• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

23. novembra 2016 
@06katka ahoj...ano, má hydrocefalus.robili mu ventrikulostomiu( "vyčistili"kanáliky medzi komorami ), tlak nemá zvýšený v hlavičke,takže asi likvor pomaly ale iste preteká a zatial to ide aj bez shuntu.Asi každý 10. človek má rozšírené komory bez toho, aby o tom vedel, a ani hydrocefalus nemá(ventrikulomegália).som rada že nedali shunt,vtedy bol ešte veľmi maličký a riziko nákazy bolo veľké
@laura1983 Ďakujem. Presne neviem, iba v správach bolo napísané,že veľkosť je nad pat. hodnotami.
7. sep 2013 o 23:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cecily ..prepac ze sa pytam ...ale preco mu potom tie komorky tak rastu a zvacsuje sa hlavicka?ved ked ten likvor odteka tak by hlavicka mala rast pomalsie...asi ani ja nemam dost informacii o tom preto sa pytam....Moja dcerka bola na operacii ked mala nieco cez tyzden...vytrpela si toho dost ale som rada ze jej ten shunt zaviedli ked bola taka malinka ako keby jej to mali robit teraz...aspon si to nepamäta.....My chodime k panu dr.Sutovskemu do MT a boli sme aj v BA pri dr.Hornom ale viac sa mi pacil pristup Shutovskeho.(moj nazor)
8. sep 2013 o 11:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@06katka Ahojky, aj my chodíme s Dávidkom k doktorovi Šútovskému...Dadik má zavedené 3 shunty
16. sep 2013 o 18:47  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@montek presne tak, je lepšie, ked hlavina narastie, ale mozoček má dosť miesta na normálny rast...
16. sep 2013 o 18:51  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadidadi ..ahoj..tak to mate asi narocne ze?...a ste s nim spokojni?my teda ano...hlavne tym pristupom....aj ked mala vzdy ked k nemu prideme alebo ho vidi spusti taky rev ze az :slight_smile: ...pri nijakom inom lekarovi neplace len pri nom
17. sep 2013 o 21:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@06katka Ja sa sklánam pred celým personálom Martinskej neurochirurgie, nakolko pri počte Dadikových operácií sme, ako sa vraví, vystriedali už všetkých lekárov, od dr. Kolarowského, Opšenáka, šutovského, Benča, aj pani doktorka je zlatá. Nikam inam nechodíme, tak nemám s čím porovnávať, ale taký skvelý odborníci a hlavne s takým prístupom, to aby človek hladal...aj hroznú správu dokážu s vysvetlením podať tak, že ju prijmete...zlú skúsenosť sme mali iba s pánom primárom, ale ten sa nám nevenuje, takže to ma akosi netrápi :sweat_smile:
18. sep 2013 o 09:23  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadidadi ..ja som bola aj v BA a cakala som ovela lepsi pristup od pana doktora....boli sme tam od rana siedmej az do stvrtej poobede kym sme sa vybavili...a dokopy nam nic nepovedal len to co sme uz vedeli.Mas pravdu malo kde sa taky lekari najdu...som stastna ze mame stastie na takych profesionalov.A malinky vam ako napreduje?Musis to mat tazke ze....ja malu stale prizeram aby sa nebuchla ci jej ten shunt dobre funguje a tak...az si niekedy sama vravim ze to asi prehanam. :frowning2:
