Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?
Ahojte,mám 2 a pol ročného chlapčeka,ktorému stanovili túto diagnózu.Chcem sa Vás spýtať,či máte s ňou nejaké skúsenosti a ak áno,aké boli intervali medzi tým,kedy horúčky dieťa malo a kedy nie.My sme boli teraz za posledné 4 mesiace 3 krát v nemocnici s teplotami.Vraj sa budú opakovať cca každých 4-5 týždňov ☹ ☹ ☹
Je to tak aj s Vašimi deťmi???
ďakujem za odpovede
@lenulik92 ďakujem. Samozrejme sa ozvem.
Ešte sa vás ale opýtam, prednison máte vo forme tabletiek? Ako ich podávate? Rozpustite vo vode?
Mne ťa moja doktorka stále len čipky predpisuje a tie dlho nevydržia. Malý má akurát zas vysoké horúčky, lebo sme nemali doma dva dni DENEREL a musím čakať 3 dni kým mi vyrobia tie čipky.
@lady730 my vždy rozpúšťame nakoľko by 3/4 tabletky nezjedol.
Ale mame už aj my horúčky od nedele, mal v nedeľu až 39,6 som mu musela prednison podať a o hodinu neskôr aj ibalgin sirup. Potom už nemal, len v pondelok poobede 38,3 a dnes ráno znova mal teplotu. Tak dúfam ze už nebude teplota. Ani zúbky nevyzerá žeby mu išli, ani hrdlo nemá červené, trocha biely jazyk len. Denerel stále užívame, ale naposledy mal atak 20. 4. čiže denerel to predĺžil z každého mesiaca na 3,5 mesiaca. Takže oveľa lepšie ako každý mesiac sa trápiť.
A na výsledky z Martina stále čakáme, už to je 2 mesiace.
@pianina od 8 mesiaca. Malý bude mať o mesiac 2 roky. Užívame od marca denerel, tak ten vyzerá zatiaľ že pomáha. Raz v apríli mal periodu, ale to vtedy nebral denerel. Kiežby pomohli a interval medzi atakmi bol dlhší. Teraz po 3,5 mesiaci dostal horúčku, takže všade musíme len cestovať s prednisonom a denerelom, bez toho ani na krok... Uvidíme aké výsledky nám prídu z Martina...
My sme chodili do Martina 2 roky a celé dva roky nám Denerel nepomáhal, potom mu skúsili dať Colchicín a ten okamžite zabral a pol roka mu neprišiel atak. Bola som z toho úplne v šoku. Ďalší atak potom znovu o pol roka. Čo je pre nás obrovská zmena...
@bublinkaa2 Prosím vás a ten colchicin ste si navrhli sami alebo vám ho navrhli oni ? Beriete ho každý deň ? Robili vám aj genetické vyšetrenia na fmf a hyper igd syndróm ? Ďakujem
@andiee212 viete čo asi len základné krv mu zobrali a zistia podľa toho či treba ísť na genetiku alebo to ma len obyčajnú pfapa. Povedala nám doktorka že keďže vidi ze denerel zaberá tak pravdepodobne by to mohla byť obyčajná pfapa z ktorej vyrastie. A aj keď mu dám prednison a klesne teplota tak tiež že ide o obyčajnú pfapa. Tak mi povedala. Tak dúfam ze bude to takto že vyrastie z toho a nebude to nič iné. Uvidíme, aké prídu vysledky...
Aké obdobie Vám trvajú tie záchvaty. Vravia, že tak približne dva roky budú trvať.
@andiee212 Robili 2x genetické vyšetrenia, ale nikdy sa nič nepotvrdilo. Tak oni navrhli skúsiť Colchicin. Ten sa dáva pri stredomorskej familiarnej horúčke, že môže mať nejakú odnož, i keď na genetike sa nepotvrdila. Pretože tých mutácii je veľmi veľké množstvo a my Slováci to nevieme diagnostikovať.
@pianina Dcéra mala záchvaty do 11 rokov a syn má 8 rokov a stále pokračujeme...
@bublinkaa2 a od akého veku to mali
@pianina Dcéra začala ako 6 mesačná a syn 11 mesačný...
@lady730 zdravím vás 🙂 ako sa máte? Už ste boli na kontrole v Martine? My stále čakáme na tie výsledky, už sú to 3,5 mesiaca, nervózna som z toho.
Malý mal periodicku horúčku 8.9. ale našťastie zabral nám čipok rectodelt, lebo prednison rozpustný mi 2x vyvrátil. Denerel užívame stale.
@lenulik92 dobrý deň. Volala som aby som ho objednala a povedali mi že doktorka teraz rotuje, zrejme ordinuje aj inde. Tak že keď malý nemá problémy stačí keď prídeme v januári. V liečbe pokračujeme. Mal jeden záchvat ale zvládli sme to aj bez Prednisonu. Skúste tam zavolať v utorok alebo vo štvrtok, sestrička vám to pozrie, či už prišli výsledky. Ja som tak tiež volala.
