Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
kytykenka
20. apr 2012
@lucka2405 no aj moj Damianko ma o troska viac obvod hlavicky 😞 ach dufa ze to dobre aj s nami dopadne
lucka2405
20. apr 2012
@kytykenka a jeho este neoperovali?? A urcili mu diagnozu hydrocefalus??
kytykenka
20. apr 2012
@lucka2405 my sme boli na kramaroch u dr Smreka a ten sa mi pozdaval 😃
kytykenka
20. apr 2012
@lucka2405 nie nie neoperovali ma jeden rok a potvrdilo sa to tera v utorok a o mesiac ideme na MR a podla toho zoperuju ale samozrejme ak by mu hlavicka narastla tak mame prist, len dr isiel rec na 3 tyzdne a my ideme teraz do kupelov tak ak mu nenarastie tak pockame este ten mesiac
lucka2405
20. apr 2012
Na Kramaroch ale asi na detskej ze?? A co povedal? Budu ho operovat? Tusim nie vzdy sa to musi lebo niekedy ten tlak sam ustupi, ale zasa vraj ked sa dlho caka tak moze byt potom problem, mojim rodicom pred tou prvou oper. tolko toho povedali ze co so mnou moze byt az hroza ale nic z toho sa nestalo:))
lucka2405
20. apr 2012
@kytykenka aha, tak drzim palce nech to dobre dopadne🙂
lucka2405
20. apr 2012
@kytykenka Na Kramaroch ale asi na detskej ze?? A co povedal? Budu ho operovat? Tusim nie vzdy sa to musi lebo niekedy ten tlak sam ustupi, ale zasa vraj ked sa dlho caka tak moze byt potom problem, mojim rodicom pred tou prvou oper. tolko toho povedali ze co so mnou moze byt az hroza ale nic z toho sa nestalo)
lucka2405
20. apr 2012
@kytykenka omylom som to poslala 2x🙂
kytykenka
20. apr 2012
@lucka2405 ano na kramaroch na detskom 😃 no povedal e ak je ziskany tak hydrocefalus sa deli do vela skupin a nie vzdy sa konci operaciou. Oodla snimok z CT vysetrenia povedal ze nejaky tlak by tam aj mohol byt ale budem vediet az ked uvidim snimky z MR a podla toho sa rozhodne ako pokracovat lebo ze tam sa uvidi kde je chyba , a v niektorých pripadoch ako prisiel tak aj sam ustupi ,ale tomu moc neverim ze by prave nam ustupil ]-( uvidime o mesiac
ahojkyy
20. apr 2012
@lucka2405 nehnevaj sa, ale v Motole sa tiez neunuvaju, proste funguju nonstop. Otvorme si oci a porovnajme si to. Nehanobim, skor vyzdvihujem druhu stranu, k BA som sa nevyjadrila, len nepriamo, nakolko je to fakt rozdiel. Kto vsak nechce vidiet rozdiel, nevidi, je to na kazdom.
a diskusia je o inom, tak to nechajme 🙂
Prajem len to dobre 😉
lucka2405
21. apr 2012
@kytykenka A on ma ziskany? A z coho sa mu to stalo? Tak drzim palce nech uz je to akokolvek nech to dobre dopadne🙂
lucka2405
21. apr 2012
@kytykenka A ako natom je s vyvojom? Ak to nie je prilis vazne mozno ho nebudu operovat.
kytykenka
21. apr 2012
@lucka2405 ano ziskany a az coho neviem ale mal dva krat zapal mopzgových blan a ja si myslim ze z toho
lucka2405
21. apr 2012
@kytykenka tak to ma z toho asi, tak drzim moc palce nech to dobre dopadne, ak budes cokolvek potrebovat napis poradim ak budem vediet.
dadidadi
21. apr 2012
@venika86 Ahojky, tak to pekne papáme a rastieme 😉 Dadik má teraz len 11 kg, ale nemožem to porovnávat... A čo Adamko a jeho okuliariky - máš pocit, že mu to vyhovuje a pomáhajú mu ???
