Máte skúsenosti s vrodenou hypospádiou u dieťaťa?

zinuska
8. apr 2008

ahojte maminky! Ma niektora z vas synceka s vrodenou vadou-hypospadiou?? Je popripade uz niekto aj po operacii?? Moc by som o tom vsetkom potrebovala info.Ozvite sa,ak s tym mate skusenosti prosiiiiim!! ☹

janocka
25. apr 2018

@anna6 nalievala by som ho vodou, aby pil a cikal. Moj v nemocnici nechcel velmi pit, nebol smadny, malo cikal. A potom sestricka povedala, ze to je velmi zle, ze ak chce ist co najskor domov, musi vela pit. A vypil pomaly liter denne.
Urcite by mal cikat teraz co najviac

elena123456
25. apr 2018

@anna6 hadam sa uz vycikal 🙂, ale vraj netlacit na deti, aby neboli vystresovane a radsej do nich dostat vodu a vela, ked bude pit, tak sa bude musiet vycikat, inak ho to bude stipat, tak sa mu necudujem, ze sa do toho nehrnie, ale zlepsi sa to kazdym cikanim

anna6
26. apr 2018

dakujem vám, že ste mi napísali, no vecer sa nevycikal, on cely den ani nic nejedol, podla mna mu to tlaci aj na zaludok a tak mu nechuti. A rano sedel na nocniku hodinu a pol a potom sa vycikal. Nalievam ho vodou, ale ide to tazko, tak ja len dufam, ze kazdym cikanim sa to zlepsí. Dakujem este raz za postrehy.

popoluska305
15. júl 2018

Dobrý deň,v auguste máme so synom termín operácie v BB.Veľmi by mi pomohli hlavne praktické informácie ohľadom hospitalizácie (čo zabaliť pre dieťa,čo je zbytočné brať,stravovanie matky,ako dlho musí dieťatko iba ležať,či je tam wifi...) Budem vďačná ak sa niekto podelí o skúsenosti,som z toho riadne vyplašená..

anna6
16. júl 2018

@popoluska305 Dobrý deň, neviem ako v BB, ale v BA bolo Wiffi. Ja somsi stravovanie pre matky nezaplatila, lebo som si radšej nakupila potraviny a v bufete si kupila nieco teple obcas. Teraz v aprili sme boli na druhej a poslednej faze. Lezali sme 14 dni v kuse. Maly to velmi dobre akceptoval. Zobrala som pocitac a mala som nahrate rozpravky, ale v BA bola moznost si aj na oddelni pozicat rozpravky na CD aj hracky, aj knihy, to bolo super. Na postielku sme dostali drevennu dosku a maly mohol sediet a prehral sa cele dni. Moj maly ma este ADHD a zvladol to perfektne, s legom, plastelinou a pod. mali sme stale spinavu postielku, ale nikto za cely cas nepovedal ani slovo. Velmi som to ocenila.

popoluska305
17. júl 2018

@anna6 Ďakujem, veľmi ste mi pomohla,myslela som že dieťatko musí len ležať, plastelína je skvelý nápad...

anna6
17. júl 2018

@popoluska305 velmi rada. Ak budete chcieť, pokojne sa potom ozvite, mne by to tiež pomohlo, keby som sa mala s kým podeliť o obavy a otázky😉.

lllulu
2. sep 2018

@tecko28 a v ktorej nemocnici ste boli operovany? Moj syn ma podobny problem, sme objednany v BB.

tecko28
2. sep 2018

@lllulu Ba Kramare v detskej

77mirinka77
12. sep 2018

Dievcata v utorok nas caka v martine planovana operacia uz mam dost nervy a toho dna sa bojim uz 5 rokov ☹ drzte malce nech mi to maly zvladne .bude nas operovat Javorka.citala som vase komenty ako to prebieha konkretne v martine mate niekdo skusenost?

