Operácia srdiečka po narodení. Máte skúsenosti?

Ahoj Suyama. Máš pre synčeka vybraté ozaj pekné mená, to zato, že ja mám doma 5 ročného Olivera a 6 týždňového Adamka. Ale k téme. Mne keď sa narodil Adamko tak na tretí deň po pôrode mu zistili vrodenú vývojovú vadu srdiečka, vlastne 3 vady. Nemal zrastenú tú dieročku, čo sa zrastá bábatkám hneď po narodení - ductus arterisus patens, potom ďalšie dve dierky Foramen ovale a ešte niečo s komorovým septom. Keď som sa to dozvedela, na vizite detí, chytila ma hystéria, strach a plač. Hneď sme išli na sono srdiečka na kardio, tam mi povedali tie diagnózy a hneď odporučili operáciu v detskom kardiocentre v Blave. Minulý týždeň sme boli na kontrole na detskej kardio na ten ductus sa mu už zavrel a tie ďalšie dve dieročky sa tiež už samé zatvárajú. Takže nebude nutná žiadna operácia. A to mi tvrdili, že nie je nádej na spontánne uzatvorenie. Nemáme síce to čo Tvoje bábo, alepíšem Ti preto, aby si sa dopredu nebála. Ešte do konca tehu môže byť inak, myslím lepšie, to srdiečo stále rastie. A presnú diagnózu Ti ajtak presne povedia až po narodení a možno, že to vôbec nebude také hrozné a operácia nebude nutná. Držím Vám obom palce.
Tak ako písala Lusilia aj môj Adamko pekne papá a priberá. Pa

lusilia a silvikam dakujem moc moc ze ste napisali, velmi mi to pomohlo ze nie sme sami, kto ma podobny problem. Uzasne je ze sa vasi syncekovia maju dobre a rastu z nich krsny silny chlapcekovia, drzim vam palce aby ste boli zdravucky a aby ste mali krasne silne srdiecka.
Mne tiez v Anglicku najprv povedali ze ma dierku na srdiecku a doktor tu zase ze ma transpoziciu velkych ciev, na buduci tyzden ideme specialistovi na srdcia v Londyne a uvidime co ten povie, ale bolo by lepsie keby to bola radsej dierka, ta sa este moze zrast, ale pri transpozicii musi byt operacia.
Este raz dakujem pa x

Ahoj suyama, nas drobcek mal transpoziciu velkych ciev, nam na to prisli az ked sa narodil, operovali ho ked mal tyzden, teraz ma 27 mesiacov a je z neho riadne sidielko...

su, transpozícia sa dnes už krásne zvláda, neboj...
dôležité je že na to prišli tak skoro, budú môcť prijať špeciálne opatrenia a veľmi skoro zasiahnuť (je to tá najlepšia verzia; často sa totiž sdtane, že sa na to príde až po narodení, niekedy aj neskôr...)...
neboj sa dopredu a ver, že všetko bude OK... 😉
detičkyx sú veľkí bojkovníci...

suy, ja som sa tiez narodila so srdcovou vadou.Vtedy mi velku sancu na prezitie nedavali...ked som mala 6 rokov, tak ma operovali v Prahe s tym, ze bud to prezijem, alebo nie ☹ ...robili mi transpozisciu velkych tepien.No, a tak som tu a zijem uz 34 rokov 😀 ...a hadam, ze dozijem aspon do 50-tky, ked nie viac 😉

atery super ze mu na to prisli a malicky je zdravucky a ak sa smiem spytat, ako sa z tej operacie zotavoval, neplakal moc z bolesti a ranka sa ako hojila? vela otazok ale mna teraz zaujma naozaj vetko, vopred dakujem.
magimary dakujem za krasne povzbudive slova, snazim sa mysliet len pozitivne, aj ked to je obcas tazke.
junovka tak aj ty si bola velka bojovnicka a mas krasne deticky, ked zvladli operaciu ped 18rokmi, tak verim ze ju zvladnu aj v tejto dobe 🙂 a do 50-tky urcite aj viac ako 80-tky 😉

su, nas drobec nastastie nemal nejake pooperacne komplikacie, po 2 tyzdnoch od operacie sme boli doma, dokonca sa nam podarilo aj rozkojit, lebo ja som ho zacala kojit az po tej operacii, kojili sme sa 25 mesiacov 😉 a myslim, ze mu to velmi pomohlo...
Po tej operacii bol hypotonicky, takze sme cvicili vojtovku, zacal sam chodit az ako 16 mesacny, ale teraz je fakt ako stihacka 😉

