Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

denisocka
14. jan 2009

no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.

Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....

neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....

prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda

vdaka za rady

jabber
27. jan 2009

holky zkuste homeopatický sprej do nosu Euphorbium Compositum - je super!

denisocka
autor
27. jan 2009

ana ano,ten nás oneho času zachránil 😉

kejka
28. jan 2009

Denisocka-ježíš,ty si to teda taky vyžíráš. ☹ To nevyspání je šílený.Znám až moc dobře.
Byli jsme u dr.Příšerně hafo dětí.Bylo mi jich líto,všechny to samý-rýma,kašel,očička nateklý.A hafo miminek. 😢
Rýmu máme příšernou-dostal atb kapky do nosu a papír na imuno,takže se tam hned musíme objednat. 😒 ☹
Noc naštěstí klidná,spal dobře,jinak už padám na hubu.Fakt že jo.Taky mi do toho hrajou nervy. 😖 😖
Deni jak je malýmu?Už je to lepší?????Hlavně,aby to nechytnul od tebe.To je fakt jak na kolotoči.Už mě zase jímá hrůza,že to od malýho klasicky taky chytnu. ☹
Včera v lékárně pětikilo-už jsme jak sponzoring. 😒

denisocka
autor
28. jan 2009

maly je oki,iba ma zhustli hlieny tak sme zas rano vyhodili stovku,teda 3,3 € za Ambrobene sirup a mne je kus lepšie,večer som mala ukrutne bolesti uši a taky velky hlien v krku,ked som ho po polhodine "prehltla" 😔 je to humus,sorry,ale nešlo vysmrkať ani vykašlať,hned mi odlahlo v ušiach

zatial mi je celkom dobre,teda uši nebolia,ale dala som si horuuci kupel so solou a vypotila som sa.a padam nazad do postele

denisocka
autor
9. feb 2009

no tak ja sa vraciam

dnes sme mali gastro vyšetrenie,váži 9600/72cm,všetko je oki - sme objednany na ultrazvuk či nema reflux a odbery na celiakiu,alergiu KM a ešte nejake

čo ma ale zaraža je.že som si teraz všimla,že vlastne od juna,čo mu 1x brali odbery - do teraza si 4x - má stale jemne zvýšene leukocyty - nad 14 ,norma je do 13 a raz tak zvýšene LYMFOCYTY % - má cez 80% a norma je 45% ,no mám sa bať? bože,zas dačo 😖 , no a sme jemne anemický

denisocka
autor
9. feb 2009

pre very:
naše hranice Ig

IgG 3.0 (8.0-18.0)
IgA 0,3 (0.9-4.5)
IgM 1.1 (0.6-2.5)
IgE 31,6 (normu neviem,ale do 16,alebo do 20.0)

kejka
10. feb 2009

Skončili jsme na pohotovosti oba.Malej i já atb.Opět.Imuno 18.2 - posunuto.Je u mámy,už je ok,ale já ne.Měla jsem tu hnusnou chřipku,tak blbě mi snad nikdy nebylo,týden totálně vyřízenej člověk.Ted jsem tak oslabená,že sotva lezu,už jsem z toho nešťastná.Jsem hubená a ještě jsem zhubla.Do jídla se nutím,jím vitamíny a výsledek nic moc.Je mi pořád na prd.Dneska poprvé udělám kolečko kolem baráku-chlap musí se mnou,bojím se,že sebou švihnu.Po malým se mi strašně moc stýská,ale ještě bych ho nezvládla,nevydržím dlouho něco dělat.Začíná na mě jít depka.Pomocccccc ☹ ☹ ☹
Denis to je dobře,že jsi ok a prcek snad taky-ty výsledky můžou být i zkreslený-neměl něj.léky?

denisocka
autor
10. feb 2009

to mi je luto že ti je naprd,ale hlavne že na konci by malo nasldovať ZDRAVIE . imuno mu robili po druhých antibiotikách. Skor ma teraz kus ročuluju tie lymfocyty,tie ma v podstate vo všetkx štyroch odberoch od juna skoro rovnako vysoke 😖

denisocka
autor
14. feb 2009

tak nam večer vyšlvila teplota na 38,1 ja to už fakt nechápem!!! nechodíme do kolektívu,len vonku na chvílku,cely den bol až velmi dobrý až nato,že nechcel skoro vobec jesť-teda varene,večer sme šli na 2hodiny k našim,tam bol ako baranok,sa sam hral-vraj v živote ho nevideli tak dlho sa kludne hrať a dojdeme domov,nakojím a bum-horuci jak pekač

tak už neviem čo to je,sem tam si chyta uško-ale to sa aj naučil akože telefonovať,ked mu uška stisnem a pochytám okolo,tak neplače. Zuby neviem,na tie to každy zvaluje,ale nič tisnuť sa nevidim.Normálne neviem čo robiť . A ako naschval,zas moja pediatrička je na dovolenke,v taliansku

denisocka
autor
14. feb 2009

no ahojte,tak ja som na radu kamošky predsa vyštartovala na tu pohotovosť,teplotu sme sice zbili ale zas vyskočila na 38.0 ale absolutne odmietal jest. Zjedol len rano kus popučeneho banana a k večeru stredok z jedneho rožka,ani vodu ani čaj,len MM.