janocka
13. sep 2018

@77mirinka77 mam skusenost z decembra, syn mal vtedy 6r., operoval ho dr. Javorka. Este v den operacie sa nevedelo, aka komplikovana operqcia bude, ci bude trvat 2h alebo 4h... nemuseli mu robit plastiku mocovej rury, takze operacia bola lahsi, trvala cca 2,5h. Syn to zvladol uplne super. Na izbe bola telka, tak tu pozeral, mali sme knizky, casopisy, hracky + na chodbe boli hracky, tak sme to nejak dali... so starostlivostou na chirurgii (tam sme lezali) som bola uplne spokojna. Zrekonstruovane odd., velmi mile sestricky aj lekari, vsetko super.
Drzim prsty, aby bol maly cim skor fit

77mirinka77
13. sep 2018

@janocka dakujem krasne za odpoved uz som trocha kludnejsia

dasakvasnicova
8. okt 2018

ahojte, je tu vela prispevkov, tak sa opytam takto, po 2 rokoch zakroku sa nam zuzuje cikacia dierka, boli ste niektora na nastrihu? opakuje sa to ? dnes som isla z urologie velmi smutna, o mesiac ideme este raz s plnym mechurom nech vidia ako cika, ale sa im zda, ze ma mensiu dierku tak som zasa na prasky

zufala123456
9. okt 2018

Mamičky....je tu strašne veľa príspevkov od roku 2008...a môjho syna čaká operácia, teraz bude mať 8mesiacov..najradšej by som ho operovať nedala hlavne mocovu rúru nie,keď funguje a cika dopredu trochu dole, ale nie za seba...ale syn má ohnutý pipík a dierku na cikanie na hrane penisu a žaluďa...ale je to už skôr na začiatku penisu ...je tu mamicka ktorej syn má takto dierku a funguje bez operácie? Otázka či.2 prosím ak sú tu nejaké mamičky, ktorej syn má operáciu a stačila len jedna a prešlo už viac rokov a nemal žiadne problémy po nej, prípadne je v puberte prisiiiim, ktory doktor a z ktorej nemocnice mu robil operáciu a v akom veku dieťaťa. Ďakujem mamičky

tecko28
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tecko28
9. okt 2018

@zufala123456 Ahoj, my sme uz spolu pisali prave v case ked moj maly bol na operacii. Mal cca rovnaky stupen hypospadie ako ma tvoj, s rozdielom, ze penis nebol zakriveny. Tvoj ma este len 8 mesiacov, treba si uvedomit, ze mu penis rastie a dierka sa posuva a absolutne netusia lekari a ty uz vobec co sa vnutri deje. Neviem aky mas dovod nedat operovat, ale raz by si to mohla banovat, ci uz koli nejakym komplikaciam, ktore mozu prist-problemy s erekciou, potenciou.. alebo len koli komplexom tvojho syna. Moj maly je len 7 mes od operacie, ale stacila jedna. Neviem dokedy ho budu sledovat, ale vrelo dufam, ze az do dospelosti, pre istotu. Zatial je uplne OK, pri jednej operacii mu urobili plastiku mocovej rury-vyviedli kde ma byt aj obriezku, cika peknym silnymu prudom. Som rada, ze som mu to dala operovat - mal presne dva a pol roka, zvladol to hrdinsky a z nemocnice nema ziadne traumaticke spomienky. Oproti tomu moj bratranec ma tiez syna s hypospadiou, nepodarilo sa na prvykrat a kedze ho lutovali a zle niesli, ze mal po operacii bolesti tak uz dalsiu mu nedali urobit. Chalan bol na operacii teraz ako 18 rocny z vlastneho rozhodnutia, citil sa trapne, horsie sa to hojilo, velmi zle znasal, ze mal kateter takmer 14 dni a nemohol chodit. A nema to take pekne ako by sa to urobilo v detskom veku, dokonca sa s nim frajerka rozisla, lebo ma z toho celeho komplexy. Takze za mna rozhodne dat operovat a hned ako to lekari odporucia, cim skor, nech to ma za sebou a nevnima nemocnicu ako traumu.

veronica2013
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
anna6
9. okt 2018

