Razštepy. Je tu niekto s deťmi z rázštepmi?

@gabina77 Ahoj, velmi by ma zaujimala operacia podnebia,ako mu to robili,kolko trvala operacia, ako dlho bol v nemocnici a ako dlho sa mu to hojilo.Tiez to bolo treba dako osetrovat, ako po operacii pery? Dakujem

@zlamama ahoj, podnebie malemu robili v 9mesiaci, operacia trvala mozno hodinu, mozno ani to nie, presne som sa to neopytala, ale bolo to pre nas oboch stresujuce, brali mi ho z narucia, 9mesacni, uz vnimal, odprevadila som ho az po operacnu salu, a musel uz ist sam so sestrickou, on plakal a nacahoval sa za mnou, a ja som plakala za nim☹ potom to cakanie, kym sa prebudil a to uz na jiske, mal sam izbu, v takej postielke kovovej lezal a vsade z neho trcali natahane hadicky, do nosteka, do rucky infucia...ak mi posles mail, poslem ti aj foto....v nemocnici sme boli 7dni a hojilo sa mu to tak 10dni....ale kazdym dnom to bolo lepsie a lepsie, no prve dni po operacii, ho to muselo boliet, v noci sa budil na bolest, sme sa len na rukach ukladali...osetrovat to bolo treba kym nezmizol ten povlak na jazve na podnebi, taky biely vyzeralo to ako od mlieka...mate ist na operaciu? mas dievcatko ci chlapceka? Drzime pasticky...

@gabina77 Dakujem. ja mam chlapceka, mesacnemu mu operovali peru, a po pol roku pojdeme na podnebie. mal obojstranny razstep. som myslela ze s tym podnebim to bude horsie ze bude dlhsie v nemocnici, a bude sa to dlhsie hojit, ale je to priblizne rovnake ako po operacii pery. tiez sme boli 7 dni v nemocnici, aj to hojenie trvalo podobne dlho. Ked vravis ze mate za sebou 3 operacie, robili mu to podnebie na dvakrat alebo tam bola este ina operacia ako pera a podnebie?

Ahojte dievcata, mam synceka bol operovany ako 10 dnovy, dalsia operacia nas caka o pol roka, prosim vas kolko operacii nas este caka.

@vladka83 to zalezi od rozsahu razstepu, ani mne lekari nevedia presne povedat kolko operacii bude syncek potrebovat. ma razstep mäkkeho a tvrdeho podnebia s obojstrannym razstepom pery takze minimalne dve alebo 3 operacie potrebuje, peru mu uz operovali. a podnebie mu mozno budu operovat na 2krat. plus podla potreby korekcia pery, nosa... ak sa mu to nenapravi samo pocas vyvoja.... ono to je individualne, niektori ludia s razstepom mali 3 operacie,niektori 5 a niektori aj 15...

@zlamama Dakujem za info mi to mame tak ako vy , O 2 mesiace idem na kontrolu a hned nas objedna na operaciu. mozem sa spytat kde ste boli na operovany?

@vladka83 my sme boli v Bystrici, vy asi tiez vsak? inde to asi tak skoro neoperuju..

Ano ano a ideme tam aj na podnebie 🙂

Mamičky máme problémy s uškami.Doktorka nám okrem zavedenia ventilačných trubičiek doporučila zbrúsiť aj nosnú mandľu(u rázštepových detí sa mandľa vraj vyťahovať nesmie).Máte niekto reálnu skúsenosť či to pomohlo?

Ahojte zienky...je tu niejaka mamicka co ste mali rastep makkeho podnenia?
nam sa narodila dcerka a termin mame 5.5...uz sa nam to blizi...a ja sa toho co den to viac bojim co bude...
nevie mi niekto popisat ako to bude prebiehat(s pohladu mamicky nie doktorsky vyklad)
A nebol niekto v kosiciach na operaciu ?

Ahojte, môžem sa opýtať či Vám diagnostikovali rázštep pery/podnebia ešte v tehotenstve na UTZ? pýtam sa preto, lebo na poslednom UTZ sa môjmu doktorovi nezdalo niečo s podnebím. Povedal, že sa ešte na budúcej kontrole na to pozrie, ale že by to mohol byť rázštep podnebia. Pusinku aj noštek, mal v poriadku. Len sa mi nezdá jedna vec. Možno je to hlúposť, ale čítala som, že deti z ráštepom nevedia urobiť ten podtlak pri cuckaní prstíka a papaní, ale môj malý si na ultrazvuku cuckal palec a videla som ako sa mu rytmicky pohybovala ručička, čo znamená že tam ten podtlak či ako sa to nazýva mal byť, či nie? 😕 ďakujem za odpovede

@bulaby My sme sa narodili s razstepom makkeho podnebia a na ultrazvuku doktorka nic nevidela. Dokonca maly bol i na magnetickej a ani tam mu nevideli nic, zistil to len jeden ORL doktor v 4 mesiaci, ked sme boli na beznej kontrole, lebo maly bol chory. :/ nooo podtlak neviem, ale maly pekne cical mlieko z flase a aj cumlik cmulal, takze neviem, mne sa od zaciatku nezdalo ze sa stale pri piti mliecka zakuckal. Hovorila som detskej dok. a aj lekarom z ARN no vraj je to preto, lebo maly rychlo pije. No na 3D by to malo byt vidno.