venika86
30. apr 2012
@dadidadi jojo papá, ale strašně nás trápí bříško 😞 je to fakt hrozný, kolikrát celý den prořve a já už jsem z toho na nervy :-S fakt šílím a ještě když do toho začne vymýšlet Adam .... No ale samozřejmě nesmím si stěžovat. Co by jiné daly za to, že jejich děti zlobí, že. Musím to tak brát a snad bude časem líp. Teď jsou tu strašná vedra, ale i tak chodíme odpoledne ven, aby se Adámek vyblbnul na písku. Začíná se už hezky pouštět nábytku a chodit sám. Ale víc jak pár metrů neujde. Předpokládám, že tak dva měsíce a bude běhat 😉 Jinak co se týče brýlí, tak ty nosí celý den a nijak mu nepřekáží, takže myslím, že s nimi vidí dobře. Jinak by je asi sundal. V květnu jdeme na vyšetření, tak uvidíme, jak to bude vypadat. A jak válčíte vy?
dadidadi
30. apr 2012
@venika86 My sa už pomaly balíme a chytáme nervy - nejako sa mi tam nechce . cez den to ujde - cvičenia, masaže a ani neviem a už je večer, ale potom - samota na izbe, s Dadikom vela nenarozprávam a do toho telefonáty od Anemari - že jej je smutno, v noci plače, s kým bude spat, kto bude pri nej, ked sa zobudí 😞 - je to tažké... Minulý týžden bol veselý - Dadik mal horúčku, zvracal a mal hnačky :-S proste super, ale už je v normále... počasíčko je super - sparné - sedávame na záhrade a tak plynie den za dnom... To je super, ža Adamko behá - musí to byt nádherný pohlad :-N Spomínala si to kojenie - ja som Dadika odkojila skoro len na jednom prsníku - ten mi vytahal vždy celý a ten druhý nechcel, ani vtedy ked bol hladný a pýtal papat a dala som mu ten druhý - len pocucal a odvracal sa... potom mi v nemocnici mamičky hovorili, že v tom jednom mám sladké a v tom druhom slané mlieko 😕 nechápala som to - ako je to možné - tak som si potom odstriekala a potom len tak palcom skúsila - a vážne - to, ktoré nechcel bolo slanéééé 😉 😉 😉
pumka
4. máj 2012
Dobrý deň,my žijeme s diagnozou kongenitálny hydrocefalus už 7 rokov 😞sme hypotonici. a trochu mentálne zaostávame.ale chodíme aj ked sme na to mali len 20percentnú šancu,nemuseli sme byť operovaní a vôbec to na nás nevidno.nieje tu niekto podobný?v mojom okolí nieje nik s takouto diagnozou,sme v prípravnom ročníku špec.školy,chcela by som si vymeniť skúsenosti. 🙂
dadidadi
6. máj 2012
@pumka ahojky, ja mam synceka Davidka, ale ten tvoj názov hydrocefalu mi je neznámy, Dávidko má nešpecifikovaný získaný hydrocefalus a má zavedné 3 shunty a za sebou 9 operácií...Dadik je telesne aj mentálne na úrovni 3 mesačného, ale má 3 roky...
pumka
7. máj 2012
@dadidadi ahoj som rada,že niekto zareagoval super! 🙂 kongenitálny h.označuje to,že Deniske sa vytvoril počas tehotenstva.vdakabohu sa jej nevytvoril rázštep chrbtice a má od narodenia stagnujúci nález,vdaka comu nemusela byť operovaná,v 9.mes.bola ešte taká slabučká,že bola len ležiaca,rehab.pani doktorka povedala,že je síce ťažká hypotonička.ale máme dúfať a cvičiť,cvičili sme ako draci 3až4krát do dňa a ona ked mala asi1rok a 10mesicov sa konečne na tie jej slabé nožičky postavila!!! 😃 počas cvičenia utekala skrz deniskin zúfalý každodenný plač pred nami celá rodina,nikto to nemohol počúvať,ja sama som mala chuť objednať si izbu na psychiatrii :-| ,ale vydržali sme achodíme,aj ked sa rýchlejšie unavíme nevadí,tak berieme auto... 🙂 prekonala som vdaka deniske svoj panicky strach zo šoférovania a pomohol aj manžel,je šofér autobusu..budete na tom asi horšie než my,ale naozaj keby sa dalo lepším zdrav.stavom nakaziť ,nakazíme každého koho sa dá...ako sa má Dadík?
lucka2405
7. máj 2012
@pumka Dobry den mam kongenit. hydrocef uz 27 rokov, ale aj operovany 4x,ak mozem nejako pomoc s mojimi skusenostami tak sa kludne pytajte.