na pohotovosti hned primar zalomil rukami,kolko vyšetrení (imuno,gastro.... ) a prdlaj vyšetrene,že je to rozkuskovane a podstata lekarom ušla! maly mal zapalene hrdlo,ale zdalo sa mu,že ma zapal.stred.ucha tak nám navrhol,či neskočíme do popradu na ORL-no čo by sme neskočili,šak preboha preto sme tam. N a krčnom nam hned stanovila obojstranny zapal stredneho ucha,a čosi mu dala do nich :?

Nakoniec na destkom nam primár vyšiel v ustrety,že nás da do laty ätak som zvedava) v piatok mame prisť na kontrolu za ním,zoberie mu krv an tie leukocyty aj celiakiu , vybavi nám gastroenterologa v KE alebo ako sa dohodneme . tak dufam,že nas nejak skompletizuje. Inač,dostali sme štvrte antibiotika a Tramal od bolesti

jo a na zaver- dostala som "zdrba " že niesme očkovany na PNEUMOKOKY takže nemam čo k tomu dodať,ked som chcela,pediatrička nechcela,ked som nechcela ta chcela,a ked treba je neskoro.Musim vyzistiť či možme dostať vynimu-pre humor.poruchu imunity

mandarinka
14. feb 2009

Deni bacha na ten tramal, dost se po něm zvrací..... a když dávat, tak ne na lačno!

denisocka
autor
14. feb 2009

mandarinka,vdaka.aj mne bolo z neho zlee. maly dostal kvapky 2x 5kv. Prve 5kv mu dali v nemocnici,teda zda sa mi,že to bolo kus viac,lebo to vypil z odemerky.dam si ho k sebe na noc,pre istotu

denisocka
autor
15. feb 2009

ach bože,nevládzem už.Len som sa prišla vyzalovať 😀 😖 ☹

denisocka
autor
16. feb 2009

no noc sme mali hroznu,neviem či ten Tramal mu nerobi problemy,2hod po jeho zobrati saz plač,silno si trel oči,hlava ho určite bolela,potom mal o polnoci teplotu 37,8 tušim tak som dala Nurofen a za hodinku zaspal chudačik

denisocka
autor
16. feb 2009

.Cely den som plakala a rozmýšlala ,či isť či nie do nemocnice,otravovala som kadekoho ,ake su priznaky mumpsu a meningitidy a inej -itidy lebo sa mi to vobec nepačilo. Maly bol v noci hrozny,plač a zvíjanie sa od bolesti,nakoniec o polnoci mal okolo 37,8 - už fakt neviem presne,tak som mu dala Nurofen tak o 1.00 zaspal. rano som mu zas dala Tramal kvapky od bolesti,čo nam predpísali a zas to začalo,motalo ho ako ožralca,jest nechcel absolutne,kus bananu popučeneho + BEBE kekse a chrumky,s tým problem nemal.Spustil sa mu neskutičky priesvitny sopel až sa dusil,kašlal - z toho ešte viac plakal a zas sa dusilno des běs . najviac ma znepokojovalo,že si stale chyta hlavu a motá ho,uplne slaby,chce sa hrať,chytil sa stolika a vykotilo ho,alebo si čupol a zyvalilo ho, no a k tomu ta "uzlina"vzadu na krku. nebolo možne ho položiť do vodorovnej polohy,takže mi spal na pleci,a takto sme chodili..... poobede zas nechcel ani obed,šak už 5dni neje skoro nič a začal byť dosť podraždeny a tak silno žmuriť s očami,ale nie pri pozerani,ale akoby od bolesti,par krat zažmuril a zas dobre. nakoniec som zavolala primarovi a ten,že čo som robila cely den,prečo som nezavolala skor.Ja že som zvažovala,a muža aj tak nemam doma a nemam ako prisť,tak mi vravel,nech hned ako to bude možne prídem,že ma lsužbu,vezme odbery a uvidíme. tak sme tam došli ale jeho nikde,že dnes nesluži-tak som ostala jak motykou trafena,že asi mam haluze,že som zle pochopila a čo teraz? tak že ja už počkam na lekarku,že akože sme prišli na pohotovosť,lebo mi ta uzlina nedá-tak somodovzadala papiere a čakali sme. našťastie,primar sa pomylil že je utorok,a že ma službu a to ma až zajtra,tak dokynu o nás informoval.Ta mi šimona prezrela ešte raz uplne kompet,aj tie skušky s krkom na meningitidu urobila a že je uplne ok,že nemam
hladať na zdravom dieťati choroby
ale pravda je ta,že ta uzlina je z ucha- može aj niekolko týždnov/mes pretrvavať,mononukleozu nevylučila- treba počkať na zapalove parametre. Mota ho že z choroby,že je slaby ,aj tie oči a hlava ho vraj ukrutne boklia z uší, a Tramal mam vysadiť-asi ho zle znaša.takže vzala krv na KO, pečenove testy a na zapal,rano mame isť na krčne, a potom k primarovi,už budu vysledky. Viac sa mi nechce písať,sople sa mu leju,kašle tu -len odbieham k nemu stale. Idem baby,ozvem sa zajtra a vdaka,že ste na nás mysleli

