Syn má ťažkú poruchu imunity. Čo nás čaká?

denisocka
14. jan 2009

no,po všetkých mojich rôznych temach a starostiach,som sa dnes dozvedela ,
že moj syn ma ťažku poruchu imunity.

Neviem nič viac,len IgA skoro nemá,IgE ma vysoke a ešte jedno Ig M alebo G nemá ....

neviem vôbec čo ma čaka,čo to obnaša,čo to znamena, čo do buducna ....

prosim,ak mate taketo problemi,alebo skusenosti,vedomosti - poradte. Dnes som ešte v štadiu šoku a paniky,hadam to nie je až take katastrofalne,ako to teraz vnímam,aj ked viem,že to nie je sranda

vdaka za rady

matru
6. máj 2009

Ahoj holky 🙂 tak dnes jsme měly kontrolní odběry a dopadly nám dobře, jaterní testy už jsou dobré, akorát stále máme zvýšené leukocyty, je to teda mnohem lepší než před týdnem, ale stále kolem 16...jinak všechny výsledky naprosto dobré, takže imunita nám funguje dobře, tak snad už se nám to nebude opakovat 😉

denisocka
autor
6. máj 2009

no vidiš!!! super !!!

ja som dnes bola u dokyny,lebo maly ma tik v pravom pleci,posledne dni dosť vyrazny a vyzera to,že to je z liekov COSTI na reflux,je to ako kedysi KINEDRIL ... ovplyvnuje to nervove drahy a vznikať možu extrapyramidove problemy,ako tras a stuhlosť svalstva a take...tak hadam to je z toho,vysadili sme to

matru
6. máj 2009

a malý má GER?Nelinka ho měla taky, ale jen do půl roku, po zahuštění stravy příkrmama sám vymizel...myslela jsem, že už to u větších dětí nebývá nebo je to nějaký jiný reflux?

denisocka
autor
6. máj 2009

hej lahku formu,č.2

matru
6. máj 2009

aha, no tak snad se toho taky časem zbavíte, u nás to bylo za dne na den a před tím půl rokem teda blinkala fakt hodně, v podstatě po každém kojení, ale dobře prospívala, takže se to vůbec neřešilo a pak to samo zmizlo....

korduna1
9. máj 2009

Ahoj, tak výsledky na imunoglobuliny ještě nemáme, ale měla zase anginu, která v úterý skončila a od včera má zase hnisavou rýmu. Nikde jsme skoro nebyli, s nemocnými dětmi už vůbec ne. Už to nechápu, jestli je normální, že je od nového roku už po 8 nemocná, tak nevim. Už aby byly ty výsledky.... 😠

denisocka
autor
9. máj 2009

korduna,skušala si Imunoglukan?alebo aspon vitamin C?????? ja mu davam denne Cečko, 500mg rozpustim a na 3x počas dna. Inač nam idu stoličky,tak je to sodoma gomora 😔

korduna1
11. máj 2009

Ahoj, denisočka nezkoušela, čekala jsem jak dopadnou testy na tu imunitu. Dnes jsem se dozvěděla, že má imunitu naprosto v pořádku. Tak to je snad ještě horší, poněvadž nevím, co teď dělat. Zkusím to céčko, taky mi to dnes dr. říkala. Ptala jsem se na ten imunoglukan a prej ho nemám dávat když má imunitu ok, že by se to tím mohlo rozhodit, tak teď nevím... 😒 Jo a říkala nějaké probiotické kapky, ale stojí okolo 600,-, tak nevím zda je koupit, jestli to bude co platné. Nezkoušela si je?

denisocka
autor
11. máj 2009

najlepšie probiotika su BIOGAIA za 320sk u nas,tak u vás do 300Kc a dava sa 5kv denne-vydržia presne 21dni,ale su super,fak,my sme vybrali len jedny a bolo vidieť že aj ekzem zmyzol.