Ja neviem úplne posúdiť kedy a v akých fázach treba operovať. My sme ani neváhali preto, že môj syn by sa do ženy počas milovania ani nedostal vzhľadom na zakrivenie. Ale nepoznám nikoho, kto to má teraz, lebo tá plastická operácia sa zmenila za posledných 10 rokov myslím, že 2, alebo 3x tak výrazne, že je ťažko odhadnúť ako to bude vyzerať. Ja som bola príjemne prekvapená málo invazívnou metódou ako sa to robí a to má syn 3 stupeň.

zufala123456
9. okt 2018

@tecko28 ako pises záleží od povahy dieťaťa,sebavedomia aj citlivosti ako to bude znášať. Mám ešte jedného syna zdravého jemu sme dali pretiahnuť predložku keď mal skoro 3 roky...dostal takú traumu z toho že sa nám pocikaval aj pokakaval skoro pol roka po tom...a teraz má 5 a pretiahnuť pipika si nechce dať a ani sám si to nechce...no a keby si predstavím že to absolvujeme v tomto veku myslím, že by si to vedel dať skôr vysvetliť...s malinkym sme boli u dvoch urologov, obidvaja hovoria operovať a obidvaja že vo veku 4 roky ...kvôli tomu že väčší penis sa lepšie operuje....ja mu ho vyrovnať chcem dať, len do tej močovej rury sa bojím zasahovať, keď viem aké sú komplikácie...jeden z tých urologov nam práveze hovoril, že za ním prišiel 17 ročný chlapec že si to chce dať operovať a dr hovoril že to veľmi dobre dopadlo....bojím sa čo sa bude diať v puberte či nebude treba ďalší zákrok a keby prvý nevyjde náhodou a sú komplikácie nechcem, aby syn trpel...a keď cika pred seba a silným prúdom najradšej by som tu mocovu rúru chcela nechať zatiaľ tak...ešte v decembri ideme Javorkovi a keď aj on povie, že musíme aj močovu rúru vyviesť az na hrot žaluďa, tak to bude znamenať že musíme....

tecko28
9. okt 2018

@zufala123456 stiahnutie predkozky a operacia su dva diametralne odlisne zakroky uz len v tom, ze predkozku robia pri plnom vedomi, zrejme bez vyrazneho umrtvenia (neviem , mozno sa mylim) a hypospadiu v plnej anesteze, s kaudalnym blokom, takze dieta ani netusi co sa ide diat, akurat par dni potom ma poopercne bolesti, ale to sa velmi rychlo riesi podanim analgetik. 4 roky na prvy zakrok sa mi zda velmi neskoro,prve preto, ze si bude plne uvedomovat, ze musi lezat, tazko povedat nakolko si aj v tomto veku da rozumne vysvetlit a dalsi pragmaticky dovod je hospitalizacia, moznost byt s dietatom , od 3 rokov je to myslim aj spoplatnene, nehovoriac o tom, ze ked uz nie si na rodicovskej dovolenke ako to budes riesit v praci? Ked uz budete doma mozno OCR, pocas hospitalizacie dovolenka, ale skratka uz vtedy je to aj z tejto stranky komplikovanejsie. Mne povodne povedali, ze ho budu operovat medzi 1-2 rokom, nakoniec to teda vyslo na 2,5 asi aj preto, ze som si rezervovala VIP izbu a ta je nadlho obsadena, ale z mojho pohladu to bol idealny vek. Kazdopadne daj na lekarov, Dr. Javorka ma super referencie vie co robi a preco 🙂

zufala123456
9. okt 2018

@tecko28 nemylis sa...syn bno uvidíme ako sa nakoniec rozhodneme ja som rozhodnutá ísť operovať ku Kočvarovi u neho je syn zapísaný na operáciu a čakacia doba v Prahe sú 3 až 4 roky....ale zdá sa mi dobrý aj Javorka...tak ešte sa musíme rozhodnúť aj keď ja chcem ísť skôr do Prahy aj keď to bude finančne drahšie, ale mne na peniazoch ohladom tejto diagnózy nezáleží . To čo by to stálo na SVK to preplatí poisťovňa aj keby operujeme v zahraničí...preto som sa pýtala mamičiek kde operovali a či chlapci boli ok potom

zufala123456
9. okt 2018

@zufala123456 nemylis sa to pretahovanie bolo ako píšeš a keď sme boli" po tom" syn sa zdal v pohode, až pokiaľ sa nešiel prvý krát vycikať to bolo strašne čo robil a ďalšie cikania už boli do gatí čo už nevydržal a pustil ...

