Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Akné inversa - hidradenitis suppurativa

lulka262
5. júl 2015

Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?

hmmm71
20. júl 2015

@lulka262 Ahoj Lulka, ja sice tymto ochorenim netrpim, ale moj priatel ano 😢 Urcite by som od neho nezutekala, to je zbabelost! Skor som ho dokopala k tomu, aby to zacal velmi intenzivne riesit...ma to tiez uz par rokov a jemu to veru zasiahlo aj genitalie, takze sexualny zivot nemame ziaden uz skoro rok, ale verim tomu, ze vsetko sa da do poriadku..v januari skoro zomrel, tak uplne v hodine dvanastej skoncil na Kramaroch na Jiske, kde ho ako keby opat vratili do zivota, ale este kusok a nezil by 😢 Pre tej predstave ani nedycham...ked uz bol doma z nemocnice, uzival wobenzym a ten mu velmi pomohol! Vela ran sa mu zatvorilo, ale este ostali nejake a tie nie a nie sa ucelit ☹ momentalne opat lezi v nemocnici, zajtra ho akurat maju operovat/precistovat mu to alebo co...verim, ze na psychiku je to mega tazke, viem presne, o com hovoris 😢 kedysi mi bolo zle aj z kvapky krvi na prste a teraz som si uz zvykla, ze sa vedla priatela zobudzam v krvavej posteli...nic si nezelam viac ako to, aby bol zdravy...tiez sa chystaju mu dat biologicku liecbu, je to uz to posledne, co moze pomoct..spolieham sa na to..v nemocnici mu vraveli, ze mali uz aj horsie pripady a ze za pol roka ich dali dokopy a mohli normalne fungovat..prosim informuj ma, ako postupujesm, ako sa ti dari a co nove skusas..dakujem a velmi drzim palce!

hmmm71
8. sep 2015

Ahoj Lulka, mas prosim nieco nove? Ako prebieha ta biologicka liecba? Dufam, ze je to uz aspon trosku lepsie.

lulka262
autor
8. sep 2015

@hmmm71

ahoj este sa nezacala je to nekonecny pribeh dopracovat sa k nej..... zatial beriem Wobenzym a lieky od bolesti... :(

hmmm71
9. sep 2015

Wobenzym priatelovi velmi pomohol, ale potom sa to vsetko znova zastavilo. Priatel tiez caka na tu humiru, ale ako mozu nechat cloveka tak dlho cakat trpiet? ☹ prosim informuj ma o kazdej zmene. Sice tu chorobu osobne nemam, ale presne viem, ako sa citis, kazdu noc sa budim niekolkokrat na priatelove nareky od bolesti ☹

hmmm71
6. okt 2015

Ahoj Lulka,
priatelovi uz nasadili liecbu, nakoniec to nie je formou infuzii, ale dostal injekcie a ja mu ich doma picham. Vysledky su neskutocne!!! Fakt som to necakala, mal uz 3 davky v rozmedzi 3 tyzdnov a je to uplne novy clovek, co nas velmi tesi. Tebe to stale neschvalili?

lulka262
autor
6. okt 2015

Tesim sa s vami 🙂
Ja som ostala na bode mrazu. ☹

hmmm71
7. okt 2015

Pourguj to nejako. Ved nie je normalne, aby to este nebolo schvalene ☹ Mozem sa opytat odkial si a kam chodit k lekarovi? A v akom to mas stadiu? Ak to nie je prilis intimne..

lulka262
autor
7. okt 2015

Pisala som ti do spravy.

zuzulikh
8. okt 2015

neviem či pomôžem, v každom prípade držím palce. ja by som však nasadila v neuveriteľných množstvách čiernu rascu. Semená čiernej rasce sú veľmi účinné pri liečbe abscesov a nádorov oka, brucha a pečene, pravdepodbne v dôsledku veľkej koncentrácie protinádorovej zlúčeniny beta-sitosterol, ktorá bola nájdená v semenách čiernej rasce.

