icon

Benígna epilepsia s centrotemporálnymi hrotmi

avatar
miirkka1
13. sep 2021

Ahojte.
Prosim vas ake maju zachvaty vase deticky s tymto druhom epilepsie.?Dcerka mala v marci jeden velky zachvat a neviem ci to co robieva v noci su male zachvaty.
Ako sa prejavuju tie male u vasich deti?Dcerka este neberie lieky.
Dakujem

Strana
z3
avatar
miirkka1
autor
15. nov 2021

@gabrielkaa a to fakt neskodi vyvinu?No mame o 2 týždne, bojim sa,aby jej tam nieco nenasli.Keby mala iny typ epi,to by bola trochu pozadu, ze?Mrt ide bez narkozy,mame to skusit

avatar
miirkka1
autor
15. nov 2021

ked prisla sanitka,tak ju budilo,ale ona vobec nebola orientovana,vsak si nato ani nepamata,len vrieskala a ani slovo zo seba nedostala.

avatar
gabrielkaa
15. nov 2021

@miirkka1 no, ťažko povedať. Z môjho laického pohľadu myslím, že nie. Je iné keď ma dieťa a neskoršie teda už dospelý človek záchvatov veľa a iného typu …ale mne nic take lekári nepovedali. Teda myslím, že by mohla byt pozadu. Naopak som čítala, že Dostojevský , alebo napr Alfred Nobel, Elton John mali Epi… a sú to známi umelci, vedci…. Sama neviem . Myslím ale, že na dcére to stopy nezanechalo.

avatar
miirkka1
autor
15. nov 2021

@gabrielkaa ja sa bojim lebo svagor on ma symtomaticku epi.Od mala maval zachvaty a teraz ma okolo 25 a je na plnej invalidnej.
Prosim a nenasla si niekedy dovod,preco ten zachvat dostala?Nieco ine v skole alebo stres atd.

avatar
gabrielkaa
15. nov 2021

@miirkka1 snažila som sa to zistiť, ale nezistila som s určitosťou. Ono vo všeobecnosti stres nerobí dobre. Spúšťačom by mohlo byt aj jedlo konkrétne …

avatar
miirkka1
autor
16. nov 2021

@gabrielkaa nevidela si nikdy,zeby v ten den viac plakala alebo tak?Moja akurat v ten den plakala velmi,nechcelo sa jej ist spat a chcela sa divat tv a boli sme ti najhorsi rodicia

avatar
gabrielkaa
16. nov 2021

@miirkka1 inak aj veľa televízie neni pre deti touto diagnózou dobre. My sme to museli zredukovať. Áno ako spomínaš , keď bola taká nervóznejšia v ten deň, alebo prechorelá tak pravdepodobnosť , že to dostane bola vyššia u nás

avatar
miirkka1
autor
16. nov 2021

@gabrielkaa ina nemala 8mesiacov nic a bez liekov.Celkovo je citliva mozno trosku aj maznava.Ale myslim ze to mohol byt dovod,ze bola emocialne hotova.Televízor az tak velmi napozerala.Ale muz mal uplne inak reagovat,ked plakala.Ja vzdy ju objimem a ukludnim ju.Len on ju nechal vyviezt az z miery.Normalne ho neznasam za to.

avatar
gabrielkaa
16. nov 2021

@miirkka1 pre vás oboch je to ťažké. Teraz si musíte byt oporou hlavne vy, aby z vás dcéra cítila istotu a oporu . Deti vycítia omnoho viac ako si my dospeli pripúšťame . Držím silno palce

