Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
ahoj holky
omlouvám se,že jsem se odmlčela,byli jsme na dovolený v Itálii a ještě vyrážíme někam tady v Čechách
@jirina7 k tvému dotazu ohledně reoperací,měli jsme jich taky hafo,Honzík bohužel spadal do tý kategorie,že se mu to zezačátku nechytalo,měl nejdřív udělanej vývod shuntu z předních komor,ale pořád se to ucpávalo,takže mu to nakonec udělali zezadu a to se chytlo,pak měl několik reoperací ve 3 letech,ale tam to bylo kvůli tomu úrazu,další měl ve 4 letech a teď měl 3 roky pokoj,poslední reoperace nás neminula teď na začátku července,prostě se ráno probudil a brečel bolestí ,že ho bolí hlava a zvracel,paradoxně nebylo nic vidět na ct ani na očním pozadí,takže ani neurochirurgové do něj nechtěli řezat,nakonec ho to stejně neminulo,ale v úterý odpoledne u to udělali a v pátek jsme šli domů a a ni ne za měsíc jsme jeli na dovču do Itálie 😉 ,jako ten pocit bezmocnosti,že mu nemůžete pomoc je hroznej,ale když už mu ten zákrok udělali,tak se nám ulevilo,doktoři nám řekli,že dokud bude růst,tak se mu to může stávat,prostě se to mechanicky přiucpe,v dospělosti už by takový problémy mít nemusel,ad břicho,tam jsem se nebála nikdy,nevím proč,tam mi to přijde bezpečnější než na tý hlavě
ad další dotaz,Honzík chodil asi rok a půl do speciální školky,ale bylo to spíš kvůli tomu,že jak byl pomalejší,tak špatně mluvil a měl ještě pleny,tam ho všechno naučili a teď chodil rok tady do normální školky a měl k sobě asistentku,ale ta mu spíš jen pomáhala a a hlídala ho,teď od září půjde do praktický školy do 1.třídy,nějak si to pořád nedokážu přesstavit 😕 😕 😀
@andr Uz som nasla tvoju odpoved, no mne doktor radil rodit cisarskym kvoli tlakom v hlave ze to by bolo vacsie riziko ako to ze prerezu shunt a pokial viem on je volne v brusnej dutine nie v maternici (delohe) akurat mi povedal ze mozno ho bude dieta trocha stalcat ked bude rast, ty si tehotna uz? V ktorom mesiaci?
@luckapn nejsem těhotná,ale chci si zjistit informace. Pokud chceš o sobě si můžeme napsat přes email: andrgas@seznam.cz. s těmi tlaky máš pravdu. je to dost náročné pro tlaky na hlavu.
Jasne, napisem ti vecer budem zasa na nete okolo 20🙂 som rada ze som tu konecne nasla niekoho ako ja🙂)
som tu pod dvomi nickmi na slovenskej stranke mam Luckapn a na ceskej lucka2405 , tak vecer popiseme budem rada🙂
@dadidadi ahojky, jj daří se nám dobře 🙂 děkuji za optání. Adámek už sám klečí a péruje na kolínkách 😵 jinak příští úterý jdeme na prvotrimestrový screening, takže uvidíme. Já se mám jinak fajn. Dneska jdeme na rehabku a pak na koupák. V tom vedru se ani nic jinýho nehodí. A jak vy??
@venika86 Tak to Adamko je šikulka po maminke! Uprimne mu tie pokroky želáme!!! Dávidkovi sa moc nedarí, už je vidieť, že mu rastie tlak v hlavičke - neprirodzene ju vytáča a plače, takže tú operáciu bude mať asi skôr, zatiaľ ho len nadrogovali liekmi a 13. 9. ideme na neurochirurgiu, tak uvidíme!
@dadidadi to je mi taky líto a taky nechápu,proč mu ten zákrok neudělají hned,když trpí,to tady v Motole tedy na nic nečekají
@venika86 Adámek je fakt šikulka,počkej,až přijde na to,že se z nich může i odrazit 😀
jestli se chcete mrknout,tak dávám odkaz na fotky,jak jsme byli na dovče v Itálii,na některých fotkách je vidět jizva na hlavě http://supka.rajce.idnes.cz/Lignano_6.8-13.8._2...
@venika86 @mispuli Dávidko má priebeh tej bolesti zvláštny! Ked už vidíme, že vytáča hlavičku, tak ho hneď zoberieme na ruky a jemu to prejde! Asi sa mu zmení tlak a prestane mu to. Keď ho necháme ležať, tak sa prudko rozplače, preto máme teraz šichtu na rukách! Ale v noci spinká pekne! Iné prejavy nemá a ani tie lieky to nezmenili, takže to má súvis s hlavičkou! No uvidíme, čo sa bude diať!
@dadidadi Tak aspoň, že víte, jak ho utišit a zbavit bolesti. Musí to být hodně náročné, já mám co dělat, abych kolikrát unesla Adámka. A to nemá ani 9 kilo. Snad mu co nejdřív uleví!!! Vždy, když mi píšeš, že se Davídek zhoršil, tak jsem vděčná, že Adámek dopadl tak, jak dopadl. Navíc my jsme to věděli už v těhotenství a prostě to riskli. U vás je to o to víc nespravedlivé ....
dadidadi : muj Stepanek ma taky schunta ctu tu tve prispevky a nechapu proc malickymu ten tlak v te hlavicce nechavajo tak dlouho vzdyt se to da operovat v dnesni dobe tak nechapu proc prcka nechavaji tak trapit!!!! 😠 jsou ti dr normalni to nevidi ze to ditko ptrpi a ze operace mu pomuze. Je to nespravedlnost a kruty od doktoru!!!!!! ale myslim na vas dnem i noci a drzím vam moc pestiky at je jen a jen lépe
@milena84 Ahojky! Vďaka za podporu! Teraz sa Dávidko ešte dá utíšiť a keď ho vidíme, že začína vytáčať hlavičku, tak ho zoberieme na ruky a prestane mu to! Takže, zatiaľ to nie je až také akútne a pri množstve jeho operácií, ktoré už má za sebou....Vždy sa mu po operáciach niečo "pokazí " ,tak nech to vydrží čo najdlhšie, poslednú operáciu mal v Máji tohto roku! Máme síce šichtu na rukách, ale keď aj tak celý deň leží, tak ho aspoň ponosíme, kým ho ešte vládzeme uniesť!
@dadidadi vubec si to nedokazi predstavi, je mi z toho tak uzko ze nevim co napsat, muzu pomoci jen tak ze na vas budu myslet neustale a ze Vám držim pěstiky ☹ . Stepaenk ma za sebou taky 4 operace plus dve uspani na vic. Ale musim zaklepat od te doby mame klid. Doufam ze i na Vás se usmeje stesticko 🙂 😉
@andr Ahoj, ja tiez hladam niekoho kto uz rodil, ale niekoho kto ma aj shunt az do brucha, najviac sa bojim toho ze by sa to mohlo upchat ked bude babatko rast, tehotna zatial nie som, ale buduci rok by sme sa chceli pokusit ked bude vsetko ok. Ty si uz tehotna a v kolkatom mesiaci?