Ako uz pisala Magy su to bojovnici, clovek by ani neveril, co tie deticky zvladnu...
myslim, ze je lepsie, ze to vies uz teraz, vies sa na to psychicky pripravit, aj ked je to velmi, velmi tazke sa s tym vyrovnat.
Nam na to prisli az po narodeni, 4 hodiny po porode ho odvazal vrtulnik, bol odo mna 400 km, myslela som, ze zosaliem, isla som za nim az ked ma pustili z porodnice.

suyi, čo sa týka detailov o pooperačnom priebehu, tak mám celkom plastické predstavy-kamarátka mi totiž rozprávala, ako jej maličkej zachránili život v hodine dvanástej...
keďže (počas všetkých vyšetrení) nič nenasvedčovalo tomu, že by malá mala nejakú VVS, prišli jej na to viac-menej len náhodne, priprepúšťaní z porodky...doktorke satotiž zazdalo, že počuje nejaký šelestík (pri maličkých deťoch dosť bežný jav) a tak povedala, že by mali ísť niekedy na kontrolu ku svojej rajónnej kardiologičke, ale boal tam aj iná lekárka a tá prehodila: "viete čo, keď už ste tu, vybehnite si teraz na kardio a nemusíte ísť doma, veď idú sviatky (malá sa narodila pred Vianocami)...
no a na tom "pre istotu vyšetrení" to nedopadlo dobre, lekári sa začali veľmi tajomne tváriť a poslali ju (ešte nič netušiacu) na echo srdca, jkde lekár,ktroý malú vyšetroval skoro zamdlel z toho, čo videl na monitore a ešte neikoľkokrátr predýchaval to, či mu leží na stole živé dieťatko a či je to to isté, ktoré vidí aj na monitore 😨 ,
niekoľkokrát skontroloval malú, či tam nekolabuje, či nie je "aspoň" modrá (lebo nemala žadne príznajky srdcovej tiesne!) a potom povedal, že srdce je úplne "poprehadzované", otvorov je tam viac než dosť a že to nevie ani celkom popísať, že satily sa dozvedia na operačke,,, 😲
takže, malú aj hneď zoperovali a po operácii vyšli lekári celí hotoví ztoho, čo sa pred nimi "vybalilo" po tom, čo otvorili hrudník... a tak napokon jej urobili okrem transpozície veľkých ciev, aj plastiky otvorov, rozšírili jej niektoré tepny a jednu nechali takú zúženú, lebo už by to bolo priveľa... (s tým, že tú stenotickú tepnu budú naďalej sledovať a neskôr sa možno rozhodnúaj pre jej "úpravu")...
takže príbeh úplne staršný, čo sa týka neskorého zistenia, ale maximálne šťastný, lebo napokon-i napriek všetkému- všetko dobre dopadlo...
a ten pooperačný priebeh? maličká to zvládala úplne statočne (pooperačné boelsti sa ešte niekoľko dni sedujú a tlmia), relat. skoro začala aj papať a hoci ešte stihla dostať aj nejakú nozokomiálnu (nemocničnú) infekciu (museli jej potom ranu drénovať o niečo dlhšie), krsáne sa z thoo veľmi rýchlo vylízala (spolu s popôrodným obdobím, boli v nemocnici takmer mesiac) a keď som ju ja videla (jeden-dva dni po príchode z nemocky), boal maximálne čiperná a zdravá, akoby jej ani nikdy nič nerobili... a nieto, že jej pred cca mesiacom dávali dokopy úplne "rozbité srdiečko"...vtedy akurát riešili u doktorky, že má potničky na krku-to bolo všetko... 😵 , inak zdravé dieťatko, s krásne zrastenou ranou na hrudníku, pekne papkajúce a baculaté...