junovka
16. feb 2009

☹ ☹ ☹ ☹ drzim palce Deni ☹ 😔

sarinkam
16. feb 2009

Denisocka, nase znama mela okola roka futr nemocny dite ale pak se to zlomilo a nyni je mu 9 let a jednou do roka si zamarodi, ale je zajimavy, ze jeji syn je okolo druheho roku taky nemocny. Tak vydrž, snad bude lip

denisocka
autor
17. feb 2009

baby vdaka,noc bola lepšia,omnoho-takže predpokladam že aj Tramal robil v neklude svoje.ale strašne mu teču sople a prvy krát kašle,ako mu zatekaju,a kýcha.Takže sme nalapali hadam všetko čo lieta vzduchom .Ideme teraz na kontrolu na krčne 😖

eliska7
17. feb 2009

deni,mne raz napisali ,že moje prispevky su hororne,ale tvoje-brrrrrr,maš to teda pestre,my sme chory už od 10.januara,stale zahlieneny,robia nam všemožne testy(aj na cysticku fibrozu)chapem ťa velmi,možem ťa len podporiť držsa ,všetko ide zvladnuť,len ty sa musiš držať!!potom aj malemu bude lepšie

denisocka
autor
17. feb 2009

eliska 😀 ja už neviem či plakať či sa smiať

dnes sme si boli po výsledky v nemocnici,tak veru,som happy .CRP -zapalove je negatívne,teda 0,80 (- a norma 0-5) , LEUKOCYTY mame len 9.8 - ( zvyšene su od 13) tie lymfocyty su stale 72 teda raz tolko ,ale čo už, pečenove testy aj mineraly su v norme,len ALT je kus nad hranicu,čo sa nečudujem po 4. ATB . Anemicky sme stale len trošku - 114Hb, ale erytrocyty su ok,aj ked su tuším male nezrele,či naopak?

hlavne,primar nas uistil,že vobec to s nami nevyzera hororovo, vysledky na imunitu ešte neboli no a krčiar nas chce vidieť o týžden na premeranie nosnej mandle,zda sa mu velka a aj ta vraj može robiť paseku.

My mame teraz taku brutal nadchuleje sa mu z nosa po brade,odsavam s vysavačom jak dajaka domaca puťka 😀 ,maly kašle lebo ho to dusi a furt skoro nič neje,ale uška sa vraj hoja,netreba prepichovať hnis

markiza
17. feb 2009

Deni, sak to ja by som sa smiala na tvojom mieste 🙂 myslim, ze to uz su pozitivnejsie spravy, nie?

denisocka
autor
17. feb 2009

marci,su ,som rada- velmi!!!! ešte pojdeme na tu celiakiu a kravsku bielkovinu a uvidime,podla toho zvažim či sa oplati na imuno chodiť a na gastro,teda primar to zvaži

inač,ale na pohotovosti sa musel šimon asi prechladiť,bo domov došiel uplne spoteny,takže asi aj ta nadcha terazu je z toho,uplne je z toho vykolajeny,tečie mu z nosa katastrofa!!!

erikasadek
17. feb 2009

deni, ty mas ale pech.... 😉
noa ale aspon uz si kludnejsia.. nie?