Vypudzuje z tela parazity – je účinný proti parazitom, vírusom, baktériám a plesniam a olej aj na vonkajšie použitie - pomáha pri najrôznejších ochoreniach kože – ako zvnútra, tak zvonku. Urýchľuje hojenie rán a obnovu buniek.
Tento olej má posilňujúce účinky na imunitný systém. Okrem toho má antiparazitárne účinky. Semená čiernej rasce sa konzumujú po stáročia na Blízkom východe, v Stredomorí a Indi a si myslím, že tam majú naozaj problémy. Preto by som vsadila na túto liečbu a dúfala v dobré výsledky, aj keď garancia nie je žiadna - za pokus to stojí.

barbie22
15. dec 2015

@hmmm71 ahoj, citala som diskusiu ze pratel ma hydradentis...moj priatel ma to iste... a ako sme to citali ,tak sa nam zdalo akoby to pises o NOM emoticon presne to iste.... tiez uz pochodil nemocnicu, aj infuzie, aj vseliake lieky, aj wobenzim... a nic...stale to ma rovnake a mozno aj horsie....
teraz pobehal aj vsetkych lekarov, ktorych musi na tu biologicku liecbu.. to si pisala ze mu zabralo nie ?
tak sme sa chceli spytat, kolko trvalo kym poistovna schvalila prepalatenie... lebo nam hovorili ze to je taka velmi draha liecba .... a poistovna vsetko preplatila ? ci nieco musi aj pacient ? .
a ci to naozaj tak dobre zabralo a ako rychlo odkedy to zacal brat ?
dakujem moc moc za odpoved emoticon Barbora

bzzzz
15. dec 2015

Ahoj Lulka. Moj teraz uz manzel to maval asi tri roky, teraz uz dva roky nic, ale nie az take tazke ako Ty. Maval to len v podpazusi, a raz sa mu nieco take urobilo za uchom. Bral antibiotika, roacutan, potom mu kozna pichala ake injekcie, ze mu zobrala krv a o mu muskularne pichla, robili mu milion vyterov. Ja som mu to denno denne doma preplachovala betadinom, tie tunely, tyzdne sedel doma na gauci v jednej polohe, nevedel sa pohodlne vyspat, ani do prace, ani citat, ani nic, lebo ho to bolelo. Potom chodil ku imonologicke, bral nejake lieky na imunitu + odbery na imunitu - nevyslo mu nic. pochodil zubnych, orl lekárov - hladali mu nejake ohnisko a nic.
Inak ja som si vsimla, ze to mal vzdy cez skuskove, takze u neho vela zohraval asi stres. Odkedy ma stabilnu pracu, nemal nic. A este on si vsimol, ze nesmie pouzivat ziadnu kozmetiku - jedine sampon na vlasy si dáva a vonavku strieka len na oblecenie
A este vo Svidniku je vraj velmi dobra odbornicka kozna - MUDr. Zelenková, casto ju vidno v televizii, som z východu a poznam vela ludi, ktorým pomohla aj ked uz si mysleli, ze skusili vsetko. Ak to nemas daleko odporucam vyskusat.

lastovicka20
16. dec 2015

@hmmm71 ahoj mam to iste,,,,idem na humiru,,,len som chcel vediet ako to zabralo tvojmu priatelovi..dufam ze je uz o.k.

hmmm71
20. dec 2015

@barbie22 Ahoj Barbie, je to zazrak, ale biologicka liecba naozaj pomaha. Priatel bol v takom stave, ze uz ani nechodil a ked mu konecne schvalili tu liecbu ( po cca 2-3 mesiacoch ), tak mu dali injekcie a ja mu ich doma picham. Hned po prvej davke rano priatel vyskocil z postele a ja som sa rozplakala, lebo skoro cely rok iba lezal a trpel...presli 3 mesiace a vysledky su brutalne viditelne. Este nie je uplne ok, ale uz to nevidim na dlho. Je uz rok PN...ale humira naozaj pomohla. liecbu mu este predlzili do polovic februara a na prelome januara/februara ma ist zase do nemocnice a budu mu vyberat potne zlazy, ci nejake vlasocnice alebo neviem co presne...chvalabohu vsetko preplatila poistovna, jedna davka stoji okolo 940 eur a dostava to kazdy stvrok, mame toho plnu chladnicku. neplatime nic, to by sme museli asi predat dom 🙂 Kludne odpoviem na vsetky otazky a drzim vsetkym palce, bioliecba je zazrak!

