Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Bechterevova choroba, je na tom nejaká mamička podobne?

kwetina
20. dec 2012

Ahoj všetci 🙂
Hľadala som tu niečo o tejto téme ale nič som nenašla, tak dúfam, že tu už táka téma nie je.
Mám bechterevovu chorobu, tretí stupeň. Zistili mi to asi pred troma rokmi. Chcela by som vedieť, či je tu nejaká mamička, ktorá je na tom podobne 🙂
Ako to zvládate? Ja som prvorodička a strašne som sa bála, že ma znova všetko rozbolí a nebudem vládať ale zatiaľ sa to dá. /klop klop/ 🙂
Som 8 týždňov po pôrode a ešte som ani cvičiť nezačala..kedy odporúčate začať?
Máte nejaké skúsenosti s rehabilitáciami a kúpeľami? Ja som žila pár rokov v Čechách, kde ma hneď po zistení diagnózy poslali do lázní. Funguje to aj tu?

bechterevik
21. dec 2012

Ahoj sme občianske združenie Klub Bechterevikov SLovenska naša webová stránka je www.bechterevik.sk prijdi medzi nás a môžeš sa aj tam opýtať čo a ako z touto chorobou

kwetina
autor
21. dec 2012

Ahoj, na tejto stránke som už dlhší čas zaregistrovaná. Myslela som ale, že sa tu nájde nejaká mamička s podobnou diagnózou 🙂

micinecka
27. júl 2013

ahojte, ja som sa nasla ale az dnes, po vcerajsom urceni diagnotzy :(

skajkaze
27. júl 2013

@micinecka ahoj a aké si mala príznaky,bolesti?ja si idem po výsledky vo štvrtok

micinecka
28. júl 2013

@skajkaze ahoj no mne to zacalo dost divne, vyberali mi polypy z nosa, potom som schytala nejaku fajnu anginu, bol asom na ATB a po dobrati to prislo, zacali ma svrbiet a vyhdzovat sa prsty na nohach, potom cela, do toho ma boleli paty, kosti bo bokoch chodidiel, neskor az kolena a pri najhorsom stave aj bolest v dlani do strednych prstov ani som nemohla ohnut, bolelo ma cele telo na dotyk, bola som 2 x na urgenete ale to kvoli vysevu, myslim, ze som mala az tazku alergicku reakciu a sok, zachvyat paniky, bolo mi vsetko, potm to ustalo ale bosleti klbov ostali a po 2 tyzdnoch znova podobne, zase na koznom som ostala to uz zavolali aj reumatologa ked som sa nemohla postavit bez ibalginu ani otocit v posteli
neboleli ma ale krize, iba paty, kolena a tie kosticky na nohe aruky dlane
zase som bola chora a dalsie atb zahadne potlacili aj tu bolest lenze to mi uz brali krv na reuma, nic sa nenasli, dr ale asi nejako podvedome tusial zobrat HLA, ja som cela na h... s aoutimunitoua tam to vypalilo, urobila este rtg a na krizich mam udajne zjavny zapal, co je priznak bechtereva i ked ma vobec neboli, zatial, veriem mesiac sulfasalazin, pomohol ale zda sa, ze to ide na mna zase, tento liek asi bezne nestaci, mam riadny strach z toho co ma caka, uz som prevetrala cely internet a prognozy su nie dobre :(

jasminam
19. máj 2014

neviem ci tu este niekto chodi,ale ja sa tiez k vam chcem pridat,kedze mi urcili nedavno tiez tuto diagnozu..co mam cakat od nej?

luciamm
19. máj 2014

@micinecka prosímťa nečítaj žiadne prognózy na nete ! To je najväčšia hlúposť. Nepomôže to tvojej psychike ani tvojmu telu. Mne pred necelým rokom diagnostikovali sklerózu multiplex a zaprisahala som sa, že nebudem brázdiť po nete a čítať negatívne veci,smutné príbehy, načo? Nemusíme skončiť ako tie najhoršie prípady, o ktorích sa píše 🙂 mysli pozitívne, užívaj si maličkosti 🙂

micinecka
26. nov 2014

@jasminam neviem :(, mne vlastne od diagnostikovania nic nie je okrem toho, ze sa vsetci lekari horozia mojho zdravotneho zaznamu, ked ho citaju, ja sa snazim brat vsetko, co znizuje zapal v tele a cvicim pilates, nastastie odvtedy, ako som mala ten stav ma nic neboli, nic nemam opuchnute... hovorila som to aj Dr. lebo som odmietla jej tabletky,, tak mi povedala, ze to je len taky momentalny utlm, uz ale trva vyse roka, chavalbohu, dufam, ze vydrzi do smrti!!!