my sme chory,alebo ako to nazvať,už 3-4 dni je šimon nervozny,ako som písala,vyšla mu jedna stolička,teda jedna časť z jednej,všetko pcha do ust,najmä kamene z cesty a zeminu,pupavu a všetko čo je na zemy.... predvčerom večer už stracal hlas,včera ho skoro vobec nemal .... boli sme v Zoo, to bola sodoma,všetko ho zaujímalo len ne zvierata,same kamene a mravce hladal....hlas mu skoro celkom odišiel,tak som mu zbehla kupiť Calciovy sirup a ako som mu ho davala,tak plač,kuknem a dole ako ma byť očny zub na AFTY jak čert,tak som sa vratila do lekarne,nech mi dačo daju a tí ma poslali na pohotovosť,či nema anginu....našťastie vraj nie,ale ma tie afty,tak nam dali Tantum verde.... takže bojujeme so sirupamy a sprejami,davam mu všetko,čo doma mám 😀 Cečko, Calcium chloratum,aloe vera,tantum verde aj fialovu mastičku 😀 😝 sem tam aj zakašle,tak hadam to nejak zvladneme

korduna1
11. máj 2009

Máš také s malým trápení viď, přesně chápu co tu popisuješ. Chudák malý musí ho to pěkně bolet. A jak vám dopadla ta imunita, myslím, že také dobře jestli jsem správně četla? Co ti radí dr? asi si to už psala, já tě otravuji vid. Ty BIOGAIU tu už někdo radil, ptala jsem se na to v lékárně a prý to jsou nějaké žvýkací tablety, tak asi nevědí, že existuje i sirup. poněvadž tablety by mě asi nežvýkala, tak jsem to nekupovala.

denisocka
autor
11. máj 2009

nikoho neotravuješ,som rada že si tu píšeme,lebo tuto temu beriem ako denníček chorob 😝 imunitu mame vraj v poroadku,aj humorálnu a asi aj celulárnu. Iba berieme na virus CMV liek Isoprinosine . Ta biogaya su aj kvapky,nie len tablety -takže sa pýtaj v lekarni http://www.mojalekaren.sk/biogaia-probioticke-k...

korduna1
11. máj 2009

Tak ty zkusím určitě koupit. Děkuji. Vidíš, mě dr. ani nic moc nevysvětlila jako že imunita je humorálna a celulárna, ta to vzala šmahem, že je to ok a hotovo.. ☹

denisocka
autor
11. máj 2009

ale to nam brali v smokovci,tu humoralnu aj celularnu,tu na obvode len Imunoglobuliny 😝

denisocka
autor
12. máj 2009

ahojte,tak my sme dnes boli na tej neurologii. najprv sme šli do spiššskej n.vsi-tam som došla a doky na mna,že nech sa nehnevam,že on telefonoval mojej obvodnej,že ma nemože zobrať,patrim pod levoču, a že to neni akutny stav a že tie velke zachvaty čo ma maly(tak že mu bolim popísane detskou,kedže som jej hovorila,že maly sa často zakuka aj viac X denne ,ale trebars ked stoji tak nohou stale kruti,alebo rukami sa hraje,ked niečo v ruke ma) ,to treba riešiť cez EEG,CT a hospitalizaciu a nech na neho netlačím ...a bla bla ....... taky bol odporny a pritom som ani nemukla,bo som len na neho kukala vyhukana jak myš,že čo to ma znamenať,že ja neviem o tom,že odkazal ,že nemam chodiť.

tak sme šli do levoče,za 30 minut došla dokyna z Popradu,a ked som povedala že sa tak často zakuka a že to robi už dlho,hned povedala,že to je normálne,že epi vyzera inak,že by bol v krči,alebo proste -že take zakukania v takom malom veku su velmi vzacne EPI,to askor v puberte take zakukania su epilepsia slaba.povedala mužovi ,že ma má trochu podporiť,aby som na zdravom decku nehladala choroby (ako vždy) . potom som jej vravela,že to pleco mu myká ešte vždy od toho Costi,a že už ho asi 6dni neberie,ale kus stale myká.hlavne ked sedi a kuka televizor,tak ma zjazdila,že take male dieťa nema čo kukať televizor,to musime vraj hned zrušiť. a že skor ju štve to pleco,tie tiky,že by to malo už prestať,ked tie lieky neberie , že to može byť potom ina choroba 😖 .... takže mam sledovať a v pondelok na EEG do popradu- ale manžel ma v aute zdrbal ,že už stačilo,žiadne EEG,nič,koniec ,žiadne vyšetrenia.....

