Vrodená chyba končatín bábätka - chýbajúce pršteky

mireckam
18. jan 2014

narodil sa mi synček s vrodenou chybou končatín - nemá pršteky na nôžkach, chýba mu ukazovák na pravej rúčke a niektoré pršteky nemôže ohýbať v koncovom článku. Máte s tým niekto skúsenosti? Ako sa s tým zmieriť? Ultrazvuk to neodhalil, dozvedeli sme sa o tom až po pôrode...

betunka39
3. máj 2014

Chcem Vas vsetky mamicky s takymto problemom pivzbudit.Netreba sa hanbit ani sktyvat.aby to dedicky nvnimali ako handikap.Oni sa s tym naucia zit rychlejsie ako my dodpeli.Sesternici sa narodilo dievcatko bez rucky od lakta dole a razstepom pery.Dnes je z nej krasna a sebavedoma prvacka.kedze zinu v cudzine tak ovlada tri jazyky.Poznam dalsie dievcatko zo susednej dediny tiez prvacka s kuptikom na lavej rucke.Dnes tam ma umrlu dlan a prsty uz chodi da skoly a je velmi sikovna.Kamaratke sa narodil syn bez nosa.Dnes ma desat rokov a je z neho pekny chlapec.len musi stale chodit na korekcie az kym neprestane rast.No a nakoniec mojmu ujovi odrezal pristroj vsetky prsty na ruke ked mal dvadst.Dnes ma sedemdesiat a prezil normalny zivot a aj soferoval a robil vsetko ako keby nic.Tak nevesajte hlavy alubte ich co najviac.aby to citili a hlavne nech to vidi aj okoloie .ze ich beriete ako zdrave.Drzim palce.

zuzi0110
3. máj 2014

@mireckam moj muž sa narodil s chrbticou ohnutou na viacerých miestach. Ak by nebolo modernej mediciny tak je z neho hrbáč. Ruku má zdeformovanú, nemá v nej triceps a jeden prst mu chýba. A je to moja životná láska s najkrajšími očami a úsmevom na svete, skvelý otec, milujúci manžel, múdry muž a pracovne uznavaný odborník vo svojom odbore. Nedala by som ho za nič na svete 😀

zuzi0110
3. máj 2014

@landakova aj pre teba je moj príspevok 🙂 aj moja svokra vravela, že na začiatku to bol pre ňu šok. Ja si to napríklad na manželovi vôbec neuvedomujem. Len dakedy mi to ťukne. Napríklad minule som mu dala čistiť zamiaky a až keď som ho videla ako si ich krátkou rukou pritláča o stôl aby ich zdravou čistil mi došlo, že je to pre neho komplikované. Ale on si to nepripustí. Poctivo ich očistil sám 😀

landakova
7. máj 2014

@zuzi0110 dakujem za povzbudive slova, viem ze bude sikovny chlapcek len mne treba este cez to prejst...

zuzi0110
7. máj 2014

@landakova áno, chápem ťa. Ja som chodila na 3D ultrazvuky lebo som chcela vedieť dopredu ak by tam niečo také bolo. Hoci muž to nemá geneticky, aj tak som chcela byť duševne pripravená dopredu. Prajem vám veľa síl a veľa veľa dobrých ľudí okolo seba 🙂

landakova
8. máj 2014

@mireckam chcela som ti ešte napísať že tato porucha sa vola Symbrachydactyly, možeš pokukať po nete ja som toho dosť už naštudovala, kedže u nás v porodnici sa mi k tomu vobec nevyjadrili, respek. nevedeli čo to je??

simvansof
8. máj 2014

Ahoj moja mala sa narodila bez prštekov na pravej strane.Zápästím dokáže otáčať,aj pohnúť.Prosím vás ak má niekto tiež dieťa s takouto vrodenou vadou,napíšte mi.A tiež by ma zaujímalo,či nevie niekto,či sa s tým dá niečo robiť.Moja má už 3 roky,tak by som sa chcela dopátrať niečo viac.Ďakujem

mireckam
autor
13. máj 2014

@landakova ahoj 🙂 viem, čo si prežívala a prežívaš. Pre nás to bolo tiež "prekvapenie", ale keď sa malý narodil, tak som si povedala, chvalabohu, že to nie je nič vážnejšie. Tak ako píšej aj ty,sú horšie postihnutia a vidíme to na rehabilitácii, kde chodíme cvičiť s malým. Zmieriť sa s tým nedá, ale aj tvoj maličký vám bude robiť radosť a o to viac tak ako my sa budete tešiť z každej novej veci, ktorú urobí a dokáže. Náš má teraz 5 mesiacov, je šikovný, obratný, chytá si hračky do ručičiek, prekladá z jednej do druhej a sami sme prekvapení aký si anšiel spôsob. Preňho je to prirodzené, že má také pršteky a tak sa ich naučí aj používať. Ešte musíme počkať ako to bude s chôdzou, lebo nemáme aj pršteky na nôžkach. my mu rúčky neskrývame, ani neukazujeme, ak sa niekto opýta odpovieme. Treba malého viesť k tomu, aby sa za to nehanbil. uričte aj naši chlapčekovia budú šikovní ako ostané detičky. Aj si ešte niekedy poplačem, ale je to zo dňa na deň lepšie. Kľudne napíš, ak by si niečo potrebovala vedieť 🙂