18. sep 2013 o 11:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@06katka Opatrnost je pri takýchto detoch na mieste, ale už sme sa s tým naučili fungovat, i ked je pravda, že každá zmena Dadikovho správania nas mierne vylaká, ale už to vieme ako tak rozlišovať a ked si nie sme istý, tak vyskúšame odvádzanie shuntu a to nás ukludní, alebo naopak - upozorní na problém...aj napriek tomu, že Dadik mal 4 roky, jeho telesný a mentálny vývoj je na úrovní 4 mesačného bábätka, je to proste také naše malé miminko s dlhými nohami...od začiatku nás riešili v Martine, aj operačne, takže pri počte našich dní v nemocnici poznám každého lekára, sestričku, aj upratovačku, či už z ARA, JIS-ky, alebo z detského na 8/4 a väčšinou mám len dobré skúsenosti... :wink:
18. sep 2013 o 16:57  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadidadi ..dovolila som si pozriet tvoje fotky a mas krasne deticky.. a ako som tam aj napisala Tvoj syncek ma nadherne oci a ide z nich nesmierna laska a radost.Verim ze vam bude robit len radost.A ako pises tej opatrnosti nikdy nie je dost.Nas uz Tamarka tiez par krat vylakala a zakazdym sa trosku vylakam ked ma zlu naladu ale tiez sa snazime to nejak rozoznavat....Z MT mam aj ja len dobre skusenosti :slight_smile:
18. sep 2013 o 20:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@06katka diky moc, Anemari a Dadik sú zlatý, robia len radosť...Dadikove očká sú nádherné a preto to o to viac bolí, keď sa nerozžiaria pri pohlade na Vianoč. stromček, ked v nich nie je to napätie z očakávaného, ked v nich nevidiet nedočkavost...nedostal tú šancu...ale užívame si s ním každý den, pretože ani jeden nie je istý, vždy nás vie niečím prekvapit aj napriek svojim obmedzeným možnostiam...
19. sep 2013 o 11:35  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@hedunecka ja som to iste prezila pred 7 rokmi, v tom istom stadiu :( velmi dlho som sa nevedela cez to preniest, ale bolo to najlepsie mozne riesenie :(
19. sep 2013 o 12:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
aha teraz som zbadala, ze to je r. 2007 prispevok hedunecky :slight_smile:
19. sep 2013 o 12:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadidadi ...je to smutne ale ja verim ze sa tesi aj ked to na nom nevidno.....je strasne pekny chlapcek :slight_smile: .......nech vam robi len radost a so sestrickou :wink:
19. sep 2013 o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@06katka Sú to zlatíčka...Anemari situáciu chápe svojím rozumom, ale v podstate si uvedomuje, čo sa deje, prečo má kábliky v hlavine, je to jeho velká sestra...nerobí jej problém prebalit ho, okúpat, obliect....i ked v jej veku by mala mat ine myšlienky...
20. sep 2013 o 17:27  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maso Ahoj, chcem sa spytat, ako to dopadlo? Prerusila si tehotenstvo, alebo pokracovala?
11. okt 2013 o 16:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 Ahojky, dodaj mi optimizmu...ako sa ti držia bojovníci,aké pokroky :dizzy_face: , my ideme v piatok do Martina na kontrolu, tak začínam byt akosi nervozna...
19. nov 2013 o 11:34  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadidadi Ahojky kočko :slight_smile: dlouho jsme si nepsaly ... Máme se dobře, Adámek oslavil tři roky a je to velký šikula. Počítá do deseti, krásně mluví, no paráda. Jen to zlobení. Zrovna mi dal do pračky malou knížečku, já to vyprala a teď je od toho celé prádlo :frowning2: vůbec to z toho nejde dostat. Prostě rozmočený papír. Ale vím, že to jsou malichernosti :wink: a jak vy? Něco nového?
