Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
ok, prepacte, ze som sa ozvala
@lucenek ahoj muzu se zeptat ty jsi lekarka?? pokud ano chtela bych se te zeptat ale asi az dnes odpoledne,jeloikoz budu mit po kontrole,zatim je me a moje mimi stabvena mirna ventrikulomegalie v 24tt 11mm a 11,4 mm dnes jdu na konttrolu a dost se bojim na magnet ci na plodovku me neposlaly,no uvidime,jinak hezky den vsem HANSED-drz se at vse dobre zvladnete!! 🙂
@lucenek jj uz jsem se docetl ze jsi zdravotni sestra,no ja jsem taky zdravotni sestra a delam na centralni jipce,kde bereme pacienty ze vsech operacnich oddelni,krome srdce-to ma kardio.a hlavy to mate vy neurochira,musim rici ze mas fakt prehled,to ja az takovy nemam rada bych kdyny jsi potom poadila odpoledne napisu vice diky a hezky den 😉
@lucenek ,no jo prednasky ,j teda neprednasim pouze biram kredity 🙂 ale od zari nastupuju na arojip do brna tak jsem zvedaba jak to budu zvladat kdybych nebyla " lina" uz jsem to mola mit 10krat hotove.jinak dobre zpravy komurky zustavaji na 11mm a nezvetsuji se coz jsem moc stastna jedna se dokonce o 0,6 mm zmensila takze to je v poradku,ale zase mame ledvinove panvicky 11 a 12mmm norma je do 10 mm no holt asi vse musim mit nejak extra,takze me doktor uklidnil a vse vypada dobre uvidime jeste za 3 tydny ale doufam ze se to snad uz nezhorsi!!
Ahojky, tak nakonec i my půjdeme na mag. rezonanci. Prej spíš pro jistotu, aby se něco nezanedbalo. A kdyby byla potřeba operace, tak shunt nám dávát nebudou. Šli by jsme jen na tu jendorázovku, což jsem moc ráda. Komory na jejich UTZ jsou kolem 17, 18mm. Hlavně, aby se nezvětšovali.
@hansed Vy jste byli v nemocnici taky 3 dny?? A jak to probíhalo ta rezonance??
@venika86 my byly v nemocnici od pondělka do pátka, kvůli epilepsii, ta rezonance - od 2 v noci nesměla noc jíst, tak nás probudili na jídlo, do 4 mohla čajík. Naštěstí všechno zaspala 😀 pak v 7 přišli, napíchli ji flexilu, aby jí podávali léky, bohužel jí to museli píchnout do hlavičky, nikam jinam to nešlo...a protože je maličká, šly jsme jako první.... až na sestru na MRI, která mě vyhodila a dvě hodiny mi neřekla vůbec NIC a já tam strachy málem zešílela, to bylo v pohodě.... dali mi ji zpět na pokoj, chodili ji kontrolovat, 3 hodinky po příchodu na pokoj směla 5 lžiček čaje, pak 10 a nakonec 50 čajíku a pak teprve mlíčko.... ničeho se neboj, všechno bude dobrý 😉 teď už bych na tu sestru vlítla, ale byla jsem za dveřmi na zvonek a nikdo nechodil, pak mi ještě vynadala, že prej mi řekla, že pro mě dojde, vůbec nechápala, že když mi řekla, že do 20 minut ji budu mít u sebe, tak se po 2 hodinách už budu bát a šílet strachy ☹
@hansed Tak to bude hrůza s tím jídlem. My máme takovýho jedlíka. Chudák, ten se zblázní. Nedá se nic dělat, musíme to zvládnout 😒 Tak to bych zešílela taky. Někdy si lidi neuvědomujou, jaký to je bát se o své dítě. Já bych tam taky asi vlítla. Člověk se nesmí nechat. Tak snad to zvládnem...
Ahoj vsichni, mooc vas chci poprosit, zda mi nekdo muzete rici, co je to presne ventrikulomegalie?Moje mamka s tim byla diagnostikovana a ja nevim...a souvisi to nejak s tim hydrocefalem?Dekuji 😉
A vsechny vas obdivuju za odvahu a silu 🙂
@ajuli http://www.neurosurg.cz/en/content/hydrocefalus... je dobry odkaz na hydrocefalus a ventikulomegali muze s nim souviset je to rozsireni morkovych komor do 15mm je to mirna ventrikulomegalie a pak uz jen ventrikiulomegalie a zda se to hned resi operacne nevim vic ti asi povi liucenek 🙂
Dekuju za odpovedi, no zitra nam doktor rekne vice, neurolog, ktery nas poslal na CT, protoze ona spatne chodi, sotva chodi spis!Oni nevi proc, a mota se..neurolog rekl, ze mysli, ze zrada bude nekde vys, tim myslel mozek, protoze ona mela a ma vice vaznych zdrav.problemu..at se vam vsem dari dobre 🙂
Ahojky,
tak nakonec i my jdeme na operaci. Nebudou nám zavádět shunt, ale provedou tzv. endoskopii. Jen mu roztáhnou zúžené kanálky a tím by se to mělo spravit. Je to víceméně jen pro jistotu. Zatím žádný problém nemá, ale do budoucna ho nemůžou vyloučit. Takže jsme se rozhodli pro zákrork a budeme mít větší jistotu, že bude vše v pořádku. Jinak mag. rezonanci zvládl dobře i to, že 12 hodin nepapal. Akorát je takovej uplakanej. Možná i z toho, jak měníme prostředí. Takže příští pondělí opět nástup a v úterý už to bude mít prcek za sebou.
ahopj holy tak dobra zprva za 5 tydnu se komurky zmensila a jsou zase na hranici normalu 😉
@hansed to znam ja se strachy a¨malem zblaznila kdyz mi maleho prevazeli s neurochirurgie na detckou JIPku tak nam rekli ze pro nas zachvilicku prijdou a cekali jsme tam pres hodinu a to uz jsem sla zazvonit pakala jsem byla jsem silena strachy a oni to tam berou uplne normalne HRUZA. A zacalo to tim sloem chvilicku kdyz jsme cekali u salu kam jsem meli prijit pred devatou hodinou, bylo 10 a jeste nikdo nevysel hruza, kazdy rikal chvilicku jeste chvilicklu oni vubec nemaji predstavu kolik to ta chvilicka pro tu maminku znamena ale ted jsem rada ze to mame vse za sebou tedy doufejme ze to nejhorsi, 4 operace behem 4mesicu si myslim ze bohate staci jiz na celej zivot, mame schanta v oúperovany na druhy pokus a ted nas cekaji terapie spise takove ty drastictejsi, musime cviciz VOJTOVKU skrze pohyb uz me neco ucili na oddeleni kdyz jsem tam s malym lezela tak jsem se neco mao naucila a ted budeme jezdit jinam ale rikaji terapeut jak terapeut tak Vam drzime palecky a ja jdu chrnet
@venika86 ahojik, tak to mate super, my meli schanta v operovanyho pak nam ho skrze infekci a premnozeni bakterii museli vytahnout a ted nam ho zase na zpet museli v operovat, my se bez nej neobejdeme. Snad ale bude vse v poradku ale to je nadlouho to nam nikdo nemuze s urcitosti nikdo rict zda bude mit maly nejaky nasledky ci nikoly, musime cvicit vojtovku no a pak vse casem, ale nic jineho si nepreji jen at je malickej zdrvaej, kdyz uz ma za sebou 4 operace tak snad uz to musi byt jen dobre kdyz tak dlouho bojoval taksnad dobojuje uplne dokonce aby bylo vse v poradku.
@mircalla já to pochopila 🙂 máš pravdu, informací bylo hodně najednou, ale co se dá dělat.....jen doufám, že se doktor nemýlí....chtěli bychom další děti, ale pokud by to měly mít i ony, tak do toho nejdu....a snad to nebude s Adélkou tak zlé.... máš moc hezkého chlapečka 😵