mireckam
autor
13. máj 2014

@mirka3539 presne tak, náš malý nás veľmi prekvapuje, ako si vie uchopiť hračky, preložiť z rúčky do rúčky. Len sa bojím ako to bude, keď malý pôjde do škôlky, školy... ale verím, že ho vychováme tak, aby sa za to nehanbil a bol úplne sebestačný vo všetkom 🙂

mireckam
autor
13. máj 2014

@zuzi0110 aj ja verím, že z nášho malého vyrastie krásny, sebestačný človiečik, už teraz z neho máme obrovskú radosť aké je to šikovné a bojovné dieťatko 🙂

emminka
18. máj 2014

@mireckam ,,,Mirka,tak napíšem Ti z vlastnej skúsenosti,bud rada že sa narodil "len" s takouto vadou....a že môže behat s rovesníkmi a nemusí byt odkázaný na vozík,ako poniektoré krásne detičky,...,S podobnou vadou som sa narodila aj ja,nemam na oboch rukach po 2 prsty,a dnes mám skvelého manžela a krásnu rodinu s dvoma nádhernými a zdravymi detmi...mamina je učitelka v škôlke ked bola so mnou tehotná vyskytla sa v škôlke rubeola,či ako sa to vola a vraj to sposobilo anomaliu,aspon tak to tvrdili lekári...No a musím Ti povedat že som svoj "hendikep" v detstve vôbec nevnímala,rodičia nerobili rozdiely medzi mnou a sestrami,boli sme rovnoprávne ,nikdy neuprednostnovali mna a to bolo dôležité pre môj další vývoj,netreba robit rozdiely,malý si nájde sposob ako si uviaže prvý krát šnúrky na topánkach ,,,moja mamina na to stále spomína...nemala som s ničím velké problémy,ono človek si nájde vždy spôsob...neskôr v puberte som mala nejaké chvílky,ked prišli prvé lásky,a ja mám ešte aj vrodenú vadu na jednej nohe,mala som ju par krat operovanu a tym je teraz tensia ako ta druha.,.,no a to bol pre mna v puberte vacsi problem ako ruky,ked som stala pred zrkadlom a riešila ako to vidiet v takych a onakych nnohaviciach a v sukni.,.,to mala som mnou mamina vtedy vesele,ale preslo to,hlavné je,aby si našiel dobrých kamaratov,ja som mala štastie na skvelé sestry,a kamarátky ktoré ma všade brávali so sebou,pametam si prvu diskoteku,všetko,brali ma ako keby som nemala ziaden hendikep,a to bolo to naj...nikdy mi nedali pocítit že som "iná"...Tak Ti napíšem len tolko,neriš to,lebo cim dalej to budes riesit,maly to bude vnimat .....bude vidiet ze nieco nie je v poriadku,,,,a to nie je pravda,je to tvoje krasne dieta a Boží dar...treba to tak brat,daj mu tolko lasky ,kolko v sebe máš a uvidíš,že sa Ti to vrati a v dospelosti z neho bude krásny a úspesny muž.drzim prsty a prajem všeééétko dobré....

mireckam
autor
19. jún 2014

ahojte 🙂 tak náš maličký má už pol roka, krásne priberá a rastie a robí nám veľkú radosť 🙂 tešíme sa, že na kontrolách máme samé dobré správy, neurologicky je ukážkovo na svoj vek 🙂 ručičky používa akoby mu nič nebolo, hraje sa, prekladá si v nich hračky, naťahuje ich keď za vecami, na brušku je ako malé šidlo, už len trošku a bude sa aj plaziť 🙂 pre nás je to veľká posila, keď vidíme ako sa mu darí a aký je šikovný 🙂 počkáme ešte na chôdzu, ale veríme, že aj s tým sa popasuje ako doteraz so všetkým 🙂

