Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
@dadidadi Přesně tak, já bych na tvém místě udělala to samé. A taky bych zaplatila nevím co za další pokrok. U nás to snad půjde díky cvičení, uvidíme .... Dneska ráno, když ještě Adámek ležel v postýlce, na mě volal 😵 mam mam mam bylo to něco úžasné 🙂 konečně jsem se taky dočkala, protože doteď uměl jen tata, baba a tak. Myslím, že na 8 měsíců, je fakt šikovnej
@dadidadi Velmi vam drzim palce.Aj moje dieta ma okrem ineho hydrocefalus 😒 Kde si bola na Jiske, u nas v Blave na Are ani jiske som s malickou nemohla byt 😢 ked bola malinka tak som jej nosila len mliecko, pohlad na nu bol tazky ked som odchadzala. dodnes a to uz je 3,5 roka dozadu si pamatam ako lezala v inkubatore nakolo nej technika vseho druhu a nemohla som byt s nou 😢 Horsie to bolo ked uz mala 3 roky a musela ostat na Are sama. nechapem preco nie je umoznene rodicovi byt s dietatom i na tychto oddeleniach 😠 . Vdaka tvojmu prispevku sa mi to opat vsetko vybavilo.Tvoja posledna veta ma dostala.naozaj to tak je!!!
@dadidadi S tou rukou ta velmi dobre chapem, u nas je vyhodou to ze mala vojtu dobre znasa. teda v uvodzovkach samozrejme. Pokrok je vyrazny. Rucku ma ako pomocnu ale nezabudla na nu cize uspech obrovsky pre nas. A na nozke ani nevidno zatial ze ma nejaky problem. nezainteresovanysi ani na prvy pohlad nevsimne. Stalo nas to strasne vela namahy aby sme tento stav docielili. tebe pisat nemusim sama vies co to stoji obety. Ale tie uspechy nam za to stoja. nam ked lekari nedavali sancu tu na Sr ze bude niekedy chodit. pocuvali sme len odmerane odpovede ja som sa zatala a povedala si bude chodit spravim pre to vsetko na a ona chodi. Som stastna i ked je toho viac s cim bojujeme.je to nasa obrovska bojovnicka, velmi ju obdivujem co vsetko uz v zivote dokazala.Som na nu nesmierne hrda 😵
@venika86 To je naozaj sikovny, ako sa hovori boh niekde vzal a niekde pridal. V pripade nasej dcery to tak plati. Je uzasne vnimava, citliva, sikovna. nas rocny syn tolko nekeca co Adamko. on povie akurat mama.Rozumiet rozumie, cize pasivnu slovnu zasobu ma bohatu ale rozpravat sa mu nechce velmi.
@zrzulka však on se taky rozmluví, uvidíš 😉 Adámek už se pokouší i o nějaké plazení, ale je to pro něj dost namáhavé. Málo použivá ručičky a všechno se snaží utáhnout nohama, tak snad na to dojde. Koukala jsem na Vaši malou a je moc kouzelná a hlavně šikovná!! Můžu se zeptat, jak Vám zjistili hydrocefalus? Vždycky se ptám, snad to nevadí. Snažím se sondovat informace. Toto onemocnění je totiž čím dál častější a nikdo moc neví proč se děje. Chápala bych to ještě u předčasně narozených, tam to riziko je, ale opravdu je toho hrozně moc
@zrzulka To nechápem,prečo ti s malou nedovolili byť. Mňa sa ani nepýtali, či môžem, alebo či chcem - mali aj prípady, ked matky odmietli - a hňed ma prijali s ním! Chodíme do Martina, na JIS - ke matky nemôže spať, ale mali tam miestnosť pre matky a u malého mi dali stoličku a bývala som pri ňom od 7hod. rána do 21hod. večera a nik ma nevyháňal. Tam práve preferujú prítomnosť matky. Prvý krát bol na jiske 3 mesiace. Ked sa mu stav polepšil boli sme na detskom - majú tam malé oddelené izbičky, bola som sním sama na izbe! Bola to výhoda, hlavne, ked som ho kojila - kojila som 1,5roka. Teraz sme tam boli v máji na operácií a boli sme spolu na izbe, aj ked nekojím!
@venika86 To, že ti malý povie mama ti v dobrom závidím! Dávidko mal 2 roky, ale vydáva iba svojské zvuky, ale na nás reaguje a bručaním si vyžaduje pozornosť! A na určité naučené a často používané zvuky reaguje smiechom! Vtedy to človeka naštartuje a posunie vpred! My máme totiž to šťastie, že po každej operácií sa nám niečo "pokazí". Čiastočne ochrnul na pravú stranu, začalo mu plávať očičko, dostáva epilepsiu! Preto sa vždy bojíme každej operácie a po narkoze čakáme, čo sa zase "pokazilo"!
