Razštepy. Je tu niekto s deťmi z rázštepmi?
su tu niektore mamicky, ktore maju deti z raštepmi? 😉
@domkaa
ahoj, dcera bola na operacii makkeho podnebia, ked mala 9-mes, v ruzinove.
po operacii sme tam boli 10dni, potom nas pustili domov.
bolo to tazke, pre mna na psychiku a pre nu, lebo odmietala jest, pit... ale preslo. Prebolelo. Dnes je uz velka slecna.
neboj, zvladnete to.
kde vas budu operovat?
chápem... je to určite lepšie keď si nebude každý pozerať súkromné fotky... už som poslala žiadosť...
u2jana ; anicka 26 My sa chystáme na operáciu 29. 2., snažím sa brať pozitívne že na to budeme spomínať len každý štvrtý rok 🙂 a na operáciu sme objednaný do Košíc sme z Prešova, ale v Prešove také oddelenie nieje... dosť sa bojím ako to celé bude prebiehať mám málo informácie... neviem ani čo vlastne nám mám zobrať do nemocnice, koľko asi trvá operácia a hlavne by som chcela vedieť ako vaše detičky zvládali operáciu a potom čas v nemocnici, či majú silné bolesti, alebo hádzali aj úsmevy popri tom... my máme rážštep mäkkého podnebia čo ak som to dobre pochopila je najlepšie z možných rážštepov... keď som pozerala nejaké fotky tak mi to prišlo že sa podnebie zašíva .. mám správne postrehy?... ale dosť ma zase zarazilo že sa chodí potom aj na operáciu nošteka? vedela som, že sú možné poruchy rozprávania a že zúbky nemusia rásť tak ako majú... a ešte by som chcela vedieť mali ste veľé problémy s papaním? našli ste si nejaké spôsoby na zjednodušenie?... my zatiaľ papáme len mliečko, vodičku a čajík no o týždeň už môžme začať s príkrmami tak by som to rada vyskúšala predsa to viac zasíti a naše zlatíčko ochutná niečo nové
@domkaa ahoj
nevsimla som si tvoju odpoved.
no po operacii ziadne velke usmevy necakaj - je predsa len bolestivy zakrok a oni su chudatka, vytrnute z domaceho prostredia. V BA bola ta vyhoda, ze sme boli sme dve na izbe, takze aspon nieco.
co sa tyka jedenia, ona bola strasne slaby jedak uz pred operaciou a po tej operacii sa to este zhorsilo. Doteraz poriadne neje, ale uz sa tym nejak nestresujem.
Dlho si nevedela zvyknut na flasu, takze aj mlieko sme davali lyzickou.
Potom si zas na flasu zvykla a do dvoch rokov sme sa jej nevedeli zbavit.
Nostek jej neoperovali, ani nic take nespominali.
S vyslovnostou mame problem, ale nic zasadne. Buduci tyzden ideme k logopedicke, tak uvidime.
ak by si este nieco chcela, tak sa ozvi
Ahoj, ja moj syncek sa narodil s razstepom pery a podnebia. Operovali nas v BA na Kramaroch. My nam uzatvarali podnebie ked mal maly 10m. V nemocnici sme boli 6dni. prvy den prijem na druhy den operacia. Kedze bol maly, zobrali ho medzi prvymi. Asi prve dva dni bol iba na caji a MM, (ja som odsavala), ale vy ste maly, tak len to mliecko. Strasne mi vtedy schudol. Ale Zvladol to super, vsetko sa pekne zahojilo a nic nam nehnisalo. po piti mliecka sme este vyplachovali cajom, aby mu to nehnisalo a 2 tyzdne bol na antibiotikach. A kedy a kde mate operaciu?
Ahoj adjap...My sme tiež z Martina.Akého veľkého máš synčeka?
Máme za sebou už dve operácie,prvú pery a druhú podnebie.V septembri nás čaká menšia korekcia.My chodime do BB,keď sa malá narodila,hneď nám vybavili v pôrodnici operáciu.A odkiaľ z MT si?To by sme mohli ísť niekedy na kávičku 🙂 Inak ja s jednou mamičkou sme založili na facebooku stránku úsmev s čiarkou,tam nás je veľa mamičiek ak chceš pridaj sa k nám.