zufala123456
9. okt 2018

@tecko28 keď som sa dozvedela o diagnóze rozmýšľala som presne ako ty ..čo najskôr operovať aj kvôli robote aj kvôli psychike ,ale dvaja špecialisti povedali, že kvôli úspešnosti operácie je lepší ten vek čo mi odporučili...no uvidíme ci Javorka povie niečo iné ako oni, strašne som zvedavá na jeho názor

janocka
9. okt 2018

@tecko28 mojho syna operovali vlani v decembri, mal 6r. a 2 mes. A bolo to v pohode, nechal si vysvetlit, ze musi par dni lezat, ze musi vela pit a tak.
Ano, musela som priplacat za to, ze som tam s nim, ale boli to nejake 3€/noc, ci tak nejak, nic zavratne.
Povodne mal byt operovany v cca 3r., ale odkladalo sa to. Vzdy pred operaciou ochorel, potom sa zistilo, ze hydrokela, kt. sa podla jednej urologicky sama spravila v cca roku sa vlastne nespravila amtreba operovat najskor to. Dr., kt. to operoval si podla jeho slov nevsimol, ze hydrokela je obojstranna, aj ked syn k nemu chodil do ambulancie, aj v papieroch bolo napisane, ze bilateral.... takze hydrokela sa musela operovat na 2x, predtym mu este nohu operovali, takze sa to natahovalo roky. Coskoro ho caka kontrola rok po operacii, tak som zvedava, co povie Dr

zufala123456
8. dec 2018

Ahojte tak my sme boli u Javorku a povedal, že máme dve možnosti...momentálne netreba robiť nič vzhľadom k veku, močová rúra má široké ústie, syn moci silným prúdom a do budúcna nám dal 2 moznosti.
1. Penis iba narovnať a nechať mocovu rúru tak a nechat v budúcnosti na rozhodnutí chlapca či si to bude chcieť dať spraviť. Má to tak na hrane, že by sa nemusela robiť rekonštrukcia, cikal by dopredu trochu dole, ale prikláňa sa v jeho prípade do možnosti c.2
2. Dať penis narovnať a spraviť aj močovu rúru ...a teraz čo by bolo najlepšie? Hmm mám dilemu

tecko28
8. dec 2018

@zufala123456 ja som dala operovat a to maly nemal ani krivy penis len posunutu dierku a zvacsenu predkozku (tu mu obrezali) a nebanujem, isla by som do toho znovu

soren49
3. jan 2019

Zdravím, náhodou som pri googlovaní narazil na toto fórum, tak dúfam, že nebude vadiť, ak sem napíše aj chlap =D Celkom ma prekvapuje (a som za to rád), že v mnohých, či takmer všetkých prípadoch vašim deťom operácia pomohla. Bohužiaľ, ja osobne som to šťastie nemal. Mám 25 rokov a hypospádiu 2 stupňa - teda jednu normálnu dierku na penise z predu a druhú v strednej časti zo spodu (alebo podľa lekárskej správy zo zadnej strany). Operovať ma naši dali prvýkrát keď som mal cca 4 roky - išlo vraj o trojfázovú operáciu, takže som okrem prvej mal ísť ešte následne na ďalšie 2 zákroky. Zrejme ale neprebehlo všetko podľa predstáv a celkovo som teda bol na 6 operáciách, posledný krát v 15 rokoch. Výsledok? Žiadny, okrem nevyriešenej hypospádie mi operácie zanechali čiastočne zdeformovaný penis (žaľuď je trochu ohnutý nadol a celkovo je penis akoby trošku sploštený). Ani 6 celkových anestézii mi veľmi neprospelo. Od poslednej operácie sa so mnou samozrejme vďaka tomu vlečú aj určité psychické problémy - mám strach z lekárov a nemocníc a v 25 rokoch som stále panic, pretože mám strach, akoby reagovala potencionálna partnerka na môj defekt, takže takúto spoločnosť ani nevyhľadávam, aj keď by som rád. Chcel som tým len povedať, že je treba si dobre premyslieť, ako postupovať pri deťoch a najmä nad výberom lekára, či nemocnice. Mňa sa na názor nikto nepýtal a skončilo to hrozne :/ Držím vám palce a pevne verím, že vaše deti sa nebudú musieť trápiť tak, ako ja.