@bulaby My sme boli na morfologickom ultrazvuku a tam lekar videl, ze malinka ma razstep ☹

Ja mám 20. roč. syna s kompletným rázštepom pery a podnebia. Má za sebou 11 operácií a konečne je pokoj. Posledná operácia bola na jeseň. Myslela som, že to nebude mať konca kraja. Ale, zvládli sme to.

@lulu319 My sme z KE, všetky operácie prebiehali tu.

@bulaby ahoj my sme chodili na utz kazde 2 tyzdne aaj na 4d some boli a nic vidiet nebolo nic vidiet az ked sa narodila tak nam povedali...
a malu sme problem s cucanim mlieka aj s cumlom
Cumel vie dudlat len taky obycakny kaucukovy
a mliecko ci vedela vytiahnut len 70 ml a potom sme jej museli pomahat
@erechteion tak uz mame po operacici a dufam ze aj posledna a kontolu o mesiac tak uvidime co povedia

ahojte, včera sme boli na morfologickom sone a u synčeka nám diagnostikovali na ľavej strane rázštep pery a na pravej rázštep podnebia, takže nás čaká po pôrode operácia... som rada, že sú tu mamičky ktoré sú ochotné poradiť a povzbudiť 🙂

@rachel36a ahoj,,,a vitaj medzi nami.Ja mám síce už trojročnú slečnu,ale ak by si potrebovala čokoľvek vedieť,kľudne napíš hocikedy 🙂

@anicka26 ďakujem, dnes nám prišli výsledky z genetiky , všetko je negatívne, žiaden syndrom, tak sme radi že je to len vývojové čo sa dá riešiť

Kukám,že si z Martina 🙂 Aj my sme 🙂))

@tulipka drzim palceky, dobre to dopadne. Rychlo jej to zoperuju, stresovat budes, co je prirodzene, ved si matka 😉 ale zvladnete to.
My mame razstep makkeho podnebia a uvuly a teda zatial stale nezoperovany....kedze mala sa narodila predcasne a mala ine zdravotne problemy, tak nas len odsuvaju a kedze sme sa naucili pekne papat, tak im to nesuri a pritom sme uz mali dva roky 🙄 😕 U nas to vidno neni, iba ked pozries do pusinky, ale teda zas obcas sa stane, ze jej strava prejde do nosa (hlavne ked bola mensia a papala riedke) a samozrejme tym padom sme mali caste infekty dutin. Zubky uz mame skoro vsetky, nastastie pekne jej rastu, rozpravat nerozpravame zatial nic, kedze sme predcasnici a sme vo vsetkom pozadu 🙂
Takze drzim palce a ak nebude mat babulko ine zdravotne problemy (verim ze nie 😉 ) tak by som operaciu moc neodkladala a nebala sa jej.
Vela zdravicka prajem, pa.

@tulipka jaa som si az teraz vsimla ze som na dobre stary prispevok reagovala 😀 😀 😀

@anicka26 presne, čiarkové Martinčanky... a odkiaľ si, my z Ľadovne

@rachel36a Zo záturčia...To môžeme dať niekedy kafé 🙂

@anicka26 veľmi rada, pokecáme....

Skupina Razstepacik 🙂
https://www.modrykonik.sk/group/8460/

Ahoj...chcem sa spytat ci je tu nejaka mamicka z Nr , ktora ma dieta s razstepom pery aj podnebia,,, chcela by som vediet kam chodia na udiometriu, kedze v nr ma kazdy orl odmietne ze detom audiometriu nerobia

Mám 1 ročnú dcérku ktorá sa narodila s rozštepom pery, podnebia a čeľuste. Keď sme sa to dozvedeli bolo to hrozne myslela som si, že sa zbláznim. Preplakala som celý deň a potom som sa posadila za počítač a začala som študovať. Čo to vôbec spôsobuje a ako sa to operuje. Ak môžem poradiť neodporúčala by som Banskú Bystricu ale Bratislavu. Boli sme aj v BB aj BA a je to 100 a 1. Dcéra má už dve operácie za sebou v BA a má to krásne. Čo sa týka celkového prístupu doktorov a personálu v BB a v BA neda sa ani porovnať. Pokiaľ bude mať nejaká mamička záujem sa porozprávať nech ma kontaktuje na maily paulina.uhlikova@gmail.com .
Môžem poslať aj podklady ktoré sme dostali pri prvej návšteve v rozštepovej poradni.
Inak všetkým mamičkám, ktoré čakajú alebo sa im narodilo bábätko z rozštepom želám veľa sily a trpezlivosti tie deti sú zlatíčka a vrátia Vám to v každom úsmeve. STOJÍ TO ZA TO!!