@anicka26 ahoj ak sa smiem spýtať ako prebieha operácia podnebia? moje dievčatko má jednostranný kompletný rázštep a tiež sme sa narodili v bb a prvu operáciu tiež primárom lehockým má teraz štyri mesiace takže o štyri mesiace nás čaká operácia len mi primár nikdy nechce nič bližšie povedať
@daranka25 Ahoj...My sme operáciu podnebia mali ako 10 mesačný.Najprv sme mali ísť v 7mesiacoch,ale nám ju zrušili pre štrajk. Nás operuje dr. Valentová.Trošku nechápem,prečo Vám primár nechce nič povedať? Operácia prebiehala zhruba takto:V stredu sme prišli na príjem,to boli viacmenej len papierovačky,v noci už nesmela papať a ráno si ju hneď odviezli.Zhruba po 3-4hodinách my zavolali,že už je po,tak som za ňou išla na JISku.Celý deň prakticky prespala,druhý deň už jej dávali menej utlmujúcich liekov,aby nezaťažovali organizmus,bola uplakaná,hladná ale jesť nám nedovolili,takže sme si to odtrpeli.Hneď v sobotu nás už preložili na klasické oddelenie kde sme sa trápili s jedením.Pre detičky je to asi dosť bolestivé,aj keď sme boli iba na mlieku,musela som do nej nasilu to mlieko liať.Neviem či to bolo dobré,lebo potom sa už tak bránila,že som jej poriadne nemohla ani otvoriť ústa a dostala ku jedlu,pitiu ešte väčší odpor a keď sme prišli domov mali sme veľké problémy,už som myslela,že skončíme zas v nemocke na infúziách.Ale nakúpila som rôzne sladké džúsy a nejak sa potom rozpila potvora a už začala papať aj mliečko,jogurty,kaše,mixovanú stravu,ktorú budete musieť jesť ešte taký mesiac.
Oni to uzatvárajú vlastne z vlastného tkaniva z úst,ktoré ťahajú smerom dopredu,aspoň tak mi to plastička vysvetlovala a potom zošijú.Dnes máme to podnebie krásne spravené akurát za zúbkami máme ešte takú mini dieročku,ktorú nám tam nechali schválne.Moc jej problém nerobí,iba sem tam jej vybehne nejaká tekutá strava.Možno sa to už ani riešiť nebude musieť.Hlavné je to mäkké podnebie čo je veľmi dôležité pre rozvoj reči. Budeme držať palce,nech to dobre dopadne.Ak máš ešte nejaké otázky,kľudne sa opýtaj 🙂
ahoj, ďakujem ti veľmi pekne za info... to neviem prečo nám nič nepovie stále len opakuje že budem mať zbytočne veľkú hlavu...podľa toho čo píšeš sa mám na čo tešiť...mám z toho strašný stres hlavne z tej detskej fakultnej bo som tam po pôrode strávila týžden pred operáciou a po nej tiež nejaké dni a nemala som dobré vzťahy s niektorými sestrami.. a neviem zniesť pohľad na katku s hadičkami všade....a koľko dní ste tam strávili po operácii?strasne ti dakujem
@daranka25 Viem,,,v BB je trošku zaostalý prístup.Na druhej strane sú tam dobrý odborníci,aspoň čo mám skúsenosti ja.Sestričky sa mi tentokrát zdali milšie,možno preto,že som toľko neotravovala,keďže som už ako tak vedela ako to funguje.Vlastne tam budete chvílku,ak všetko dobre dopadne.Vo štvrtok operácia a pondelok pôjdete domov 🙂 A za mesiac budete len spomínať,teda naša Lucka si už ani nespomenie 🙂 Je to žihadlo.My ideme v septembri na ďalšiu op. na korekciu,tak možno sa aj stretneme,ktožvie 🙂