denisocka
autor
17. feb 2009

pech je slabe slovo 😅

junovka
17. feb 2009

aspon, nejake optimisticke spravy Deni 😉 Vid moje motto 😎

Inak,, ako som ti minule pisala, zeTimka mala tiez problemy so zapalom usi...tak s tym to problemom sme sa trapili mesaic!!! a to nehovoriac o tom, ze sme kazdy druhy den museli chodit na loz.cast na kliniku, aby jej vysavali hnis, prepichovali bubienok......proste HRUUUUUUUUUUUUUUUUUUUZA 😢 😢 ☹ ..... a nakoniec ked sme sa koooooooooooooooonecne doliecili, tak nas poslali na audio/meranie sluchu/ a tam nam zistili, ze jej hrozi strata sluchu, ked sa jej nevyberie nos.mandla, nakolko jej fest tlacila na zvukovody.Viac mi netrebalo!!!!Dali sme aj to vonku....a odvtedy KLOP KLOP KLOP......ziadne zapaly sme uz nemali 😎 😉

ivka144
17. feb 2009

Ahojte..., aaah jaj, musim si celu debatu precitat, teraz som asi len prvu stranu...
Bude to zauimave aj pre nas...
Tiez mame debilne Ig-cka a uplny TOP je nase IgE: nieco VYSE 2000!!!!!!!
Asi sa to vola hyper IgE syndrom. Mne sa inak, Deni, vobec nezda, ze norma je okolo 20.
Zavisi od veku. U dospelych je to tusim akolo 150 ci 200 a u uplne najmensich deti podla mna je 20, ale na Vas vek by som cakala viac, okolo 50, ale mozem sa mylit.
Inak moj muz ma IgE vyse 8000, co je za beznych okolnosti nemeratelna hodnota a zije (samozrejme, antihistaminika a kortikoidy bezna vec).

Toie Ig-cka robia obraz imunity. Ak mas vsetky zle, je to blbe, lebo sa babu mozu vsetky veci prihodit. My mame najma teda IgE, co je slaba imunita vo vztahu k alergiam. Ale aj my mame problem so soplikami uz od narodenia a nezriedka je chory - bud len nos, alebo hrdlo a zapal priedusiek a tak...
A od narodenia chodime aj na homeo, ved to aj vy, nie?

No hlavne budem drzat palce a ako sme pisali uz stokrat predtym, pamataj, ze labakove testy a interpretacie zapadnej alopatickej mediciny nie su vsetko (a obcas skoro vobec nic...)
Drzte sa!

kejka
19. feb 2009

Včera jsme byli na imuno-zatím mu dělala testy na alergii.A na nic alergický není.Zítra ráno na krev a pak uvidíme,až co výsledky-zatím má zákaz kolektivu. ☹ Je mi ho líto,děti miluje,ale fakt mi to za to nestojí.Tak tak se z toho dostávám já 😖 😖
Zima pitomá,už aby bylo jaro a léto. ☹ ☹
Deni jak je malýmu?????????
Holky ty nemoce jsou fakt na bednu.Chudinky děti. 😖

denisocka
autor
19. feb 2009

ahoj, tak my už lepšie,od včera už celkom pekne papá,mal hroznu nadchu,už ma len hlienym čo mu chrčia na priedučkach,

kupila som mu KIRI syr ,ale zjedol aj vyživu a mal vyžrate lička ,tak teraz neviem z čoho. Dnes mi ukradol aktiviu bielu-sladku,tak uvidim ake budu líčka po tomto,som zvedava či sme na tu bielkovinu či na čo alergicky

kejka
24. feb 2009

V pátek jsme malýmu brala mudr krev-teď ve čtvrtek by měly být výsledky.Zatím nesmí mezi děcka a je zdravej jako řípa.U dr.ani nepípnul.Statečnej kluk.Tak čekám,co tam bude.Ach jo.Já už se dávám po nemoci do kupi.Trochu to dýl trvá,asi tím jak jsem zhubla. ☹ ☹ ☹
Deni jak je??????????Malej je ok?A co ty?

denisocka
autor
24. feb 2009

my sme dnes boli na kontrole ORL,uška OKI,nosna mandla nezväčšena. maly ma stale na tbvary červene bodky,za svet neviem z čoho, aj zake červene malilinke aj za uškami-kukam čo som mu davala,ale fakt netušim,už ma napada aj hnusak banan ! len sa odvážiť mu ho aspon týžden nedávať 😀

no a bola som dnes po nove vysledky imuno,ktore mu brali 17.2 tak tu su

IgG 4.8 (8-18)
IgA 0.1 ( 0.9-4.5)
IgM 0.7 ( 0.6-2.5) - toto mame vlastne už v norme,na hranici

a nejaky procalcitonin v norme,CRP 0,84 -takže ani zapalove parametre nie su vysoke vobec