danielkollar
8. sep 2014

@mireckam
Ahoj moja milá, chcem sa s Tebou podeliť o môj príbeh. Pred 12 rokmi sa mi narodil môj tretí syn Daniel . Mala som 34 rokov a už dvoch synov 12 a 6 ročného. Ako vždy , tehotenstvo bolo bezproblémové , do poslednej chvíle som šoférovala, všetko stíhala , a aj mne , teda malému na ultrazvuku nič nezistili.Všetko bolo OK. a zrazu bác. Daniel nemá na ľavej ruke 3 prsty . V podstate má iba akýsi palec a malíček a medzi nimi nič - také klepietko. Pravú ruku má úplne v poriadku. Strašne som si to dodávala, veľa preplakala , neviem dodnes prečo sa to stalo, lebo v rodine takéto niečo nikdy nebolo., ale Danko nám dokázal , že mu to nerobí problém. Keďže má palec a malíček , tak si vie tou rukou uchytiť všetko. Zaviaže si topánky, chytí vidličku ...... doma ho vôbec nešetríme, alebo nedávame na neho nejaký špec.ohľad. Danko má veľa kamarátov, u nás je stále živo, je milý komunikatívny, veľký chalan . Skôr sa bojím toho , že po svete chodí veľa tupých a sprostých ľudí, ktorí dokážu veľmi ublížiť .Ako ho pred nimi ochrániť?????? To je môj najväčší bôľ, tak ako každej mamy !!!! Momentálne sa dostáva do puberty, takže vidím , že nastáva u neho tendencia skrývať si ruku do vrecka, ale iba v cudzom prostredí,. Takže uvidíme čo bude ďalej......

emminka
9. sep 2014

@danielkollar ,,,netreba sa ničoho bát,vadu ma len na jednej ruke,ja na dvoch a toho že ruku skrýva,sa netreba bát. 😉 ja v cudzej spoločnosti nejak podvedome reagujem tiež a radšej ruky "upracem",na chvílu ale po čase už pohoda ani to nevnímam a rozhadzujem rukami ako nič....a poviem Vám ,sprostých a tupých ludí chodí dost,ale Váš syn práve preto bude okolo seba mat prave tých dobrých a takých na ktorých sa bude moct spolahnut....nebojte sa on si to svoje miesto v živote nájde ... 😉

danielkollar
9. sep 2014

@emminka
Milá moja Emminka, ďakujem Vám za Vaše slová, ale aj tak sa mi tlačia slzy do očí , tak by som chcela, aby môj chlapec bol OK . Ale verím tomu, že všetko spoločne zvládneme a on vyrastie a bude v živote šťastný. Ak sa môže spýtať, koľko máte rokov?

dejna20
9. sep 2014

@mireckam skusenost nemam, ale mala som kolegynu, co mala na jednej ruke len malicek a palec (narodila sa tak) a v pohode. Nema ziadne obmedzenia. Velmi je sikovna s tou rukou, ze ja som taka nevsimavka, som si az po roku vsimla a to sme boli kamosky aj. Teda aj sme ale ja som na md. A je sebavedoma a chlapi na nu letia, takze aj po tejto stranke je to ok

emminka
9. sep 2014

@danielkollar no ja mam 37 rokov a mylsim za každý by chcel byt OK,aj ja ,ale žial niečo "nam" chýba,ale vždy je hlavne ze mame srdce a nieco v hlave,,,,lebo niektorzm zdravym toto chyba a myslim za v zivote to zavazi viac,a pravdupovediac aj u mna si nik hned moj hendikep nevsimol,a chalani na mna leteli rovnako ako na "zdrave" spoluziacky....comu som sa aj cudovala,ale normalnemu chalanovi,ktory ma srdce zalezi na inom a nie na tom ci ma niekto prsty 2 alebo 5..,.,..netrapte sa tym,vsetko je ako ma byt,s kazdym z nas ma Boh svoje plany ,,,a ked sa Vam zda ze to mohlo byt OK,,,,mylsite aj na to,ze to mohlo byt aj horsie,,,ak uz sa vyskytla nejaka vada,budte rada ze iba takato,mohlo to byt horsie a nemusel ani chodit,to by ste ho teraz musela nosit z izby do izby a starat sa 24 hodin ,.,....berte to tak,ze sa malo stat nieco ovela horsie,ale ten hore Vas ma rad,a ma svoje plany a stalo sa len toto,,,,aj tak sa to da brat? nie??? 😉

alexandra28
9. sep 2014

@miilada dobrý deň. v dnešnej dobe je všetko možné. Mámé v rodine čerstú situáciu, kedy za 9 mesiacov nezistili že bábätko nemá obličky takže pri prštekoch mi to vôbec nepríde prekvapujúce.