preto Ti, su, píšem, že máš/máte šťastie, že Vám to tak skoro zistili (lebo nie všetci mali to šťastie) a že detičky sú úžasní bojovníci a je v nich viac sily, ako by si dospelí mysleli, lebo oni sa NEVEDIA VZDAŤ a bojúju a bojujú...

atery muselo to byt hrozne ked ti tak kruto zobrali malickeho, riadne soky hned po porode, ale najhlavnejsie je ze mu pomohli a ze sa pekne zotvil po operacii, je to silny a statocny chlapcek, dufam, pevne verim ze aj nas Oliverko bude taky bojovnik. Este jedna otazocka, a aky velky mal rez po operacii, ja si to ani neviem predstavit na takom malickom babenku a tie dva tyzdne si bola s nim v nemocnici? a co je to hypotonicky a cvicenie vojtovky? dakujem moc za vysvetlenie.
magimary tak to je neuveritelne, normalne som si musela 3x precitat co si napisala, ono sa asi aj zazraky obcas deju, kamaratka musi byt velmi stestna ze jej dcerka je v poriadku, mate pravdu tie deticky vedia bojovat, viac ako dospeli ludia.
Ja mam trocha obavu ci nas malicky nema viac na tom srdiecku, lebo v Anglicku mi povedala ze sa jej tam zda dierka a tu v sk ze su to tie tepny, ale tu mi dr povedal ze srdiecko vyzera byt pekne zacelene, bez dierok, tak sa budem modlit aby tam toho nenasli viac. V pondelok budem mudrejsia ked nas pozrie specialista na srdiecka.

su, tak daj potom vedieť, čo máš nové... 😉
ak môžem v skratke Ti odpoviem aj za atery:
-hypotonický= mierne znížený tonus (=napätie) svalstva, kedy je dieťatko -vo výraznom stupni ako "handrová bábika", ale takýto stupeň nebýva pri bežnom vývine, najčastejšie sa prejaví hypotónia na určitých častiach tela (buď na končatinách, alebo na chrbte alebo na trupe appod. to sa potom prejaví tým, že bábätko si neudrží hlávku v tom veku ako má, nevie pásť "koníčky", neobracia sa a pod., ale je to u detí dosť častý jav-nielen u pooperačných stavov- a na jeho odstránení sa pracuje napr.):
-vojtovkou= súbor rehabilitačných a reflexných cvičení (ktoré ťa naučia rehabilit. pracovníci a Ty to potom cvičievaš s diaťatkom doma), ktroé spôsobia spevnenie svalstva a ďalší bežný vývin... vojtovka sa cvičí potom podľa potreby, čiže tak dlho, ako trvá príznak... a sú aj iné spôsoby ako pracovať s hypotónoiu-je aj dojčenská gmynastika, aj plávanie, aj Bobathova metóda cvičenia... atd...
-skrátka hypotónie (ani hypertónie=to je opak, kedy je zvýšené napätie svalstva) sa netreba báť, je to dosť astý stav u bežných detí (napr. predčasniatok) a výborne zvládnuteľný...

-kamarátka bola (a je!) šťastná a verí, že v ich prípade sa stal naozaj zázrak... (aj lekári s tým súhlasia)...veľa ľudí sa za nich modlilo... 😔 🙂

A naozaj sa neboj a ver... 🙂

a ešte:
jazvička u maličkých detičiek býva do polovice hrudníčka (od krčnej jamky po koniec rebierok, cca), ale ako dieťatko rastie, tak sa jazva "presúva" (rastom) k oblasti srdca -až napokon (v dopelosti) je jazvou "vedľa" srdca...
😉

magimary si strasne zlata, dakujem za vysvetlenie,moc si mi pomohla a urcite dam vediet ako sme s Oliverkom na tom a verim, ze bude vsetko v poriadku. Prajem ti krasny den a vsetkym tvojim detickam vela zdravicka, urcite si uzasna mamicka 🙂