hmmm71
20. dec 2015

@lastovicka20 Ahoj Lastovicka, humira pomohla, este nie je uplne vylieceny, ale ked to pojde tak, ako doteraz, tak v lete sa vydavam 🙂 Drzim palce, urcite daj potom vediet, ako to ide tebe..ale na humiru som tiez vsade citala iba pozitiva a kebyze to nevidim na vlastne oci, tak neuverim..rada by som ukazala aj fotky pred a po, ale tie pred nemame, teda mai sme ich a niekam sme ich posielali a nevieme uz kam, lebo sme skusali vselico mozne..ale moj priatel bol uz v takom studiu, ze lekari mi hovorili, ze este tyzden a rano by sa nezobudil....najhorsie je, ze to nema iba pod pazuchou, mal to aj na tvari a vkuse mu lica krvacali a hnisali, aj to zapachalo dost, tvaricka sa vsak nahojila najrychlejsie a je opat krasny. pod pazuchou to ma stokrat lepsie, uz iba detaily a nemusi uz nosit iba tmave tricka a nevie sa dockat, kedy si da bielu koselu, verime, ze coskoro 🙂 ale ma to aj medzi nohami a tam sa to velmi zle hoji, ale stale dufame a verime....drzim palce!

lastovicka20
21. dec 2015

@hmmm71 supeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer.....................................drzim palec,,,velmi

lastovicka20
21. dec 2015

@lastovicka20 mna to caka...............od 19.01.2016.......

lastovicka20
21. dec 2015

@hmmm71 mna to caka od 9.01.2016....................

lastovicka20
21. dec 2015
lastovicka20
21. dec 2015

@lulka262 skus KOSICE...........KOZNU KLINIKU,na triede SNP1

lulka262
autor
28. dec 2015

ahojte dlho som tu nebola, vsetko co ste pisali je povzbudive. Ja som bola pred par dnami v Ba za prof. Andrshkom no poviem ze som sa dozvedela minimalne velmi zaujimave veci ktore mi ziaden iny lekrar nepovedal. Inak som na tom podobne pomaly obehavam lekarov na biologicku. Bola som sice v Ke za primarom- ale jeho jednanie mozne je to moje subjektivne vnimanie ma poriadne odradilo nehovoriac o akej kolvek dovere v jeho osobu ako lekara .

hmmm71
6. jan 2016

Drzim vam strasne palce!

lastovicka20
6. jan 2016

@hmmm71 dakujem........a ako tvoj priatel......verim ze je vsetko este lepsie ako bolo,drzim palec

hmmm71
2. mar 2016

@lastovicka20 Ahoj, skoro vsetky rany ma uz pekne zatvorene, je to az neuveritelne 🙂 Dnes ma akurat stretnutie s plastickym chirurgom, tak sme zvedavi, co mu povie.. Lebo je tu moznost, ze plastiku poistovna nepreplati a to sa dufam nestane, pretoze priatel to ma skoro po celom tele. Najviac je to samozrejme viditelne na tvari, lica ma uplne zdevastovane, sice uz iba zjazvene, ale chcelo by to opravit...no a o inych castiach tela sa nebudem ani vyjadrovat..
Ale hlavne je, ze je mu lepsie, ze po roku opat zacal chodit do prace, ze uz nema bolesti, naopak teraz ho vsetko strasne svrbi, ale to je dobre, to znamena, ze sa to hoji.
A ty ako? Aka zmena? Ako vsetko postupuje?
Tuto chorobu neprajem ani najhorsiemu nepriatelovi ☹ Ale vraj to nie je prenosne ani dedicne, tak hadam deticky budu zdrave, lebo uz nam biju hodiny 😉

barbie22
2. mar 2016

Ahojte...je to super...
Ale ja sa tiez chcem podelit...moj priatel to tiez berie tu humiru uz mesiac a pol a nam sa moc nezda ze by sa to tak hojilo ako vy pisete....aj ked si da tie injekcie tak mu to stale tecie a hnisa ...menej ako predtym..ale stale...:( tak nerozumiem...nie je to take zazracne pre neho ako pisete vy...hmm...no uvidime ako dalej