danielkollar
10. sep 2014

@emminka
Ďakujem milá moja za povzbudenie. Ja Vám a Vašej rodinke z celého srdca želám len to najlepšie, aby ste zažívali len veľa radosti, šťastia , lásky, porozumenia a spolupatričnosti. Vy máte srdce na správnom mieste!!!!! Pozdravujem, Marika

kiki68
10. sep 2014

moj lektor v Londyne, co so mnou spolupracuje na fukani skla nema 3 prsty na jednej ruke a jeden ma skrateny, tiez vyvinova vada, ale je taky sikovny,ze by som v zivote nepoznala,ze tie prsty nema, chalanisko je fakt trieda a je to jeden z najmilsich ludi,co vobec poznam. Urcite je to blbe, nemamt tie prstiky u babatka,ale na vsetko sa da zvyknut, hlavne z toho nerbit velku vedu, lebo dietatko si zvykne a poradi. Vid toho majstra, keby to tak vezmem,tak an jednej ruke ma fungujuceho 1,5 prstu, tie ostatne su len take naznaky,ze to chcelo nieco take byt. Ja som si to ani hned nevsimla,az ked mi asistoval,tak pozeram,ci dobre v tej horucave vidim.

mireckam
autor
13. sep 2014

@danielkollar dakujem za povzbudivé slová, náš maličký má 9 mesiacov a rúčky používa tak, že sa až divíme ako si vie všetko uchytiť a vždy si nájde spôsob ako to uchytiť. Nás teší aspoň to, že nič iné mu zatiaľ nie je, je vnímavý, komunikatívny, smejko, proste náš anjeliček 🙂 jasné, že aj mňa ešte prepadnú myšlienky ako to bude ďalej a najmä to, že "to" má na celý život, nie celkom fuknčné pršteky na rúčkach a žiadne pršteky na nôžkach, teda do konca života ich umelé náhrady ☹ ale zase verím, že bude mať "šťastie" na správnych ľudí vo svojom živote, ktorí mu pomôžu 🙂 ako písala aj emminka hlavné je, že má niečo v hlave a srdci 🙂

mireckam
autor
13. sep 2014

@emminka kráásne napísané, dôležité je mať niečo v hlave a srdci 🙂 a s Božou pomocu sa všetky prekážky budú dať zvládnuť !

dubak11
16. jan 2015

fotoportrét
anabelka1 Ahoj,tvoja malá má teraz asi koľko? Moja dcéra má podobný problé ako tvoja. Má tvoja okrem 2 prštekov aj na druhéj ruke problém? Moja má viacej postihnutí.Ale je OK. Pravá strana -len po lakeť a ľavá tri prsty a dva ukaz.a prost. zrastené-teraz to budú riešit. V decembry nám tahali ľavú dol.končatinu,bola o 7cm skrátena a teraz iba 1cm. Je prváčka -má ukážkové písmo a chodí na umeleckú školu kreslenia, a čo je hlavné od malička som to ukazovala na verejnosti -nie pre zvedavosť, ale ona je už raz taká ,krásna a naša .Ak máš chuť a čas somnou si písať a viac sa dozvedieť.Napíš. 0917452001

Ahoj volám sa Beata a moja dcéra na fotke Anabelka. Teraz má 11rokov a mnoho vecí sa za ten čas zmenilo ale jedno je isté sme šťastný.
Zavolaj alebo mi napíš na email. beatrix.gaalova@gmail.com . Držím palce. Bea

dubak11
16. jan 2015

@dubak11 Tento príspevok, ktorý som poslala sa týka jednej pani -viď archív -prekopírovala som, aby som znova nepísala to isté. A z dôvodu mojej zábudlivosti som si spravila nový login dubak1, lebo k login anabelka1 som zabudla heslo.Náhodne som klikla na Modrého koníka a zaujala ma tvoja téma a tvoje trápenie, daj mi vedieť ak chceš.

danielazv
13. feb 2017

Ahojte zienky a možno aj chlapi🙂,po dlhšom čase nadviazem a napíšem osobný prípad.narodil sa nám syncek.krásny,vytúžený,vymodleny.na ľavej rucke nemá prsteky.bol a do konca môjho života to bude boj v mojom vnútri prečo sa to stalo práve nám.sme obaja zdraví,ja mám striebornú janského plaketu a naše dieťa má takýto problemik.vedeli sme o tom už počas tehotenstva a poviem vám,ešte viac som začala ľúbiť milovať toto naše skvrnatko.teraz má necelých 6 mesiacov,predbieha vo vývoji ostatné deti a bojuje.výčitky,slzy,strach v mojom vnútri ostanú,ale viem,že bude žiť plnohodnotný život. Viete čo ho naučím ko prvé?dobre tresnut tou ruckou po papuli každému,kto sa bude vysmievat...mamy hlavu hore,vsetky ktoré máme detičky s podobným osudom,sme silné ženy a bojovnicky!kočky rada si popisem a vymením rady,ak sa ozvete potesim sa🙂