denisocka
autor
12. máj 2009

tak tato posledna veta ma uplne dorazila :

Môžu sa vyskytnúť bez kriku a straty vedomia, bez stuhnutia, pohryzenia jazyka a kolapsu, bez zmodrania alebo bez kŕčov. Môžu byť také neškodné, že si ich nevšimne ani postihnutá osoba ani laici v jeho okolí, aj keď priamo pozorujú záchvat. Jediným príznakom epileptického záchvatu môže byť nepozornosť trvajúca päť až desať sekúnd alebo zášklby jedného ramena.

http://detskechoroby.rodinka.sk/index.php?id=611 😢 som naozaj zvedava , ako dopadneme,mam strach

cairka
12. máj 2009

deni, radšej zbehnite na to EEG. držím palce, nech to je OK

ináč nám robila aj tu alergologička komplet testy ako v smokovci, aj výsledky vyšli obdobne- celulárna OK, humorálna na prd 😝

denisocka
autor
12. máj 2009

my ideme na krv o týžden,ale berie len na CMV... ale nevedela sa vyznať v tej imunite zo smokovca,našla tam len hodnoty jednej - a druha bola udana nejak v zmysle,že je v norme,tak nevedela absolutne hodnoty tej imunity ....

ohladne isoprinosinu som pisala aj mail s primarku,vravela že z toho by nemal mať tie zašklby ramena.... tak neviem

denisocka
autor
18. máj 2009

baby,tak sa hlasim,nepolepšitelny HYPOCHONDER - moje dieťatko je z neur. stranky,teda EEG uplne v poriadku,žiadne naznaky epilepsie,takže moje dieťa sa zakukáva lebo vela premýšla 😀 a čo sa týka tých tikov,mohli ich naštartovať lieky COSTI z gastra na reflux,aj ked mi gastroent.tvrdila,že by sme boli jej prvy pripad - neurologička vravela,že s kolkymi vecami sa ona nestretla a to neznamena ,že neexituju.takže mame len sledovať,pokial by to bolo zhoršene ,mame sa hlasiť

markiza
18. máj 2009

super deni, takze bude mat simik teraz trosku pohov 😵

denisocka
autor
18. máj 2009

😝 čo on,ale ja . či to prežijem 😝

markiza
18. máj 2009

snad ano 😝

denisocka
autor
18. máj 2009

ale jasne prežijem,totižto - HLAVA - urazy a epilepsia - to je moja fobia,mame s týmto velky pech v rodine,takže moj strach ma opodstatnenie,,,,, viem čo može aj maly ťuk narobiť,žial ....

cairka
18. máj 2009

deni, tak to je super 😉

korduna1
25. máj 2009

Tak malé zjistili na ORL, že má trošku zvětšenou tu nosní mandli a jdem v září na odstranění.
Denisočka: co tvůj malý, není to také jeho problém, jak je často nemocný? Prý se to u 80% dětí zlepší, tak jsem na to zvědavá. Máte s tím někdo zkušenosti?

denisocka
autor
25. máj 2009

korduna,nie-mandlu ma ok,boli sme s tým na ORL na premeranie. My ste pokašliavame,najhoršie to je,ked ide spať,vtedy sa dusi vlhkym kašlom aj pol hodinu,kým zaspi,to iste rano a potom aj pri jedle,niekedy sa ž pozvracia jak ho tie hlieny naťahuju. už som skušlala všetko,clac.sirup,med,sinupret a solmucol ma teraz,tak neviem čo to, nadchu nema,len tie zadne sople. u dokyny sme boli,dýchanie čiste,takže len bylinne sirupy

tamia
25. máj 2009

denisočka,
ako vám premerali tu nosnu mandlu?

denisocka
autor
25. máj 2009

niektorým to robia nejakou kratkou sondou cez nos,nič hrozne,len to daju do nosa a na monitore vidno,ale u nas asi take nemaju,tak si doky dal na prst rukavicu a vložil mu ukazovak cez usta hore k nosu či kde,maleho len nadvihlo a kým si uvedomil čo sa stalo,už som ho mala v rukach,takže to bol okamih

andy.a
25. máj 2009

Deni,tak aj som už v tejto téme 😉 ☹

malý/5 rokov/,ako začal chodiť do MŠ,je stále chorý 😕 😖 chodíme systémom max.5 dní v MŠ a potom 2-3 týždne doma..nielen virózy,ale aj časté respiračné infekty,kde už treba ATB 😝

v zime mal vyše 4-mes,pauzu,bol doma,vybral 2 balenia Luivacu 😝
od apríla začal zasa chodiť,v apríli bol v škôlke 4 dni..potom angína..vybral 2 bal.Supraxu/ATB/..potom 2 dni MŠ a viróza s horúčkami ☹ 😒
máj-neviem,či bol 3 alebo 4 dni..potom zasa viróza,zostal doma dlhšie bobehali sme ORL,IAA 😝
teraz berie Isoprinosine/vidím,Deni,že aj vy ho máte/,Xyzal a Fliconase do nosa 😕
na IAA mu vyšla znížená cellulárna imunita a alergia na prach,roztoče a plesne 😔

nosnú mandľu sme dali vybrať,keď mal 3 a pol roka-efekt žiadny,chorobnosť stále vysoká 😒
očkovaný proti chrípke je pravidelne každú jeseň 😉
samozrejme som mu dávala aj tie sirupy z hlivy ustricovej/Imunoglukán alebo Vitaglukán/,tiež to nemalo žiaden efekt 😖

vitamíny a probiotiká tiež stále dávam 😝

Deni,teraz pediatri dosť dávajú na kašeľ sirup Kaloba 😕 😝 je to ale výťažok z pelargónie 😉 takže bylínkové 😝
na EEG sme boli pre por.pozornosti a oneskor.vývin reči,ideme na biofeedback 😝 dúfam,že mu to pomôže 😉

Costi naozaj môže výnimočne vyvolať extrapyramíd.syndr.-teda aj tie "tiky",ale v praxi som sa tiež s tým nestretla 😕 😕 😕

a malý ti na EEG vydžal v kľude ?? 😕 😅 lebo u nás to bol plač,až hysáky..potom tam boli samé artefakty,ale celkovo EEG záznam v rámci normy 😝

andy.a
25. máj 2009

Tamia,nosnú mandľu môžu pozrieť aj cez ústa,vložia také zrkadielko,niečo ako u zubára a mrknú to tam 😕 😉

denisocka
autor
26. máj 2009

ahoj andy,vitam ťa tu 😔

na eeg plakal jakeby ho rezali,sestrička robila rozne koniny,ale za 5 minut jej došiel repertuar a bolo , ale nakoniec sa tak unavil,že natočila hadam 2 minuty bez muknutia,tak ho vychválila,že malokedy tolko natoči,takže toto bolo OK.

tiky kus prešli,ale stale ich ma,ale nevšímam si to tak jek vtedy-horšie je,že zas absolutne odmieta jesť,teda zje kus a dosť,dnes zjedol jeden sabinačik a nič viac,ani mlieko ani čaj! ale to je asi z toho zachripnutia,čakam až sa zobudi a ideme k dokyne,nech ho zas kukne,rano kalše hlieny-čo je super,vykašle a nevypluje,ale ukaže mi ich na jazyku a požuje a zje,až mi je na zvracainie 😅 😝

ale od včera je zas zachripnuty,tak neviem,ideme sa jej ukazať

inač,ja by som nedavala očkovať proti chripke vobec.toť moj nazor,to mu jusi tak dorazať pred zimu imutitu,že sa nečudujem že je stale chory 😔