Som rada že aspoň čipok zabral. Dúfam že už nebude mať tak skoro záchvat
@andiee212 dobrý deň. Na kontrolu by sme mali ísť v januári. Teraz vo štvrtok tam budem volať. DENEREL berie stále, ataky sú už len ozaj občas a to len také že maximálne má 37,4 teplotu. Aj to keby neskontrolujem tak si to asi ani nevšimnem. A áno stále dopĺňame vitamín D, keďže z výsledkov mu vyšlo že ho má menej.
@lady730 Supee ďakujem a beriete ho dvakrát do dňa, lebo my mávame len polovičnú dávku, ale konečne sme od augusta nedávali prednizon mala atak po 7,5 týždňoch od začiatku nás rekord ale stačil jeden nurofen. No my práve kvôli tej komunikácii v Martine sme chceli odísť do ba,ale tam nám lekár z Ba povedal ze denerel neuznáva a ze nezaberá, nie si na to žiadne štúdie a mne sa.konexne zdá že dcérke niečo zaberá, ale neviem či je to tým denerelom berie ho od júna ale efekt sme videli až teraz, no zmenili sme jej aj vitamín D a začali dávať lyzin. Kazali vám do Martina priniesť aj zmrazený moc ? Nám tento moc na mevalonat kontrolovali ešte v marci keď mali podozrenie na.pfapu v nemocnici a našťastie vyšiel negatívny, ale do Martina mi už nekazali.priniwat zamrazeny moc.
@andiee212
Dobrý deň, do Martina by sme mali ísť v marci, ale neprišli nám za 5 mesiacov ešte výsledky zo sériového amylodu, neviem co im to tak trvá, volala som tam minulý týždeň a ze nemajú výsledky z ba ešte. Není som vôbec s tým spokojná, za 5 mesiacov aby neboli vysledky? Co to ide z Hongkongu?
A denerel berieme od marca(pol tablety ráno, pol večer), ale čím dlhšie ho berie mam pocit ze vôbec už nezaberá, od augusta sme stále chorý, minulý mesiac sme aj v nemocnici boli. Začal mat malý aj lymfatické uzliny zdurene na krku, čo nemával pri pfapa. Takže každý mesiac mame atak, musím mu dat prednison. Teraz mal včera atak, a musela som ju dat až dva dni po sebe prednison, čo nikdy nebolo treba, po jednej dávke bolo po horúčke... Tak neviem co bude, cele zdravotníctvo je zle.. Vitamín D mu dávam vigantol 4 kvapky denne.
@lenulik92 hmm to ma mrzí, a vám tie výsledky na ten amyloid ešte nerobili ? Až teraz prvýkrát doktorka kapustová ? Lebo nám ho robili už raz v nemocnici keď sa riešili periodické horúčky a trvalo to dva mesiace to bolo v marci. Inak aj naša ma tu jednu uzlinu zdurwnu, ale mávala to pri pfape ale teraz to máva dosť dlho pred aj po, akoby jej to ani nemizlo ale náš pediatrická nás s tým poslala na sono a povedali nám že je to zväčšené ale nič patoglocike to nie, tak viac sa to neriešilo. Vám čo povedali na to ? Takže ste denerel vysadili ?
@andiee212 robili nám amyloid minulý rok v nemocnici keď sme 1x ležali keďže mal horúčku a vysoké crp nevedeli sme ešte ze je to pfapa. Výsledky boli za necelý mesiac, poslali nás na imunológiu, prestúpili sme do Martina dr. Kapustovej, prišli len výsledky z biochémie a krvný obraz a amyloid a ešte lgD tuším to je, esttw neprišlo. Tak nevieme ani aký typ pfapa to je alebo ci bude treba genetiku nič. Na nervy to už je všetko... Denerel berieme stále, nebudem vysadzovat pokým nepovedia že nemáme ho brať. A na uzliny sme boli minulý mesiac v nemocnici mal crp 203 a zdurene uzliny, sono mal v poriadku že žiadny nález, oslabená imunita, bral antibiotika, ale keď sme prišli domov prišli hneď horúčky a musela som mu tak ci tak dat prednison, keďže ATB nezabrali. Pritom vedeli ze malý sa lieči na pfapa, nedali mu v nemocníci prednison... Čiže keď ma horúčku, a uzliny sa mu robia, viem ze je to pfapa a dávam prednison. Keďže je to jeden z príznakov. Je to svinstvo ten prednison, ale čo spravím, nenechám si zničiť syna na srdiečko, keď ho človek vidí trápiť. Len ma mrzí ze znova každý mesiac skoro rovnaký čas to ma...
@lenulik92 tak vy máte ešte aj nižšiu dávku. V podstate to máte skoro rovnako ako my. Držím palce aby boli výsledky v poriadku a nech to rýchlo prejde 🙏🏻 som zvedavá ako bude prebiehať kontrola v septembri. Potom sem napíšem