pumka
7. máj 2012
dobrý den je z vás krásna nevesta akurát vás s mojimi babami obdivujeme 🙂 lucka písať mi pomáha moja 11 ročná dcéra lebo ja píšem ako dateľ a takto to ide rýchlejšie. Deniska ml.dcérka operovaná nebola,ale má problém s mentálnym vývojom a ADD,poruchu pozornosti a má narušenú jemnú motoriku,asi bude písať len tlačeným písmom.mňa by zaujímalo s týmto všetkým bude fungovať v škole?ako to šlo vám?bola s vami mamina doma?tiež ste mali problém s hypotoniou?chceli by sme sa manželom dožiť,aby aj z našej Denisky bola raz taká krásna nevesta ako vy... 😉
venika86
7. máj 2012
@pumka ahojky, já mám Adámka, kterému byl také hydrocefalus zjištěn ve 20tt. Teď je mu rok a půl a učí se pomaličku chodit sám, jinak je to velmi šikovný kluk, jen méně mluví. Čekám, jestli bude potřeba nějaký speciální přístup, nebo bude moci navštěvovat "normální" školku 🙂 Uvítám jakékoliv poznatky, které jsi nasbírala se svojí dcerkou 😉
dadidadi
8. máj 2012
Ahojky, držíme sa , ale sme tu len dva dni a už mám toho plné zuby a *Dadik ani nehovorím ]-( ... cvičit začíname o pol deviatej a končíme o tretej :-p ...
pumka
8. máj 2012
@venika86 ahojky,my sme chceli chodiť do norm.škôlky,ktorá sa nachádza oproti nášmu domu,z kuchyne vidím detičky ked sa hrajú na dvore v šk.záhrade,keby mali odtiahnuté závesy.vidím až do triedy 😃 ,chodila do nej moja staršia dcérka,ale bohužiaľ na Slovensku je to tak,že ak má dieťa ZTP má nárok na asistenta,na ktorého zaplatenie škôlka nemá peniaze,navyše vtedy už 1 dieťa ZTP mali prijaté, tak mi kamarátka ktorá robila logopédku v špec.škole vybavila umiestnenie vu nich v špec.MS,nemali žiaden problém a tým,že je tam menej detí a viac špec.učiteľov,viac sa dieťatku majú možnosť venovať.Mojej Deniske to veľmi prospelo,tým že je hypotonička a rýchlejšie sa unaví chodila tam na 4 hodiny,na po obede som si ju brala domov,dodnes máme tento systém aj kvôli tomu,že ak dieťatko ment.zaostáva treba sa mu viac venovať ako zdravému a mojej Deniske aj všetkým deťom,ktorým nefunguje zdravíčko ako by malo sa venovať oplatí!!Prajeme krásny deň! 🙂
lucka2405
8. máj 2012
@pumka Dakujem to je od Vas mile, Co je ADD a hypotomia? No ja som nemala ziadne problemy vdaka tym operaciam, bolo vsetko ok, do skolky som sice hodila az od 5 rokov, ale do skoly normalne vsetko fungovalo ako malo do 10 rokov potom museli shunt vymenit ale zasa bolo vsetko ok, aj strednu som zvladla skoro so samymi jednotkami, ale v roku 2010 sa to pokazilo a musela som abslovovala v priebehu 3 mesicov 2 operacie. A preco jej to neoperovali? Ona ma ziskany alebo vrodeny? Ja mam vrodeny.
pumka
9. máj 2012
@lucka2405 Moja Deniska operovaná kvôli stagnujúcemu nálezu nebola,má vrodený hydrocefalus,ale nerozšíril sa jej od narodenia chvalabohu.ADD je porucha pozornosti,je pre ňu jednoducho veľmi únavné sa dlhšie sústrediť,preto neviem ako nám to pôjde s učením.Hypotonia je to ,že má slabé svalstvo,Denka sa rýchlejšie unaví,ale na to ,že sme sa narodili ako"ťažkí hypotonici"sme dobrí,lebo chodíme!!! 😃 Neoperovali ju,lebo sa jej likvor nehromadil.neurologička to neodporúčala.
pumka
9. máj 2012
@dadidadi držím palce,vydržte!!ja som bola v KE mesiac,ked sa mi Deni narodila a Bibka tiež plakala mami kde si? viem aké to je... 😞 už aby ste boli doma 🙂
lucka2405
9. máj 2012
@pumka Aha tak to neviem ako to bude potom v skole ja nic z toho nemam, takze skola bola v pohode dokonca som aj prve styri roky cvicila na telesnej. Držim palce nech sa jej dari co najlepsie🙂
pumka
9. máj 2012
Veľmi pekne dakujeme!Ja dúfam,že postupným vývojom,hoc aj pomalým sa z toho dostaneme a rovesníkov doženieme. 🙂