kosticka912
3. jan 2019

@soren49 ahoj... uz som tu ani nepisala len sem tam pozriem... ale teraz musim... ja dakujem ze si videl a napisal... je tazko vygooglit nieco o ludoch vo vyssom veku s tymto ochorenim... a trochu sa mi potvrdzuju aj moje obavy ako som tak citala... teraz sa ospravedlnujem lebo nechcem byt nejak negativna ale skor trochu realista... moj syn sa narodil s hypospadiou tretieho stupna... ma za sebou dve operacie jednu dilataciu na rozsirenie mocovej rury tu neratam po operacii a operaciu nezostupenych semennikov tu tiez neratam... hypo su dve dalsia pred nami... jedine k comu to zatial pomohlo ze uz nemusi sediet ked pisa ale prud si robi aj tak svoj smer navyse po druhej operacii mu niekde pod kozou unika moc a tvori vydutie... a samotny penis je celkovo mensi ohnuty....okrem zjazveni... takze dalsia operacia.... a tiez som bola upozornena ze sa budu snazit urobit co sa bude dat ale v buducnosti to bude chciet psychologocku pomoc... uplne mi to pripomenulo slova lekara... napriek tomu ho dam operovat znova lebo myslim ze horsie ako treti stupen to byt nemoze... ale ako pises chcem poznat jeho nazor a rozpravame sa o tom a ked bude starsi budem sa snazit respektovat aj jeho nazor.... ako kazdy sa tiez snazim mysliet pozitivne ale ako stale hovorim radsej sa pripravim na horsie a necham milo prekvapit... vzdy sa hovori ze sa z toho vyrastie ale tu je to naopak presne kvoli tomu co pises je to problem ktory s vekom rastie a moje obavy tiez.... ale tak podla lekarov nemal prezit a ak ano mal byt postihnuty.... je uplne zdravy len hypospadia a jedno usko nam nafunguje ako ma inak je to uplne mudre zdrave dieta...bavic okolia.... ja sa samozrejme trapim lebo keby islo o oblicku hned by bola ta moja jeho ale tu mu okrem toho ze ho dam operovat viac pomoct neviem a to ma trapi... samozrejme bojim sa buducnosti lebo okolie vie byt niekedy zle.... kazdu operaciu zvladol neskutocne a to napriek komplikaciam na ktore nikdy nezabudnem... je to skryty problem ktory ovplyvnuje buducnost.... vsetkym detickam zelam kopu zdravia aby Vase operacie dopadli najlepsie ako sa da.... oni su vacsi bojovnici ako my.... a ja dufam ze niekedy v zivote si aj moj syn napriek tomu mozno co bude najde chapavu partnerku v to sa modlim.... clovek si povie samozrejme ze ludia sa maju aj horsie a klobuk dolu pred nimi ale povedzme si ze aj "to" patri k zivotu pokial clovek vedie okrem toho normalny zivot... dakujem a zelam Ti aby si nasiel partnerku ktora to pochopi... na odlahcenie: nevyskusas nevies 🙂 mozno to napriek vsetkemu bude fungovat...

stanulka27
15. jan 2019

Ahojte riešil tu niektoré z vás u syna po operácii hypospadie opakované zápaly semenníkov a nadsemenikov 😑😶 či nás je vynimka

lagunasa
15. jan 2019

@soren49
@kosticka912
Až po narodení prvého syna (s hypospadiu) som zistila, odkiaľ to má. Az keď som to spomenula mojej starej mame priznala, že obaja jej synovia(moji ujovia) ju majú. Neviem podrobnosti ich choroby, ale jeden z nich má rodinu s dvomi deťmi a druhý je starý mládenec, hoci mal zopár partneriek.