Ahojte tak sme boli pred tyzdnom na tom vysetreni kardiologom, takze je to tetralogy of fallot nie transpozicia velkych ciev. Co znamena ze jedna cieva je zuzena a preto sa tam vytvorila mala dierka ktorou teraz prudi krv, co je teraz dobre pokial je drobcek vo mne ale ako sa narodi, moze sa stat ze sa tato dierka uzatvori a prudenie krvy bude cez tu zuzanu cievu zlozite, takze aj tak bude na 99% operacia po narodeni ☹
dr nam povedal ze je to jedna s tych miernejsich diagnoz a ze opracie byvaju zvicajne uspesne, tak nam nic ine nezostava, len cakat a pripravit sa na to ze drobcek bude operovany. 😢
este vravel ze bude najlepsie aby som rodila normalne aby som mohla ist hned s drobcekom do nemocnice, no nic moc a hlavne ked nam porod vychadza na 12.12 a ked bude hned operacia, tak neviem ci budeme na vianoce vobec doma ☹
ale najhlavnejsie je aby sme mali zdrave srdiecko po operacii a aby sa nam malicky cim skor zotavil.

suyama, som rada, že si sa ozvala! 😵
už som netrpezlivo čakala, ako ste dopadli... 😉 , no vidíš, nakoniec to nebude také zlé (hoci operácia srdiečka je operácia vždy veľká a náročná, ale všetko bude vopred pripravené a určite dobre dopadne, neboj! 🙂 )...
ja som sa medzičasom stretla s tou kamarátkou, čo má maličkú po operácii (o ktorej som vyššie písala) a hovorila som jej o Tebe a Tvojom Drobčekovi, a Ťa pozdravuje a odkazuje Ti, že aj tak máte veliké šťastie, že vám na to prišli a budú to môcť včas liečiť 😉 ...
a jej malá je teraz už dokonca ÚPLNE BEZ LIEKOV a v PORIADKU! sú nesmierne šťastní, že všetko prebieha úplne super, malá má teraz 7 mesiačikov a je úplne zdravá!!! (len pravidelne sledovaná)...no, ešte i teraz, keď mi o tom Katka rozprávala, mala slzy v očiach...nad tým, čím všetkým si musela maličká prejsť a aký veľký Zázrak to bol, že to vôbec takto dopadlo... 😔 😵
ja verím (a AJ TY VER), že u vás to bude podobné... 🙂 Zo srdca Vám to prajem!

Ahoj magimary, dakujem moc za krasne upokojive slova, to je uzasne vzdy ked si precitam prispevok od teba citim vacsiu nadaj a upokojenie 🙂
kamaratka ma velku bojovnicku, to je uzasne, ze sa tak pekne vyliecila, drzim jej palce aby bola stale zdravucka a mala silne srdiecko 🙂
my budeme teraz viac sledovany, preradili na na oddelenie s vyssiou starostlivostou a budeme mat kazdy treti tyzden ultazvuk hlavne srdiecka, tak dufam ze si to doktori usleduju a bude vsetko ok.
vsak budem postupne pisat ako sme na tom 😉
este raz dakujem a prajem krasny den 🙂

Suyama , ked citam taketo prispevky je mi z toho smutno. Drzim tebe a malickemu velmi prstiky aby vsetko dobre dopadlo. Drzte sa.

Suyama, držím vám plačeky 😵 😵 😵
nech je všetko ok 😉

suyama, ahoj, velmi vam drzim palce, aby sa syncekovi darilo, a aby bol cim skor v poriadku. Uprimne Vam prajem vela sil a pevnu Vieru!

suyama, aj ja sa pripajam,hlavne sa drz a budem sa za vas modlit

Velmi moc vam dakujem za drzanie palcekov, pevne verime ze nas chlapcek bude v poriadku, ak nie hned po narodeni, tak po operacii urcite. Este mame tri mesiace na to aby drobcek v brusku pekne narastol a zosilnel 😉

suyama....je velmi dobre, že na to prišli ešte teraz a môžu tvojho chlapčeka hned operovať 🙂 mne musel môj prvý synček zomrieť, aby prišli na to, že mal vrodenú srdcovú vadu 😢 a pritom to nebolo nič vážne, čo by sa nedalo operovať...stačila na to jednoduchá operácia a mohol bez väčších problémov žiť dalej..bohužial sa na to neprišlo a ja som mala možnosť len 2,5 mesiaca byť s ním...už vyše roka ho máme v nebíčku 😔