avatar
mirisaj
10. nov 2022

@miirkka1 ahoj, viem, ze je tato diskusia uz starsia ale chcela by som sa spytat, ci si nakoniec dcerke na tie nocne prejavy nasadila lieky alebo ste obisli bez nich. Ked mal syn 2 roky tak asi 10 dni zmurkal, bolo to na jar a doktorka nas poslala na eeg aj na alergologiu aj na ocne. Na prvom EEG plakal a tahal si ciapku dolu. Vo vysledkoch nieco vyslo a mali sme prist o 2 mesiace na kontrolu. To uz bol pokojny a vyslo mu v poriadku. Vysla mu alergia na brezy, ktore vtedy kvitli a nasadili mu na to Zyrtec. Zmurkanie preslo a nikdy sa neopakovalo. Ale ja ho odvtedy pozorujem a proste zakazdym, ked cez den spi, tak prvu pol hodinu az hodinu spanku nim sklbe. Nie velmi, ale napriklad v tvaricke mu pusinku stiahne do grimasy, alebo do cmuku a myka mu ruckou, raz jednou raz mu trhne druhou..su to take pae sekundove zasklby v tvaricke a v rukach, v prstoch...cez noc neviem, nakolko je tma a nevidim ho, ale cez den to ma pri kazdom spanku. O Mesiac má 4 roky cize to u neho pozorujem 1,5 roka. Nic ine ale nema. Nepocikava sa, nema absencie, spi celu noc 12-13 hodin, denne spanky ma veeeelmi obcasne. Je intelektovo popredu, rozprava na urovni 5 rocneho, je velmi rozumny hravy, živý, vesely. Len ked ho vidim ako mu v tvaricke šklbe tak mam strach, či nema nejaku spankovu epi predsa len. A ze skonci na liekoch..kazdy pise, ze ich deti sa uplne zmenili ked im nasadili lieky. Chystam sa to povedat pediatricke, aj som natocila video pre neurologicku. Len hladam nejake info aj tu, kym to poriesime.

avatar
miirkka1
autor
12. nov 2022

@mirisaj Ahojky.Ano dcérka už má 6rokov a berie lieky.Pri zaspavani ju tiež asi do hodiny vždy trochu mikalo,ale ako začala brať lieky,je to preč.Ci s tým to bol suvis,neviem.Moja dcérka mala potom take v noci,že akokeby nevedela prehltnúť slinu.Eeg, pri ktorom nespi,mala však vždy bez nálezu.Ona mala len to spankove s vybojmi a preto berie lieky len na noc .Ona je ale úplne zdravá,nikto by nepovedal,že ma epilepsiu

avatar
mirisaj
12. nov 2022

@miirkka1 ďakujem pekne za odpoveď..On zvuky pocas noci nerobi a ani nemal nejaky ocividny zachvat. Viem, ze by sme museli ist zrejme na spankove EEG, kedze cez den aj jemu vyslo v poriadku. Len stale som na vážkach, ci to je važne alebo je to normalne. Keby ho nesledujem ako orol, tak o tom naozaj nemám ani páru. A tie lieky jej nijako neskodia, nemala z nich vedlajsie ucinky ako naladovos alebo tak? Vam to povedali, ze je nutne ich brat aj ked to ma len take mierne pocas spanku?

avatar
miirkka1
autor
12. nov 2022

@mirisaj tak netuším,či je to vážne.Mam túto 6rocnu a 2,5rocnu.A tu staršiu od začiatku tu prvú hodinu spánku tak trochu mikalo.Tato mladšia to nerobila vôbec.Ale tej staršej to hneď po liekoch vymizlo. To nie je záchvat,možno sú to len tie výboje.Mne vravela neurologicka,že keby všetkým deťom v škôlke urobila spankove EEG,veľa detí by ho malo zle.Lenze nie y všetkých to urobí záchvaty,Moja mala len 2zachvaty v obdobi 8 mesiacov a vtedy sme jej nasadili lieky,dovtedy dom nechcela.A už je to rok a nič nemala,klop klop.Aj keď bola teraz na kontrole,tak tam mala pár vybojov.Neurologicka vravela,ze deti z toho vekom vyrastú.Ano mala prvý týždeň nežiaduce,že bola ostala,ale potom to vymizlo.Neboj sa,nenasadzuj liečbu,aj keby mal spankove zle.Iba ak by mal náhodou záchvat.No brezy určite nemajú spoločne nič so zmurkanim.Ale ak mal zapálené oci,kychal ,soplil,tak možno hej.Mojej vyšla alergia na roztoče,ktorej sa az tak vyhnúť nedá,keďže sú všade.Ale ona v noci mávala to z toho,že mala v noci pocit zapchateho nosa.S antialergickymi oblieckami sa to zlepšilo.

avatar
miirkka1
autor
12. nov 2022

@mirisaj a pokiaľ je teraz tvoj syn v poriadku,normálne napreduje a zmizlo zmurkanie,tak to nerieš.Ja som to riešila až po druhom záchvate.Moja napredovala a je veľmi šikovná,dobra,citlivá,ale už by som nechcela dalsi záchvat vidieť.

avatar
mirisaj
13. nov 2022

@miirkka1 ja som uz precitala asi vsetky clanky a dokumenty na nete o epilepsii co existuju. Ale teda, nechcem ho trápit tahanim po doktoroch, nakolko sa ich boji. To zmurkanie mu trvalo cca max. do 10 dni ked mal 2.roky a 4 mesiace. Odvtedy sa to nezopakovalo ani raz, a to má 4 roky. Len odvtedy som ho zacala pozorovat a vsimla si pri zaspavani to trhanie ruckami a v tvari mykanie pusou. Neviem ani odkedy to vlastne má, pretoze predtym som si zrejme myslelay ze je to take mykanie, ako kedy upadas do spanku, ze je to bezne. A to je ho zmurkanie holo take divne, lebo niekedy pocas toho normalne rozpraval, reagoval. A ako prislo tak odislo. Ale to sklbanie pri zaspavani prvu cca hodinu tak to má stále a stále rovnaké sa mi zdá. Ale nikdy nemal nejaký "záchvat", ani ked mal covid a mal 40 stupnpve horucky tak nemal ano len febrilne krce. On je fakt velmi rozumny, rozprava od 1,5 roka a sklada suvetia, vsetko si hned zapamata. Mne ani nepride, zeby bol unaveny lebo denne spanky odmieta uz rok, v noci spi 12-13 hodin a cez den aj ked sa snazim ho ulozit tak nezaspi. Zato som na pochybach, muz vravi ze mu nic nie je, ze ho nemam uz stresovat tymi vysetreniami, EEG a tak..Len zasa nechcem byt nezodpovedna matka co nieco zanedba a nedam mu lieky, ktore by mal brať. Len teda citala som aj na zahranicnych strankach, ze niekedy pri tychto typocj epi medikamentacia nie je potrebna, ze cca 50% deti obide bez liecby. Ze zalezi od EEG. Tak to som si vedoma, ze bud do toho pojdem a zistime alebo budem cakat a tiez vlastne zistime - ci sa mu pohorsi alebo polepsi. Kazdopadne dakujem,.velmi si mi pomohla

avatar
miirkka1
autor
13. nov 2022

@mirisaj určite by som to neriešila,ja som žila 12rokov v Nemecku a teraz v juni sme sa vrátili.Aj tam lekári vraveli,že lieky jej nemusím dávať ,ak nemá časté tie záchvaty.Moja ich mala len 2 x v roku ale pri každom zaspavani ju mikalo.Ze to neposkodzuje mozog.To sa najmä rieši u deti,ktoré pozaostávajú. Tie maju male zachvaty,zevraj,ktore nie je vidiet.Ja som u mojej nikdy male zachvaty nevidela,vzdy s nou spime.Akurat,ze niekedy akokeby jej zabehla slina.Ja som sa ale bala,uz to nikdy nechcela vidiet.Aj ked mozno by sa to nezopakovalo.Ak aj tvoj mal nejaké tie výboje,nevadí.Urcite by som mu lieky nedávala.Mojej tiež sa po čase vysadia.Ona nemá ani nález na mozgu,tiež žiadne febrilny kŕče nemala.Takze je to vekovo viazané.

avatar
mirisaj
13. nov 2022

@miirkka1 dakujem krasne, toto som fakt potrebovala pocut, ze niekto ma podobnu skusenost a je to OK. Ja ho budem stale sledovat, tiez spi s nami a v noci je uplne tichučko. Takze aj tak sme sa s muzom zhodli, že keby sme iny typ rodičov tak o tom ani nevieme, nakolko deti našich známych spávajú samé od narodenia napríklad. A to kým na neho nepozeram za dňa tak by som o tom nevedela, lebo počuť to nie je a zaspava večer v uplnej tme. A keďže cez deň je uplne OK tak ho budem ďalej iba pozorovať. Ak by sa mu vyskytlo opäť nejake žmurkanie alebo iné, tak sa pôjdem popýtať pediatričky.

Strana
z3