@anicka26 ...nomožno to by bolo fajn, a ty kojíš alebo kojila si alebo odsávala?ja som len odsávala a už sme len na umelom mlieku. a bojím sa, že ma tam s ňou nebudu chcieť nechať lebo stále na tam rozprávalo o tom že uprednostnujú kojace matky a tie ostatné nemajú šancu. ale samu ju tam nenechám to pôjdem radšej do ba. a po o operácii nedávajú sondu na papanie? a mali ste rozštiepené aj zuboradie? lebo mi ano a stále rozmyšľam ako budú rásť tie zúbky.....veľa otázok mám..... ☹
@daranka25 to nevadí,rada ti zodpoviem,kľudne sa pýtaj. Malej som mliečko odsávala,cca 4 mesiace,čiže bola už na UM.Nechceli ma ubytovať,vraj majú plno,,,no ale som začala,aká je malá závislá na mne a ako im tam bude plakať.Sestrička sa zľutovala a miesto mi našla.Našťastie.Ale bolo tam viac maminiek čo boli ubytované na internáte asi 3 minutky odtiaľ.No len v noci museli chrústi vydržať.Tiež som takto uvažovala,že ju tam nenechám a pôjdem do BA.Asi normálna reakcia,ale keď som videla tie maminy,čo išli a prišli ráno boli aspoň oddýchnuté a o dietky celkom postarané.
My máme razštep celkový aj obojstranný aj zuboradia.Takže tie zúbky naozaj rastú hrozne ☹ Ale tak to sa bude riešiť,keď ich bude mať všetky vyrastené.Ešte nám chýbajú stoličky.Chodíme už aj ku čelustnému,na ORL(ale tam len na kontroly raz za rok) a na logopediu do BB.
Ešte k tomu papaniu,sondu nám nedali,lebo plastička zakázala,pre istotu,aby sa to zavádzaním nepoškodilo.Ale to asi preto,že sme mali aj mäkké podnebie,to je úplne tam vzadu.
@anicka26 ahoj...tak sme boli na kontrole a dali nám už aj termín 31 oktober...už teraz mám stres. takze to zuboradie máte vlastne stále rozštiepené?s tým sa nič nerobí?a ešte predtým si písala, že idete na korekciu, na akú? lebo nám povedal, že už len jedna operácia...inak tvoja malinká je strašne zlatá a myslím, že tie čiarky jej vôbec na kráse neuberajú skôr naopak...poslala by som ti foto aj našej katky nech vieš o kom je reč keby si mi poslala mail, alebo dá sa to aj sem?bo nechcem veľmi dávať jej foto na net....papa
@daranka25 tak už len čakať do konca oktobra...Poznám tie stresy.Nám sa ešte aj operácia posúvala,takže boli to nervy.S tým zuboradím,čaká sa do školského veku a potom nasleduje operácia,kde do tých medzierok vložia kostenný štep.Aby mali kde uchytiť zúbky.A potom nasleduje ortodontická liečba,strojčekmi a tak,aby mali pekné zúbky.No operácii,koľko budú mať,to je veľmi individuálne,ale ja rátam,že ich ešte bude hodne.Ideme na korekciu,kde jej prestrihnú uzdičku,medzi hornou perou,lebo to má pevné a ťahá jej to peričku.Nedá sa jej napr.dobre našpúliť pery.aj pri rozprávaní to môže byť problém.A ešte máme takú priehlbinku na jednej strane na jazvičke,takže to vyplnia.Ale to bude všetko taká rýchlovka. Ak chceš môžeš mi poslať kľudne na môj mail HermanovaAneta@azet.sk,alebo ak máš záujem pridaj sa k nám medzi priateľov úsmev s čiarkou,na facebooku,tam je to blokované,máme tam aj albumy ktoré sú blokované len pre priateľov úsmevu.A možno tam nájdeš kopu informácii.Tak ako chceš,v každom prípade sa teším na foto...
