu myslím keď boli v takom veku, ale neurologička hovorila,že je v poriadku.Chlapci mi skôr chodili aj rozprávali no ale zas nebrali antiepileptiká tak to sa asi nedá porovnávať.A že je nervózna tak to môže byť aj z Keppry na letáčiku píše,že sa môžu prejaviť až agresívne prejavy.Tvoja malá berie len Convulex?My sme tiež brali zo začiatku len Convulex ale nestačilo a lekárka vravela,že valproáty,čo je Convulex brzdia psychomotorický vývin tak preto pridala aj Keppru.

martina149
3. nov 2011

@cairka a neodpovedala som -ešte teplotujeme už to nie je také ako včera,ale aj dnes mala ešte teploty a myslím,že pri vyšetrení by nebola spolupráca žiadna lebo je dosť nervózna keď je zdravá a nie ešte chorá tak sme to preložili.No a horúčok sa bojím aj ja a ešte u malej ako naschvál každý zub s teplotami a hnačkami.Už keby aspoň všetky boli von,ale ešte 5.

cairka
4. nov 2011

@martina149 , Dia stále berie len ten Convulex, ale už naposledy hovorila neurologička, že asi bude treba skúsiť zmenu liečby. A to s tým brzdením PMV som veru nepočula, ale tak asi to odpovedá...malá je teda tiež ešte v norme, v podstate motorika hrubá úplne v poriadku, jemná v norme, ale rečovo je na tom dosť zle, už síce začína hovoriť, ale hovorí jak Hotentót 😅 Ale včera som sa zasmiala, keď stála pod poličkou s knihami a chcela "malá ujo" ... a nakoniec som zistila, že chce knižku o Jožkovi Pletkovi 😀
No zuby aj u nej vždy išli s horúčkou, ale jej našťastie vždy išlo viac zubov naraz, takže si to odbila aspoň naraz. 😝 tak sa držte, nech je malá už fit 🙂

monika986
29. nov 2011

neviem co sa stalo,chlapec mal 9mesiacou nechala som ho u maminky ,lebo spinkal po prebudeni mal nepritomny pohlad,chrcal premodral okolo ust eeg mal dobre vysledky mal ties neviem co doteras to bolo opakovalo sa mu to 4krat az po zvysenie lieku convulex bolo vsetko ok berie ich do teras a uz ma 2,5roka.

bobulik22
8. dec 2011

Prosím vás aké máte skúsenosti s ACTH liečbou? Zabrala vám? A ako dlho trvá táto liečba? Ďakujem vopred za odpoveď..

dymko
9. dec 2011

@bobulik22 syn dostaval dva tyzdne kazdy den, potom dva tyzdne 2x do tyzdna a posledne dva tyzdne len 1x do tyzdna.

dymko
9. dec 2011

@bobulik22 liecba zabrala, len sa treba pripravit na to ze bude velmi nervozne a drazdive dieta, plus bude mat strasnu chut do jedla. Maly nebol velky jedak a vtedy zjedol dvojnasobok toho co bol zvyknuty. Spal len ak sa kocik hybal tak som travila noci v polospanku hojdajuc kocik.

bobulik22
9. dec 2011

Moj malý bol taky nervozny aj pri convulexe. Tak sa mám na čo tešiť. A podáva sa to doma či v nemocnici. A brali ste popriritom aj iné antiepileptikum? A pribral malý?

dymko
9. dec 2011

Boli sme v nemocnici prve dva týzdne potom mu to pichala detská lekárka. Urobili mu tusim Ekg kardiologicke vysetrenie, snimku pluc, odbery a kazdy den mu merali tlak.
Pichat mu ACTH zacali pocas vysadzania sabrilu a nic ine nebral . Po kure nasadili convulex. Neviem ako bol tvoj maly drazdivy na Convulexe ale bol s nami chlapcek ktoremu ACTH museli vysadit lebo bol strasny. Mala som pocit ze je schopny rozobrat izbu na kusky. Rataj s tym ze sa naleje vodou a bude mat tvar (lica) ako pampuch. Pribral cca pol kila (na 5 m dieta dost). Ten opuch mu postupne zmizol trvalo to vsak niekolko mesiacov. Nechcem ta strasit, ale ak ACTH zaberie stoji to za tie cca dva mesiace nervozity. Na maleho zaberalo nosenie a kocikovanie. Musel byt neustale v pohybe.

bobulik22
29. dec 2011

@dymko Tak si mala pravdu uz máme líca ako pampúch, a malý je strašný. Včera sme mali 14-tu injekciu.

dymko
28. jan 2012

@bobulik22 Ahoj ako sa dari? Zachvaty prestali ? dlho som tu nebola. ☹

bobulik22
28. jan 2012

@dymko Ahoj, áno prestali, ale až na 11. deň synactenu .Všetkým to tam prešlo na tretí deň iba nám až na ten 11. A vy ste mali tiež bleskové kŕče?

dymko
29. jan 2012

Ano bleskove krce, nam to tusim ustupilo na nejaky 6, uz si presne nepametam. Neurologovia to uzavreli ako infantilne spazmy z podozrenim na Westov syndrom. Klop klop zatial sme bez krcov.

bobulik22
29. jan 2012

@dymko Tak super že sa držíte bez kŕčov. Aj nám to uzavreli ako infantilné spazmy. A nám nasadili sabril lebo convulex sme brali dovtedy a ukázal sa ako neučinný.

dymko
31. jan 2012

@bobulik22 asi u kazdeho to je ine, malemu ako prve nasadili sabril no ten nezabral tak dali convulex.

