Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Dermatomyozitída - zápalové ochorenie

dadenka1
9. nov 2015

Ahojte. Diagnostikovali mi dermatomyozitídu. Je to tak vzácna choroba, že je priam nemožné nájsť niekoho s rovnakým trápením a keďže ide o vážnu diagnózu, hľadám niekoho s podobným osudom, aby sme sa vzájomne podporili, poradili a povzbudili.

antonia0184
24. júl 2017

Ahoj mne to zatial diagnostikovali predbezne rada by som sa ta popytala par veci ak mozem

dadenka1
autor
24. júl 2017

Nech sa paci

dadenka1
autor
24. júl 2017

Uz mate naisto stanovenu dermatomyozitidu?

dadenka1
autor
26. júl 2017
antonia0184
26. júl 2017

Ohladom toho stanovenia je to take otazne vsetci si myslia ze to je ono ale reumatologicke sa zdaju nizke vysledky s krvi ... Takze ma cakaju este doplnkove vysetrenia neurologia plucne biopsia svalu. Nasadili mi prednison a ten mi zacal zaberat. Chcela som sa spytat hlavne na prejavy u vas a postup diagnostikovania choroby a liecby. (Ja mam niekedy pocit ako by sa s tym ani nestretli a chodim kade tade). Velmi pekne dakujem za ochotu

antonia0184
31. júl 2017

?

dadenka1
autor
2. aug 2017

Mne to diagnostikovali na koznej klinike v martine. Po troch mesiacoch chodenia kade tade kde nikto nevedel co mi je. Na nete som si to nasla a aj som lekarke vravela ze mam dermatomyositis ale nik mi neveril a vsetci predpisovali lieky ktore nezaberali. Poslali ma do martina, tam sa na mna pozreli a po minute vedeli co mi je. Poslali ma na koznu kliniku lebo som mala hlavne typicke kozne prejavy. Opuch tvare, symetricky vysyp na kolenach, rukach, stehnach, dekolte, laktoch, vyrazka svrbela a plus k tomu ma boleli svaly. Mala som problem sa ocesat, ist po schodoch, vyvalkat cesto a ku koncu uz som neudrzala ani pohar v ruke. Brali krv, mala som vyssie kreatin kinazy (ako keby som vykonavala nejaku vacsiu fyzicku namahu), plus mi EMG a tam zistili znicene svalstvo (zo zapalu) biopsiu uz ani nerobili, nasadili mi prednizon od 500 mg postupne znizovali davky, vybrala som 15 infuzii a poslali ma do domacej liecby. Popri tom ma celu prekontrolovali (krv, trg, ct, gynda, plucne, CT celeho tela, CT mozgu, jednoducho okrem psychiatrie vsetko aby vylucili nadorovu pricinu choroby. Bola som PN 10 mesiacov, teraz som bez priznakov, uzivam dozivotne 5mg, citim sa velmi dobre.. liecba zabrala, len pri uzivani prednisonu jetreba prisna dieta a prisne kontroly u lekarov lebo prednison je velka zataz pre telo...

dadenka1
autor
2. aug 2017

@antonia0184
Kludne sa pytaj co treba rada odpoviem

antonia0184
2. aug 2017

Presne take iste priznaky som mam aj ja plus som sa este dusila tuhou stravou cize voda ku vsetkemu ... V nemocnici som nebola zatial ... Mam doma male babatko 5 m ...cize som rada ... Zatial mi dali 60 mg prednisonu beriem ho asi 2 tyzdne ale uz to lepsie u mna aj s vysypom a bolestami svalov konecne sa mozem postavit a ucesat 😄 .... Dufam ze budu vysledky v poriadku .... Ja som mala stastie ja koznu doktorku (inac ak by som nebola pri nej tak neviem ... Lebo sa to vsetko zhorsilo v priebehu mesiaca a na vysetrenia ma objednavali na koniec augusta)... Dakujem ak budem nieco potrebovat ozvem sa ...Je pre mna utechou ze sa s tym da fungovat