Nieje zač...Veď kľudne môžeme aj tam pokecať,keby niečo 🙂
Ahojte, narodil sa mi synovec a ma nad rytkou taku malu kozicku ako by malu vyrasku, lekari zatial z RTG nevedia co to moze byt, ale maju podozrenie na razstep chrbtice. Ma to na kostrici ci tak dajak. Myslite si ze by to mohol byt razstep. Este nikdy som nic take nevidela ani nemam o tom inf. na nete som si nasla fotky no to boli velke vydureniny a tak neviem. Su v zahranici a tam su divný lekari strasny flegmosi o to viac ze su dzudzinci.
Dufam ze mi niekto odpise zakladala som novu temu ale zrusili ma 😒
Ahojte, mamičky.
Som v 25tt, čakáme vytúžené dievčatko. Mala je krasna, zdrava, ciperna, len na 3D jej lekar zistil jednostranny razstep pery. V sprave mam napisane "nazalny triangel zachovany" - co chapem tak, ze nosanek ma v poriadku, podnebie sa lekarovi zdalo neposkodene, o tyzden ale mame ist na dalsi 3D, aby razstep podnebia na isto vylucil. Omyl to byt nemoze, raztepcek pery je viditelny aj na fotke zo sona. Prosim, najde sa tu niektora mamicka, ochotna mi poradit, ako to prebieha - po narodeni? Myslim operacia v Banskej Bystrici. Musim tam rodit, treba sa objednat uz pred tym ?... viem, ze vsetko bude zavisiet od toho, v akom zdravotnom stave nase zlaticko po porode bude, ale chcem sa pripravit na vsetko uz teraz. Dakujem za rady
AHOJ VIE MI NIEKTO PORADIT MAM DCERKU MA 6 DNI A MA RASTEP MEKEHO PODNEBIA MA STIM NIEKT SKUSENOST PROSIM VAS PORADTE MI
ahoj je tu neaka mamicka ktora ma dietatko s rastepom podenebia mekeho chcela by som poradit som mamicka ktora to tasko znasa som stoho na psychiku poradte mi prosim dakujem vam
ahojte mamicky 🙂 viete mi poradit ohladom razstepu tvrdeho podnebia
@realw 🙂 🙂 ahoj som rada ze som niekoho nasla s bliska no my mame 6 mes zachvilu mame rastep mekeho podnebia chodime doktorke fekiacovej bo blavy mame neake vysetrenia zasebou a opreaciu neviem kedy som stoho nervozna ako znasa rastep podnebia vasa dcerka pocuje na uska nam ich nemozu namerat preto jej 28,10 idu robiot za uspania vysetrenie
Milé Mamičky, pridám po skúsenostiach kontakt na www.rozstepy.sk oficiálnu stránku Slovenskej asociácie pre rozštepy ..................každé takéto dieťa sa registruje a je mu poskytnutá starostlivosť od narodenia. Všetkým mamičkám, ktoré idú na operáciu odkazujem, nebojte sa, vaše dieťatko to zvládne výborne,ak ste vy mamičky v kľude, potom sa aj operácia vydarí v kľude. Boli by ste prekvapené ako sa malé babätka veľmi rýchlo hoja. Dieťa si prvé operácie nebude pamätať, iba mamičky. Preto im venujte svoju lásku a oni sa vám odvďačia a prežiaria vám celý život....
Mám skoro dvojmesačného synčeka. Narodil sa s rázšepom mäkkého a tvrdého podnebia s obojstranným rázštepom pery. Zistili sme to až po narodení. Ani ultrazvuk ani testy v tehotenstve nič nezistili. Pred dvomi týždňami mu zoperovali peru. Po pol roku nás čaká ďalšia operácia. Zatiaľ nám nikto nevie naisto povedať, či sa bude jednať o jednu alebo viac operácií. Ale viem, že nás čaká dlhá cesta, kým malý bude úplne v poriadku a bude musieť byť pod dohľadom lekárov. Ale viem, že to zvládne, pretože je silný.
@domkaa Museli sme ju zmeniť,,,aby sa dávali pridávať fotky,ktoré sa dajú sprístupniť len nám vytvorili sme profil,treba hľadať Úsmev s čiarkou,a pridať ako priateľa...
Kde idete na operáciu?My sme dva týždne po operácii mäkkého aj tvrdého podnebia,kľudne sa pýtaj 🙂