sakura77
1. feb 2012

ahojte,tak bohuzial sme dalsi ktori sa pridavame do tejto neveselej temy..malinka mala dvakrat febrilne krce pri horucke,samozrejme robilo sa aj eeg,oba razy ok,ale bohuzial treti zachvat prisiel ako blesk z jasneho neba ked som ju ukladala spinkat,bola zdrava,nemala ani horucku a vykazovalo to vstky znaky ako epilepticky zachvat..tak sem boli v BA na neurologii na vsetkych vysetreniacj,robili nam eeg,spankove eeg,ct,magneticku rezonanciu,ekg,krvne testy,vsetky vyslo v poriadku,ale aj tak to uzavreli ako provokovane epilepticke krce a nasadili nam convulex,zacali sme s 3*2kvapky a mame sa dostat na 3*12 kvapiek,zatial mi to tiez vypije na lyzicke s trochou dzusu,ale stale sa mi to zda take nepresne ,ze kvapky,,,,ja by som radsej ze presne na ml najradsej aby som mala tu istotu ze jej to dava spravne...stale som sa z toho nespamatala,kedze do 2 rokov sme nemali absolutne ziadny problem...teraz je mala dost upistana a nervozna,tak neviem ci z liekov,alebo sa este stale dostava z tych nemocnicnych stresov,kedze v januari sme boli 3krat v nemocnici....ake mate skusenosti,vsimli ste si nejake ine nezvykle veci odkedy to beru?aby som vedela co mam cakat....a strasne sa bojim...aj teraz zas mala teplotu,celu noc sme nespali co sme ju sledovali...je to hrozne....ja len dufam ze ozaj z toho vyrastie..... ☹ .

martina149
7. feb 2012

@sakura77 ja tiež nie som nadšená keď je malá chorá a má teploty,ale nám hovorila neurologička,že pri chorobe vtedy,keď má teploty,tak dávať 2x1mg Diazepamu.Ja sa snažím tomu vyhýbať,ale keď sú teploty vysoké tak občas dám.A to ,že sa bojíš verím,lebo ja som si myslela,že sa zbláznim keď sa to stalo prvýkrát a pritom som zdravotníčka.Ale je to celkom iné keď to človek prežíva u svojich blízkych.Našej malej do 8 mesiacov tiež nebolo vôbec nič nebola ani raz chorá.My sme tiež na Convulexe v kombinácii s Kepprou.Ja tiež pevne dúfam,že z toho vyrastie.Tak sa držte 🙂 🙂

sakura77
8. feb 2012

@martina149 a najprv brala len convuley a neskor pridali kepru?ci hned od zaciatku spolu?nam napisali konecnu davku 12kvapiek 3krat denne,zda sa mi to vela...ale tak snad je to ok,uvidime.a malinka ako berie lieky uz nemava zachvaty vobec?

sakura77
8. feb 2012

@martina149 jaj teraz citam ze si pisala ze vam to pridali neskor

holesov
14. feb 2012

zdravím,dcerka má dětský autismus, někdy nám začne strašně brečet a začne lítat po celé místnosti,nedá se uklidnit ani tim že ji chovám,až pak to samo přejde,mohlo by to mít něcospolečného s epilepsii?

layla84
17. feb 2012

Ahojte, prosím vás, vie mi niekto povedať viac o antiepileptickom lieku Rivotril? Akékoľvek info mi určite pomôže

martina149
17. feb 2012

@layla84 neviem o tom,žeby bol Rivotril antiepileptikum,skôr sa dáva na ukľudnenie,ale antiepileptikum určite nie.A to vám ho azda dali na Epi?

layla84
17. feb 2012

@martina149 nie. Syn má bolesti hlavy, také záchvatovité, nijaké iné príznaky. Jej to prišlo buď migrénové (to ale by vraj mal aj so žalúdkom aspoň občas problémy) , alebo epileptického charakteru, tak mi kázala dať mu magnézium každý večer a 3x denne toto. ale nedám mu to, myslím. Preto sa ale informujem. ďakujem za každú odpoveď.

skumavka
18. feb 2012

@layla84 Ahoj. Rivotril JE antiepileptikum. Má protikrčové,svalovo-relaxačné,protiuzkostné a sedatívne účinky. Tieto lieky sa používajú ako na liečbu záchvatových ochorení (epilpesia typu absecií,myoklonické aj atonické krče a v kombinácii s dalšími liekmi aj ako pomocná liečba iných typov záchvatov) ,tak aj v psychiatrických indikáciách-proti uzkosti a ako sedatívum. Je tažké takto na dialku čokolvek radit,preto je potrebné počúvnut radšej neurologa po náležitom vyšetrení.

1983hr
18. feb 2012

@holesov myslim že to s epi nemá co dělat ale pokud máš pochybnost nech malou vyšetřit.Já mam syna autistu a s epi mam taky zkušenost

layla84
18. feb 2012

@skumavka
@martina149 Ďakujem!!!

cairka
24. feb 2012

Ahojte. My máme za sebou MRI a je v poriadku 🙂 Neviete niekto, či to znamená, že teda mala nesprávne určenú diagnózu a epi nemá, alebo "len" že to nespôsobuje nejaká porucha v mozgu 😕 a z čoho sú teda záchvaty ale 😕

bobulik22
24. feb 2012

Ahoj epi sa zisťuje na základe pozitívneho EEG a prítomných záchvatov. MR je len doplnkové vyšetrenie či tam nie je nejaké ložisko ktoré by mohlo vyprovokovať epi alebo nejaké iné poškodenie mozgu. EPI môže byť aj dôsledkom metabolickej poruchy, alebo predchádzajúceho poškodenia ktoré už odznelo, napr. my ju máme po hypoxii pri pôrode.

bobulik22
24. feb 2012

A tiež máme MR dobré.