@dadidadi Tu "závist" naprosto chápu. Ve srovnání s Tebou si nemám nač stěžovat, ale i já též závidím maminám, kterým už děti lezou a nemusí s nimi každý den cvičit. Je mi vždy líto, že musím Adámkovi pokazit náladu a cvičit, ale je to potřeba. On už to vždycky ví, protože jdeme na přebalovák a vycítí to, takže pak už mručí ... Stejně budu mít pořád strach, dokud nezačne chodit. Sice se snaží o plazení a někdy to jakš takš jde, ale chůze je chůze. A teď Vás nějaká operace čeká??
@venika86 Nie ona je riadne donosene dieta, narodene v termine, hydrocefalus ziskala nasledkom ochorenia. Sprave ze sa pytas, kto sa vela pyta.... vela sa dozvie 😉 😉 Adamek je velmi sikovny. nasa mala sa zacala plazit ovela neskor. Prvy krat sa dala na styri ked mala 14,5 mesiaca.Ked mala 7,5 tak sa len otacat zacala. islo to velmi pomaly kym sme sa nedostali do spravnych ruk. Neboj on to dobehne. Dcera teraz dohana vsetko zameskane. veru nezastavime sa pri nej. Ale sme radi samozrejme 😵
@dadidadi Preco musi Davidko podstupovat tolko operacii?on je aj nepocujuci?nasa tiez nerozprava,komunikacia s nou je obtiazna. No ano tu v blave na jiske ani na are rodic s dietatom nesmie byt. mna poslali domov, az ked bola prelozena na oddelenie sme s nou mohli byt.tiez som bojovala aby ma nechali pri nej ale zial taky maju predpis. my sme boli nastastie v oboch pripadoch len kratko ale boli tam deti ktore tam boli tyzdne a same 😢 starostlivost uzasna, ubezpecovali nas ze sa o nu dobre postaraju co bola aj pravda ale i tak, bala sa,velmi plakala ked sme od nej odchadzali, potrebovala pri sebe oporu. tazko to znasam vzdy.... tak snad uz ziadna jiska ani aro v zivote!!!!!!!!!!
@zrzulka Tak Adámek se otáčí na bříško tak od 4,5 měsíce. Teď už je v tom mazák 😉 Jen je na bříšku docela nerad. Pořád hrozně plakal a jakmile se naučil otáčeř na záda, což bylo hodně brzo, tak tam vůbec nevydržel. Proto musíme všechno vycvičit, mu se ta poloha prostě nelíbí nebo co. Ono je důležité, že se hlavně na čtyři dostala. Taky se těším, až budu Adámka nahánět 😀
@venika86 Kam chodite cvicit? my sme do 1 roka a par mesiacov cvicili na Sr takze to slo velmi pomaly.Od 14 mesiacov sme zacali chodit do Olomouca a tam to slo uz rychlo. Svoje 2 narodeniny oslavila prvymi krocikmi.takze ak si v spravnych rukach tak sa nastartuje a uvidis ze brzy zacne chodit aj on. Nas druhorodeny bude mat 12 mesiacov a zatial len par krocikov spravi ale nenahanam ho. Zacal tiez velmi rychlo sa hybat. Ako 6 mesacny stvornozkoval ale on sa boji, este si celkom neveri. Pohybovo je velmi sikovny. vystvera sa vsade. kazde dieta je individualita, jeden zacne skor iny neskor.tym nasim detom treba pomoct ale oni to zvladnu. a co je Adamkovi? On je predcasnik ci ako ziskal hydro?ma aj ine potiaze?
@zrzulka Adomkovi zjistili hydrocefalus už v těhotenství. Byla jsem ve 20. týdnu a bylo to fakt hrozný. Strašně jsem se těšila, jak mi pan doktor natočí UTZ a z ničeho nic taková rána. Musela jsem na plodovku a magnetickou rezonanci Adámkova mozku. Nic víc nezjistili, ale přesto nám bylo nabídnuto ukončení těhotenství. S tím jsem se nedokázala smířit, takže jsme to riskli. Nikdo mi neřekl, čím to mohlo být. Měla jsem virózu, ale nic vážnýho, tak možná z toho. Chodíme cvičit do dětské nemocnice v Brně a v Olomouci jsme byli taky tak před měsícem. Tam nám bylo řečeno, že nevidí důvod, proč by Adámek neměl chodit, tak snad měli pravdu. Jinak žádné postižení nemá. Mám právě strach i z druhého těhotenství, asi to budu hrozně prožívat a bát se ...