dadenka1
autor
3. aug 2017

@antonia0184 fungujem v pohode teraz ale stve ma ze je to do konca zivota a teda choroba moze kedykolvek znova prepuknut... musim si davat na seba onoho vacsi pozor, vyhybat sa stresu a plus kvoli liekom sa radikalne meni moj zivotny styl. Nesmiem na slnko plus stravovacie obmedzenia kvoli prednisonu. A vsetci ma strasia, ze tato diagnoza moze byt spojena s nejakym nadorom. Tak som sa mala pozorovat plus mi robili nekonecne mnozstvo vysetreni aby nador vylucili. Vdaka Bohu nic nenasli a tak je to nazatial uzavrete ako autoimunitne ochorenie bez inej priciny. povedali ze mam zrejme nabeh na autoimunitne ochorenia - zu okrem dermatomyositis mam aj autoimunitnu hypothyreozu - znizenu funkciu stitnej zlazy.
Super ze vam zabera taka mala davka, ja som mala prve dni 500mg cez infuzie. Od 500vky ku 5mg som sa dopracovala za cca 6mesiacov. Prednison je velmi tazky Hormon pri ktorom treba Vela veci kontrolovat. Viaze sol, takze sa treba uplne zrieknut mineralok a solit uplne minimalne. Sposobuje velku chut do jedla, takze si trebadavat pozor na jedlo, aby som nepribrala. Zapal sposobi ubytok svalovej hmoty, takze treba pridat bielkoviny, ubrat tuka a sacharidy a primerane cvicit - ja zu som ok a beham lyzujem cvicim ako predtym. Prednison nici pecen a oblicky, takze treba kontrolovat casto krv. Okrem toho omnoho viac odvapnuje organizmus, takze treba prijimat vapnik - jogurty, mlieko, mak... a okrem toho ho treba pridat v liekoch - ja uzivam denne calcichew. Plus raz za rok treba premerat kosti - ci nie su odvapnene - denzitometria . Zial pocas menopauzy mozeme uplne prist o kosti... Prednison zvysuje vylucovanie zaludocnej kyseliny do zaludka a tak ho treba chranit liekom aby nevznikli zaludocne vredy - ja uzivam nolpaza. Prednison nici oci, treba minimalne jedenkrat rocne kontrolovat ocne pozadie. O tom, ze tehotenstvo treba konzultovat akvobc je este mozne ani nehovorim, nakolko toto sme zial s manzelom museli vylucit uplne... Takze suma sumarum kopec doktorov - kozny, internista, ocny, reumatolog... a extra bacha na zivotny styl. Pretoze uz nezijem len ja ale ziju za mna lieky. Na druhej strane moze byt aj horsie, to ano, takze som rada, ze vobec mozem fungovat a ze pokial je vsetko ok a choroba je v klude, tak je super. Za tie dva roky som si celkom zvykla, uz viem co mozem, co nie, a momentalne sa citim fajn. Drzte sa a nech je choroba v klude a nech si mozete naplno uzivat svoje babetko

antonia0184
21. mar 2018

Dobry den, chcela by som sa vas spytat, ked vam znizovali davky liekov vratili sa vam naspat niektore z prejavov ochorenie ci uz svalova slabost alebo kozny vysyp?Ja som zisla s prednisonom na 20mg a objavil sa mi vysyp na kozi boli to svrbi to... zdvihli mi davku na 30mg, ale ziadne zlepsenie ani po tyzdni alebo len minimalne. Prosim vas ake lieky beriete? Mne menila metotrexat za imuran. Prosim vas napisali by ste mi aj meno vasho lekara, rozmyslam aj nad dalsou konzultaciu s niekym to sa s tym stretol.

dadenka1
autor
21. mar 2018

DObrý deň. Vďaka Bohu žiadne "návraty" zatiaľ. Ja som dostala na začiatku megadávky 500 -250 250- 125.... a potom postupne to klesalo, momentálne mám len Medrol 4mg a cítim sa výborne... Len si musím dávať naozaj extra pozor na stravu, lebo akonáhle trochu popustím, klesá mi vápnik, stupa tlak... proste má medrol veľa nežiaducich učinkov.. Ale inak žiadne zmeny ani vyrážky... čítala som, že sa to zvykne opakovať, ak sa liečba zle nastaví a hlavne ak sa nedajú na začiatku liečby dostatočne vysoké dávky a potom sa príliš rýchlo znížia... vtedy sa to vie vrátiť... moj lekár (špička ozaj) sa volá Péč a pracuje v Martine v nemocnici. Mal ísť na dôchodok, tak neviem kto ho bude zastupovať

tinkalm9
Odpoveď bola odstránená
Zobraz

Tu začni písať odpoveď...

Odošli