lastovicka20
2. mar 2016

@hmmm71 Ahoj,ja este cakam na vysledky,ale dnes mi povedali v nemocnici ze do mesiaca sa to zacne,ja to nemam az take zle,mam to pod pozuchami , a na zadku,ale ako vravis,neprajem to nikomu,boli dni ked som sa nevladal ani pohnut,ale ja sa nedam,toto ma nemoze dat dole a ani neda....primar mi vravel ze mam vysoky prah bolesti,ale ja si to nemyslim,pretoze to nevzdal ani tvoj priatel,a vela dalsich,,,,,,,a to ze pises,ako mu to pomaha,mi dava silu,a nielen mne.drzim vam palce a neboj,vsetko ma svoj cas,,,,aj hodiny,,,,,, 🙂 ,,,,,,,a myslim ze ste teraz ooooovela silnejsi,a zvladnete vsetko,,,,,,,a este nieco,,,,vela zien by zdupkalo.....ale TY nie,,,,,klobuk dole......len ty si jeho sila,a on to vie......AHOJ

hmmm71
8. mar 2016

@barbie22 Barbie nezufaj, priatel to berie uz niekolko mesiacov a vysledky sa mozu dostavit neskor, drzim palce!

hmmm71
8. mar 2016

@lastovicka20 Jeho choroba nas strasne zblizila a sme si teraz vzacnejsi. Vravel, ze keby nemal mna, tak uz asi ani nezije...Som presvadcena, ze vsetko zacina v hlave a pokial clovek bude psychicky ok a bude vediet, ze ma dovod zit a uzdravit sa, tak to pojde lahsie 🙂 veru mal obrovske stastie, ze stretol prave mna 😀 pri vsetkej skromnosti..lebo jeho byvala ho samozrejme opustila a este ho aj obrala o vsetky peniaze...ale liecbu 2 roky odmietal, az kym som si poriadne nedupla a teraz mi dakuje. Zdravy clovek si nevie ani len predstavit, ake to musi byt tazke..ja mam len zader na prste a idem sa zblaznit. Klobuk dole pred tymi, ktori toto zvladnu. Klanam sa a este raz drzim palce a hlavu hore 😉

barbie22
8. mar 2016

@hmmm71 dakujem pekne...budeme dufat....no hovorimm..nie je to uplne bez vysledkov ale mysleli sme ze to prestane tiect uplne....ale snad teda casom ;)

bubulienka89
23. máj 2016

Ahojte všetci..
Mám 26 rokov a trpím tým už asi 7 rokov.. Jediné čo mi kožná na rany a bolesť dáva sú antibiotika Doxyhexal a ichtoxyl. Ale za tie roky mi povedali že sú to vredy... až na dnes...
Poraďte mi, tú biologickú liečbu si mám sama vypýtať ?
Pretože mám to už dlho, bolí to, tečie, občas zapácha, a jazvy ktoré mi zostávajú a spravia sa tam znova "uzlíky" tak to strašne bolí.
Keby za tým nejdem, a nečítam články, a tiež nenazriem do lekárskej správy, tak neviem aké mám možnosti... Až dnes som zistila že moj problém nie sú obyčajné vredy ale idradenitis...

hmmm71
16. jún 2016

@bubulienka89 Ahoj, neviem odkial si, ale na tuto chorobu sa specializuju na SVK 2 nemocnice, jedna je v Martine a druha v Bratislave ( Mickiewiczova ). Priatela mi tam dali dokopy, vraveli, ze dosiel v hodine dvanastej a ze uz sa kludne rano nemusel zobudit..a dnes po roku je plnohodnotny clovek, biologicka liecba mu neskutocne pomohla, rany ma uz vsetky zatvorene a to ich mal teda milion po celom tele, bolo mu vidno maso..biologicka liecba ho zachranila, este mu picham tie injekcie a este to bude brat preventivne, ale uz sa rozhoduje o jeho plastike, co by mal byt posledny krok. V pripade otazok ale rad sa pytaj, neviem na vlastnej kozi co zavivas, ale presne viem, ako priatel trpel...

Tu začni písať odpoveď...

Odošli