@venika86 Tak to ti verim ze sa budes bat,uz si si svoje uzila ale mysli pozitivne, nezopakuje sa to a basta 😉 ,ja som sa nebala verila som ze druhy bude v poriadku, vobec som si nepripustala zeby to tak nemalo byt.neboli ste na genetike? na tvojom mieste by som urcite sla. aj ked istotu nemas nikdy.skor pre pokoj v dusi a odhodlanie pustit sa do dalsieho tehotenstva. bracek alebo sestricka by adamkovi velmi pomohla.je uzasne sledovat tych malych cloviecikov ked su spolu. ste uzasni ze ste tehotenstvo neukoncili, mnohi by to spravili. Adamko je nadherne chlapciatko, isto vam robi vela radosti a este robit bude!!!!! my tiez to nase kucerave dievcatko milujeme najviac na svete, je uplne uzasna. Spravime pre nu aj nemozne. Ano starostlivost o taketo dieta je narocnejsia, aj okolie dava pocitit ale kaslat na nich.Zijeme si svoj zivot.beriem to tak ze kazdy v zivote nieco ma...
ak ti v olomouci povedali ze bude chodit tak tomu ver ze bude.nam to tiez povedali a cudovali sa preco nam to na sr nikto nepovedal. aku diagnozu ma adamko?
@zrzulka diagnostikovali mu trupovou hipotonii. Má slabé ručky, krk a vůbec celý ten trup. Koníčky začal pást až ve 4. měsících, ale pak se hodně lepšil. A ta genetika se určitě platí ne? Nebo jak se vůbec vyšetřuje? My máme Adámka z IVF a pokud neotěhotním přirozeně, tak další prostě nebude. Jednak kvůli financím i nervům. Bylo to dost náročný. V 6. týdnu velké krvácení a pak se to nějak všechno hroutilo.
To víš, že nám dělá samou radost, i když zlobit taky umí pěkně 😉 Já jsem ho nedokázala "dát pryč" pořád bych si to vyčítala a říkala si co kdyby .... A jsem šťastná za svoje rozhodnutí 😵
@zrzulka Dávidko chodil na operácie najskôr kvôli tomu, že sa mu to upchalo, potom 3 krát, že sa mu to pri cvičení povytiahlo - cvičil Vojtovou metodou, preto nám už Vojtovku zakázali. Ale cvičiť niečo musíme, preto chodievame do Adeli centra v Piešťanoch - tam máva neurofiziologické cvičenia, výsledky sú, ale kedže je to finančne veľmi náročné, neviem ako budeme pokračovať, kedže doma tie cviky s ním sama neodcvičím! Spomínaš, že chodievaš cvičiť do Olomouca. V čom tam spočíva rehabilitácia, alebo cvičenia. Dávidko počuje, na zvuky reaguje - mávaním ručičiek a kopaním, ale jeho verbálny prejav je na úrovni 4- mesačného dieťatka!
@quetinka82 ahojki já mám vrozený hydrocefalus ,je mi 33 let ,sice mám za sebou 2 operace hlavy v 10 letech,protože tehdy to dříve operovat ještě nechtěli,a v pubertě jsem měla epilepsii,a ve školním věku jsem 3 krát do roka jezdila na 14 dní do nemocnice,ale vše se zvládlo,dneska jsem více méně bez problému,mám zdravého ročního syna,a jsem štastna,takže dá se to zvládat,a dneska jsem opravdu ráda ,že mám zdravou rodinu.
@venika86 Adamkovi by súrodenec svedčal a ťahal by ho vpred! Pri dcérke 8-rokov som mala neustále nejaké komplikácie v tehotenstve, bola som aj na genetike - v rodine sme mali Downov syndrom. Narodila sa o 2 mesiace skôr, ale po menších problémoch je to skvelá a zdravá slečna! Druhé diaťatko som potratila- mimomaternicové! Potom som čakala Dávidka! Opäť na testoch na genetike - v poriadku, opäť v nemocnici kvôli krvácaniam a to som si myslela, že po mojich zážitkoch a modlitbách to bude perfektné a bezproblémové, ale nebolo! Narodil sa o 1 mesiac skôr, ale bol v poriadku - šťastie sadlo naj na mňa. Vydržalo len 1 mesiac, potom odletelo! Hydrocefalus! Ale teraz, ked sa na to pozerám - malo to tak byť. Bolo to ušité presne pre nás! Keby som druhé dieťatko nepotratila, dalšie by som nechcela. A nemala by som Dávidka! On patrí nám a my jemu! Preto nerozmýšľaj, čo bude! Tak ako sa to stane, tak to má byť!