a samozrejme, držím pästičky, aby vám to dobre dopadlo a vy sa mohli tešiť zo zdravého chlapčeka 😉 😉

inneska to mi je strasne ale strasne luto 😢 som rada ze drobcekovi na to prisli teraz, ale to trapenie v tehotenstve je teraz hrozne.
Vcera sme boli na stretnuti s kardiologom, pozeral srdiecko ultrazvukom a povedal ze v lepsom pripade bude operacia ked bude malicky mat pol roka a v horsom sa bude musiet robit mensia operacia hned po narodeni a potom ta druha neskor, vsetko zalezi na tom ako sa bude srdiecko vyvijat, vraveli ze tieto operacie su na 95% uspesne tak musime len dufat a verit ze bude dobre.

inneska pozrela som si fotky malickeho, bol nadherny a verim ze sa na vas z nebicka pozera a dava pozor na svojho braceka.
nechcem ti vraciat spomienky, len sa chcem spytat ci mal malicky nejake priznaky alebo ci potom zistili o aku vadu na srdiecku islo?

Ahojte, ja sa len opat pripojim, ale neda mi to...Ineska strasne mi je luto Tvojho krasneho anjelika a drzim palce, aby to co najmenej bolelo. Ale aj ja sa chcem opytat, ako je to mozne, ze mu nezistili tu vadu srdiecka? Mne hned ako sa maly narodil, tak povedali v prvy den, ze ma selest a na druhy den ze ma aj vrodenu vadu srdiecka, takze nerozumieim tomu, ze na to nedosli a tak krasne babatko muselo opustit tento svet.

Suyama, neboj, viem, ze to tehotenstvo si urcite neuzivas, tak ako keby si mala zdrave babatko, ale je to na najlepsiej ceste a urcite sa Ti onho postaraju, ked uz o tom vedia, to je hlavne...drzam palceky a ked budeme mat po operacii, tak Ti dam vediet, ze ako to prebieha 😉

lusilia budem vam drzat palce aby vsetko dobre dopadlo na opracii a malicky sa pekne zotavoval a smiem sa spytat aku srdieckovu vadu mate? a kedy vam planuju operaciu? inak malicky je velmi zlatucky a verim tomu ze aj velmi silny chlapcek 😉

Suyama dakujem..operacia uz mala byt, ale uz druhy krat ako nas zavolali, tak maly ochorel, no ako keby to citil, co ho caka...Ma dvoj vytokovu pravu komoru s plucnou stenozou, falotovsky typ...ale nie je na nom nic poznat, je uplne ok..
No a teda ked sa vyzdravie, tak mam zavolat na kardio a dohodneme termin, takze dufam, ze to uz bude coskoro...

inneska precitala som si vas pribeh a v nom som nasla odpovede na moje otazky, velmi smutne, ale som stastna ze mate zdravuckeho druheho synceka a prajem vam vela zdravicka a stasticka, si velmi silna mamicka 😉

suyama...takže vieš, ako to bolo..mal koarktáciu aorty, teda zúženú aortu z vnútornej strany...vraj sa na to len tak lahko nedá prísť, príznaky nemal nikdy žiadne, prišlo to náhle a nečakane...o 17 začal omodrievať a chladnúť, o 19 zamdlel a 20,25 mu napísali ofiaciálny čas úmrtia 😔 o to viac to bolí, že to nebolo nezlučitelné so životom...ale teraz je to už všetko zajedno, lebo nám ho už nič nevráti..verím, že teraz straáži a dáva pozor na erika, aby bol zdravučký 🙂

lusilia..bolieť to bude stále, je to doživotný bolest..samotné srdiečko bolo v poriadku, teda počúvaním sa na to nedalo prísť...vraj je to ťažko odhalitelná vada, a nemal žiadne príznaky...bol velmi spokojné a šťastné bábätko...ak chceš, môžeš si prečítať http://www.mamaaja.sk/ActiveWeb/Article/871/moj... 😔