micinecka
27. nov 2014

@jasminam ty sa mas ako? co sa tyka tejto choroby?

jasminam
27. nov 2014

@micinecka boli ma klb krizovy,rebra sem tam,aj lopatka vsetko len na tej lavej strane

simca06022011
27. nov 2014

tak tuto fajnu diagnozu nakoniec aj mne objavila reumatologicka (hned na prvej navsteve..) a neurologovia ma par rokov iba rozculovali ze to nic nie je... ale nic mi na to nedala... iba ibalgin... to je normalka? Mne velmi pomaha doslova sa natahovat 🙂) asi sa dam na gymnastiku :P

micinecka
28. nov 2014

ibalgin na zaciatok staci lebo ma antizapalovy efekt casom, ak sa to zhorsi daju ti ine zavisi aky bude zapalovy parameter v krvi, mate aj HLA B27 pozitivne? ja tiez odvtedy cvicim pilates tak mozno aj to pomaha man sem tam bolia bedra lae mam 15 kg navyse a boli ma uz asi 20 rokov co si pamatam ako zacnu tak prejdu zatial bez liekov, ja napr nemozem nic, som alergicka asi na vsetky hnusne lieky, z ibalginuy som sa raz skoro zadusila 🙂 , ja som na reumatologiu prestala chodit ked sa mi to upokojilo, cvicim a kupila som si oreganovy olej ten jem stale, udsajne tlmi zapaly v tele a tiey mam par homeoptaik za sebou pritizapalom , tak snad na rema uz viac nepojdem lebo mam z toho strach :(

nutrimas
2. dec 2014

@micinecka Oreganovy olej je fajn v ramci podpornej liecby.

@kwetina
Plus jednou z vhodnych pohybovych aktivit je cvicenie SM system. Je to naoko velmi jednoduche, no zaroven aj ucinne rehabilitacno-kndicne cvicenie, ktore pomaha stabilizovat svalstvo a vytvorit pevny svalovy korzet, vdaka ktoremu si svalstvo dokaze plnit svoju ochranu funkciu.
Viac o tejto metode sa mozete dozvediet na ofic. stranke autora tejto metody, ceskeho lekara Dr. Smiska: www.smsystem.cz
Je vhodne min. zo zac. cvicit pod dohladom odbornika, jedinou pociatocnou investiciou je zakupenie lana a podlozky ako cvicebnych pomocok. Sami prevadzkujeme studio, kde cvicime individualne s nasimi klientami, stretavame sa s roznymi dg. a zatial zaznamenavame zlepsenie stavu, pokial sa cvici pravidelne.
Cvicebne pomocky ponukame aj na nasom eshope, prip. tu na MK v PROshope.

vlcik1
5. aug 2019

@micinecka Ahojky, chodievas sem este? Diagnostikovali mi toto ochorenie a mam mat bioliecbu...

micinecka
5. aug 2019

ahoj, mne nikdy nenapisali z emam bechtereva ale seronegativnu spondylarttritidu s pravostrannou sakroitidou , tak nejak, prvada je taka, ze v case ked sa mi to stalo mala som aj ine nevyjasnene problemy, tie sa casom vyjasnili, nevravim ze tu artritidu nemam ale ja chvalabohu nemam problem, sem tam ma naozaj boli bedrovy klb na pravej strane al eten ma boli asi od 15 rokov co si pamatam a stale boli rovnako, raz velmi potom nic, nemam ziadne tazkosti ine ani nemam liecbu, od stanovenia diagnozy som nebola na reumatologii a nic neberiem, ja mam dokonca alergiu na ibalgin, zistilo sa to v rovnakom case ako tato artritida, cize zatial dakujem niekomu tam vyssie, ze som na tom ako som a verim, ze to tak ostane do smrti, aby som ta povzbudila na bio liecnbe som aj aj, ale kvoli astme, je to super a tiez sa to udialo v tom case ako tieto veci, tak neviem co vsetko mi vlastne je. dve bio loecby by som asi nedala 🙂 prajem vela zdravia!!!

vlcik1
5. aug 2019

@micinecka Dakujem moc, som zvedava, ako vsetko pojde, aj tebe prajem vela zdravia

Tu začni písať odpoveď...

Odošli