@dadidadi Zkusíme na tom zapracovat a uvidíme, jestli by se zadařilo přirozeně. Už teď mám takový zvláštní pocit, ale nevím, jestli si to jen nenamlouvám. Uvidíme příští víken, zkusíme testík. Ale moc tomu nevěřím, že by jsme měli takové štěstí. Máš pravdu v tom, že já bych Adámka taky nevyměnila ani za nic. Dneska jsem se spolu tolik nasmáli a bylo na něm vidět, že je šťastný a to je nejdůležitější.
@venika 86 A to sa ti zatiaľ smeje iba Adamko! Ale počkaj, ked ho bude rozosmievať súrodenec! Nie je nič krajšieho, ako počuť dva úprimné smiechy! Nášho Dávidka dokáže v určitých situáciach rozosmiať Iba Anemari - sestrička. A vtedy zabúdam a som šťastná. Je to až neuveriteľné, akú silu má súrodenecká láska, je to niečo, čo nepochopím a ani nechcem pochopiť, hlavne, že sme šťastní!
venika86 Zo srdca blahoželám! Je to nádherné!!! Viem, že to neovplyvníš, ale drž sa a dávaj na seba pozor, aby bolo všetko v pohode! To ťažké už máš za sebou!! Dnes odchádzame do Adeli v Piešťanoch, tak za tie dva týždne sa hádam budeme môcť pochváliť dalším pokrokom!!!
@venika86 Ahojky! Tak dúfam, že ma už potešíš tou skvelou správou!!! Bolo by to krásne, keby sa vám to podarilo! My sme sa dnes vrátili z Adeli centra v Piešťanoch! Boli to dlhé 2 týždne, hlavne pre Dávidka - poriadny zaberák- ale je to skvelý statočný bojovník, tak sa pochlapil! Prevráti sa na bruško a občas sa mu podarí vrátit sa naspäť na chrbátik! Otáča sa aj na pravý bok a ked má zafixované nožičky, dvíha zadoček! Nie je to ešte taká automatika, ale prvé krôčiky, ktoré sa budeme snažiť udržať a podporovať!
@dadidadi No tak to je naprostá paráda!! Je skvělé, že Vám to takto pomohlo 🙂
No zatím Tě asi moc nepotěším, protože jsem ještě u doktora nebyla. Jsem objednaná až na 26.7. To víš, prázdniny ... Takže to už budu asi v osmém týdnu. Ale nevadí, musíme vydržet 🙂
Adámek taky dělá pokroky, tak jsem moc ráda. Už se krásně vzepře na ručkách, že mu je vidět pupík. Takhle vysoko nikdy nebyl. Stačilo by podstrčit nožky a už by klečel 😵 Je to můj šikulínek
@venika86 Tvoje nervy by som chcela mať! Čakať v takej neistote! ale hovorí sa, že všetko dobré musí byť pretrpené, takže to vaše čakanie asi bude stáť za to! Spomínaš, že Adamko sa ti už zaprel na ručičkách! Ked nám toto robila dcérka, hovorili sme, že robí lietadielko!Bol to nádherný pohľad! Niečo také som zažila v Piešťanoch, ked Dávidko dvíhal zadoček! Pre matku zdravého dieťaťa úplná automatika, ktorú možno ani nepostrehne, ale pre mňa - bolo ťažké udržať slzy!
@dadidadi já mám taky vždycky slzy v očích, když vidím nějaký pokrok 🙂 teď jsem Adámka naučila dělat pápá, tak mám obrovskou radost. Teď ještě to plazení a lezení ...
To víš, mám trošku nervíky, ale snažím se na to moc nemyslet. Nekrvácím, žádné problémy nemám kromě nevolností, tak snad to dopadne dobře.
@venika 86 Ahojky! Tak ako sa držíte, ešte stále nemáš nejaké novinky? Pre mňa by to bola strašná doba - nebyť si istá - a toľký čas by si už mohla stráviť v radosti. Ale možno to čakanie prinesie nádherné ovocie a potom budeš sledovať pokroky dvoch detí! Ja vtedy zabúdam na prežité strasti, ktoré v porovnaní s tým, čo už prežil môj synček sú iba malichernosť! Ale jeho úsmev posunie vpred!
Pri takomto dieťati je aj malinký pokrok obrovský, čo si matka zdravého dieťaťa ani neuvedomí! Ked nám zakázali tú Vojtovku, začali sme chodiť do Adeli centra v Piešťanoch! Pomaličky, ale sú tam výsledky! Ked sme tam boli 1-krát, otvoril pravú ručičku, ktorú mal stále krčovito zovretú! Ale nie je to práve najlacnejšia záležitosť, tak som sa stretla s takou odozvou, no Bože - otvoril ti ruku a to za toľké peniaze! Kto neprežil, nikdy nepochopí!!!