Hydrocefalus. Čo viete o tejto chorobe?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
@cecily ..prepac ze sa pytam ...ale preco mu potom tie komorky tak rastu a zvacsuje sa hlavicka?ved ked ten likvor odteka tak by hlavicka mala rast pomalsie...asi ani ja nemam dost informacii o tom preto sa pytam....Moja dcerka bola na operacii ked mala nieco cez tyzden...vytrpela si toho dost ale som rada ze jej ten shunt zaviedli ked bola taka malinka ako keby jej to mali robit teraz...aspon si to nepamäta.....My chodime k panu dr.Sutovskemu do MT a boli sme aj v BA pri dr.Hornom ale viac sa mi pacil pristup Shutovskeho.(moj nazor)
@06katka Ja sa sklánam pred celým personálom Martinskej neurochirurgie, nakolko pri počte Dadikových operácií sme, ako sa vraví, vystriedali už všetkých lekárov, od dr. Kolarowského, Opšenáka, šutovského, Benča, aj pani doktorka je zlatá. Nikam inam nechodíme, tak nemám s čím porovnávať, ale taký skvelý odborníci a hlavne s takým prístupom, to aby človek hladal...aj hroznú správu dokážu s vysvetlením podať tak, že ju prijmete...zlú skúsenosť sme mali iba s pánom primárom, ale ten sa nám nevenuje, takže to ma akosi netrápi 😅
@dadidadi ..ja som bola aj v BA a cakala som ovela lepsi pristup od pana doktora....boli sme tam od rana siedmej az do stvrtej poobede kym sme sa vybavili...a dokopy nam nic nepovedal len to co sme uz vedeli.Mas pravdu malo kde sa taky lekari najdu...som stastna ze mame stastie na takych profesionalov.A malinky vam ako napreduje?Musis to mat tazke ze....ja malu stale prizeram aby sa nebuchla ci jej ten shunt dobre funguje a tak...az si niekedy sama vravim ze to asi prehanam. ☹
@06katka Opatrnost je pri takýchto detoch na mieste, ale už sme sa s tým naučili fungovat, i ked je pravda, že každá zmena Dadikovho správania nas mierne vylaká, ale už to vieme ako tak rozlišovať a ked si nie sme istý, tak vyskúšame odvádzanie shuntu a to nás ukludní, alebo naopak - upozorní na problém...aj napriek tomu, že Dadik mal 4 roky, jeho telesný a mentálny vývoj je na úrovní 4 mesačného bábätka, je to proste také naše malé miminko s dlhými nohami...od začiatku nás riešili v Martine, aj operačne, takže pri počte našich dní v nemocnici poznám každého lekára, sestričku, aj upratovačku, či už z ARA, JIS-ky, alebo z detského na 8/4 a väčšinou mám len dobré skúsenosti... 😉
@dadidadi ..dovolila som si pozriet tvoje fotky a mas krasne deticky.. a ako som tam aj napisala Tvoj syncek ma nadherne oci a ide z nich nesmierna laska a radost.Verim ze vam bude robit len radost.A ako pises tej opatrnosti nikdy nie je dost.Nas uz Tamarka tiez par krat vylakala a zakazdym sa trosku vylakam ked ma zlu naladu ale tiez sa snazime to nejak rozoznavat....Z MT mam aj ja len dobre skusenosti 🙂
@06katka diky moc, Anemari a Dadik sú zlatý, robia len radosť...Dadikove očká sú nádherné a preto to o to viac bolí, keď sa nerozžiaria pri pohlade na Vianoč. stromček, ked v nich nie je to napätie z očakávaného, ked v nich nevidiet nedočkavost...nedostal tú šancu...ale užívame si s ním každý den, pretože ani jeden nie je istý, vždy nás vie niečím prekvapit aj napriek svojim obmedzeným možnostiam...
aha teraz som zbadala, ze to je r. 2007 prispevok hedunecky 🙂
@dadidadi Ahojky kočko 🙂 dlouho jsme si nepsaly ... Máme se dobře, Adámek oslavil tři roky a je to velký šikula. Počítá do deseti, krásně mluví, no paráda. Jen to zlobení. Zrovna mi dal do pračky malou knížečku, já to vyprala a teď je od toho celé prádlo ☹ vůbec to z toho nejde dostat. Prostě rozmočený papír. Ale vím, že to jsou malichernosti 😉 a jak vy? Něco nového?
@venika86 Úprimne ti tie huncútstva závidím 😀 , my nič moc...v auguste sme boli na pobyte v Piešťanoch,a tam začal dostávať záchvaty a tie máme dodnes...neurologička chce zvýšit dávky liekov, ale máme zlé pečenové testy, tak neviem - ideme tam až na druhý týžden a zajtra ideme na kontrolu na neurochirurgiu do Martina, ale už teraz mám stiahnutý žalúdok, možno tým, že tam vždy prídu zlé správy...ale už by som sa aspoň raz mohla mýliť..no nie??? snívat treba 😕
Ahoj @hlavca @venika86 @pumka @kytykenka @laura1983 @montek @karolinka23 @andryskam @lenka23011992 @spajky @kristeena @motovidlo @milena84 @venika86 @dadidadi @amonda @06katka @mamamima @cecily a ostatní maminky 🙂
mohly byste, prosím, vložit svou zkušenost s hydrocefalem do naší knihovničky Modrého koníka, kterou si tady s maminkami tvoříme?
Své případné zkušenosti můžete vložit zde: https://www.modrykonik.cz/hydrocefalus/
Tím, že popíšete průběh nemoci u Vás, jaké byly příznaky, léčba, rekonvalescence apod., pomůžete ostatním maminkám, které si právě prochází tím stejným a hledají na MK radu, tip, podporu.
Děkuji Vám a přeji fajn den 🙂
Janča
Ahoj holky taky se přídávám...
celé těhotenství bylo ok o rozšíření komor sem se dozvěděla v neděli den před jejím narozením..
v pondělí sem ji porodila a ještě ten den ji odvezli na kliniku do hradce
můžete mi prosím říct co nás ted vůbec čeka? Moc děkuju za info
Ahojte tiež sa pripájam k tejto téme.Mám 14 ročného syna ktorému v decembri 2013 diagnostikovali trojkomorový hydrocefalus.Nenarodil sa s touto chorobou a nemal ani vážny uraz hlavy.uplne zdravé dieťa .Asi pred polrokom som si všimla ako sa mu trasu ruky a kýve hlavou .Zhoršil sa v škole,zabúda.A teraz beháme po lekároch .22.1.2014 nás čaká endoskopická operácia .Tak pevne veríme ,že sa to podarí.
@06katka ahoj...ano, má hydrocefalus.robili mu ventrikulostomiu( "vyčistili"kanáliky medzi komorami ), tlak nemá zvýšený v hlavičke,takže asi likvor pomaly ale iste preteká a zatial to ide aj bez shuntu.Asi každý 10. človek má rozšírené komory bez toho, aby o tom vedel, a ani hydrocefalus nemá(ventrikulomegália).som rada že nedali shunt,vtedy bol ešte veľmi maličký a riziko nákazy bolo veľké
@laura1983 Ďakujem. Presne neviem, iba v správach bolo napísané,že veľkosť je nad pat. hodnotami.