Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

denisocka
14. jan 2009

no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.

Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....

neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....

prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda

vdaka za rady

kikaz
17. mar 2009

Denisočka aj ľahké aj ťažké laryngitídy. Ale ja som už bola vycvičená, že som to vždy už podchytila už v začiatku tak sa to dalo 😒

denisocka
autor
23. mar 2009

tak baby,zajtra odchádzame do Smokovca na 3týždne, uvidime,čo nám zistia,bodaj by nič -žeby bola diagnoza len hystericka matka 😉

junovka
23. mar 2009

Drzte sa, a potom podaj info , ked sa vratite 🙂 😉

jarus74
23. mar 2009

deni tak sa tam drzte aj zo Simonkom 🙂 🙂

denisocka
autor
23. mar 2009

dakujem,budem v spojeni,mam mobillny net,a ked dačo,tak aj skype 🙂

jarus74
23. mar 2009

tak sa nam potom ozvy ze co a ako 🙂 ja urcite budem cakat co napises 🙂

denisocka
autor
23. mar 2009

😀 ked sa vobec pobalim,už mam z toho depku,cela obývačka zahadzana vecami jakeby som šla na sibir a cestovnych tašiek málo . v spravach davaju ake kalamity su v tatrach a ja ešte musim niekde pribaliť aj hračky,lebo ošalieme tam

jarus74
24. mar 2009

tak dufam ze si sa zbalila a ze si nic nezabudla 🙂

tak este vam prajem stastnu cestu tam ale hlavne navrat 🙂

denisocka
autor
25. mar 2009

Ahojte.tak my sa pomaly zabyvavame,sme sami na izbe.maly ma syndrom bieleho plasta,tak ked vidi lekara tak plac o zivot.zato za upratovackami k vedram mi stale zdrhne.dnes nam brali krv a vyteri,takze ine invaz.vysetrenia sa tak malym nerobia.tak uvidime.a este,alergia na bkm ,soju a hlavne celiakia sa nepotvrdila.pa,este sa ozvem

junovka
25. mar 2009

deni, tak super info, ze zatial vysledky sa uberaju ok smerom 😉 Dufam, ze i nadalej.

jarus74
26. mar 2009

no zatial mate super vysledky 🙂 tesim sa s vami 🙂 presne ako junovka dufam ze budu aj dalsie vysledky ok 🙂 drzim palce 🙂
inac deni nepatri to tu ale objavil sa my dalsi fimbrom a idem sa objednat na zakrok lebo musi ist von ☹

denisocka
autor
26. mar 2009

Jejda jarus,tak sa drz.my zatial nic nove,mame akurat vyhadzane cervene licka,tak sme ako od Mrazika

denisocka
autor
27. mar 2009

Tak mame pozit.nejaky cytomegalovirus,z toho dlhodobo vysoke lymfocity,len neviem co to pre nas znamena

jarus74
27. mar 2009

deni ten nazov som este nepocula ale zrejme je to nejaky virus co mu robi v tele sarapatu ☹ nasla som to skus si to preciat
http://www.zdravie.sk/sz/content/140-213/Cytome...

jarus74
27. mar 2009

neprekonala si ty v tehu nejaku infekciu?

deni ja uz mam termin 16.4 idem na op.zakrok

urcite vam nieco na to nasadia,hlavne nemysli na blbosti//lebo urcite ti teraz beha v hlave vsetko mozne od strachu// vsetko bude dobre len nech sa to zachyti vcas myslim na vas a informuj 😕

jarus74
27. mar 2009

a Alexik zacina byt znova chory ma sopliky a aj pokasliava a pridala sa uz aj Julia takze sme stale v kolotoci a to beru imunoliecbu uz my z toho dakedy ozaj hrabe len nech su teploty a nezhorsi sa nam to ☹

denisocka
autor
27. mar 2009

No my sme tu hadam najzdravsi,mame len zelezo a cecko vit.Ine deti aj 10liekov stale a kaslu jak tuberaci.ja dufam,ze tu nijak neochorieme.dnes je tu hrozny vietor,tak von nejdeme,ale my nastastie niesme zvyknuty stale chodit vonku.a ty sa drz,ja si pre istotu nehmatkam cicky

zero
27. mar 2009

ahojda,
chtěla jsem se jen zeptat. Mladší dcerka mívala často rýmu a z toho zánět středního ucha. Mudr s námi nic neřešil tak jsme ho změnili a nová dr. nás poslala na imunologii a tam se ukázalo že máme sníženou imunitu. Jaké má čeho hodnoty vůbec nevím. Jen že jí má sníženou. Prý nám dají injekci protilátek vyrobenou speciálně pro nás, podle toho co jí chybí. Někde ze Švýcarska nebo Španělska. Už si to nepamatuju. Hrozilo nám ještě odebrání nosní mandle ale prý když nám tohle pomůže tak na mandli nemusíme. Nemáte s tím někdo zkušenost. Díky moc

jarus74
27. mar 2009

ahoj zero 🙂
skus ist este raz stou nosnou mandlou ci je potrebna aby sla vonku lebo ak je velka tak jej daj vybrat a ak ma aj znizenu imunitu tak by mala brat jednoznacne imunoliecbu. viem o com hovorim.
1. synovi ked vybrali nosnu mandlu dlhe roky bol zdravy ziadna nadcha sopliky
2. najmladsi ma velmi nizku imunitu az ziadnu berie aerius a caka sa kym budeme mat 1rok aby mu nasadila imuno liecbu
takze urcite si tie vysetrenia obehni s malou este raz.

very
27. mar 2009

Ahoj maminky a Denisočka, dlouho jsem tu nebyla..měli jsme rozbitý PC..

Chci se jen "pochlubit" nebo i možná poradit českým maminkám ( nevím totiž jak je to na Slovensku ).., malému je 2,5 roku, teď bychom správně měli jít k zápisu a od září do školky. Imunologické výsledky nemáme stále dobré, tak nám lékařka poradila, ať si zažádáme o přezkoumání zd.stavu a v případě, že malého uznají skuetečně natolik "postiženým", nebude muset do školky a já s ním budu moci zůstat doma i nadále za stejné peníze jako na rodičovské dovolené.
Uznali nás na dva následující roky..s tím, že dál se uvidí. Chci jen říct, že nás nijak extra netrápili, šlo hlavně o vyplnění papírů a dopložení lékařských zpráv.. Mám z toho radost.., i když na druhou stranu mě to celé mrzí.. Ale malý rozhodně mezi děti nemůže..lékařka nám řekla, že vstupem do MŠ a následnými nemocemi by si neposiloval imunitu, ale že u něho by to mohlo vyvolat kolaps imunity nebo nějaké hrozné alergie. Všichni lékaři, které navštěvujeme nám to nedoporučili..
Hloupý lidé kolem nás to nechápou a odsuzují nás, že malého pěstujeme jak květinku ve skleníku.., ale tak to není..je třeba, abychom ho chránili..vždyť nemá dokončené ani základní očkování!!

Deni, držíme palce..vydržte to!! 😉

denisocka
autor
27. mar 2009

Very,to je super ze budes doma.ja tu mam mamicky,co su tiez takto doma.a co sa tyka ludi,tak kto to neprezije,nepochopi.je zbytocne sa nad takymi recami pozastavovat,aj ked viem,ze to cloveka s chorym dietatkom trapy.drzte sa!

jarus74
28. mar 2009

very ja som tym tiez presla ludia vedia byt hnusny ☹ mne koli tomu nechodi Livia do skolky a tiez ustavicne tie poznamyk preco nieje v skolke a ked poviem dovod joj ved to si musi zvyknut na tie bacily a co bude v skole to nebude chodit ani do skoly ?
presne ako deni pise kto to neprezije-nepochopi ☹

very
28. mar 2009

AHoj Jaruš, to je přesné..úplně stejné věty jako používá okolí na mě..
Každý říká, no lepší, aby si těmi nemocemi prošel teď ve školce než když bude ve škole..při tom je to nesmysl..imunita našich dětí není vůbec schopná školku rozdýchat..
Bydlíme na vesnici, takže jsem to ještě nikomu neřekla..teď bude akorát zápis do školky..úplně se "těším" na ohlasy, až se tam nedostavíme..
Pro mě je ale důležitý Ondra..a ostatní..mohou být rádi, že mají zdravé děti a tohle nemusí řešit..

jarus74
28. mar 2009

tak ako pises deti a zdravie su prvorade a nech si hovori kazdy co chce no na dedine je to asi horsie ,lebo tam sa klebeti jedna radost ☹

jarus74
31. mar 2009

deni tak ako co mate nove?robili dalsie vysetrenia?

denisocka
autor
31. mar 2009

Ahoj,nic nove,cosi prislo z vyteru hrdla,ale sestricka ma nesmie informovat.zajtra mame ultrazvuk brucha.

junovka
31. mar 2009

aspon na nieco je dobre Deni, ze ste na tom lieceni, ze vas vysetria z kazdej strany 😀 😉 ....a nemusis chodit kazdy den k lekarovi a cakat hodiny v cakarnach, ze?? 😝 😝 😉

denisocka
autor
31. mar 2009

Ahojte,tak v hrdle mame zverinec,zajtra uvidime co s tym. Co je super,alergie na jahody,orechy,km,jablko,pel,roztoce,paradajky,soju nemame! Zajtra mame usg brucha a mozno krcne.zatial nam je tu fajn,pa

jarus74
1. apr 2009

deni ze zverinec tak ty si tiez potvora 😀 a to vam daju nieco na ten zverinec v hrdle povedali ti na to nieco ?dufam ze vaam ten usg a krcne dopadne lepsie ako ten vyter.
super ze vam je tam dobre a muz je tam tiez alebo len ty a Simonko?
tyzden uz mate za sebou 🙂

denisocka
autor
1. apr 2009

Ahojte,tak asi mi nik neuveri,ale Imunitu mame ukazkovu,vsetky Igecka su ok!takze v nasej Levocskej nemocnici vsetko vyslo skoro nulove! Iba ten CMV virus prekonany,na to nam daju Iso..nieco lieky na imunitu