19. nov 2013 o 16:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@venika86 Úprimne ti tie huncútstva závidím :grinning: , my nič moc...v auguste sme boli na pobyte v Piešťanoch,a tam začal dostávať záchvaty a tie máme dodnes...neurologička chce zvýšit dávky liekov, ale máme zlé pečenové testy, tak neviem - ideme tam až na druhý týžden a zajtra ideme na kontrolu na neurochirurgiu do Martina, ale už teraz mám stiahnutý žalúdok, možno tým, že tam vždy prídu zlé správy...ale už by som sa aspoň raz mohla mýliť..no nie??? snívat treba :confused:
21. nov 2013 o 08:04  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadidadi určitě se budeš mýlit :wink: dej vědět, jak jste dopadli. Adam chodí na neuro už jen jednou za rok pro kontrolu. Má jen horší držení těla, jinak snad dobrý. Občas má výkyvy nálad a je vzteklej. Ale s tím už nic nenadělám a hlavně je to to nejmenší :slight_smile:
21. nov 2013 o 08:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj @hlavca @venika86 @pumka @kytykenka @laura1983 @montek @karolinka23 @andryskam @lenka23011992 @spajky @kristeena @motovidlo @milena84 @venika86 @dadidadi @amonda @06katka @mamamima @cecily a ostatní maminky :slight_smile:

mohly byste, prosím, vložit svou zkušenost s hydrocefalem do naší knihovničky Modrého koníka, kterou si tady s maminkami tvoříme?
Své případné zkušenosti můžete vložit zde: http://www.modrykonik.cz/hydrocefalus/

Tím, že popíšete průběh nemoci u Vás, jaké byly příznaky, léčba, rekonvalescence apod., pomůžete ostatním maminkám, které si právě prochází tím stejným a hledají na MK radu, tip, podporu.

Děkuji Vám a přeji fajn den :slight_smile:
Janča
22. nov 2013 o 15:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jennyska ahoj ja mozem dat skusenost s razstepom chrbtice ak mozem?
22. nov 2013 o 16:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@spajky Ahoj, klidně svou zkušenost můžeš vložit a nebo napsat rovnou obecný článek, jesli by se Ti dalo :wink: Děkuji Ti a měj se fajn. Janča
22. nov 2013 o 16:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahoj holky taky se přídávám...
celé těhotenství bylo ok o rozšíření komor sem se dozvěděla v neděli den před jejím narozením..
v pondělí sem ji porodila a ještě ten den ji odvezli na kliniku do hradce
můžete mi prosím říct co nás ted vůbec čeka? Moc děkuju za info
17. dec 2013 o 05:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@antana123 Ahoj, ako ste na tom? Rozsirenie komor este nemusi nic znamenat,su tu maminy, ktore maju deti s rozsirenymi komorami a tie su uplne v poriadku... Zalezi, ci sa to bude zhorsovat. Drzim palce,aby sa to nezhorsilo, treba verit v to najlepsie :slight_smile:
23. dec 2013 o 22:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@motovidlo Ahoj díky za optání :slight_smile: po lumbálce se to malinko zlepšilo a momentálně to stojí a nerozšiřuje se to uvidíme jak dopadne další UTZ momentálně vyčkávají...snažím se věřit ale sem prostě opatrná bojím se abych se nazačala radovat předčasně :frowning2: :frowning2:
24. dec 2013 o 11:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@antana123 Ahoj :slight_smile: a jak moc má komory velké? Můj syn je má na obou stranách něco okolo 17mm a je naprosto v pořádku. Sice prodělal dvě operace, ale vyvíjí se jako každý jiný kluk :wink:
2. jan 2014 o 13:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@venika86 bohužel to nevím to si přečtu asi zítra v propouštěcí zprávě
2. jan 2014 o 13:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte tiež sa pripájam k tejto téme.Mám 14 ročného syna ktorému v decembri 2013 diagnostikovali trojkomorový hydrocefalus.Nenarodil sa s touto chorobou a nemal ani vážny uraz hlavy.uplne zdravé dieťa .Asi pred polrokom som si všimla ako sa mu trasu ruky a kýve hlavou .Zhoršil sa v škole,zabúda.A teraz beháme po lekároch .22.1.2014 nás čaká endoskopická operácia .Tak pevne veríme ,že sa to podarí.
4. jan 2014 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@renca312 ahoj, aj náš mal endoskopickú operáciu, držíme palce, myslíme na vás.
5. jan 2014 o 19:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cecily DAKUJEME a ako to zvládol , je to v poriadku?
6. jan 2014 o 12:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok