• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?

30. augusta 2017 
Holky, jste moc statečné, nevím jestli bych to zvládla tak dobře jako vy. :unamused: To s těmi andělíčky je moc krásné až mi zeslzely oči. Helienka, musíš tomu z celého srdce věřit a ono se to splní. :wink: Já jsem si vždy přála být v něčem v naší rodině první. Se svatbou se mi to nepodařilo, ale jako první se mi narodili dvojčata a jsem strašně šťastná. To že je jedno postižené s tím už nic neudělám, ale i tak jsem moc ráda že to přežil a dělá mi radost.
A tak věřím, že i tobě se tvůj sen o miminku splní. Drzím ti pěstičky (bože úplně mám slzy v očích :cry: ). :dizzy_face:
13. nov 2007 o 15:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dejluška, veď ty si zvládla ešte omnoho viac!Práve som si pozrela tvoj album a vidím akí veľkí bacuľkovia už sú tvoje detičky! A keď si predstavím, aké malilinké sa narodili, to ste teda všetci riadny bojovníci! :sunglasses: A Davidko je krásne šťastné dieťatko, viem že so starostlivosťou o neho to nemáš ľahké, no keď vidím tú jeho usmiatu tváričku, tak viem že je šťastný a to je hlavné. Veď bodaj by aj nebol pri takej silnej maminke :dizzy_face:. Ja tiež pochádzam z dvojičiek a je to fajn, stále máme s bratom veľmi silný vzťah aj keď už máme každý svoju rodinu. Verím, že s Davidkom to pôjde len k lepšiemu, a že bude stále taký krásne usmiaty a šťastný. A ak sa môžem spýtať, pôrod prišiel na teba priskoro?
13. nov 2007 o 16:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
helienka, moc děkuji. no bylo to složité. Téměř do začátku těhotenství jsem měla zvýšený krevní tlak. na začátku 28tg. už jse moc nemohla spat, nemohla jsem v noci dýchat a tak mě manžel odvezl do porodnice kde si mě nechali, dostala jsem kapačky a injekce na dozrátí plic dětiček, kapačky stejně pomohli jen na dva dny, tu poslední noc se to už nedalo vydržet a měla jsem špatné průtoky pupečníkem, takže mi dopoledne oznámili, že musí děti ven a nachytali mě na císaře. takže děcka se narodili v 28+6tg. Lenička měla 650g a 33cm a David 850g a 34cm. já jsem ležela týden na ARU a všichni se modlili abych to přežila, měla jsem hodně velkou strátu krve. potom mě převezli na normální pokoj a já se dožadovala, že chci domů. tak jsem šla dom měla jsem vytaženou jen půlku stehů, manžel byl z toho na haluzi. Děcka byli v inkobátoru napojeni na kyslík a všechno možné, stejně jsem jim nemohla nijak pomoct a mléko jsem jim vozila. asi po 8 dnech co se děcka narodili, Lenka už byla bez kyslíku (dýchala sama), nám řekli, že David krvácí do mozku a nemusí to přežít pokud se to samo nezastaví, to se naštěstí stalo, ale sraženina mu ucpala průchod do míchy a tak má hydrocefalus. je to popsané ve skratce, kdybych to měla popisovat do detailů tak je to na dvě stránky. :grinning:
Člověk musí být optimista, jinak by to nezvládl. :wink:
13. nov 2007 o 16:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
janka to bolo mne? :confused:

halienka a kedy mas vysledky??mne nerobili ziadne jednoduxo nikto mi nic nepovedal ci to bolo geneticke a ci vrodene ci sa to bude opakovat alebo nie..kam dali moje miminko proste nic a stale mi vnucovali psyxologa ale ja som na tolko silna ze som nepotrebovala od niekoho pocuvat naucene a odborne utesovanie..
prve ked som ostala teho po tyx 2mesiacox ma napadlo ze mi to opat zoberu lebo ze je to skoro po cisarskom ze aby to zvladla moja maternica ale ako tak ubudali tyzdne a blizil sa 20tt kedy sa vsetko dozviem/kazdy den som sa modlila aby moje babatko bolo zdrave/tak som tomu verila ze uz je vsetko v poriadku a citila ze uz za nic by som si nenexala zobrat mimi..
niekto ma svoje zivotnu cestu obsypanu ruzami a niekto trnmi :pensive:
13. nov 2007 o 16:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dejluš, to je neuveriteľné, čím musí niekedy človek prejsť. :pensive: Keď to čítam až hrôza ma chytá ako vám všetkým visel život na vlásku. Vidno, že máte všetcia pevný korienok a silnú vôľu, že ste to dokázali zvládnuť. Dúfam, že teraz sa to bude už len všetko zlepšovať a ja ti budem moc držať palce. Verím, že aj Davidko sa pomaličky bude dávať do poriadku a vyrastie z neho šikovný chlapček :slight_smile:

Hedunecka, ja som si myslela, že každému v takomto prípade urobia genetické vyšetrenie. Mne to urobili automaticky, no teraz keď nad tým uvažujem, možno mi to urobili z toho dôvodu, že tam bola aj tá ďalšia diagnóza - tanatoforická kostná displázia. Hydrocefalus asi nie je vždy podmienený genetikou, ale tá displázia, z toho tam aj tí doktori boli dosť vyvalení, to je asi zriedkavé. Lebo každý deň mi do toho potratu robili pomaly hodinové sono aj 3D sono mi robili kde boli cca 4 gynekológovia. Bola som asi pre nich skôr zaujímavý medicínsky materiál :confounded: . Dokonca aj magnetickú rezonanciu, no a odobrali mi s pupočníka krv na tú genetiku. Povedali, že výsledky mi prídu domov, no už sú to 2 mesiace a zatiaľ nič neprišlo. So mnou to bolo veľmi podobne ako s tebou, tiež sa všetci tí doktori tvárili, že nad čím uvažujem že je to jasné, ja som naťahovala čas, furt som tomu nemohla totižto uveriť a oni sa ma stále chodili pýtať či som už rozhodnutá. Vieš, keby mi povedali, že je Dawn, tak neváham ani chvíľku, lebo také detičky sú síce mentálne postihnuté ale inak môžu žiť pekne a môžu byť šťastné. No toto vyzeralo jednoducho veľmi zle, a ja som sa bála aby som svojou veľkou túžbou po dieťati nakoniec tomu maličkému nepripravila kratučký život plný utrpenia, ktoré nemá zmysel. Tiež ma prepadajú tie isté pochybnosti ako teba, že čo keby...a možno by to nebolo také zlé...možno sa lekári mýlili atď. Koľkokrát si vravím, prečo to radšej nezariadil Boh, že by bolo lepšie, keby som potratila spontánne. Prišlo mi to hrozné, že som sa dostala do takej situácie, že ja musím rozhodovať o živote a smrti svojho bábätka :cry: No to už asi nikdy nezistím ako by to bolo keby som sa rozhodla ináč. Možno by sme dopadli ako jedna mamička čo tu písala, že jej bábätko žilo potom ešte 18 mesiacov a bolo to 18 mesiacov plných utrpenia pre všetkých, lebo bolo stále len na prístrojoch. Tá beznádej musí byť hrozná. Ani jedno ani druhé asi nie je lepšie. Chvalabohu, že tvoje druhé teho dopadlo dobre a Heidinka je zdravé krásne dievčatko. :dizzy_face:
14. nov 2007 o 10:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Helienka, děkuji, i já tobě budu pržet pěstičky aby jsi byla šťastná a splnil se ti sen o miminku. :wink:
14. nov 2007 o 12:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj, chci se s vámi podělit o moje zkušenosti se zvětšenýma komorama.Celý 2.trimestr měla moje holčička zvětšené mozkomíšní komory (16 - 27 tt.)-VENTRIKULOMEGALIE. Hydrocefalus je prý až když ty komory laicky řečeno prasknou a vylejou se, tak mi to bylo vysvětleno. Je otevřený a zavřený hydrocefalus. Celé ty 3 měsíce jsme jezdili i do Prahy na vyšetření, pokaždé naměřili různé hodnoty.Jeden dokonce i 12 mm. Každý lékař to vidí jinak. U mě mluvili o hranční Ventrikulomegali.To je 10 mm. Ted při poslední kontrole tj. ve 28 tt., naměřili 5 mm, prý se to vstřebalo a já doufám,že uz to tak zůstane :wink: Ale úplně v klidu nebudu nikdy. Ale těm, koho se to týká přeji at neztrácí naději a sílu zvládnout to. Jsou to jen přístroje a čísla.
14. nov 2007 o 19:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
...prý to může být také způsobeno prodělanou infekcí v 1.trimestr.Vyšetřovali mi krev na toxopazmozu. Všechno bylo v pořádku. ASi ve 2 měsíci jsem měla na puse malý opar(herpes simplex)-ty jsou údajně taky nebezpečný, ale pokud jsem ho neměla poprvé, tak by to neměl být ten důvod. Nkdo nebyl schopen říct jak se to slučuje se životem - jeden lékař říkal, že může být opožděné(ale jak??),epilepsie,schyzofrenie aod...jiný zase říkal,že v 75% se to nemusí projevit nijak. Že každý máme nějakou anomalii, jen o ní třeba ani nevíme...takže ted jsme ve stadiu nezvětšené, jsem klidnější, ale ve střehu zůstávám :frowning2: Do 24tt.padaly i myšlenky na potrat :angry: ......a po 3.měsících je všechno jinak. Moje Mudr. říká, že vcelém těhotenství nenínic 100%. Takže hlavně optimismus :slight_smile: nic jiného nezbývá
14. nov 2007 o 20:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Asiko,nech uz su vysledky akekolvek,treba verit a dufat,ze vsetko bude v poriadku.A ja ti to zelam z celeho srdca. :wink:
14. nov 2007 o 21:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Moja dcera ma takmer 7 rokov a tiez hydrocefalus.Spoznali sme vela ludi s podobnym osudom.Kazde dieta je individualne,niektore s viacnasobnym postihnutim,u ineho ochorenie takmer nebadat.Momentalne pripravujem stranku:www.ka-no.weblahko.sk,tam by mali byt casom nejake info. ako sme sa so situaciou vysporaduvali my a hlavne o tom,ze sa to da.Vela stasticka.
20. nov 2007 o 13:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte som tu prvy krat a chcem sa podelit aj o moj pribeh.Tyka sa mojej dcerky Adrianky nasho slniecka. Takze moje tehotenstvo prebiehalo v celku dobre pocas tehotenstva som nikdy nebola chora a vsetko bolo v poriadku az do 21t.tehotenstva kedy zistili ze Adrianka sa narodi s vrodenou chybou s rastepom chrbtice.Samozrejme hned som sa rozplakala bolo to strasne oznamenie a poslali ma este na geneticke vysetrenie, kde mi povedali ze mala bude v poriadku.Tak sme sa vybrali na dovolenku .Ked sme prisli s dovolenky isla som znova na genetiku a uz zrazu na ultrazvuku bolo nieco podozrive na chrbtici mojho dievcatka,tak ma poslali do BRATISLAVSKEJ NEMOCNICE NA KRAMAROCH na ultrazvuk.Bolo to krasne vydiet dietatko v skutocnej velkosti jej nozky,rucicky,tvaricku.Ale tam sa potvrdilo ze adrianka bude mat vrodenu vyvojovu chybu.Zosmutnela som slzy mi padali dole tvarou ,pytali sa ma ze ci si ju chcem dat vziat alebo si ju necham a budem vychovavat dietatko ktore nebude vediet udrziat moc ,stolicu, mozno nikdy nebude chodit, a este vela inych veci.Po dlhom premyslani a podpori zo strany rodicou a celej mojej rodiny som sa rozhodla si ju nechat. Rodila som v topolcianskej nemocnici cisarskym rezom ,kde mi po zakroku povedali ze Adrianka ma rastep chrbtice, zvedsenu hlavicku a zdeformovane nozky od kolien na dol.previezli ju do DFN na Kramare v Bratislave ,kde ju po 11h operovali.Nedavali jej ziadnu nadej povedali ze sa mam pripravit na najhorsie.Ale stal sa zazrak o dva dni ju odpojili od pristrojov a zacala dichat sama a previezli ju s JIS na Detsku chyrurgiu.Samozrejme okrem rastepu chrbtice jej diagnostikovali aj hydrocefalus .Narodila sa mi dva tyzdne pred vianociami a v januari jej zavadzali sant do hlavicky. Teraz uz bude mat dva rocky je krasna smela ukecana a som rada ze som ju nedala prec je nasim slnieckom pre nas aj pre celu rodinu. Ma sice problemi,ktore ju budu sprevadzat cely zivot, ale aj deti ako je ona alebo hoci ktore ine VYNIMOCNE DETI SI ZASLUZIA ZIT!
3. sep 2008 o 23:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
mjsa... :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: fandím vám....je spusta dětiček s hydrocefalem které mají VP drenáž a nejde nic poznat, i když kombinace s rozštěpem páteře je hrozná moc ti fandím a přeju ať beruška dělá jen samou radost :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
Ps dělám ne neurochirurgii JIp kdyby ste potřebovali něco vysvětlit písněte IP :wink:
4. sep 2008 o 15:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojta je tu niekto skym by som mohla pokecat o hydrocefaluse . mam synceka ktory ho ma.
22. jan 2009 o 21:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj milé mamičky,nikdy som, si nemyslela,že by som sa mohla zapojiť do takejto diskusie,ale stalo sa.Mne to veľmi pomohlo keď som si mohla prečítať osudy niektorých z vás a sama sa rozhodnúť,čo ďalej. Veľmi dlho som uvažovala nad druhým bábätkom,pretože patrím k tým,čo tehotenstvo aspoň 4 mes. strávia na WC a v nemocnici na infúziach. Keď sme sa dozvedeli,že sme v tom boli sme šťastní,prežili sme aj to vracanie a bol tu 3D ultrazvuk v 20týž.,tešili sme sa,že sa pozrieme na drobčeka a zrazu sa všetko otočilo o360 stupňov.Verdikt znel-hydrocephalus internus(prognóza znela:ťažké fyzické i mentálne postihnutie,jednoducho povedané).Nikto vám nezaručí aké ťažké,ale rozhodnutie je na vás.Bolo to najťažšie rozhodnutie v mojom živote,ale má význam život(neživot)v utrpení.Aj keď neviem aké by to bolo,pretože pri otázke ak by to ostalo nezmenené nám povedali,že už teraz je to ťažko poškodené.Tak som bola na UPT v 22týž.,vyvolávali mi 2 dni "pôrod"aj to išlo ale v poslednej fáze sa to skomplikovalo a ukončili to oni.Danielko už zomrel v brušku a vytiahli ho celého,vraj to bol krásny chlapček a tak si to chcem aj zapamätať.Verím,že nás ochraňuje v nebíčku a že ak príde tá pravá chvíľa pošle za seba náhradu,aj keď na ňho nám spomienku nikto nevezme.
1. mar 2009 o 14:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj rusalko

I mé dítě před 10-lety postihl hydrocefalus. Bylo mně 19, čekala jsem své první dítě. Celé těhotenství probíhalo bez problémů až do 33. týdne.To mně gynekolog poslal lehnout do nemocnice na 14 dní, protože mně hrozil předčasný porod. Tam mně vzali na ultrazvuk, najednou si zavolali dalšího doktora a dalšího a už mně posílali na genetiku s tím, ža má miminko větší hlavičku, ale že se nemám ničeho bát, že to může být jen větší miminko.
Ale on to byl hydrocefalus.Všichni doktoři mně doporučovali těhotenství ukončit. Ještě ten den jsem se rozhodla ukončit těhotenství, protože mně bylo řečeno, že děti s touhle vadou mají velkou hlavu, jen leží a koukají do stropuanedožívají se ani 12 let. Samozřejmě asi záleží, jak
je ten hydrocefalus velký.U mně by to tak bylo. Ani na chvíli jsem nepochybovala o tom, že bych si dítě nechala. Ještě ten den mně dali prášek na vyvolání a za 8 hod. jsem měla po porodu. Rodila jsem koncem pánevním, protože miminko ještě nebylo otočené hlavičkou dolu. Porod ale i tak byl rychlý. Byl to taky chlapeček, kterého mně taky neukázali. Nikdo nechápal, že na to můj gynekolog dávno nepřišel z krevních testů nebo z ultravuku, který mně mimochodem dělal ten den, než mně poslal do nemocnice. Ještě tenkrát,že na to v té nemocnici přišli, jinak nevím. Hned po porodu jsem na tom byla "dobře". Dolehlo to na mně, až když začali rodit kamarádky a známí, co jsme měli společný termín. Na pitvě ještě zjistili, že měl jednu ledvinu níž a jednu víš, nikdy nezůstane jen u jednoho. Potom jsem musela s partnerem na genetiku, kde se snažili zjistit, proč se tak stalo a nakonec řekli, že jsem něco vdechla ze vzduchu a další těhotenství mně doporučili plánovat na léto, na jaře když žena otěhotní, tak je prý nejvíc vývojových vad, díky zimě a bacilům.
Dnes mám roční zdravou Kristýnku, otěhotněla jsem zase na jaře.Ono se to naplánovat nedá. Měla jsem strach, že to nepůjde a ono se to povedlo za 3-4 měsíce. Gynekolog mně hlídal(samozřejmě jsem ho vyměnila)a když
mně potkal na genetiku, tak první co mně ten genetik řekl bylo"nebojte se, to se neopakuje". Aspon díky tomu, jsem věděla, že rodím celkem rychle a že to není tak strašné. Kristýnka byla za 4 a třičtvrtě hodiny od prvních bolestí na světě. Je fakt, že jsem ale dlouho hledala odvahu zkusit znovu otěhotnět. Ale člověk vydrží fakt všechno. Takže hlavu vzhůru, nejsi v tom sama. Hodně štěstí !!!
1. mar 2009 o 14:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Honzík má taky hydrocefalus,i když ne vrozený,ale získaný.Narodil se v 28.týdnu,vážil 737g a měl samozřejmě sposty komplikací,také rozsáhlé krvácení do celého těla,v důsledku toho vznikla krevní sraženina,která zablokovala průchod mezi 4 mozkovou komorou a míchou,byl tenkrát převezenej do Motola,kde mu voperovali shunt,nejprve ze předních komor,ale ten bohužel ani po 3 reoperacích nefungoval tak,jak by měl, nakonec mu to neurochirurgové vyvedli zezadu a ten se chytil.Samozřejmě čekání,zda vývoj bude v pořádku,byl hroznej,ale dneska je Honzíkovi 5 let,vývojově je asi o rok a něco opožděnej,ale chodí,běhá,mluví a kdo to o něm neví,tak by na něm nepoznal,že má někde nějakou hadičku.
Všem vám moc držím palce,moc na vás myslím
2. mar 2009 o 14:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, vidím, že sa tu rozoberá ochorenie, ktoré som ja "získala" vďaka šikovnosti personálu pri pôrode. Nemám to ted vrodené, ale následkom zlej manipulácie. Môžem vám povedať, že prognózy bývajú rôzne, mne samej
hrozila slepota, či invalidný vozík, no našťastie som asi veľká bojovníčka a tak som tu, študujem na VŠ, manažujem kapelu atď., ale nie všetko je ružové. Spomienky z detstva sú pochmúrne, kvôli častým pobytom v nemocniciach, často aj mesiace... Mám za sebou 8 operácií a hoci uvažujem, že by som priateľovi jedného dňa rada dala dieťa,
som na veľkých pochybách, nakoľko ťažko povedať, akú záťaž moje telo vôbec zvládne, keďže pri tejto chorobe
je veľkým problémom tlak v hlave ako taký ( čiže ani brušáky napr. nerobia moc dobre, rozbolí z toho hlava )...

"Vďaka" tejto chorobe som si užila veľa zlého, či už zdravotne, ale aj celé detstvo urážky a odstrkovanie od
deciek, osamelosť atď., dokonca aj teraz v dospelosti, keď niekomu poviem, že to mám, nie každý reaguje dobre, mnohí si hneď o mne začnú myslieť, že som nejaká retardovaná alebo čo... A pritom mám nadpriemerné IQ...

Ja sama, ak by som vedela, že dieťa, ktoré by som čakala, bude trpieť touto chorobou, osobne by som to
neriskla, lebo mnohé deti s touto diagnózou majú podstatne ťažší život ako ja a určite si myslím, že moje dieťa by si nezaslúžilo prejsť všetkými tými vecami akými som musela ja...

Možno ma za to teraz odsúdite, ale dosť osamelý život, kopec komplexov menejcennosti, ktoré vznikli z toho, že deti a puberťáci sú krutí k tým, čo sa líšia ( hoci na mne to nejak moc práve nevidno ) a nehovoriac o bolesti ... To človeka naučí inak uvažovať o tom, či by som chcela, aby toto podstúpilo aj moje dieťa len kvôli tomu, že ja ho chcem za každú cenu...
13. mar 2009 o 13:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Piru,drzim ti palce.Je to hrozne,co si pisala,ale verim,ze si silna a v zivote sa ti aj tak dari! A ak raz budes mat byt matkou,tak si myslim,ze ked si sa s hydrocefalom nenarodila,nie je pravdepodobnost,ze tvojej dieta sa s nim narodi....Tak len smelo do toho,lebo byt mamou je to najkrajsie poslanie zeny! :slight_smile:
14. mar 2009 o 09:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby už mám konečne trocha síl aby som sem aj ja napísala.Nieje to dávno čo som hladala všede na internete otázky na svoje odpovede no najviac som sa toho dopátrala tu.Strávila som na tejto stránke vela času a aj ked som nemohla plakat lebo som nechcela trápit maleho v mojom brušku viac krát som to porušila lebo len spredstavou toho že by moje malinke malo hydrocefalus sa mi nechcelo ani byt.A teraz tu sedím a plačem teraz už nemám na koho brat ohlad horí tu predomnou zapálená sviečka za mojho anjelika ktorý tu už somnou nieje.Práve pred kontrolou u lekára som tu bola naposledy s podozrením na dilatovanu komorku nás poslali na konzilialne vyšetrenie no vtedy som ešte netušila do čoho idem.Komorky boli v poriadku ale to bolo asi tak všetko.Malemu zistili diafragmaticku herniu a hydronefrozu obličky hernia bola rozsiahla na tolko že by nemal žiadnu šancu na život lebo by sa mu nevytvorili pluca.musela som sa rozhodnut za pol hodiny...po inekcii do plodovej vody som sa v bolestiach trápila dva dni,je to už skoro dva mesiace viem že som to všetko robila len pre neho aby sa netrápil a netrpel ale strašne mi chýba. Tiež nás čakaju geneticke testy tak nám držte palce ako píše sebestka zvládnut sa dá všetko ale bude to asi dlho trvat.....
24. jún 2009 o 15:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte. ja mam 22rokov, zivot som lahky nemala a ani nemam. som mesiac po operacii hydrocefalusu. isla som k doktorovi s tym, ze sa mi zvecsuje jedna zrenicka a do pol roka som skoncila s hadickou cez pol tela. neviem ani presne co to obnasa. vsade sa pise, ze to maju deti od narodenia a len o detoch . a co teraz ja. su ludia s hydrocefalom na invalidnom dochodku, alebo normalne pracuju v tovarni... o mna sa boji moja teta a priznam sa , je mi divne ako ma berie.. akoby som nesmela absolutne nic robit,. i ked nieco doma spravim, tak ma s toho vsetko boli a toci sa mi hlava. poradte mi niekto.. budem moct niekedy v zivote normalne pracovat? a je tato choroba az taka hrozna ako sa o nej hovori?
17. sep 2009 o 15:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj Jmenuju se Radka a mam dcerku s touto diagnozou me to zjistili az v 32tt byl to šok ale dneska je malé 19měsícu a jsme docela v pohodě:slight_smile:
21. okt 2009 o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky,
chtěla bych se k vám zapojit do diskuze, ale koukám, že to tady moc aktuálně neprobíhá. No nevadí. Já jsem ve 27 tt a čekám chlapečka. Minuýl týden jsem byla v nemocnici kvůli bolestem a udělali mi navíc i kontrolní utz na kterém byla vše v pořádku a ve čtvrtek jsem šla ke svému dr. na kontrolu a tam už mi našel hraniční hodnoty mozkových komor. Tak jsem se objednala na velký genetický ultrazvuk. Vzali mě hned druhý den. Prý má malý hodnoty 10mm a norma je 11mm, takže snad zatím dobrý? Doufám. Prý to na hydrocefalus zatím nevypadá. Na kontrolu jdu zase za 14 dní. I když je to snad zatím dobrý, jsem pořád z toho hrozně hotová, vyplašená. Stresuje mě to snažím se nebrečet, je to naše vymodlené miminko, na které se moc těšíme. Dr. mi na to řekla, že rozhodující utz bude až po porodu. Mám hrozný strach. Vůbec nechápu kde se tak najednou to poezření vzalo, čím to ,že má hraničn hodnoty. Budu doufat a modlit se, že chlapeček bude v pořádku.
16. nov 2009 o 08:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj - beautynko - já s hydrocefalem zkušenosti nemám - naštěstí - ale vím, jaké to je mít strach, že s dítkem bude něco v nepořádku. Sama jsem musela ihned na odběr choriových klků kvůli podezření na genetickou vadu. Ta hrůza je opravdu nepopsatelná, ta nejistota. Teď vím, že čekám kluka - je asi o 14 dní větší než byl termín dle PM - a úplně největší má hlavu. Prý je to ale OK - je prostě veliký. Drž se, určitě to dobře dopadne!
17. nov 2009 o 13:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Furaho, děkuji ti za podporu. Doufám, že to přeece jen bude zdravý chlapeček. Když oni jsou některé vady nevyzpytatelné, já jsem předtím měla všechno v pořádku gen. testy i utz a najednou toto :frowning2: Někdy se holt některé vady ukážou až pozdě. Ale ještě nic není ztraceno, věřím že náš chlapeček je velký bojovník. Tak vám přeji mnoho zdravý.
17. nov 2009 o 14:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zdravím, není to tady sice moc aktuální, ale to nevadí.
V září se nám narodil syn - veškeré testy v těhu byly v pořádku, prospíval nádherně! Já kráva jsem se ho už nemohla dočkat, tak 10dní po termínu jsem šla na vyvolání, i když jsem vůbec nebyla fyzicky připravena, první den se Davídek nenarodil, nechtělo se mu prostě ven, druhý den se narodil po 6 hodinách bolestí, ale hlavička, která nesestupovala, tak se jelo na císař. V těhu nám kontrolovaly srdíčko (muž má vrozenou vadu) a i komory - vše v naprostém pořádku! Když měl Davídek 3,5 měsíce jeli jsme do Brna na preventivní vyšetření srdíčka po porodu a srdíčko v pořádku, ale diagnóza - hydrocefalus. Komory 34 a 38mm. Okamžitá hospitalizace a naplánována endoskopická ventrikulostomie, která byla kvůli nachlazení odložena. Když šel na operaci, tak fontanela byla tvrdá, obvod hlavička asi 49cm. Teď jsme skoro 2 měsíce po endoskopii, komory se trochu zvětšovaly, ale za poslední týden se zvětšily o 10mm na 38 a 43mm, což je o 1,5cm víc než těsně po operaci. Taky nás trápí ta jizva, často krvácí! Je to strašný pocit. Davídek je jinak čilý a úžasný chlapeček, není na něm nic poznat kromě náplasti na hlavičce a pod ní jizva. Bojím se, aby nemusel na další operaci a s tím spojený shunt, vím, že může být bezproblémů, ale už jsou to celoživotní operace a hlídání se! PROČ TI MALÝ PRCCI, VŽDYŤ NIKOMU NIC NEUDĚLALI!!!
10. mar 2010 o 12:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Babenky - normalne mi bolo do placu, ked som si precitala vase prispevky :cry: . Musi to byt naozaj velmi hrozne, prejst si takymto peklom. Ste uzasne maminy, zelam vela sil :dizzy_face:.
10. mar 2010 o 22:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,
nas poklad sa narodil v juni 2009 - cele tehotenstvo som mala bezproblemove, nebola som vobec chora ani nic podobne, Marek sa narodil v termine, porod spontanny, rychly. Po porode mi babetko hned nedali na izbu, lekarka mi povedala, ze sa im nieco nezda, ze si ho nechaju na pozorovani, ze ma asi infekciu, lebo som mala zelenu plodovu vodu. Mohla som ho ist pozriet, bol v inkubatore, mal problemy s dychanim a modral. Nakoniec necakali kym mu zaberu antibiotika, ale ho previezli do Detskej fakultnej nemocnice. Vecer mi prisla lekarka povedat co mu je - mal vrodenu srdcovu vadu (transpozicia velkych ciev - cize vymenena aorta a plucnica) a ze ho musia cim skor operovat, lebo ze inak umrie. Samozrejme, ze to bol obrovsky sok, to ani nejdem popisovat. Ked mu robili predoperacne vysetrenia, zistili, ze mal aj krvacanie do mozgu - co si nikto nevie vysvetlit preco, ale pripisuju to tej srdcovej vade....Velmi sme tomu nevenovali pozornost, lebo sme sa sustredili na to, aby operacia srdiecka dopadla dobre. Co sa chvalabohu aj stalo. 3 tyzdne po operacii srdiecka sa vsak zistilo, ze hematom v mozgu sa "premenil" na hydrocefalus a musi ist hned na operaciu. Ma voperovany shunt, zatial funguje bez vacsich problemov. Akurat ma trapi, ze mame malo informacii o tej chorobe, lekari akoby sa vyhybali odpovediam, alebo nemaju cas nam nic poriadne vysvetlit. Marek ma 2 az 3 komorovy hydrcefalus a ked som sa priamo opytala neurologicky, ci to ovplyvni jeho mentalny vyvoj negativne, vyhybavo odpovedala, ze ano. Teraz ma Marek 9 mesiacov, od 7 mesiaca krasne sam sedi, od 8 mesiacov chodi s pridrzanim za rucicky, je velmi vnimavy a zvedavy. Je velmi usmievavy, nebyva mrzuty (co je vraj caste u tychto deti, kvoli zvysenemu tlaku v hlavicke). Neurologicka vravela, ze sa vyvija normalne, ako standardne zdrave dieta. Ja sa vsak bojim, ci sa ten vyvoj nejako nemoze v urcitej faze zastavit, alebo ci sa mam bat DMO alebo epilepsie. Ale trapia ma aj prakticke otazky typu - ci moze ist s tym shuntom napriklad na letisku cez kontrolu a podobne....Ma niekto podobne skusenosti?????
