Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

ALS choroba - informácie

jazminn
11. máj 2016

V rodine máme diagnostikovanú túto chorobu. Doposiaľ som vôbec nevedela, že niečo také v dnešnej dobe existuje. Choroba na ktorú nie je vo svete žiadny liek, ktorý by ju liečil. Existuje len liek, ktorý má vo svete názov Rillutec a ten len život predlží. Človek leží, ako ochrnutý, nerozpráva, je vychudnutý na kosť, pretože mu odchádzajú svaly, potrebuje ventilátormá otvorené hrdlo, aby sa nezadusil a sám bez pomoci sa nevie ani pohnúť. Zháňame rôzne informácie, ako sa ľudia sami snažia liečiť alternatívnou medicínou, čítam na nete, že chodia meniť kmeňové bunky, aby to chorobu zastavilo...Ak viete o niekom s niečím podobným, alebo máte vlastnú skúsennosť prosím podeľte sa s ňou...

tanika
7. apr 2021

@jazminn dobrý deň poprosím vás o info ako a kde sa liečite na ALS a čo najviac info . Dakujem za cenné informácie . Pomoze čokoľvek

jazminn
autor
11. apr 2021

@tanika nie som ja chorá, ale môj blízky. Liečba tejto choroby neexistuje, pretože sa vyliečiť nedá. Nášho chorého udržujeme zdravou stravou, rehabilitáciou, masážami. Väčšinu času leží, on nerozpráva, má na komunikáciu prístroj , kde používa oči...sám nechodi, posedí aj na vozíku v záhrade, ale má aj pľúcnu ventiláciu a kyslík, ked treba na posilnenie pľúc. Sám sa nenaje. Bol na kmeňové bunky v Mexiku, aj na Slovenku 2x tuším v Malackách a to mu predlžilo obdobie samostatného pohybu asi o rok. Od stanovenia dg už ubehlo 5 rokov. On si ani na chvíľu nepripušťa, že by mal zomrieť. Pred mesiacom mu zomrela mamka na Covid, bola to bývala vedúca vrchná sestra, veľmi silná žena, bola mu veľkou oporou, chodila ho masírovať. Ešte den pred smrťou sa mu prihovárala z nemocnice cez skype a na druhý den zomrela. Zobral to statočne s poznámkou, že ked sa mu prihovárala, on jej na očiach videl, že zomrie...no na zamyslenie. Berie rôzne výživové doplnky, čo sa týka krvného obrazu a rôznych testov krvi je komplet zdravý. Ak máte niejake konkrétne otázky, pýtajte sa...