29. mar 2010 o 21:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nas poklad sa narodil v aprili 1990 s diagnozou razstep chrbtice a hydrocefalus nebol to sok,vedeli sme to uz pred porodom.Teraz nemam vela casu,tak len v skratke :Martinka ma dvadsat rokov,rozprava,chodi a zajtra maturuje na zdravotnej skole. :slight_smile: Dufam,ze vas to trochu povzbudi zelam vela sil
11. máj 2010 o 22:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte dievcata. Velmi rada by som vas poprosila o nejake info ohladom vrodeneho hydrocefalu. Som v 22. tyzdni a vcera mi totiz zistili ze uz moje druhe dieta ma hydrocefalus, a ze to uz nemoze byt len nahoda. :frowning2:
Prvy krat som bola tehu v 2002, v 18 tyzdni zistili u plodu hydrocefalus, poskodenie bolo tak zavazne ze bolo nezlucitelne zo zivotom a tak mi po 2 neuspesnych dnoch vyvolavania porodu urobili cisarsky. Ked som sa dozadovala genetickeho vysetrenia polodu, mi povedali ze v tejto nemocnici sa taketo vysetrenia nerobia a ani nevedia zabezpecit prenos plodu do BA kde by to mohli urobit. Ze to cele bola len nestasna nahoda ktora sa nezvykne opakovat.
Na dalsie dietatko sme cakali 5 rokov a narodila sa nam nasa krasna a hlavne zdrava princezna :slight_smile:
Teraz sme cakali dalsie babo, samozrejme som bola viac sledovana a az doteraz vizeralo byt vsetko v poriadku AFP testy, meranie NT, az teraz na morfologickom ultrazvuku opat zistili ze babo ma hydrocefalus, opat je poskodenie nezlucitelne zo zivotom. Hned mi lekarka vypisala papiere k hospitalizacii a poslala ma na Kramare. Tam sa na mna tak zvlastne pozerali, ze ako som sa tam dostala kedze byvam pri Nitre preco idem do BA? Ale ja mam gynekologicku v BA a neprijemnu skusenost z nasou miestnou nemocnicou kde by som isla velmi nerada.
Tak ma poslali domov, ze sa mam objednat na ultrazvuk ktory robi Dr.Cunderlik alebo este jeden Dr. ktoreho meno si uz nepamatam, ze mam hned v podelok rano votat a objednat sa, ze on musi rozhodnut o dalsom postupe. Lenze mam strach z toho ze kedy mi daju termin a co bude dalej... ja som uz v 22 tyzdni.
Mate niekto skusenost ako to prebieha v nemocnici na Kramaroch pri ukonceni tehu pri vyvojovych vadach nezlucitelnych zo zivotom? Alebo ako je to z genetickym vysetrenim, vedia zistit pricinu opakovaneho sa hydrocefalu?
22. máj 2010 o 14:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Sue nepatrím do tejto témy, len som nakukla. Ja som z Nitry, tak som sa začítala do tvojho príspevku. Ja som zmenila lekára z Nitry do Nových Zámkov v januári ako som zistila, že som tehotná, ale pri enormne vysokej NT hodnote, odberu choriových klkov.... výsledok znel Turnerov syndróm a tiež poškodenia nezlúčiteľné so životom, po dvoch dňoch vyvolávačiek už skoro na 17tt, mi tiež spravili cisársky, jedno šťastie, že mi to robil už môj terajší lekár v nemocnici v Zámkoch, by som v Nitre ktovie ako dopadla.
No a u doktora Čunderlíka som bola v Bratislave i ja, je to veľký odborník, aj keď mne z jeho výsledkov screeningu, potrat zo zákona nechceli povoliť, až po odbere plodovej vody, nakoľko som bola len v 13tt tak som bola v Prahe na odber choriových klkov, a až potom mi genetička dala súhlas. Objednaj sa k nemu a uvidíš.
A doteraz bolo všetko OK? Prečo to zistili až teraz, či skôr to nie je vidieť.
Moja držkaj sa, veľmi na Teba budem myslieť!!!! Určite daj vedieť ako si dopadla, ak budeš mať chuť napíš. Pa Zuzana
22. máj 2010 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok